Pankreatitis Exokriner Verlust

[autosamui]

Hallo ich bin neu hier.
Ich würde gerne meinen Fall beschreiben, evtl. hat ja von Euch jemand einen ähnlich ungewöhnlichen Krankheitsverlauf und kann mir Informationen geben.
Ich bin männlich 46 Jahre alt. 170 cm 72 Kg.
Bis zum Frühjahr 2013 absl. gesund keinerlei Org. Erkrankungen.
Bei ärztliche Vorsorgeuntersuchungen immer alles bestens.
Sportlich: Mountenbike , Bersteigen etc.
Ernährung ausgewogen, Alkoholkonsum eher gering ( 3- 4 Bier pro Woche ) Zigaretten 1-2 St. pro Tag.
Seit Juni 2013 keinerlei Alkoholkonsum mehr.

Im Februar 2013 Impfauffrischung Hepatitis, Polio Diphterie Tetanus.
Im März auf dem Flug nach Bali plötzlich auftretende Schmerzen im Oberbauch ( ich dachte an Magenschmerzen )
mittlerer Ausprägung, permanent und in den Rücken ausstrahlend. Keine sonstigen Probleme wie essen oder Verdauung. Ich habe sogar ein Bier getrunken , ohne weitere Probleme. Nach ca. 10 St. war der Spuk vorbei, die Schmerzen verschwanden wie Sie gekommen waren.
Die darauffolgenden Tage ohne weitere Probleme, essen normal ( natürlich auch mal ein Bier abends zum essen ),
ich war ja im Urlaub !
Nach einer Woche noch einmal die selben Schmerzen, wieder ohne sonstige Begleiteigenschaften, auch wieder für ca. 10 - 12 Std. Danach war wieder alles vorbei, der Rest von Urlaub normal ohne irgend welche Zustände.
Nach der Rückkehr aus Bali nach einer Woche für einige Tage Nachtschweiß. Daraufhin war ich beim Hausarzt, Blutbild OK, kein Grund zur Sorge !
In den Darauffolgenden 2 Monaten alles normal außer 2 Kg. Gewichtsverlust, Verdauung OK alles bestens.
Am 23.05.13 Morgens starke Blähungen und gelber zerhackter Stuhl. Dieser Zustand hat dann übers Wochenende gehalten. Dann Untersuchung beim Hausarzt, Erreger im Stuhl, Blutbild Entzündungswerte alles OK.
Nach meiner eigenen Internet Recherche evtl. Probleme mit der Bauchspeicheldrüse.
Lipasewert wurde nachgefordert, promt erhöht Elastasewert bei 20 , sehr nieder.
Einsatz von Kreon , mit erst weiteren Gewichtsverlust.
Eine Woche Später MRT im KKH . Pankreas verändert, defus gequollen Signalveränderung zw. Kopf und Schwanz.
Tumor nicht gesichert aber auch nicht ausgeschlossen.
Darauf eine Woche im Klinikum Großhadern zur genaueren Abklärung. CT / Endo Sono mit Punktierung / Erg. unklare
Raumforderung, histologisch jedoch kein tumoröser Befund keine Verkalkungen Organ deutlich vergrößert.
Erg. Abwarten und in 2 Monaten Kontroll- CT.
zwei Wochen später Vorstellung in der Pankreassprechstunde München rechts der Isar.
Wieder eine Woche stationär zur Abklärung: MRT / Endo Sono mit Punktion.
Diagnose : Zustand nach akuter Pankreatitis, Autoimun Pankreatitis , Chronische Pankreatitis oder auch andere Genese.
Tumor gottseidank ausgeschlossen.
Abwarten , unter Einnahme von Kreon.
Im Oktober 2013 noch einmal eine PED MR : Ogan wieder deutlich kleiner opt. normal aussehend, keine Verkalkungen etc.
Ich kann mit ausreichend Kreon eigentlich alles essen und habe mein altes Gewicht fast wieder.
Im November dann Versuch mit Kortison bzgl. der Vermutung auf Autoimunpankreatits.
Nach 4 Wochen keine Reaktion außer einer Wassereinlagerung ( Netzhaut ) auf dem rechten Auge, mit starker
Verschlechterung der Sehleistung.
Die Sache ist jetzt gottseidank nach 5 Wochen am abklingen.
Was bleibt ist die exokrine Insufizienz, die Kreon zu jeder Mahlzeit.
Ich habe seit dem März keinerlei schmerzhafte Schübe.
Handelt es sich doch um eine akute verschleppte Pankreatitis ?
Kann die Funktion der Bauchspeicheldrüse wieder kommen ?
Gibt es alternative Heilmethoden TCM etc. ?
Kann die Impfung unmittelbar zuvor einen Zusammenhang haben ?
Können derart geringe Mengen an Alkohol welche ich konsumiert habe eine Pankreatitis auslösen ?
Kann mir jemand von Euch Informationen geben , hat jemand einen ähnlichen verlauf ?

Ich bin um jede Information dankbar !

[Allende]

Hallo,

habe deinen Bericht gelesen und sehe sehr viele Gemeinsamkeiten. Bin 42 Jahre alt, aus neuem Blickwinkel beneide ich dich sogar um die 46, sportlich- liebe das Rennrad, Krafttraining und Joggen.
Bis zum Mai 2013 alles prima, dann Divertikulitis mit Antibiotikagabe. Danach begannen Unverträglichkeiten, zuerst aufs geliebte Hefeweizen- 3-4 pro Woche - Sportler halt. Geraucht bis 39 - 3-5 pro Woche, hab's dann einfach weggelassen. Müßte ja bei dir auch nicht viele Probleme bereiten und ist ja auch besser für unseren Pankreas. Seit Oktober konnte ich dann gar keinen Alkohol mehr trinken, wurde bei jedem auch noch so geringem Versuch mit explosionsartigen Durchfall quitiert.
Oktober und November habe ich dann immer weniger Fett vertragen und diese Unverträglichkeit mit zerhacktem , gelben, breiigen Fettstuhl feststellen müssen. Danach Gastroenterologe, Elastase 68- dünner Stuhl, Wiederhohlung 156- exokrine Pankreasinsuffiziens mit Kreongabe.
Anfang Dezember KH Endosono und CT- kein Tumor, keine morphologischen Veränderungen, kein Kalk, keine Vernarbungen, keine Insuffiziens , aber so läuft es ja nicht. Mein Pankreas sieht also ähnlich wie deiner nach deiner Pankreatitis aus.
Zu deinen Fragen- ich denke nicht, dass man eine Insuffiziens verliert, laut Schulmedizin - ich bin Fan davon- ist unser Organ ja ausgebrannt. Im Gegenteil, wenn wir noch lange weiterleben dürfen und das hoffe ich, erwartet uns Diabetes Typ 3c. Ach ja- ich hatte nie Schmerzen oder Schübe und hoffe, das auch du und für alle anderen hier, wenige oder keine mehr bekommst.
Alternative Heilmethoden haben hier im Board schon einige versucht, habe aber nichts über Erfolge lesen können- wenn wir über TCM sprechen.
Ich habe auch Fragen an dich- trainierst du wieder? Hast du noch Nachtschweiß ? Wieviel hast du insgesamt abgenommen? Wann schlug Kreon richtig an? Wieviel nimmst du davon ein? Hast du Fettstuhl, wenn du wenig nimmst?
Ich esse viel fettarm, nehme viel Kreon , habe trotzdem leichten Fettstuhl, nehme ab und habe auch diesen verdammten Schweiß . Fehler mit fettigem Essen wird mit Durchfall vom Körper quittiert .
Das war jetzt viel! Sage dir aber- lebe, trainiere- mach Kontrolluntersuchungen !

[autosamui]

Hallo Allende

Vielen Dank für Deine Zeilen.
Es gibt tatsächlich im Krankheitsverlauf gewisse Gemeinsamkeiten.
Der Ursprung ist bei mir schon die undefinierbare Pankreatitis.
Der Auslöser wird gerne mal im Alkoholkonsum gesucht.
Es ist eben nicht weg zu diskutieren ,dass es sich sehr stark um eine Alkoholiker Erkrankung handelt.
Wenn 3-5 Bier pro Woche eine Rolle spielen, dann müssten da draußen allerdings 85 % der Menschen sofort tot umfallen.
Ich habe meine sämtlichen Befunde und Bilder etc. jetzt zur nochmaligen Draufsicht in das Pankreaszentrum nach Heidelberg geschickt.
Ich hoffe die können mir außer das was ich sowieso schon weis ( exokriner Verlust ) noch mehr über mein Krankheitsbild sagen.
Was ich nicht weis, woher kommt die ganze Sache und was habe ich für eine Prognose.
Meiner Meinung nach habe ich, durch was auch immer eine Akute jedoch milde verlaufende Pankreatitis gehabt welche nicht gleich erkannt und mit Nahrungskarenz behandelt wurde.
Laut dem Pankreasspezialisten rechts der Isar in München ist ein weiteres Fortschreiten nicht zwingend,
meine Zuckerwerte sind optimal, auch in der 3 Monatsrückschau.
Mit den Kreon komme ich relativ gut zurecht, ich passe bei fetten Essen ein wenig auf, aber nicht übertrieben.
Ich esse auf keinen Fall Diät ! Auch trinke ich ca. 1 alkoholfreies Bier täglich zum Abendessen.
Die Richtlinie 40000 Einheit pro 20 gr. Fett passt schon ganz gut.
Ein kleines St. Kuchen etc. esse ich auch ohne Kreon, da passiert dann auch nicht die Welt.
Ich benötige ca. 100 St. 40000 und 100 St. 20000 im Monat.
Ich habe auch im Zeitraum der letzten 4 Monate auch ca. 3x ein normales Bier getrunken, ohne auch irgendwie was besonderes zu verspüren.
Das muss jeder selber wissen was es macht, aber so dramatisch ist die Sache mit dem Alkohol auch wieder nicht.
Wenn man einem Alkoholkranken sagt du kannst schon hin und wieder, dann ist das wohl ein Freifahrt Schein für so jemanden.
Wenn man die Sache kontrollieren kann, in geringsten Mengen sicherlich kein Problem.
Ich habe seit der Rückkehr aus Bali von März bis Juni - Juli 2013 ca. 6 Kg. abgenommen ( von 73 runter auf 67 ).
Die Kreon nehme ich seit Juli 2013 und das Gewicht ist wieder bei 72 Kg.
Es kommt natürlich schon auch mal vor dass ich Blähungen habe und der Stuhl mal dünner wird
wenn ich zu wenig Kreon genommen habe, oder etwas nicht vertrage.
Alles in allem, so wie die Sache im Moment ist kann ich behaupten kann man damit leben, auch
wenn es nervig ist zu jedem essen die Kreon zu nehmen.
Sport im etwas reduzierten Umfang betreibe auch wieder, kein Problem.
Nachtschweiss habe ich im Moment keine mehr, hatte ich aber vor meiner Erkrankung im März 2013 auch schon mal eine Zeitlang, weis aber nicht genau ob wirklich ein Zusammenhang besteht.
Aus was für einer Gegend kommst Du genau ?
Evtl. könnte man sich bzgl. Erfahrungsaustausch mal irgendwo treffen.
Auch ein Telefonat wäre denkbar falls erwünscht.
Ich kenne wegen der Seltenheit dieser Erkrankung auch niemanden aus meiner Gegend.
Ich wünsche auf jeden Fall einstweilen alles Gute.

[Foren-Begleiter]

Aus was für einer Gegend kommst Du genau ?
Evtl. könnte man sich bzgl. Erfahrungsaustausch mal irgendwo treffen.
Auch ein Telefonat wäre denkbar falls erwünscht.
Ich kenne wegen der Seltenheit dieser Erkrankung auch niemanden aus meiner Gegend.

Hallo autosamui,

ich darf Sie darauf hinweisen, das der AdP bundesweit Ansprechpartner hat, wobei in den einzelnen Regionalgruppen gerade der Erfahrungsaustausch unter Betroffenen und Angehörigen im Vordergrund steht. Vielleicht könnte daher ein Kontakt zu einer Regionalgruppe in Ihrer Nähe interessant sein. Ansprechpartner, Termine usw, finden Sie hier :

http://www.bauchspeicheldruese-pankreas ... /index.php

[Allende]

Lieben Dank für deine schnelle Antwort, die Idee mit den Befunden habe ich auch schon gehabt und auch alles nach Heidelberg geschickt, allerdings nur die Befundberichte, ohne Bilder des CT. Dazu hatte ich meine Probleme geschildert und per Mail guten Kontakt gehabt- man ist sich nicht sicher, ob es bei den Befunden der Pankreas ist oder der Dünndarm . Eine DDFB kann ja ähnliche Beschwerden hervorrufen. Donnerstag hatte ich einen H2 - Atemgastest - keine Fehlbesiedlung. Habe die Glukose prima vertragen .
Seit Diagnose habe ich 6 kg in 7 Wochen abgenommen und kämpfe mit hohen Kreongaben zw. 600000- 900000 Einheiten pro Tag gegen den lieben Fettstuhl und bin nicht zufrieden.
Morgen werde ich mal in Bochum anrufen, in der Hoffnung, die nehmen mich auf und machen weitere Untersuchungen. Ein Ziehen im linken Oberbauch und linken Rippenbogen begleiten mich nämlich auch in letzter Zeit.
Zu deiner Frage der Prognose kann ich dir sagen, dass in Fachberichten und nach Studien herausgefunden wurde, dass die Mortalitätsrate in 25 Jahren bei 50% liegt! das Krebsrisiko leicht erhöht ist und du bei leichtem Verlauf einer CP, ohne Alkohol und Zigaretten hoffentlich 80plus wirst !

PS: Komme aus Thüringen

[autosamui]

Servus Allende

Danke für die Schnelle Nachricht.

Woher kennst Du die Studien, würde ich auch gerne mal genaueres darüber nachlesen.
Falls Du mir im Internet etwas nennen könntest wäre schön.
Also wenn bei Dir die Enzyme Fehlen dann ist eine Tagesdosis von 90000 vom Kreon viel zu wenig.
Ich nehme beispielsweise zu einem kleinen Frühstück eine 25000 er und zu einem ausgiebigen Frühstück eine 40000 er. zu einem normalen Abendesse min. 2 St. 40000 er oder eben auch mal gleich 3 St.
Die Tageshöchstdosis ist laut meinem Arzt 500000 ! und sollte man selbst die überschreiten würde es keine Rolle spielen.
Das Zeug hat praktisch keine Nebenwirkungen und kann eigentlich auch nicht überdosiert werden.
Ich benötige so im Schnitt über den Tag 120000 bis 150000.
Dabei kann ich fast alles essen.
Aber eine lückenlose Abklärung der ganzen Sache ist unbedingt das wichtigste.
Ich wünsche Dir dabei viel Erfolg und das Du an den richtigen Arzt kommst.
Schöne Grüße aus München.

[Allende]

Nein, nein- du hast schon richtig gelesen - 900000 am Tag!!! Nicht 90000! und das schön fragmentiert und gefletschert- wie im Lehrbuch. Überdosieren kann man wohl nicht, aber eine Menge von 20000 Lipasen pro kg Körpergewicht und Tag sollten wohl nicht überschritten werden. Wobei- Rückkopplungen auf die Drüse können auch nicht zweifelsfrei nachgewiesen werden, sonst könnte man die Drüse ja lahmlegen, was wiederum bedeuten würde, das man vielen die Schmerzspitzen bei akuter, bzw. Chronischer Pankreatitis nehmen könnte- also geht bestimmt auch noch mehr. Bei mir ist es selbst so, wenn ich mich fettarm ernähre , habe ich noch Fettstuhl. Das könnte bedeuten, das selbst Kohlenhydrate nicht resorbiert werden und damit in kurzkettige Fettsäuren aufgespalten werden. Am Montag jedenfalls habe ich einen Termin in Bochum bekommen und hoffe... Na,ja
Was die Studien betrifft , so sind diese aus dem Journal für Gastroenterologische Erkrankungen Nr. 1-3/2006 .... also schauen wir mal, würde nämlich gern mal wieder ne Pizza essen !

Herzlichste Grüße !!

[Alexa&Daniel]

Hallo Zusammen,

Was mich manchmal zum Nachdenken bringt ist der unterschiedliche Umgang der Dosierung des Creons......
Bei den ganzen Ernährungsberatungen wurde meinem Mann immer wieder gesagt das pro Gramm Fett / 2000 Einheiten Creon genommen werden muss. Das haben wir als Faustformel genommen und haben Tabellen bekommen mit den häufigsten Lebensmitteln die verzehrt werden und deren Fettgehalt und mittlerweile ist es so, dass mein Mann das sehr gut imGriff hat und nur noch selten Fettstühle oder Durchfall hat. Selbst Pizza (Essen wir ein-zweimal im Monat) ist kein Problem....
Und ja, Creon kann auch überdosiert werden.....

Lg Alex

[Allende]

Hallo,

höre sehr oft, dass es prima funktioniert mit Kreon- bei mir leider nicht, deshalb auch morgen Bochum.... , hatte es wie schon gesagt begleitend mit Emoprazol und mit Bicarbonat versucht - bleibt fettig ! .... Eine zweite Baustelle?... Bin gespannt.
Von Überdosierung hatte ich bisher in der Literatur noch nichts gefunden, bzw. recht unterschiedliche Auffassungen- die einen sagen es würde die Drüse weiter lahmlegen- die anderen sagen, warum bleiben dann die Schmerzen vieler Patienten? Wenn die Drüse lahm ist, dürften die Schmerzen, da keine Sekretion mehr, abnehmen.
Hmm... - jedenfalls von der Pizza bin ich weit weg, für die Lebensqualität beneide ich euch! Für die Schmerzen deines Mannes natürlich nicht- hier wünsche ich euch von Herzen viel Kraft! und drücke die Daumen, dass das aufhört!

Herzliche Grüße

[Alexa&Daniel]

Soweit ich gelesen habe und auch von den Ärzten Weiß ist es bei der chronischen Pankreatitis so, das sich um das Organ drum herum abgestorbenes Gewebe bildet und auch bleibt. Kann man sich wie eine Hülle dann vorstellen. Wenn diese unter Spannung gerät durch Blähungen etc. führt das zu Schmerzen oft zu bleibenden. Das war auch der Grund warum die Ärzte bei meinem Mann bei der Whippel das Gewebe weitestgehend entfernt haben.

Was die Überdosierung betrifft, das habe ich in der Packungsbeilage vom Creon gelesen....
Natürlich hat mein Mann auch mal Fettstühle oder Bauchschmerzen und oder Blähungen....
Was die Fettstühle betrifft hat er zum Essen zu wenig Creon genommen oder zu fettreich gegessen. Er verträgt seit der op bestimmte Lebensmittel und Gewürze nicht mehr. Das ist ein reines Austesten. Wenn er deswegen Schmerzen hat nimmt er MCP Tropfen und bei Blähungen gibt es Saab Simplex. Abgesehen davon das er morgens und abends Pantoprazol nehmen muss. Wenn er was an einem Tag verträgt kann es am nächsten schon wieder anders sein.....

Dann drück ich dir mal die Daumen für Morgen. In Bochum waren wir auch schon. Die sind sehr nett und nehmen sich richtig viel Zeit.

Lg Alex