Angst vor Whipple op

[Rudola]

Ich weiß ich bin nicht die erste hier, die verzweifelte Fragen stellt
Bitte entschuldigt, wenn ich Themen die es hier schon längst gibt wiederhole
aber wir sind verängstigt, verunsichert, aus der "normalen Lebensspur" geworfen. ..kennt ihr ja bestimmt alle

Meine Mutter hat vor ein Paar wochen die Diagnose "3, 6cm große Raumforderung im Pankreaskopf mit zentralem zystischen Anteil" bekommen.
Laut ct nichts verwachsen, keine Sichtbaren Metastasen, lokale Lymphknoten"vermehrung", keine 'suspekten Lymphknoten sichtbar und sie hat hohe Tumormarker. ..
Also operabel-wir waren bei verschiedenen Ärzten.

Die Mehrheit hält es für bösartig, wirklich ganz offen hat aber keiner mit uns gesprochen., eher
ausweichend, was total verunsichert
wir sind ganz erschlagen-das passt einfach nicht zu ihr!!!Sie ist so ein fröhlicher, kraftvoller Mensch, hat immer gesund gelebt und war immer vollkommen überzeugt "sowas" nie zu kriegen. ...und sie ist viel zu jung für so eine Sch....

Sie hat sich nun einen Arzt ausgesucht (und ich hoffe so sehr die Wahl passt)
und hat nun Anfang nächster Woche den Termin zur Whipple-op

das Problem, an diesen Chirurgen kommt man zu weiteren Fragen nicht ran und unser eines Gespräch haben wir "versemmelt" weil wir so erschlagen waren und zu wenig fragen gestellt haben..
Wir haben nun riesige Angst
so eine schwere op...so viele niederschmetternde Geschichten im Netz...
Ist das die richtige Entscheidung sich so verstümmeln zu lassen?

Welchen Vorteil bringt denn so eine op, wenn man oft nur zwei, drei Jahre "rausschinden" kann?

Sie glaubt an Heilung
Ist das überhaupt möglich?
Sie sagt es ist gutartig. ..aber selbst wenn wäre doch die Lebenserwartung verkürzt?

Was kommt auf uns zu, auf was muss man sich einstellen?
Direkt nach der op (Risiken, Schmerzen, langfristige Probleme...)?
und für nachher? Welches Leben erwartet einen?

Bitte erzählt mir von eurer whipple-und danach-Erfahrung, ich möchte das einordnen können
man liest im Netz so viel durcheinander...

Wir haben so viel Angst dass bei der op was schiefgehen könnte, soviel Angst, dass ihr hypersensibler Körper den op-Schock nicht verkraftet...Angst dass es "sowieso nix bringt" wenn das ganze bösartig ist und man sich nur an falsche Hoffnungen klammert...
oder gibt es tatsächlich Hoffnung??

aMeine Mama ist sooo ein wichtiger Mensch für mich, ich würde alles für sie tun und kann so wenig tun gerade. ..
wie lange dürfen wir einander noch haben?Ich bin nicht bereit, sie zu verlieren. ..

wie denkt man in so einer Situation und wenn man solche Angst hat positiv was doch für die "Genesung" so wichtig wäre

und die Frage die am wenigsten nutzt: "warum wir"?

[Rudola]

...ach ja-vor ein paar Tagen musste sie leider einen Stent in den Gallengang gesetzt bekommen
ging nicht mehr anders...
ich hoffe so sehr, dass das die op nicht beeinträchtigt...?

sollen wir mit dem op-Termin noch warten. ..?
Aber warten auf was?
Ach ich bin so neben der Spur...

[Fritzpop]

Guten Morgen,

das ist jetzt sicher alles ein bisschen viel. Es gibt bestimmt viele Meinungen zu einem solchen Fall.
Und so ist die Meinige auch nur eine von diesen.

Zum einen denke ich , dass es keine sinnvolle Alternative zur OP gibt.
Zum anderen möchte ich mit feststellen, das man auch nach einer Whipple-OP sehr gut leben kann.
Sind keine Metastasen vorhanden und entwickeln sich zukünftig auch keine, so kann sich der Patient
als geheilt betrachten. Die OP selbst verkürzt die Lebenserwartung nicht.

Alles Gute!!!

[Karl-Josef]

Hallo Rudola,


habe dir eine PN geschickt.


Schöne Grüße

Karl-Josef

[absshiva]

Habe auch einne Whipple hinter mir (Juli 2013) und nun nach gut 1 3/4 Jahren geht es mir wieder einigermassen gut (so bei 95% von 100%) uidn dass schon seit ein paar Monaten. Man kann gut damit leben, besser als mit der Angst, ob es nun was bösartiges ist oder nicht, was man halt erst nach der OP weiß. Habe Prof. Uhl auch nach eventeull verkürzter Lebenserwartung gefragt und er meinte, eine Whipple OP hätte darauf keinen Einfluß

[Iris M.]

hallo,
meine Whipple Op(Raumforderung a.Pankreaskopf mit 3 cm)war im April 2014.Ich war vor der OP auch hin-u.hergerissen und danach war ich froh,dass ich mich operieren liess.Die Chance,noch operiert werden zu können,hat leider nicht jeder und wenn man es noch kann,sollte man es machen-meine Meinung.Ich denke,es ist keine Verstümmelung,aber sicher eine Umstellung danach.
Mir persönlich geht es so,dass ich auch für 2,3 Jahre danach noch dankbar bin,ich habe eigentlich gar keine Lust,schon zu sterben,aber wenn man demnächst Metastasen findet...dieses 1 Jahr,was ich bis jetzt hatte,war noch richtig gut,ich mag noch so viele Dinge,allem voran meine Tiere!
Bei mir waren etliche Lymphknoten befallen,sie wurden zwar entfernt,insgesamt 31 und die Angst kurz v.d.Nachuntersuchung hängt mir auch im Nacken.
Doch die OP bereue ich nicht,ich würde sie immer wieder machen lassen,ohne OP wäre es mir viel schlechter ergangen.Kurz vorher konnte ich nicht mehr viel essen,weil die Galle auch nicht mehr mitspielte.
Direkt nach der OP bekam ich einen Schmerzkatheter,also hielten sich d.Schmerzen in Grenzen.
Während der Op kam es zu Komplikationen,die haben sie aber i.d.Griff bekommen.Noch auf der Intensivstation kam die Physiotherapeutin und holte mich aus dem Bett,ich weiss noch,dass ich geheult habe,aber es ging jedes Mal leichter!
Die Magensonde war auch nicht das Gelbe vom Ei,aber auch das ging vorüber.
Und ich bin wirklich kei Kraftpaket,habe einen Allergiepass,habe während der Op auch noch eine Thrombose bekommen und einen allerg.Anfall auf ein Medikament.
Ich denke,deine Mutter hat sich richtig entschieden,die Op machen zu lassen.
Nach der Op kam die Chemo für 6 Monate und auch da habe ich wieder gezweifelt,ob ich es mache oder nicht.Habe mich aber dafür entschieden,da ging es mir etwas schlechter als nach der OP.
Das ist aber auch Vergangenheit und ich geniesse heute jeden Tag.
Dasselbe wünsche ich deiner Mutter .Ach so:ich bin auch nicht mehr die Jüngste...das war auch meine Angst,ob mein Körper das alles noch so packt,bin ja keine 30 mehr...

[Anne.OE]

hallo Rudola;
ja ja...., wenn diese "verdammte" angst nicht wäre......, ich kenne das nur zu gut, meine BSD-OP liegt nun schon fast
zwei jahre zurück und ich kann sagen, das es mir heute den umständen entsprechend ganz gut geht.
Natürlich muß man sich vor der OP darüber im klaren sein, daß sich das leben nach solch einer OP grundlegend ändert; es ist schlichtweg nichts mehr so wie es vorher war, aber wenn man sich damit arrangiert und die "krankheit" an nimmt, klappt das alles ganz gut. Jammern nützt nix, diese erfahrung habe ich zumindest gemacht.
Natürlich ist solch eine OP kein zuckerschlecken...... unmittelbar nach der OP glaubt man, man hat die kraft nicht das alles durch zu stehen, aber doch, man hat !!! Dank des schmerzkatheters hatte ich nach der OP keine(!!) schmerzen und solch einen schmerzkatheter würde ich auch zwingend jedem patienten empfehlen.
Bedingt durch diese OP bin ich auch zur diabetikerin geworden, d.h., ich muß mindestens 5 mal am tag insulin spritzen; ja auch das mußte ich lernen und mich damit arrangieren.... und das klappt auch ganz gut.
Da auch 3/4 meines magens entfernt wurde, kann ich eigentlich nur kleine mahlzeiten zu mir nehmen, aber auch das klappt ganz gut.
Kräftemäßig habe ich massiv nachgelassen, aber egal, auch damit kann man sich arrangieren, ich laufe halt langsamer, ich trage keine schweren sachen, ruhe mich oft aus.
Wie du siehst, man kann lernen, mit solch einem lebenswandel umzugehen. Man sollte nur die hoffnung nicht aufgeben und das leben positiv sehen.
(ich wurde in bochum von prof.dr. UHL operiert, ein super-super chirurg)
in diesem sinne........
herzlichst Anne.OE

[solitone]

Hallo Rudola,

zuerst möchte ich dich und deine Mutter beruhigen - das Leben nach einer Whipple-OP ist voll OK. Ich hatte im Juli 2009 eine Whipple-OP wegen eines zystischen Tumors im Pankreaskopf (IPMN am Haupt- und Seitengang). Es hat zwar ein paar Wochen gedauert bis ich wieder halbwegs fit war - bin aber knapp 1 Jahr nach der OP schon wieder mit dem Fahrrad von FFM nach Cuxhaven gefahren. Die OP sollte aber in einer auf solche OPs spezialisierten Klinik durchgeführt werden, das ist unter Umständen für das Leben danach wichtig. Bei mir ist das Ganze nun fast 6 Jahre her und der Rest meiner Bauchspeicheldrüse tut nach wie vor ihren Dienst, wird aber bis auf weiteres einmal pro Jahr per MRT beobachtet, da die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs auch bei IPMNs wohl relativ hoch ist.
Kopf hoch die OP ist zwar heftig aber danach geht es Tag für Tag wieder ein Stück bergauf.
Ich drücke euch die Daumen und alles alles Gute.

Grüße

[Allende]

Das klingt jetzt zwar verrückt, aber mein 34 jähriger , inoperabler Zimmergenosse hätte Tränen geweint auf die Hoffnung von 2- 3 Jahren!
2-3 Jahre sind es immer Wert, bei Menschen, wie deiner Mutter.
Viel, viel Glück

[Rudola]

ich wollte euch danke sagen für eure lieben und mutmachenden antworten
und danke dass ich auch als angehörige hier schreiben darf
es hilft mir

ja ihr habt ja recht, man muss wirklich dankbar sein dass eine op möglich ist
und das beste hoffen
nicht jeder hat diese Chance

meine Mutter hat zwar große Angst aber ja schon entschieden, sich operieren zu lassen und es als Chance zu sehen
wir werden alles für sie tun dass es ihr so lange wie möglich so gut wie möglich gehen darf
und nach der op zur normalen notwendigen behandlung dazu auch alternativmedizinische möglichkeiten zusätzlich ausschöpfen damit sie möglichst bald wieder gut auf den beinen ist...

wünscht ihr ganz viel glück für Montag
sie ist so ein besonderer , immer gebender, herzlicher mensch, sie hat sich ganz viel Glück verdient...*seufz*

Natürlich muß man sich vor der OP darüber im klaren sein, daß sich das leben nach solch einer OP grundlegend ändert; es ist schlichtweg nichts mehr so wie es vorher war, 

mich würde interessieren, was genau denn diese "veränderungen" bei euch so sind, worauf man sich einstellen, womit man dann zurechtkommen muss?einfach um sich schon mal drauf einzustellen...

danke dass ich hier sein darf!!!