Whipple-OP ablehnen?

[Fritzie]

Meine Diagnose - Papillenkarzinom - ist mittlerweile durch die Charité (Zweitmeinung) bestätigt. Der Tumor ist aktuell ca. 3 cm im Durchmesser, was an Gewebeprobe (Abstrich?) bei der Gastroskopie genommen wurde scheint noch gutartig, der Arzt hat aber klar gesagt, daß "dahinter" möglicherweise bereits bösartige Zellen wuchern.

Am 26. 11. soll ich operiert werden, er hat wie der erste Arzt die Whipple-OP als "unbedingt notwendig" bezeichnet.

Ich will aber nicht. Es geht mir jetzt einigermaßen gut, nach der OP wird es mir nicht mehr gut gehen. Der Arzt hat mich als "Hochrisiko-Patientin" eingestuft, weil ich stark übergewichtig bin und vor allem, weil ich Ende September eine Lungenembolie hatte, ausgelöst durch eine tiefe Beinvenen-Thrombose. Seitdem spritze ich morgens und abends Heparin. Er sagte außerdem, daß die Wahrscheinlichkeit, daß es zu Komplikationen während/nach der OP komme, bei etwa 40 % liege, angefangen von Wundheilungsstörungen bis "sehr schlimm".


Gibt es hier jemanden, der ebenfalls diese große Operation abgelehnt hat?

Ich möchte nicht Beratung in dem Sinn, daß ich es machen soll oder daß ich es mir "schuldig" wäre - ich bin noch unschlüssig und will selbst entscheiden was ich mir zumuten kann/will.

Aber ich möchte gerne erfahren, wie schnell so ein Tumor wächst, wie die möglichen Folgen sind, ob ich trotzdem eine Krebs-Folgebehandlung oder wie das heißt bekommen kann usw. - alles Dinge, die einem keiner sagt, weil einfach "sie MÜSSEN sich operieren lassen" im Brennpunkt steht.

[absshiva]

Das wird Dir keiner sagen können, die Folgen dieser OP sind sehr indivduell, und in die Zukunft kann keiner schauen

[Fritzie]

Ich fragte nicht nach OP-Folgen, die sind mir bekannt soweit sie zu ergooglen sind.

Ich möchte wissen, was passieren kann/wird, wenn ich die OP ablehne.

[Fritzpop]

Hallo,
auf was basiert denn die Diagnose: Papillenkarzinom ??

[Fritzie]

Ich verstehe deine Frage nicht, Fritzpop. Zwei verschiedene Krankenhäuser (Rüdersdorf und Charité), etliche Untersuchungen (manche doppelt, weil ich eine Zweitmeinung in der Charité erbeten habe), angefangen von CT, MRT (weiß jetzt nicht mehr wobei das Kontrastmittel gegeben worden ist, glaube beim MRT), Darmspiegelung, Gastroskopie, dabei wurde wohl so eine Art Abstrich gemacht (hab ich zumindest so verstanden), der Tumor ist gut sichtbar, ca. 3 cm im Durschnittt - was meinst du damit, worauf das basiert?

Im ersten Arztbrief von Rüdersdorf stand zunächst Verdacht auf Pankreaskopfkarzinom, später im Arztgespräch erklärte mir der Arzt, es sei aufgrund eines Fehlers beim Schreiben entstanden, auf der zweiten Seite des Arztberichtes steht dann Verdacht auf Papillenkarzinom.

Was auch immer das Ding ist, darin, daß die es mir mit einer "großen OP" (Whipple) rausmachen wollen sind sich alle einig. Und ich frage mich was passiert, wenn ich das nicht will.

[Fritzpop]

... irgendwie fehlt mir das zugrunde liegende Beschwerdebild. Gibt es einen Ikterus?

Aber OK, gehen wir von einem Papillenkarzinom aus. Erfolgt keine OP, wird die Geschwulst weiter wachsen, die Nachbargewebe (Darm und BSD) penetrieren und schließlich Metastasen primär in die Leber absetzen. Weiter möchte ich das nicht ausführen.

Angesichts des zusätzlichen OP-Risikos, sicher keine leichte Entscheidung.
Da allerdings der oben skizzierte Verlauf mit großer Sicherheit ..., würde ich mich für die OP entscheiden.

Alternativen: Bestrahlung und Chemo, aber bei beiden Methoden ist das Übel nicht beseitigt.

Wünsche Dir alles Gute, ist wirklich schwierig.

[SaSem]

Hallo,
hast Du schon mal was über Minimal Invasive Chirurgie (MIC) was gehört? MIC ist der Überbegriff für Operationstechniken, bei denen ein chirurgischer Eingriff im Bereich des Bauchraumes (Laparoskopie) und des Brustkorbs (Thorakoskopie), der Leistengegend oder der Gelenke (z.B. Kniegelenk -> Arthroskopie), vorgenommen wird. Es werden dabei nur kleinste Hautschnitte (Inzisionen) benutzt, um in der entsprechenden Körperhöhle mit den eingebrachten Videokameras, Lichtquellen und chirurgischen Instrumenten die Operation im Inneren des Körpers unter Videosicht durchzuführen. Diese Operationsmethode ist in der Regel schonender und belastet den Körper weniger als die konventionelle ("offene") Operationen, da auf eine breite Eröffnung von Körperhöhlen und Gelenken verzichtet werden kann.
Ich weiß, dass das Pankreaszentrum in Lübeck sich mit dieser Technik bei Whipple spezialisiert hat.

[Fritzie]

Hallo, danke euch für eure Antworten.

Ich habe mich gegen die OP entschieden und den OP-Termin heute abgesagt.

Mit etwas Glück werde ich mit Protonentherapie behandelt, ob das hilft oder ob ich andere Behandlung bekomme oder auch nicht wird sich zeigen.

SaSem, eine minimalinvasive Operation hatte ich vor 14 Jahren an der Bandscheibe, ist mir also nicht fremd. Würde in diesem Fall vermutlich nicht viel bringen, bei der letzten Untersuchung hat man mir gesagt, daß der Tumor zu groß dafür ist.


Wie auch immer, für mich ist meine Entscheidung zum jetzigen Zeitpunkt die richtige.

Nochmal danke für eure Antworten.

[SaSem]

Hallo,

ich wünsche Dir alles Gute. Ich denke Du hast Dich gut entschieden.

Lg Sabine

[Fritzie]

Hoffnung!

Ich war den Ärztemarathon leid, aber dann hat mich der Psychoonkologe, bei dem ich einen Ersttermin hatte, an eine weitere Ärztin verwiesen. Wollte erst nicht hin, aber ich bin froh daß ich dann doch hingegangen bin (genau genommen hat sie mich angerufen, nachdem ich meinen Termin bei ihr känzeln wollte). Wie auch immer: es scheint daß es vielleicht doch ohne Whipple gemacht werden kann. Morgen (eigentlich heute mittag) bin ich bei einem neuen Chefarzt am Vivantes-Klinikum in der Wenckebachstraße, der als Gastroenterologe bisher in Hamburg-Eppendorf im Zentrum für minimalinvasive Chirurgie gearbeitet hat. Ich werde dort untersucht, Biopsie wird auch gemacht bei der Gelegenheit und vielleicht habe ich doch Glück, daß das minimalinvasiv entfernt werden kann. In der Charité hat der Gastroenterologe dort gesagt, das wäre nicht möglich, aber ich glaube da war die Rede von endoskopischer Entfernung.

Wie auch immer, die Chirurgin, die mir den Termin bei ihm gemacht hat hat erklärt, daß wenn dieser Dr. Anders es nicht minimalinvasiv operieren kann, kann's auch sonst keiner, er muß wohl einen ziemlich guten Ruf haben.

Wenn sich rausstellen sollte, daß es nicht geht, dann hat sie mir gesagt, daß bei einem gutartigen Befund sie denkt, daß sie das Ding "abtragen" kann, nicht whippeln. Keine 100 %ige Versprechung, aber sie meint daß das gehen müßte, vorausgesetzt das Ding ist nicht in den ganzen Gallengang vorgedrungen (momentan ragt es ca. 2 cm rein). Diese Frau Dr. Cataldegirmen hat mir echt Hoffnung gemacht, die ist ein so brachial zuversichtlicher Mensch, daß meine resignierte Stimmung endlich wieder aufklart, seit ich bei ihr war hatte ich keine Panikattacken mehr. Drückt mir die Daumen, ja?


@Fritzpop, jetzt hab ich endlich verstanden was du mit dem zugrundeliegenden Beschwerdebild meintest, nach dem du fragtest. Es gab keines, ich habe weder Schmerzen noch Gelbsucht gehabt bisher. Die Diagnose war ein "Zufallsbefund" (steht zumindest so im Arztbericht drin). Nachdem ich mit Lungenembolie ins Krankenhaus gekommen war, haben mich die Ärzte auf den Kopf gestellt. Aussage der Stationsärztin dort war gewesen, daß eine Lungenembolie bei einer Frau meines Alters, noch berufstätig und nicht immobil, zu 50 % einen bösartigen Tumor als Ursache hätte, also hat man mich mehrere Tage untersucht (MRT, CT - welches davon mit Kontrastmittel war weiß ich nicht mehr), Röntgen, Darmspiegelung und Gastroskopie. Dabei ist dann dieses Ding in der Papille gefunden worden.

Wegen der Embolie muß ich 2 x tgl. Heparin spritzen, solange noch offen ist, ob und wann operiert wird, auf Gerinnungshemmer in Tablettenform werde ich erst eingestellt, wenn keine OP ansteht oder die überstanden ist.