Neu hier: Bauchspeicheldrüse ohne Funktion

[sonnenschein76]

Hallo an alle,

ich bin neu hier. 39 Jahre alt.
Ich leide seit ich denken kann unter Blähbauch, Völlegefühl und Durchfall und ständige Magenschleimhautentzündungen (angeblich).
Nachdem ein Magen/Darmspiegelung nicht wirklich was gefunden hat und ich auch keine Nahrungsmittelallergien habe, wurde Reizdarm diagnostiziert.

In letzter Zeit wurde es immer schlimmer. Irgendwann kam ich auf den Trichter, dass das Fettstühle sind und nicht Durchfall. Nachdem mir dann vor 3 Wochen die Pizza quasi als Öl wieder rauskam und ich tagelang nur noch Öl ausgeschieden habe. gefolgt mit furchtbaren Magenkrämpfen bin ich mal wieder zum Arzt. Ich habe ihm gesagt, dass ich die Galle checken lassen möchte und andere Organge (ausser Magen/Darm) weil das kann nciht mehr nur Reizdarmsein. Habe dann testweise ein Gallenmedikament genommen, ohne das es besser wurde. Gleichzeitig musste ich eine Stuhlprobe einreichen zum Check der Bauchspeicheldrüsenenzyme. Im Ulltraschall sahen sowhl Galle als auch Bauchspeicheldrüse normal aus, wobei letztere nur schwer zu erkennen war.

Die Stuhlprobe erggabe, das quasi keine Verdauungsenzyme nachweisbar waren. Was mein Arzt seltsam fand, so gar keine ist vielleicht ein Messfehler... Aber zum Test sollte ich Kreon nehmen und wenn das hilft müssen wir weitergucken. Die Blähungen und der aufgeblähte Bauch waren quasi sofort weg. Die Fettstühle wurden nach einigen Tagen besser und kommen nun nur wenn ich sehr fettig esse und weohl zu wenig Kreon genommen habe.

Also haben wir weitere Tests gemacht. Vitamin D wie immer zu niedig. Amylase im Blut bei 6, Lipase auch am unteren Grenzbereich. Entzündungswerte wie immer zu hoch (das sind die bei mir aber sei der Kindheit...) AP zu hoch. Das gleiche Ergebniss hatten wir vor 1,5 Jahren auch. Aber damals hat sich mein Arzt nichts gedacht, weil die Werte ja zu niedirg und nicht zu hoch waren.

Zu niedriog könnte max. heissen, dass die BSD gar keine Enzyme mehr herstellt. Mit Zucker habe ich (ausser in den Schwangerschaften) keine Probleme.

Gestern dann das MRT: Die Beispeicheldrüse ist umstrukturiert und hat sich zurückgebildet und sieht aus wie die einer 80-jährigen. Irgendwelche Fettablagerungen sind auch in der Bauchspeicheldrüse. Laut MRT Arzt passt das zu den Blut und Stuhlwerten, die tut einfach nichts mehr. Hin.

Keine Anzeichen für einen Tumor, keine akute oder chronische Entzündung, die geht einfach nicht mehr. Warum die sich so umstrukturiert hat, konnte sie mir nicht sagen, dass muss mein Arzt nun herausfinden, der allerdings auch noch keine Idee hat. Also über die Ursachen. Vielleicht eine Autoimmunerkrankung oder Erbkrankheit. Auf jeden Fall werde ich das Problem mit der nicht funktionierenden BSD wohl schon lange haben. Ich habe nun keine Ahnung wie ich damit umgehen soll. Mir geht es mit den Medikamenten super. Viele Fragen drängen sich auf, aber vor allem die Frage was da passiert ist, habe ich das an meine Kinder verrebt? Mein Arzt hat leider noch null Idee. Solche Fälle sind zu selten. Wird sich der Zustand verschlechtern und der endokrine Teil auch noch ausfallen etc.

Hat jemand von euch von sowas schonmal gehört: eine BSD die einfach hin ist ohne dass man weiss warum. Die sich von selbst umstrukturiert und einfach verkümmert? Es muss doch einen Grund dafür geben.

Und kann man ohne die Enzyme mit Kreon wirklich gut leben?

Ich hoffe, ich stelle hier keine blöden Fragen. Ich finde über mein Problem im Netz leider gar nichts.

LG Dani

[Christin]

Hallo,

ich lag ja letztes Jahr sehr lange in Heidelberg im KH. U.a. mit einer jungen Frau um die 30. Die hatte eine Autoimmunkrankheit. Leider weiß ich nicht wie das betitelt wurde. Ihre Drüse war verkümmert und ohne Funktion, exokrine sowie endokrine Funktion. Sie sagte dass sie sich nur dort behandeln lässt, weil das was sie hat sehr sehr selten ist. Sie hatte auch was die Behandlung anging nur mit einem Prof. dort zu tun.
Ich habe selbst auch etwas seltenes und habe die 500 km ins Pankreaszentrum auf mich genommen. Vielleicht ist das ein Versuch für dich wert. Ich musste 10 Jahre Fehldiagnosen von Ärzten schlucken und habe echt gelitten darunter. Gerade bei nicht alltäglichen Sachen würde ich mich nicht nur auf einen Arzt verlassen.

Liebe Grüße

[sonnenschein76]

Hallo Christin,

danke für deine Antwort. Autoimmun wäre noch eine Möglichkeit. Was hast denn du?

Ich bin am Donnerstag bei meinem Arzt. Im Moment weiss ich gar nicht, ob es überhaupt notwendig ist, unbedingt herauszufinden warum die BS hin ist. Ich möchte nur wissen, ob es etwas ist, was ich an meine Kinder vererbt haben könnte. Eine chronische oder akute Pankreatitis habe ich nicht. BSDK auch nicht. Mit geht es zum ersten mal in meinem Leben gut mit dem Kreon.

Ich denke, wiederherstellen kann ich die BSD eh nicht mehr, also kann ich vermutlich gar nichts mehr tun jetzt. Wahrscheinlich ist die schon seit Jahren oder noch länger ohne Funktion. Schmerzen habe ich auch keine, abgenommen hatte ich nie. Ich habe so viel hier gelesen, aber das passt bei mir alles nicht. Frage mich wie die BSD ohne Entzündung einen totalen exokrinen (nicht aber endokrinen) Ausfall haben kann.

Ich wohne jetzt in Salzburg. Mal stöbern, ob es hier auch Speziallisten gibt. Mein Hausarzt ist aber auch Gastrologe.

LG Dani

[Christin]

Hallo,

Es freut mich das es dir mit Kreon besser geht. Den Gedanken und die Sorge um deine Kinder kann ich verstehen. Meine Eltern fühlen und leiden mit mir und würden mir nichts mehr wünschen als das ich mich mit all diesem Mist nicht herum ärgern müsste.

Ich habe Nesidioblastose, d.h. meine Drüse ist fehlgesteuert und produziert Insulin wie sie lustig ist. Mir wurde die halbe Drüse und die Galle vor einem Jahr entfernt, weil ich im Unterzucker lebte. Heute ist es dadurch etwas besser, aber nach wie vor nur durch BZ Kontrolle im Griff zu haben. Nun lebe ich damit mal besser mal schlechter und habe eine exokrine Insuffizienz und kämpfe trotz Kreon mit der Verdauung und Untergewicht.

Ich hoffe für deine Kinder das sie gesund bleiben und dein Arzt dir weiter helfen kann. Es ist ja schon beruhigend zu wissen das du keine Entzündung oder Krebs hast. Ich weiß das es einfach nur blöd ist wenn man sowas seltenes hat und sich darüber mit niemanden austauschen oder sich wertvolle Tips und Erfahrungen holen kann. Ich lebe mittlerweile nach dem Motto: ich bin ein Alien und komme trotzdem irgendwie zurecht.

Lg und alles Gute für deine Kinder

[sonnenschein76]

Hallo Christin,

auf die Idee mit dem Alien kam ich gestern auch, vielleicht brauche ich die BSD ja gar nicht. Es ist total blöd, wenn man keine Idee hat, was man eigentlich hat. Trotzdem bin ich froh, dass sie nichts gefunden haben, ausser eben der verkümmerten BSD. Ich komme super mit dem Kreon klar, ist wie ein neues Leben für mich. Untergewicht hatte ich noch nie. Bei dir hört sich das aber kompliziert wenn, wenn du trotz Kreon noch Probleme hast. Nimmst du denn genug ein zu den Mahlzeiten?

Ich wünsche dir, dass du als Alien trotzdem ein tolles Leben hast. Jeder Tag ist wertvoll und man sollte ihn geniessen.

LG Dani