bisher war ich stiller Mitleser und habe mich nun entschieden mich hier anzumelden, weil ich denke
das man nach so einer Op hier einfach nur gut aufgehoben ist. Ich finde es total klasse das es so ein Forum gibt in dem man sich austauschen und Fragen stellen kann.
Ich hatte Ende Juni diesen Jahres auf Grund von adulter Nesidioblastose (ständig Unterzucker auf Grund von viel zu viel Insulinzellen) eine milzerhaltende Pankreaslinksresektion mit Pankreatico Jeunostomie sowie Roux Y Rekonstruktion in Heidelberg. Wurde auf Grund dieser seltenen Krankheit von Prof. Büchler operiert, habe ihn aber persönlich nie gesprochen. Die Gallenblase wurde auch entfernt. In der Pathologie wurde dann auch noch eine geringe chronische Pankreatitis mit geringer periduktaler Fibrose festgestellt. Die Gallenblase war auch entzündet und hatte eine Fibrose.
Eigentlich weiß ich gar nicht so richtig was all das bedeutet, über adulte Nesiodioblastose weiß ich sehr viel, war ja meine Krankheit. Alle in Heidelberg waren sehr interessiert daran, aber ich hätte das mit der Pankreatits schon gerne mal von einem Arzt gehört. Nun weiß ich wenigstens warum ich ständig Durchfall hatte und nie zugenommen habe, das obwohl ich gegessen habe bis zum umfallen. Das habe ich alles erst zu Hause im Entlassungsbrief gelesen.
Nun ist die Op etwas her und ich habe mich danach doch schon relativ gut erholt. Ich war neun Wochen in Heidelberg weil ich danach noch einen Abszess bekommen habe an der BSD. Aber ich laufe schon wieder mit meinem kleinen Hund gassi und schaffe schon 4x 30 min täglich und liege auch nicht mehr so viel herum. Ich habe keine Reha gemacht das hätte ich vor Heimweh nicht gepackt und raffe mich hier auch sonst gut auf und mache was ich machen kann, immer etwas mehr.
Nun sitze ich hier mal mehr mal weniger ratlos. Ich hatte mit Durchfall bisher keine Probleme, ausser zweimal. Ernähre mich auch fettarm im Gegensatz zu vor der Op. Meine Elastase war 78; Lipsase war 39, und der Gastroenterologe meinte ich solle Kreon weiter nehmen. Hatte es mal ne Woche auf Grund übelster Verstopfung einfach abgesetzt und hatte auch keinen Durchfall ?? Im UKE sagte ein Arzt aus der Notaufnahme, ich könne es auch weglassen wenn ich keinen Durchfall habe ?? Aber die Elastase ist doch niedrig, was ist denn richtig ?? Es ist so das ich mit Kreon ganz doll verstopfe und dann ist es sehr schmerzhaft. Ich nehme auch max. 2x 25.000 mittags wenn ich beim grillen mal zwei Geflügelwürstchen esse. Morgens und Abends eine 25.000. Das passt mit der Menge die ich an Fett esse ganz gut. Habe auch kein Gewicht verloren. Vor der Op 55 kg bei 1.70, und nun auch. Nun geht es wieder los, ich nehme Kreon und habe schlimme Verstopfung.
In dem Entlassungsbrief stand auch noch: etwas inhomogenes Gewebe Restpankreas, was bedeutet das denn? Der Gastro hat nur drum rum geredet aber nicht gesagt was das heißt. Ich bin noch auf der Suche nach einem Gastroenterologen der dort mehr Erfahurung hat.
Mein Blutzucker ist endlich nicht mehr niedrig. Ich messe noch viel weil ich das zur Beruhigung brauche und mit 50mg/dl noch fit war, weil mein Körper es nicht anders kannte. Manchmal ist er so bis 16o auch mal 180 aber er fällt immer wieder zwischen 80 und 100 wenn ich drei bis fünf Stunden nicht esse und nüchtern bin ich auch immer unter 100. Ich denke auf Grund der adulten Nesidioblastose habe ich vielleicht das Glück um Diabetes 3c herum zu kommen.
Vielleicht kann mir ja jemand ein wenig was dazu schreiben. Ich würde mich sehr freuen, auch über Erfahrungen wie es anderen nach so einer Op auch nach Jahren geht. Habt ihr Mangelerscheinungen ? Ich habe hier schon viel gelesen über Vitame A,D,E,K, D3 und B12. Nimmt das bei einer Blutuntersuchung einer guter Gastroenteorologe ab wenn man fragt ? Auf Dauer ist das ja wichtig zu
wissen. Ich kann nämlich Ballasstoffe (außer Spinat, Zuccini, grüner Salat) nicht gut vertragen (Blähungen ganz schlimm) und meide sie. Sonst habe ich viel und gerne Obst gegessen. Traue mich auch wegen der Säure noch nicht an Säfte heran.
Ich rauche natürlich nicht und trinke auch keinen Alkohol.
Liebe Grüße
Christin
