was denkt Ihr darüber?

[orion]

Hallo zusammen,
Seit kurzem lese ich in diesem Forum und bin doch recht froh, es gefunden zu haben... denn ich bin total verunsichert und total platt, denn ich weis gar nicht, was ich weiter tun soll.
Vor rund 14 Jahren hatte ich ständig stärkste Oberbauchschmerzen, sehr quälend, besonders nach dem Essen, ich konnte nicht mehr schlafen usw. Diagnose; Gallensteine, die darauf hin entfernt wurde... aber die Schmerzen endeten damit nicht, sondern wurden noch viel schlimmer.. ich habe mich zum Teil eine Stunde vor Schmerzen gekrümmt, die so stark waren, dass ich nicht einmal mehr sprechen konnte und meine Familie sagte, dass ich dabei richtig grün im -Gesicht würde, oft mehr mals am Tag und sehr oft war an Schlaf nicht zu denken.
Es wurde dann vor 10 Jahren ein CT gemacht.. und als Diagnose erhielt ist die Antwort, dass kein Grund für die Schmerzen zu finden wären, so als "Nebenbefund" teilte man mir damals mit, ich hätte in der BSD eine 1 cm grosse Zyste, dies würde aber nichts machen und die wäre auch schon vor der Gallensteinoperation da gewesen, sei wohl angeboren und ein harmloser Nebenbefund. Ich wurde dann in den folgenden Jahren als Simulant dargestellt, niemand nahm meine Schmerzen ernst, kein Arzt ging darauf ein, denn alle Blutwerte waren immer perfekt, ich habe noch nie geraucht, noch nie Alkohol getrunken und lebe sehr gesund. Nur wurde ich im laufe der letzten Jahre immer wie schlapper und kraftloser, hatte ständige Bauchkrämpfe, immer noch diese stärksten krampfartigen Oberbauchschmerzen, Durchfälle, Gelenkschmerzen usw. das wurde dann als Rheuma behandelt usw. ich wurde so schlapp, dass ich mich kaum mehr bewegen konnte oder noch mit Freude mein Leben gestalten kann, ich habe aber nie an Gewicht verloren und meine Blutwerte sind alle perfekt, so ich wurde nicht ernst genommen alles wurde als Spinnerei abgetan, auch ein 3 maliger Ärztewechsel brachte nichts.. immer das gleiche..
nach sehr langem, über 2 Jahre dauerndem ständigen intervenieren bei meinem jetzigen Hausarzt, erhielt ich endlich eine Überweisung zu einem Gastroenterologe, wieder Monate warten auf den Termin, dieser hat dann ein MRI veranlasst, weil er eigentlich auch nicht wusste, was mit mir zu tun sei.... und nach Monaten des warten's auf einen neuen Termin wurde mir als Diagnose dann mitgeteilt; "sie haben eine fortgeschrittene chronische Pankreatitis, weil sich die Zyste, die man früher schon sah, ausgedehnt hätte auf 8 cm". Da könne man nichts tun. Ich bekam als Medikament Creon verschrieben, soll zu den Mahlzeiten eine Tablette einnehmen, das wars.. auch mein Hausarzt meinte, ich solle einfach auf Alkohol verzichten (was ich ja eh schon immer tat) und möglichst nicht fettes mehr essen und damit müsse ich leben.. fertig...meine Blutwerte usw. seien ja perfekt, so würde ich wohl ausser dem Durchfall, gegen den das Creon gut hilft, vorläufig keine anderen Probleme bekommen... fertig... nun stehe ich da... und lese in Zeiten des Internets, dass es wohl doch nicht ganz so einfach ist und weis echt nicht, was tun....
Kann mich vielleicht hier jemand unterstützen.. wäre sehr froh um etwas Hilfe...

[Norbert]

Hallo orion,

leider schreibst du nicht, wie alt du bist. Aber ich vermute noch nicht so alt. Da du die Beschwerden schon seit etlichen Jahren hast, kann es auch sein, dass du an einer vererbbaren oder Autoimmunpankreatitis erkrankt bist. Wurde denn auch die Lipase bestimmt, als du die starken Schmerzen hattest?

Also, wenn Zysten Beschwerden machen, sollte man sie auch behandeln und engmaschig beobachten.
Ich glaube, du bist da nicht in richtiger ärztlicher Behandlung. Nimm deine Bilder vom MRT und lasse dich in einem Pankreaszentrum beraten. Adressen findest du hier auf der Hauptseite unter Kliniken. Oder nenne uns deinen Wohnort, hier ist bestimmt jemand, der dir dann was empfehlen kann.

Herzliche Grüße

Norbert

[sternej]

Hi,
ich schließe mich Norbert an, geh zu Spezialisten (Pankreas-zentrum o. ä). Wie man an deinem Beispiel sieht kennen sich viele Ärzte leider nicht gut auch, auch sind die Geräte dort für die BSD besser ausgerüstet. Bei mir wurde im KH Bochum die Diagnose gestellt, anderes KH hat trotz MRT nichts feststellen können.
Welche Kreon nimmst Du denn? Wurde eine BSDinsuffizienz bei Dir festgestellt? Kreon wirkt nur, wenn man es richtig benutzt, eine Tablette pro Mahlzeit ist falsch. Außerdem ist Kreon auch keine Tablette gegen Durchfall, sondern ein Enzym, welches Deinem Körper - wenn Du eine Insuffizienz hast - fehlt. Damit Dein Körper wieder Fett verwerten kann, nimmt man Kreon. Da Du aber (noch) nicht abgenommen hast, glaube ich nicht, dass du schon lange eine BSDinsuffizienz hast. Naja, das werden Dir die Ärzte sagen ....
Im übrigen waren meine Blutwerte auch alle immer okay. Bei mir hat die Stuhlprobe die BSDinsuffizienz gezeigt und das MRCP in BO pankreas divisum.
LG Esther

[orion]

Hallo zusammen,
Also, ich wohne leider nicht in Deutschland,so das es kein Pankreaszentrum gibt und man bekommt hier auch nur immer eine Überweisung, vom hausarzt und kann nirgends selber hingehen, auch werden von der Krankenversicherung nur regionale Untersuchungszentren bezahlt.
Ich bekommen Creon 25000 und es hilft wirklich, damit ist mir nicht mehr andauernd übel.. was seit Jahren der Fall war und der Durchfall ist auch verschwunden, aber nicht die ständigen Schmerzen.
Es wurde nie Blut abgenommen bei einem Schmerzschub,... und mir wurde jetzt einfach gesagt, das man nichts tun könne und weitere Untersuchungen nicht nötig sind.
ich bin 50 Jahre alt und Weiblich.....
und vielen Dank für eure posts!

[Andi]

Hallo Orion,

ist schon eine blöde Geschichte, eigentlich fast so wie bei mir, außer das ich keine Zyste hatte.
Aus welchen Land bist Du den? Das hört sich alles blöd an, das man Dir nicht helfen kann.
Hat man den schon mal die Elastase im Stuhl untersucht ? Ist ein ganz wichtiger Wert, damit Du weißt was Deine Bauchspeicheldrüse an Kreon braucht, damit die Verdauung einigermaßen funktioniert. Wegen der ganzen Sache brauchst Du unbedingt fachliche Unterstützung um schlimmeres zu verhindern. Wegen der Schmerzen würde ich mal einen Schmerztherapeuten aufsuchen, ich bin froh, das ich dort Hilfe bekommen habe sonst wäre ich schon durchgedreht, den das hält man nicht aus.
Alles Gute und bleibe am Ball

Viele Grüße Andi

[sternej]

Hi,
na jetzt machst Du mich auch neugirig, in welchem Land wohnst Du? Je nach dem wo Du wohnst glaube ich, dass es vielleicht kein Pankreaszentrum gibt, aber irgendwo in Deinem Land, Ärzte die sich damit auskennen. Wenn Dir Kreon hilft, dann ist es wirklich ein Zeichen dafür, dass Du eine Insuffizienz hast. Damit das mit der Verdauung richtig gut klappt (und damit verbunden Dein Körper alle notwendigen Vitamine etc. erhält, les dir noch mal die Beschreibung durch. Eine Insuffizienz ist allerdings meistens eine Folgekrankheit von einer Grundkrankheit. Somit wäre es schön für Dich, zu wissen weshalb Du die BSDinsuf. hast. Manchmal kann man erstmal tats. nichts machen - muss man auch nicht (wie bei mir). Manchmal können aber auch Gallensteine etc. Schuld sein. Die müssten dann evtl. entfernt werden. Wurde denn schon mal ein CT oder ähnliches gemacht?
Wenn Du hier angemeldet bist und Mitglied bist, bekommst Du ja einen Ordner mit vielen wichtigen Infos. Vielleicht würde das ja einen Arzt überzeugen, dich weiterzuschicken. Also, schreib mal in welchem Land 'Du wohnst, vielleicht hat ja irgendeiner Connections.
LG Esther

[orion]

ich wohne in der Schweiz, sehr abgelegen in den Bergen.
Ja, es wurde natürlich ein neues CT gemacht, dabei wurde festgestellt, das die seit Jahren vorhandene Zyste ziemlich gross geworden ist und die Pankreas schon ziemlich zerstört hat und eine chronische Pankreatitis vorliegt. Vitaminmangel usw. wurde seit Jahren festgestellt und mit Spritzen bekämpft, da es "Rätselhaft" war, warum eine sonstige Zufuhr keinen grossen Erfolg brachte... Stuhlgang ist seit Jahren grauweiss.. Gallensteine wurden schon früher entfernt.. siehe oben..., leide seit Jahren an einer ständigen, schubweisen Unterzuckerung, so dass ich oft Schweissnass, schwindlig und zitternd da sitze und oft Stunden brauche um mich zu erholen.. die Unterzuckerung wurde mit Blutzuckermessungen bestätigt.. mir wurde dann einfach geraten, Kohlenhydrate zu Essen.. was aber alles noch verschlimmert... so habe ich die letzten Jahre hauptsächlich fette und/oder eiweisshaltige Speisen zu mir genommen, was ja auch offenbar falsch war... im Moment geht es mir am besten, wenn ich kaum etwas Esse... erhalte aber von den Ärzten mehr oder weniger seit Jahren ein Schulterzucken...
Wie geht das mit der Mappe? habe ich noch nicht mitbekommen?
LG

[Lutz Otto]

Hallo Orion,

ich verfolge schon seit Tagen Deine Beiträge und bin doch über Deinen Verlauf sehr betroffen.
In der Schweiz, gibt es doch das Pankreaszentrum Bern. Ist das vielleicht eine Option für Dich. Ich denke, das diese Klinik sich auf dem Pankreas-Gebiet bestens auskennt.

Zu Deiner Frage-wie geht es mit der Mappe. Hier ist die Rede vom AdP-Handbuch, welches den Betroffenen umfangreiche Informationen ( Ernährung, Diabetes, Verlauf, Nachsorge etc.) zur Verfügung stellt. Bei einer AdP - Mitgiedschaft, wird es Dir mit zweijährlicher Aktualisierung zur Verfügung gestellt. Für nicht Mitglieder kann man es in der AdP-Bundesgeschäftsstelle für einen Unkostenbeitrag in Höhe von 60,- € (ohne jährliche Aktualisierung) abfordern.

Vielleicht schaust Du zu den Einzelheiten einmal unter folgendem Link: http://www.bauchspeicheldruese-pankreas ... /index.php

Ich wünsche Dir alles, alles Gute und eine hoffentlich beschwerdefreie Zeit.

[orion]

Vielen Dank für die Antwort,
Die angegebenen Klinik ist eine Privatklinik und normal versicherten Patienten, welche nicht im Kanton Bern wohnen nicht zugänglich, denn medizinische Behandlungen sind in der Schweiz von den Krankenversicherungen aus, regional beschränkt. Ausser man hat eine Zusatzversicherung, die aber bei bestehenden Krankheiten gar nicht abgeschlossen werden kann.

[Muggle]

Kannst du nicht eine private Auslandskrankenversicherung abschließen? Möglichst eine die sich mit Rücktransport ein bisschen schwer tut? Und dann jemand finden, der dich nach Deutschland fährt, ein paar Tage Urlaub machen in der Nähe eines Krankenhauses mit Pankreaszentrums? Bei den Beschwerden, die du hast, wird der nächste Notfall ja nicht lang auf sich warten lassen und dann gehst in die Notaufnahme.... würde das vielleicht so funktionieren? Oder schließen die auch bestehende Erkrankungen aus?

Ich hoffe, dass du eine Möglichkeit findest, dich behandeln zu lassen, denn so kann das ja nun nicht weiter gehen.