chron. Pankreatits?

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ysaia
Beiträge: 5
Registriert: 22. Januar 2014, 12:53

chron. Pankreatits?

Beitrag von ysaia »

Hallo,
nach längerem stillen mitlesen möchte ich jetzt doch gerne meine (längere) Geschichte schreiben und hoffe auf Anregungen von Betroffenen.
Angefangen hat das ganze vor ca 3. Jahren. Neben einem ziemlichen Leistungsknick trat zeitweise massiver Nachtschweiss ( Bett komplett durchnässt wie aus der Waschmaschine) und ein zeitweiliger Druck im linken Oberbauch auf.
Da ich eigentlich recht ungerne zum Arzt gehe habe ich erstmal die versucht meine Schlafgewohnheiten zu ändern, Matratze getauscht und auf scharfes Essen, Kaffee ect verzichtet.
Hat nur leider gar nichts gebracht.
Habe mir dann also doch einen Arzt gesucht, Hausarzt hatte ich eigentlich keinen, da ich nie wirklich krank war.
Zum einen kam heraus, das meine Schilddrüse nicht gut eingestellt war ( Hypothyreose seit 20 Jahren/ unklar ob Hashimoto), dann war meine Ruhepuls auf 140 und es fanden sich 2 grosse Zysten an den Ovaren.
Magen und Darmspiegelung und Ultraschall unauffällig.
Versorgt mit neuer Schilddrüsenmedikation und Betablockern, der Aussage meines Arztes :" sie haben nichts " und der Überlegung das vielleicht die Zysten ( die ich nicht gespürt habe) bis in den Oberbauch drücken habe ich mich entschlossen abzuwarten ob sich auf Zeit etwas bessert.
Hat es leider nicht.
Vor ein paar Monaten war es dann soweit, dass ich fast nur noch mit der Wärmflasche auf dem Bauch gelegen habe, der Bauch aufgebläht wie im 9. Monat und übelste Bähungen :oops: und aus dem Druck war längst ein Schmerz des gesamten oberen Rumpfes geworden. Nicht so stark das ich in die Knie gehen würde, aber doch belastend und das jeden Tag. Ich dachte vielleicht die Zysten mal überprüfen lassen. Aber die waren weg.
Also zu meinem "Hausarzt".
Der hat so nebenbei wegen meiner Neuropathie mal Vitamin b12 abgenommen und einen Ultraschall gemacht.
So versorgt mit Vitamin b12 und der Aussage das der Pankreasgang bis auf 4,5 mm geweitet sei gab es eine Überweisung zum Mrcp.

Der Termin dafür lies natürlich 4 wochen auf sich warten. In dieser Zeit habe ich einfach mal meine Ernährung auf extrem fettarm geändert.
Resultat: der geschwollene Bauch und die Blähungen waren weg. Sowie mich aber ein Stück Pizza oder ähnlich verführte wieder da.
Nun gut abwarten.....
Das Mrcp(auswertung durch den Radiologen, mein Arzt hat sie sich nicht angeschaut) zeigte interessanterweise dann keine nennenswerten Kaliberschwankungen des Ductus, jedoch erhebliche Schlängelungen und einen gestauchten vergrößerten Pankreasschwanz.
Inzwischen von mir geforderte Laboruntersuchungen ergaben normale Lipase und Elastase über 200.
Immerhin scheint das Vitamin b 12 seine Wirkungen zu tun. Ich fühle mich nicht mehr wie ein Schlafwandler.... hätte man ja vielleicht auch 1-2 Jährchen eher drauf kommen können.... Obwohl mich der Mangel wundert, denn ich habe, wenn auch gering dosiert, eigentlich einen B-komplex substituiert.
Aussage meines Arztes: Nun Vitamin b12 hat ja nichts mit dem Pankreas zu tun und Lipase und Elastase sind in der Norm und immerhin haben sie kein Karzinom
Da ich damit bei anhaltenden Beschwerden nicht ganz glücklich war, habe ich um eine Überweisung zu jemanden gebeten, der sich mit dem Pankreas auskennt
Ja und was steht da auf der Überweisung : Reizdarmsyndrom.... :shock:
Nun weiß ich natürlich nicht wirklich wohin. Im Uke( Uniklinik Hamburg) habe ich bereits angefragt, die können mir jedoch fühestens einen Termin ende April anbieten.
Hat noch jemand eine Idee wohin man sich wenden kann?
Und macht es bei der Geschichte überhaupt Sinn weiter nach zu forschen oder wäre *ACHTUNG IRONIE* Einschläfern eine Alternative?

Liebe Grüße, anna
Friedhlm Moehlenbrock
Beiträge: 148
Registriert: 2. Mai 2010, 19:59

Re: chron. Pankreatits?

Beitrag von Friedhlm Moehlenbrock »

Hallo Anna,
Einschläfern ist immer so Endgültig.....
Mal im Ernst, auf unserer Startseite findest du Kliniken die sich mit soetwas auskennen. Die Elastase ist nur knapp im Normbereich, kratzt an der untersten Grenze, sodass eine exokrine Pankreasinsuffiziens nicht auszuschliessen ist. Meine Elastase war auch mit 205 im Normbereich und trotzdem geht ohne Enzyme nix.
Also lass dich kompetent durchchecken....

Viel Erfolg und alles Gute

Freddy
Friedhelm Möhlenbrock
1.stellv. Vorsitzender
Regionalgruppen 32 & 33
Minden-Herford-Bielefeld-OWL


Auch neue Wege gehen, wer einem Pfad folgt, kommt nur dort an, wo andere schon längst waren.
Allende
Beiträge: 327
Registriert: 21. Dezember 2013, 18:09

Re: chron. Pankreatits?

Beitrag von Allende »

Hallo,

im Forum wird oft von Heidelberg und Bochum gesprochen, auch in der Schweiz scheint es ein kompetentes Zentrum zu geben. Ich selbst habe- bisher auch noch ohne Ursache für meine Beschwerden- gestern in Bochum angerufen und habe für Montag schon einen Termin. Schmöckre doch mal auf der Seite , dort findest du den Kontakt.

Viel Glück!!!!
ysaia
Beiträge: 5
Registriert: 22. Januar 2014, 12:53

Re: chron. Pankreatits?

Beitrag von ysaia »

Hallo,
alles andere als Hamburg kommt leider nicht in Frage, da weder zeitlich noch finanziell weite Anreisen möglich sind.
Hab ja auch noch 2 kleine Kinder zu versorgen und als Freiberufler leider die letzte Zeit wegen der Geschichte eh viel zu wenig gearbeitet.
Ja und die örtliche Uniklinik, zum glück als kompetent aufgeführt, bietet eben den nächst möglichen Termin erst im April.
Es sei denn mein Arzt macht Druck und das tut er ja nicht weil ich ja kein Karzinom habe.
Selbst die Elastase Untersuchung wurde für unnötig befunden und nur gemacht weil ich darauf bestanden habe.
Toll war auch die Aussage: Was nützt es Ihnen wenn Sie wissen das es vielleicht doch eine chronische Pankreatitis ist? Da kann man ja eh nix machen.
Das man dann über Einschläfern nachdenkt wundert doch nicht oder? ;)

liebe Grüße, anna
Allende
Beiträge: 327
Registriert: 21. Dezember 2013, 18:09

Re: chron. Pankreatits?

Beitrag von Allende »

Tipp- lass dir doch mal eine Probepackung Enzyme ( Kreon) verschreiben und nimm diese während der Mahlzeit- fang mit einer 25000er an und schau mal ob Blähungen und Blähbauch v.erschwinden. Gibts auch ohne Rezept, ist aber wirklich nicht billig.
Dann würde ich dringend zum Gastro, evtl. hartnäckig auch ohne Überweisung- bleib halt einfach sitzen und nimm die Kinder und Befunde mit, dann gehts schneller.
Ich hoffe, das der Gastro dann besseren Kontakt hat zu KHs in deiner Nähe, zwecks dringender Befundung mit Endosono.

Herzliche Grüße
Robin7788
Beiträge: 16
Registriert: 15. Januar 2014, 10:40

Re: chron. Pankreatits?

Beitrag von Robin7788 »

hey guten Abend...
vllt wäre das was für dich http://www.ik-h.de/home.html

gruß
ysaia
Beiträge: 5
Registriert: 22. Januar 2014, 12:53

Re: chron. Pankreatits?

Beitrag von ysaia »

Ich weiß zumindestens, wenn ich extrem fettarm esse, ist der Bauch wundervoll flach, nur leider trotzdem nicht schmerzfrei.
Die Überweisung zum Gastro hab ich meinem "Hausarzt" ja schon aus den Rippen gelabert, aber find da mal einen der sich auskennt. Zumal auf der Überweisung natürlich Reizdarm steht.
Der eine dem ich es zugetraut hätte ( der kommt ursprünglich aus dem UKE ) kann sich angeblich die Bilder der Mrcp nicht anschauen, aber den Befund vorlesen. Nur lesen kann ich selbst und Termin gäbe es eben auch erst im April.
Da denkt man man wohnt in einer Großstadt und dann muss man Monate auf Termine warten....
Ich hab halt wenig Lust und Zeit und Energie jetzt zu drölfzig Gastros zu rennen und am Ende damit auch nicht weiter zu kommen. Zumal ich nicht glaube, dass ich so problemlos mehrere Überweisungen bekommen würde.
Mir fehlt halt der eine welcher.... mich ernst nimmt.
Ich zweifel ja teilweise an mir selbst wenn meine Beschwerden so abgetan werden.
Zumal ich eigentlich denke: ok an der Pankreas ist ja irgendwie was zu sehen...... und es passt wie das Fäustchen aufs Auge. Und dann soll das ein Reizdarm sein ?
Ist halt irgendwie alles verwirrend... erst ist nix, dann ist der Pankreasgang erweitert, dann zart dafür geschlängelt und der Schwanz geschwollen.
Deshalb will ich ja vorallem auch nochmal jemanden die Bilder anschauen lassen.
Liebe Grüße von anna, die sich jetzt die Wärmflasche schnappt und schlafen geht.

@robin, ja das israelitische hab ich schon auf der Liste, nur finde ich da keine Info ob die überhaupt ambulant untersuchen. Werd ich aber morgen auch nochmal genauer abklopfen. vielen dank
Robin7788
Beiträge: 16
Registriert: 15. Januar 2014, 10:40

Re: chron. Pankreatits?

Beitrag von Robin7788 »

Such dir bitte ne vernüftige Pankreasklinik... lass dir von Hausarzt ne stationäre Einweisung ausstellen mit hinweiß auf die BSD und so weiter. Wenn du es gar nicht mehr aushältst geh damit gleich in die Rettungsstelle. Und über das psychische kann man sich dann gedanken machen wenn alles andere ausgeschlossen is und nicht ungekehrt
Muggle
Beiträge: 224
Registriert: 24. November 2012, 17:58

Re: chron. Pankreatits?

Beitrag von Muggle »

Genau so isses. Es ist immer alles psychisch wo keiner Lust hat es zu untersuchen. Mein Bandscheibenvorfall war auch psychisch :-) Dadurch, dass er nicht erkannt wurde, ist jetzt mein Rückenmark beschädigt. Konnte doch keiner wissen, dass die Frau WIRKLICH Schwierigekeiten, hatte, gell? :roll:

Es ist nicht leicht sich da durchzusetzen, wenn man so abhängig ist von den Ärzten. Aber weisst, du willst in ein Krankenhaus... eigentlich brauchst du die Überweisung nicht. An einem Tag wo du Megablähbauch und Schmerzen hast, kannst du ruhig in die Notaufnahme gehen. Die werden fragen, seit wann du das hast und dann kannste sagen schon lang aber du kriegst keinen Termin. Das hören die da jeden Tag. Sei einfach ehrlich da, es ist nihct in Ordnung, dass man mit Schmerzen so lange warten muss.

Das mit dem Nachtschweiss kenne ich übrigens auch.... pro Nacht 3-4x umziehen und schlafen auf Badelaken...
ysaia
Beiträge: 5
Registriert: 22. Januar 2014, 12:53

Re: chron. Pankreatits?

Beitrag von ysaia »

lass dir von Hausarzt ne stationäre Einweisung ausstellen mit hinweiß auf die BSD
Das ist ja nicht ganz so einfach. Zum einen hab ich mit viel drängen grad mal ne Überweisung zum Gastro bekommen, zum anderen ist mein "Hausarzt" ja der Meinung es wäre nichts am Pankreas.
Stationäre Einweisung sehe ich auch eher ungünstig. Als alleinerziehende Freiberuflerin geht sowas erst wenn man halbtot ist.
Zum einen kann ich ja die kid´s nicht mal eben sich selbst überlassen, zum anderen bedeutet das Verdiensausfall.
Es hat halt nicht jeder das Glück Krankengeld zu erhalten.

Muggle hat geschrieben:..... Aber weisst, du willst in ein Krankenhaus... eigentlich brauchst du die Überweisung nicht. An einem Tag wo du Megablähbauch und Schmerzen hast, kannst du ruhig in die Notaufnahme gehen. Die werden fragen, seit wann du das hast und dann kannste sagen schon lang aber du kriegst keinen Termin. Das hören die da jeden Tag. Sei einfach ehrlich da, es ist nihct in Ordnung, dass man mit Schmerzen so lange warten muss.

Das mit dem Nachtschweiss kenne ich übrigens auch.... pro Nacht 3-4x umziehen und schlafen auf Badelaken...
Wollen will ich nicht, aber finde mal einen Niedergelassenen, der auch nur halbwegs Ahnung vom Pankreas hat. Von daher bleibt ja eigtl. nichts außer einer Klinik/Pankreaszentrum.
Was die Notaufnahme betrifft zählt leider genau das gleiche wie oben. Drüber nahgedacht hab ich schon das eine oder andere Mal als ich dachte es geht nicht mehr. Meist hat es sich dann mit Wärmflasche und Ruhe wieder etwas beruhigt.
Das man irgendwann anfängt selbst darüber nachzudenken, dass man vielleicht einfach "spinnt" ist, denke ich, fast normal.
Macht es denn überhaupt Sinn mit den bisherigen Befunden in Bezug auf den Pankreas ein Faß aufzumachen?
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