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nici90
Beiträge: 10
Registriert: 2. April 2014, 21:35

Neu hier im Forum

Beitrag von nici90 »

Hallo zusammen,

Ich darf mich kurz vorstellen.
Ich heiße nici90 bin 23 Jahre alt und habe folgende Vorgeschichte;:

*Hashimoto Threoiditis
*Histaminintolerant

Ich brauche seit ein paar Monaten Pankreatin (Verdauungsenzyme) zum essen.
Nehme ich diese nicht, verlier ich mein Essen (z.b.Reis, Kartoffeln, Kalb, fettarmer Fisch) ganz schnell mit Durchfall. Und massiven Oberbauchschmerzen.

Ich habe einen pankreaselastasewert:
144 (Referenz > 200)
Bis zum Januar 2014 war mein Wert bei 200 gelegen.

Ich habe nun zur weiteren Abklärung ein MRT Befund:
Dieser lautet folgendermaßen:
Keine Pleuraergüsse oder Aszites. Normal große, glatt abgrenzbare Leber mit homogenem Parenchym nativ und nach Kontrastmittelgabe. Regelrechte Darstellung der Gallenblase, unauffällig MRCP.Regelrechte Darstellung von Milz, Nebennieren und Nieren. Regelrechte Darstellung des Pankreas mit homogenem Parenchym und zartem Pankreasgang. Kein Anhalt für abdominelle Lymphome. Regelrechte Darstellung der knöchernen Strukturen.
Beurteilung: Regelrechte Darstellung der Oberbauchorgane, insbesondere des Pankreas.

Ich habe am Dienstag eigentlich einen Termin im europäischen Pankreaszentrum in Heidelberg.
Soll ich den Termin aufgrund diesem Befund noch wahrnehmen?

Oder hat das dann den Ursprung bei meinem Hashimoto durch die Unterversorgung mit Schilddrüsenhormone.
Bei mir muss der ft4 höher der is noch zu niedrig. Ft3 sieht recht gut aus.
Habe definitiv UF symptome daher meine Frage.

Hätte man die autoimmune Pankreas (aufgrund Hashimoto anfällig) im MRT gesehen??
Oder sind das Blutwerte, die Heidelberg macht?

Konnte hier im KH leider mit krinem Arzt sprechen, da die alle keine zeit hatten und Heidelberg bis Dienstag nunmal die Befunde braucht.

Über eure erfahrene Meinung wäre ich dankbar.

Liebe grüße,
Nici90
htp
Beiträge: 9
Registriert: 10. März 2014, 16:59

Re: Neu hier im Forum

Beitrag von htp »

Deine Geschichte kommt mir in einigen Zügen bekannt vor.
Bei mir gibt es die Diagnose Pankreasinsuffizienz erst seit ca. 1,5 Monaten, aber eine Schilddrüsenvorgeschichte habe ich auch. In dem Zusammenhang ist es auch sehr spannend mal im Schilddrüsen Forum reinzulesen.

Bisher habe ich nur eine Schilddrüsenunterfunktion und lasse das jetzt nochmal weiter untersuchen.

Mein MRT wg. der bauchspeicheldrüse war auch unauffällig, aber hier hat man mir geraten, dass durchaus weiter untersuchen zu lassen. Wenn du einen Termin in Heidelberg bekommen hast schätze dich glücklich und nimm ihn auch war. So einfach bekommt man die Termine nämlich nicht.
nici90
Beiträge: 10
Registriert: 2. April 2014, 21:35

Re: Neu hier im Forum

Beitrag von nici90 »

Danke htp,
Ich war nun gestern in Heidelberg.
Aufgrund meiner hashimoto thyreoiditis hat die dortige Ärztin sämtliche blutwerte machen lassen um eine autoimmune pankreatitis auszuschließen.
Sollte da nichts raus kommen, was icb hoffe (Hashi und HIT reicht) dann kommt die verminderte pankreaselastase von meiner Unterfunktion der Schilddrüse.

Sie hat auch glucose und insulin im blut bestimmen lassen.

wirklich eine klasse Ärztin-hat alles ernst genommen.

Bin gespannt, was raus kommt.

lg
Hortensienbusch
Beiträge: 118
Registriert: 1. Juni 2013, 17:05

Re: Neu hier im Forum

Beitrag von Hortensienbusch »

Hallo nici90,


ich nehme an, die werden bei dir das IgG4 im Blut bestimmen (vielleicht auch Lactoferrin und Carboanhydrase-Antikörper. Dieser Wert ist richtungsweisend für eine AIP.

Habe in den letzten Monaten auch viel an Diagnostik durch, mein IgG4-Wert ist positiv, deshalb wurde vor 6 Wochen eine Endosono mit Punktion durchgeführt.
Das Ergebnis war negativ, keine Entzündungszeichen, also wohl auch keine Autoimmunpankreatitis. Das Organ sieht vollkommen in Ordnung aus.
Eine leichte Pankreasinsuffizienz besteht bei mir, jedoch vertrage ich kein Kreon, das ist ziemlich blöd.

Übrigens habe ich ebenfalls Hashimoto und nehme seit Jahren Schilddrüsenhormone und kann dir nur sagen, dass verschiedene Dosierungen nichts an der Symptomatik verändert hat.

Gibt es nähere Infos darüber, dass eine exokrine Insuffizienz der Bauchspeicheldrüse von der Schilddrüse kommt, hat das die Ärztin gesagt?
Ich frage nur deshalb, weil es nämlich auch genau andersrum sein könnte. Wenn man also jahrelang eine Insuffizienz hat, fehlen eben auch fettlösliche Vitamine und Mineralstoffe, wie Selen und Zink zum Beispiel. Diese sind wiederum wichtum zur Herstellung der Schilddrüsenhormone.

Mich würde mal interessieren, wo deine Schmerzen sitzen und ob sie nahrungsabhängig sind.


Herzliche Grüße und beschwerdefreie Tage wünscht dir: Hortensienbusch :lol:
nici90
Beiträge: 10
Registriert: 2. April 2014, 21:35

Re: Neu hier im Forum

Beitrag von nici90 »

Hallo hortensienbusch,

Ich bin immer wieder verblüfft, wie vielen Menschen es genauso oder zumindest ähnlich geht.
Bei manchen Ärzten denkt man immer "ok, ich muss wohl die einzige sein".

Zu deiner Frage bezüglich des Zusammenhangs.

1. Spüre ich die Verschlechterung mit anschließender Bestimmung der pankreaselastase deutlich, sobald ich mit dem ft4 in UF rutsche. 
2. Dr. Datis Kharrazian schreibt in seinem Buch darüber.
3. Sieht dies mein behandelnder Arzt so auch Heidelberg haben das nicht ausgeschlossen (warten aber noch die AIP Werte ab; sie hat ganz viele Blutparameter angekreuzt auf ihrem Bogen, wenn ichs Ergebnis habe, kann ichs dir genau sagen welche)

4. Die Pankreasinsuffizienz wiederum kommt durch :
TRH ,TSH Bildung (vegetative Nervensystem ist gestört) hier die Schilddrüse. Diese Hormone regulieren auch die exokrine Funktion der Bauchspeicheldrüse. -->Pankreasinsuffizienz.

Generell kann man sagen:
Unterfunktion der Schilddrüse --> Unterfunktion Gehirns--> (mögliche) Unterfunktion anderer Organe auch beispielsweise Bauchspeicheldrüse.

Da bei mir die Hashimoto Thyreoidtis vererbt ist (beide Omas, Mama, Onkel haben Hashi) und ich als diese ausbrach noch keinerlei Mängel an Vitamine und Spurenelemente hatte gehe ich davon aus dass Hashi vor der exokrinen Pankreasinsuffizienz da war und demnach die Schwäche der Bauchspeicheldrüse ein Symptom (sofern nicht AIP) vom Hashi --> UF des ft4 ist.

Zu den Schmerzen: Oberbauch mit Ausstrahlung in Rücken und bis runter zum Bauchnabel (da dann stechend).
Nahrungsmittel abhängig sind die Schmerzen nicht sondern Pankreatin abhängig. Nehme ich zu wenig Enzyme dann bereu ich das schnell. Wenns nur minimal zu wenig ist (gestern Beispielsweise hab ich unterschätzt wie viel Fett ein Eidotter hat) dann bekomm ich so art Sodbrennen.

Wünsche dir Schöne Ostern Hortensienbusch :)
Friedhlm Moehlenbrock
Beiträge: 148
Registriert: 2. Mai 2010, 19:59

Re: Neu hier im Forum

Beitrag von Friedhlm Moehlenbrock »

Hy Nici,
hier im Forum könnte man den Eindruck gewinnen dass diese Art der Erkrankung heufig ist, aber bei richtigem hinschauen sind es doch nur einige wenige. Leider oder auch Gott sei dank. Schlecht für uns Betroffene, weil die Forschung auf diesem Gebiet noch in den Kinderschuhen steckt und durch die wenigen Fallzahlen eine richtungsweisende Forschung beschwerlich wenn nicht gar unmöglich ist.
Bei mir fing auch alles mit einer Unterfunktion der Schilddrüse an, dachte man, erst viel später wurde Hashimoto Diagnostiziert. Was dann eben auffällig ist dass dann oft auch die Bauchspeicheldrüse betroffen ist, es gehört eben doch alles zu dem Verdauungssystem. Immer wenn ich von solchen Mehrfacherkrankungen höre gebe ich den Rat dringend den IgG4-Antikörper bestimmen zu lassen, muss nicht sein, weil äußerst selten, aber man sollte in solchen Fällen schon daran denken. Denn dann werden durch die eigendliche Grunderkrankung, IgG4-Syndrom nennt sich das, plözlich ganz andere Fachleute mit auf den Plan gerufen. Diese Erkrankung gehört nämlich zu den Rheumaerkrankungen, speziell zur Immunologie. Alle Rheumaerkrankungen gehören zu den Autoimmunerkrankungen, der Körper greift sich selber an. Leider findet man weder über die AIP noch über das IgG4-Syndrom sehr viel Informationen. In der deutschen Fassung des medical trubiune findet man das ein oder andere, z.B.: IgG4 wütet in allen Organen. Genau das ist bei mir passiert, weil zu spät an IgG4 gedacht wurde. Mittlerweile kann man das aber mit Prednisolon, MTX und einer Episode Rituximab einigermassen bei mir in Schach halten. Ich bin seit etwa 10 Monaten in Teilremission, wass hoffentlich noch lange anhält. Also der Weg nach Heidelberg wird sich sicherlich gelohnt haben.

Frohe Ostern allen

Freddy
Friedhelm Möhlenbrock
1.stellv. Vorsitzender
Regionalgruppen 32 & 33
Minden-Herford-Bielefeld-OWL


Auch neue Wege gehen, wer einem Pfad folgt, kommt nur dort an, wo andere schon längst waren.
nici90
Beiträge: 10
Registriert: 2. April 2014, 21:35

Re: Neu hier im Forum

Beitrag von nici90 »

Hey freddy,

Ich hab mir diesen Artikel durchgelesen und so unglaublich schlauer bin ich dies bezüglich ehrlich gesagt auch nicht.

Aber soweit ich mich erinnern kann, bestimmen sie in Heidelberg auch die IGg4.
Ich berichte wenn ich die Ergebnisse habe.

Ja das mit autoimmunen Erkrankungen ist definitiv äußerst komplex. Krankenhäuser sind damit irrsinnig überfordert.
Habe ich jetzt erst wieder gemerkt.

Und mit meiner ausgeprägten Histaminintoleranz (wg. Heuschnupfen kreuzallergien und die HIT grad noch schlimmer) die vitaminmängel und Spurenelemente aufzufüllen ist mega schwer.
NEMs ist nicht das selbe wie Nahrung.

Was sind dann deine Symptome ohne die kombi-medikamente mit prednisolon??
Klingt übel :|

Dankeschön dir auch:)
Hortensienbusch
Beiträge: 118
Registriert: 1. Juni 2013, 17:05

Re: Neu hier im Forum

Beitrag von Hortensienbusch »

Hallo! :-)


@Nici: Du hast sicher recht und man sollte das Ganze zusammen sehen, kein Organ macht etwas, ohne die Mithilfe der anderen Organe...
Ist ja interessant, dass du Veränderungen was das Pankreas betrifft durch die Schilddrüsenhormone bemerkst.
Ich wünschte, das wäre bei mir auch so. Habe wirklich schon alles durch an Dosierungen, doch da passierte nichts. Hatte allerdings nie wirklich katastrophale Schilddrüsenwerte, nur der TPO-Wert war erhöht, deshalb habe ich vor drei Jahren angefangen Schilddrüsenhormone zu nehmen, zur Entlastung.
Ich wünsche dir ganz viel Erfolg und eine gute Behandlung in Heidelberg! :daumenh:


@Freddy: Ich weiss nicht, ob du vielleicht schon in meinem anderen Thread gelesen hast. Bei mir ist das IgG4 ja mehrfach erhöht gewesen, Prednisolon habe ich drei Monate eingenommen. Leider erfolglos gegen die Schmerzen. :-(
Dann vor 6 Wochen Punktion im Rahmen einer Endosonographie. Es ist alles in Ordnung, keine Entzündungszellen und auch sonst sieht das Oragn super aus. Keiner weiss jedoch, was los ist bei mir..., das macht einen echt irre, Ständig Schmerzen und Verdauungsprobleme.
Hast du noch eine Idee?

Herzliche Grüße und ein erholsames Osterfest wünscht: Hortensienbusch ;-)
Friedhlm Moehlenbrock
Beiträge: 148
Registriert: 2. Mai 2010, 19:59

Re: Neu hier im Forum

Beitrag von Friedhlm Moehlenbrock »

Hallo alle und frohe Ostern,
@Hortensienbusch,
ein erhöter IgG4 allein hat keine große aussagekraft, entscheidend sind die zusätzlichen Entzündungherde. Prednisolon über eine so kurze Zeit? Ich nehme das Zeug bereits seit über 3 Jahren, anfangs 50mg für ca. ein halbes Jahr, dann aussschleichend bis auf jetzt 7mg. Zwischendurch immer mal wieder Stosstherapien mit 50mg kurzzeitig. Zusätzlich bekam ich über 1,5 Jahre MTX 25mg sc. was jetzt erstmal ausgesetzt wurde weil mein Allgemeinzustand völlig desolat ist, ich aber seit etwa 10 Mon. in einer stabilen Teilremission bin. Gegen die Schmerzen nehme ich Hydromorphon und Ibuprophen.
Problematisch sind eben die Entzündungen. Bei mir ist kein Entzündungsmaker im Blut erhöht, da ist immer alles top. Nur in der Bildgebung sind die Entzündungen zu erkennen.
Bei wem bist du denn in Behandlung? Denn hier ist nicht nur der Gastoenterologe, sondern hauptsächlich der Rheumatologe gefragt. Wie fast alle Autoimmunerkrankungen gehört auch diese zu den Rheumaerkrankungen. Schwierig ist nur eine Klinik für diese sehr seltene Geschichte zu finden. In Deutschland gibt es nicht viel Auswahl. Ich bin durch zufall auf die Rheumatologie in Bad Bramstedt aufmerksam geworden, die sich speziell auf die Immunologie konzentrieren und einige Forschungsprojekte betreiben. Die Ärzte und Prof. haben sich intensiv mit den vielen Arten der Vaskulitiden beschäftigt, bei mir ist ja i.A. hauptsächlich die Aorta betroffen, und stehen mit international renomierten Kliniken im ständigen Austausch.
Ich würde deinen Fall einfach einmal dort vorstellen, durchchecken lassen dauert ne gute Woche, dann hat man aber auf jeden Fall eine richtungsweisende Diagnose.

@nici
genau, aus dem Artikel kann man nicht viel mitnehmen, ausser ds es eben extrem selten ist. Aber mehr gibts halt noch nicht, steckt alles noch in den Kinderschuhen.

Am 10.5.2014 findet im Johannes-Wesling-Klinikum Minden ein Arzt-Patienten-Seminar statt. Neben einigen anderen Fachvorträgen wird Prof. Poll, stellf. Vorsitzender des wissenschaftlichen Beirates des AdP, ein Referat über "Die autoimmune Pankreatitis - AIP" halten.
Für interessenten:
http://www.bauchspeicheldruese-pankreas ... /index.php
Dort findet man auch einen Flyer für weitere Informationen.

Frohes Fest

Freddy
Friedhelm Möhlenbrock
1.stellv. Vorsitzender
Regionalgruppen 32 & 33
Minden-Herford-Bielefeld-OWL


Auch neue Wege gehen, wer einem Pfad folgt, kommt nur dort an, wo andere schon längst waren.
nici90
Beiträge: 10
Registriert: 2. April 2014, 21:35

Re: Neu hier im Forum

Beitrag von nici90 »

Hallo ihr beiden,
Dankeschön freddy das wünsche ich dir ebenso :)

@hortensienbusch:
Das mit der Schilddrüse ist so ne Sache für sich.
Hast du denn "nur" diese Schmerzen, Verdauungsprobleme oder auch andere Symptome des Hashimotos?
Mir wurde Jahrelang was von alle Werte sind gut erzählt.
Ja im Referenzbereich war ich immer nur die Frage ist wie.
und mein Befinden sollte auch passen.

Hast du aktuell Werte? (TSH, ft4, ft3)?

p.s. seit ich Thybon nehme hab ich wenigsten mal mein ft3 höher bekommen. Manche Hashis brauchen einfach T3 dazu weil die Umwandlung von ft4 in ft3 nicht ausreichend stattfindet, so bei mir.

was mir zu den erhöhten IGg4 einfällt. Mein Arzt meinte letzte Woche er möchte noch auf die autoimmune Gastritis testen.
Das ist die chronische Gastritis nach Typ A.
Vllt liest du dich da mal im Internet en bissl ein, ich muss es auch noch genauer machen. Aber das macht auch diese Symptome wenn du sagst die Bauchspeicheldrüse sei vollkommen gesund.
Hashimoto kommt ja leider gern in weiterer autoimmunen Gesellschaft.
wir warten jetzt noch die ergebnisse des Verdachts auf AIP aus Heidelberg ab und wenn da nichts bei raus kommt, testet mein Arzt auf autoimmune Gastritis.

Vllt wäre das noch eine Option.

@freddy:
Mein Arzt ist immer wieder auf Fortbildungen Kongressen etc was die autoimmunen Erkrankungen anbelangt. Das ist mein Glück.
Aber danke für den tipp fürs Seminar. Leider komme ich sus Stuttgart. Aber den Flyer schaue ich mir sofort an.

Liebe Grüße an euch beide
Antworten