Und noch eine Neue...

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Tina igG4
Beiträge: 1
Registriert: 18. Februar 2015, 20:09

Und noch eine Neue...

Beitrag von Tina igG4 » 18. Februar 2015, 21:06

Hallo und einen schönen Abend,
da ich hier neu bin, stelle ich mich kurz vor.
Ich bin 44, hatte im Dez 13 eine Whipple-OP, da ich eine Raumforderung an der Bauchspeicheldrüse hatte. Es war Gott sei dank kein Krebs, aber eine autoimmun Pankreatitis igG4. Im März 14 kam dann der nächste Schub, aber auf die Leber. Seitdem weiß ich, dass igG4 assoziierte Erkrankungen gerne mal im ganzen Körper wüten.
Prednisolon ( 2 Wochen 100 mg, dann die Hälfte, dafür Azp verdoppelt) haben diesen Schub gut in den Griff gekriegt und meine Leber gerettet. Seit Dezember sind die Werte im Normalbereich. Azp wirkt bei mir wie Speed, ich schlaf nachts max. 2Stunden und power wie ein Doller. Extremen Haarausfall hatte ich auch, aber lieber Glatze als tot, is ja klar. Das dies sehr anstrengend zu dem Rest ist, versteht sich von selbst, das Ausschleichen dauert halt ja auch seine Zeit.
Aber jetzt fangen ganz viele Beschwerden wieder an und keiner meiner Ärzte weiß, wo er suchen soll. Heute hatte ich wieder ein MRT des oberen Abdomen. Gut ist, keine sichtbare große Entzündung, keine Raumforderung. Aber jetzt geht das Suchen wieder los.
Ich wohne im Westerwald und hätte gerne mal Tipps von Euch, wo ich eine Klinik finde, die sich schon länger mit den igG4 Geschichten befasst. Ich habe hier schon ein bisschen gelesen, aber vieles verwirrt mich nur noch mehr. Ich wurde in der Uniklinik Mainz operiert und diagnostiziert, aber die Folgebetreuung ist katastrophal. Meine Hausärzte sind toll, aber auch überfordert.
Naja, damit ich nicht ins schwarze Loch falle, habe ich mich hier angemeldet und nerve Euch jetzt. :denk:
Liebe Grüße
Tina

Friedhelm Moehlenbrock
Beiträge: 146
Registriert: 2. Mai 2010, 19:59

Re: Und noch eine Neue...

Beitrag von Friedhelm Moehlenbrock » 18. Februar 2015, 23:35

Moin, Moin,
und herzlich willkommen im Forum.
Auch ich leide an einer AIP Typ1, also IgG4-Positiv. Du fühlst dich verwirrt, weil die Erkrankung auch verwirrend ist. Mir wurde per Linksresektion ein Teil der BSD entfernt. Ein Jahr später war dann die Aorta betroffen, Takayasu Aortitis (Vaskulitis), und seit dem bin ich extrem schnell Erschöpft. Behandeln lasse ich mich in einer Rheumaklinik mit angeschlossener Immunologie. Da diese Erkrankung noch sehr jung ist, wird sie oft gar nicht erkannt, und wenn, falsch oder nicht konsequent behandelt. Bei mir hat man es 1,5 Jahre erfolglos allein mit Cortison versucht, man wollte mir die leichte Chemo ersparen, weil meine Milz bei der Linksresektion ebenfalls ausgebaut wurde. Aber erst mit MTX und nach einer Rituximab-Behandlung hat man erste Erfolge verzeichnen können. Mittlerweile bin ich seit einem Jahr in Teilremission, die Erschöpfung und ein vermindeter Allgemeinzustand sind aber allgegenwärtig.
Also, dein Hausarzt kann es nicht leisten. Du solltest eine Rheuma-Klinik suchen mit Erfahrung mit System-Erkrankungen. Diese Kliniken sind rar, ich lasse mich in der Rheuma-Klinik Bad Bramstedt behandeln. Die Charité in Berlin soll aber auch nicht schlecht sein.

VG
Freddy
Friedhelm Möhlenbrock
Koordinator Nord
Regionalgruppen 32 & 33
Minden-Herford-Bielefeld-OWL


Auch neue Wege gehen, wer einem Pfad folgt, kommt nur dort an, wo andere schon längst waren.

Clini
Beiträge: 4
Registriert: 30. Januar 2015, 20:28

Re: Und noch eine Neue...

Beitrag von Clini » 23. Februar 2015, 21:55

Liebe Tina,

habe Dir gerade eine Nachricht geschrieben.

Liebe Grüße
Clini

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