Pankreas Insuffizienz

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

Hier haben Sie als Betroffene(r) und/oder ratsuchende(r) Besucher(in) dieser Plattform die Möglichkeit, sich untereinander auszutauschen oder Hilfestellung zu geben.
Antworten
Marten1584
Beiträge: 73
Registriert: 26. Oktober 2016, 20:20
Wohnort: Potsdam

Pankreas Insuffizienz

Beitrag von Marten1584 »

Hallo zusammen
Ich bin hier leider noch sehr neu und habe mir bereits viel durchgelesen und ich hoffe, dass ich hier vielleicht auf Leidensgenossen stoße, mit denen ich mich eventuell austauschen kann.
Ich wäre so dankbar jemanden zu finden, der mir vielleicht Ratschläge geben kann.

Das Ganze fing vor ca. 5 Jahren extrem an und das nach einer Clyndamizin Behandlung an einem Zahn.
Ich hatte plötzlich eine Darmschleimhautentzündung und unregelmäßigen Stuhl. teilweise bis zu 20 mal am Tag.
Die erste Darmspiegelung kam, danach eine Magenspiegelung und das Ergebnis war wie gesagt eine leichte Darmschleimhautentzündung. Dann kam eine leichte Kortisontherapie, was auch half, allerdings ging es dann erst richtig los.
Blähung, hellen flockigen Stuhl, hin und wieder stechende Schmerzen im Unterleib usw. Damit lebte ich dann ca. zwei Jahre.
Vor drei Jahren dann an einem Abend ganz plötzliche Magenkrämpfe, Erbrechen bis ich umgekippt bin. Ich km ins Krankenhaus, wo man mir sofort den Magen ausgepumpt hatte, jedoch ohne weiteren Befund. Man vermutete einen Magenkeim. Eine Std später war alles wieder verschwunden. Das Ganze Debakel mit dem unregelmäßigen Stuhl ( Mischung aus fest und dünn ) zog sich dann bis 2014 bis ich dann bei einem anderen Arzt aufgetaucht bin. Man u´ntersuchte den Stuhl auf Pilze? Blutuntersuchung, Zöliakie, erneute Darm und Magenspiegelung usw. Befund: 3 Polyknospen im Dünn und Mastdarm, leichte Magenschleimhautrötung und das wars auch schon wieder.
Vor 4 Monaten bin ich von einem Baum geflogen, weshalb ein CT vom Kopf, ein Ultraschall der inneren Organe, ein Blutbild und auch der Urin getestet wurde. Alles ok... wieder mal.

Aktueller Stand: Ich habe einen Gastroentrolgen in Potsdam gefunden, der das Ganze sehr komisch fand und während seines Urlaubes eine Untersuchungsreihe durchführen lassen wollte, der ich auch nach kam.
Schildrüse, Bakterien im Darm, Bauchspeicheldrüsenwerte und der anderen inneren Organe.
Das habe ich nun getan und stehe jetzt genau in diesem Moment mizt folgenden Befunden da:
Normalwerte:
Alk Phosphatase,AK gegen HTPO, Billirubin gesammt, Blutsenkung, Calcium, Freies T3 und T4,TSH, EGFR, Gamma-GT, GOT, GPT, Kalium, Kreatinin, Lipase, GFR in Galle, Natrium, Basophile abs und Basophile, Eosinophile,Haeomoglobin, Haematokrit, Lymphozyten abs und Lymphozyten,MCHC, MCH, MCV, Monozyten und Monozyten abs, Neutroph Leukozyten, Neutrophile Leukozyten, Trombozyten, Erythrozyten, RDW ERY. Indices, Leukozyten, TSH rez. ,Thyreoglobulin- Ak.

Diese Werte waren genau mittig und völlig optimal. Clostridien waren negativ.

Lediglich die Elastase im Stuhl lag bei 107 weshalkb man mir eine Insuffizienz nahe gelegt hat :( Habe nun Kreon verschrieben bekommen, was ich nehmen soll bis der Langzeitblutzuckerwert da ist und die zweite Stuhlprobe durchforstet wurde. Die soll ich aber erst in 3 Wochen abgeben.
Ich hab echt Bammel, dass ich nun wirklich an etwas erkrankt bin, wo von ich noch nie etwas gehört hatte und vielleicht noch die Lebenserwartung herab gesenkt ist. Ich weiß ja nun, dass es nicht heilbar sei ect. Wie soll ich damit umgehen und wie macht ihr das? Ich habe zum Glück keinen Gewichtsverlust und auch keinerlei Schmerzen, es sind halt immer diese verfluchten morgendlichen weichen Stühle, die teils hell teils dunkel sind. Aber immer nur abends und morgens. Ich dachte wirklich die letzten Jahre, ich wäre gestresst oder vielleicht einfach nur irre, dass es ein Reizdarm wäre und nun so etwas :(. Gut, dass ich eine Lebensversicherung abgeschlossen habe :lachen:
Wie wahrscheinölich ist es denn, dass man das wirklich hat und woher kommt denn so etwas :( Ich trinke keinen Tropfen Alkohol seit mindestens 10 Jahren, ich esse normal, ich trinke normal, lediglich hin und wieder rauche ich ganz gerne. Ach ich wäre einfach nur froh, wenn mir jemand sagen könnte, was ich nun tun soll. Die Nerven liegen echt blank. Ich hoffe, dass sich vielleicht jemand das hier durchliest und mir vielleicht helfen kann. Ich wäre euch echt sehr dankbar.
Liebe Grüße
Suedhessen
Beiträge: 52
Registriert: 20. Mai 2016, 12:56

Re: Pankreas Insuffizienz

Beitrag von Suedhessen »

Viel kann man Dir leider nicht sagen, aber vielleicht bist Du ja bei Deinem Arzt in ganz guten Händen?

Nun, eines wage ich Dir zu schreiben, aber es wird Dir nicht gefallen:
Ach ich wäre einfach nur froh, wenn mir jemand sagen könnte, was ich nun tun soll.
Kann man. Eine Antwort von mir:
Hör mit dem Rauchen auf.
Hör zu 100% auf. 100%! Ist möglich, glaub mir, ich hab's durch.

Meine Quellen legen mir nahe, dass Rauchen evtl. sogar schädlicher ist als Alkohol.

Meine Quellen sind:

- Vortrag eines Gastroenterologen zum Thema Pankreatitis plus anschließendes Gespräch
- Diverse Internet-Seiten, die meinem Anschein nach soweit seriös aussehen

Was auch immer Rauchen ist - aber gesundheitsförderlich ist es meiner Meinung nach ganz bestimmt nicht. Ich frage mich oft, ob meine Bauchspeicheldrüse nicht noch viel fitter wäre, hätte ich nicht im Jugendalter das Rauchen begonnen.

---------------

Bitte nicht böse sein, denn es ist nicht böse gemeint.

Reicht es allein, das Rauchen sein zu lassen? Vermutlich nein. Informiere Dich. Beobachte Dich, beobachte Deiner Ernährung. Schau, dass Du ein vertrauensvolles Verhältnis zu Deinen behandelnden Ärzten hast.

Ich wünsche guten Erfolg!
nick0609
Beiträge: 226
Registriert: 12. Oktober 2016, 08:56

Re: Pankreas Insuffizienz

Beitrag von nick0609 »

Grüß Dich Marten,

erstmal ein herzliches Willkommen! :)

Ich weiß, wie es Dir geht - ich habe seit zwei Monaten ähnliche Beschwerden. Minimale bis gar keine Schmerzen im Bauchbereich. Helle und weiche Stühle, gelegentlich Blähungen, ab und an auch Verstopfungen, habe Gewicht verloren und bin psychisch echt am Rande des Zusammenbruchs.. mein Privatleben, meine Beziehung, mein Arbeitsleben - alles leidet darunter, weil ich rund um die Uhr an meine Beschwerden denke und nach etlichen Untersuchungen immer noch kein Ergebnis habe. Es wurde mein Dickdarm gespiegelt (Anfangs stand eine Colitis Ulcerosa in Verdacht - wurde aber durch Gewebeprobe und Stuhlprobe widerlegt), es gab einen Bluttest auf Glutenunverträglichkeit, Bluttest auf Schilddrüse, zwei Blutbilder, Urinprobe, zwei Sonographien (von zwei unterschiedlichen Ärzten), Stuhluntersuchungen auf Bakterien, Pankreasfette und Elastase - alles ein Griff ins Klo (Haha! Wortspiel :lachen: ) .. als nächstes habe ich kommende Woche ein MRT und ich habe mir auf eigene Kosten (rund 100€) Blut abnehmen lassen auf allmöglichen Kram (Enzyme, Blutkörperchen, Tumormarker) und hoffe echt, dass das was bringt oder mir endgültig zeigt, dass ich kerngesund bin.. und so wie es mir geht, geht es vielen hier im Forum. :|

Für Dich wäre es als nächstes Hilfreich, die Ursache deiner Insuffizienz herauszufinden. Da ein Ultraschall bei dir ja nichts gezeigt hat, würde ich z.B. über ein MRT oder CT nachdenken - natürlich unter Vorbehalt was deine andere Stuhlprobe ergeben wird.

Alles Gute und viel Gesundheit für Dich! :)
Marten1584
Beiträge: 73
Registriert: 26. Oktober 2016, 20:20
Wohnort: Potsdam

Re: Pankreas Insuffizienz

Beitrag von Marten1584 »

Hallo ihr zwei und vielen Dank für eure Nachrichten oder Antworten.

Ja das mit dem Rauchen ist ein furchtbares Laster :)
Ich habe heute auch den nächsten Befund über die Langzeitzuckerwerte bekommen. Nichts auffälliges. Was das Ganze natürlich wieder zum typischen Nadel im Heuhaufen suchen verleiten lässt. Ich bin ja froh, dass ich kein Zucker habe und auch die inneren Organe samt Werte top in Schuss sind. Ich habe echt gehofft, dass man etwasich an der Bauchspeicheldrüse findet, um einfach mal einen Anhaltspunkt zu haben. Aber nichts. Sie sei toll zu erkennen und sieht aus wie sie aussehen muss. Unfassbar:)
Was könnte das denn auslösen? Ein Tumor scheint es net zu sein und auch Gallensteine wurden nun schon 3x ausgeschlossen. Ich begreifen das echt nicht. Wurde bei euch schon ein Ct gemacht? Ab Dienstag ist mein Arzt wieder da. Ich glaub bei dem hab ich Glück. Der ist Oberarzt in der örtlichen Klinik und hat nebenher eine eigene Praxis. Mal schauen wann er die Lust verliert :)
thphilipp
Beiträge: 1615
Registriert: 2. November 2010, 07:17

Re: Pankreas Insuffizienz

Beitrag von thphilipp »

Hallo,

also mit Ultraschall kann man bei der Bauspeicheldrüse leider nicht sehr viel anfangen. Auch wenn in Berichten immer wieder steht wie gut einzusehen, oder in allen Teilen beurteilbar. Drüber kann ich mittlerweile nur lachen.

War gerade selber beim Ultraschall beim Oberarzt in einer Gastroklinik. Alles OK. Gut zu sehen ( habe mich selber mit Lefax vollgepumpt gegen Luft im Ultraschall). Es folgte ein Bericht mit Musterbefund.
Aber....

Selbst das MRT/MRCP und eine CT zeigte bei mir nichts. Nur immer die Endosono, dass ist mittlerweile der Goldstandard dafür, zeigt was alles was mit der BSD ist. Bei mir eine chronische Pankreatitis mit Fibrose.

Bei mir ist auch alles im Blut top, sogar die Elastase im Stuhl ist Top. Keine Schmerzen, kein Durchfall etc.
_______________________________________
Liebe Grüße Thorsten
Suedhessen
Beiträge: 52
Registriert: 20. Mai 2016, 12:56

Re: Pankreas Insuffizienz

Beitrag von Suedhessen »

thphilipp,

das ist interessant.

Ultraschall find ich auch immer mäßig interessant - ABER es ist halt sehr billig und daher leicht zu rechtfertigen vor der Krankenkasse und bietet durch die häufigere Anwendbarkeit insofern meiner Meinung nach eine Art "Minimalschutz", dass ein etwaiger Krebs erkannt werden kann. Alle 3 Monate MRCP zahlt halt keine Krankenkasse (Ultraschall auch nicht, aber 1x jährlich ist meines Wissens problemlos abrechenbar).

Außerdem kann der Arzt vermutlich etwas mehr Geld abrechnen als bei einem einfachen Gespräch - da Patientengespräche wirklich heillos unterbezahlt werden bei Ärzten, ist das ehrlich gesagt aus MEINER privaten Perspektive rechtfertigbar.

Und dann bleiben noch drei Argumente für mich:
1. Bei manchen Patienten sieht man eben doch was bei der Bauchspeicheldrüse im Ultraschall.
2. Ultraschall macht keine Strahlung und nichts.
3. Es gibt, wenn man schon dabei ist, die Möglichkeit für einen "Beifund": Gallensteine zum Beispiel.

Endosono:
Hatte ich nur 1mal. Auf CT und MRCP sieht man meine Schädigungen nämlich sehr deutlich.
Bei Ultraschall sieht man gar nichts. Mit Simeticon und Dimeticon (eins davon ist in Lefax drin oder sogar beides) kann ich mich kg-weise zuschütten, man sieht trotzdem nix.
Marten1584
Beiträge: 73
Registriert: 26. Oktober 2016, 20:20
Wohnort: Potsdam

Re: Pankreas Insuffizienz

Beitrag von Marten1584 »

Verstehe... Bin gespannt, ob ich so eine Ct Untersuchung bekomme. Heute bekam ich erneute Blutwerte inkl. Langzeitzuckerwerte. Alles gut bis auf die Billi direkt Werte. Billi indirekt und billi gesamt war normal. Lediglich das billi direkt war erhöht. Bis 2 ist normal und bei 6 lag ich. Laut der restlichen Blutwerte hätte das wohl keine klinische Bedeutung. Diese Sicherheit und Wartezeit raubt mir noch den Nerv. So ein bisschen hat man doch die Angst, dass man vielleicht doch einen kleinen Tumor an def BS. haben könnte. Diese Ursachensuche ist sehr seltsam da auch der Stuhl plötzlich eieder ganz normal ist. Falls sich mal jemand austauschen möchte, würde ich mich über ein freundschaftliches Telefonat echt sehr freuen.
Suedhessen
Beiträge: 52
Registriert: 20. Mai 2016, 12:56

Re: Pankreas Insuffizienz

Beitrag von Suedhessen »

Marten1584,

ich habe bei den Betreibern dieses Forums diese Seite gesehen, dass es eine Hotline gibt:
http://www.bauchspeicheldruese-pankreas ... otline.php

Telefon-Hotline in Kooperation mit der Gastro-Liga e.V.

Telefon- HotlineLiebe AdP e.V. – Mitglieder und Angehörige,

der AdP e.V. stellt Ihnen auch im Jahr 2016 das Informations-und Beratungsangebot, in Form einer Telefon-Hotline mit Pankreas-Experten* zur Verfügung. Diese Aktion wird erneut in Kooperation mit der GASTRO-LIGA e.V. durchgeführt.

Die Experten-Hotline findet jeden ersten Mittwoch im Quartal (Termine und Experten* siehe unten) in der Zeit von 18.00 – 20.00 Uhr statt.

Ihr direkter Draht zur Pankreas-Experten-Hotline:
TELEFON : 0641-97481 20
Die Hotline für Pankreas-Experten ist eventuell allerdings nur für Mitglieder des AdP-Vereins. Ob Du Mitglied werden möchtest, falls Du es noch nicht bist, musst Du entscheiden. 2016 scheint es keinen Termin mehr zu geben. Evtl. ist der 4. Januar 2017 der nächste Termin? Online ist für 2017 noch nichts gelistet.


Ansonsten sind vielleicht für Dich Veranstaltungen der jeweiligen Regionalgruppen des AdP interessant?
Ich kann Dir leider die Regionalgruppen von hier nicht verlinken, weil das Forum nur 1 Link erlaubt. Empfinde ich als höchstgradig störend, v.a. will ich ja nur 2 Unterseiten des AdP-Vereins verlinken und nichts außerhalb.

Geh einfach auf die Homepage des AdP und schau Dich bei "In Ihrer Region" nach den Regionalgruppen des AdP um.
Marten1584
Beiträge: 73
Registriert: 26. Oktober 2016, 20:20
Wohnort: Potsdam

Re: Pankreas Insuffizienz

Beitrag von Marten1584 »

Vielen Dank für die Infos mit der Hotline.
Ich glaub dort jemanden zu erreichen ist wie ein sechster im Lotto :( Schade, dass es so schwierig geworden ist, in Deutschland eine Beratung oder Aufklärung zu bekommen.
Man findet kaum noch einen Arzt der am Ball bleibt oder sich die Zeit nimmt. Man bekommt Befunde und Ergebnisse und muss darauf sitzen bleiben. Echt furchtbar.
Suedhessen
Beiträge: 52
Registriert: 20. Mai 2016, 12:56

Re: Pankreas Insuffizienz

Beitrag von Suedhessen »

Schau Dich doch bitte bei den Regionalgruppen des AdP um.

http://www.bauchspeicheldruese-pankreas ... /index.php

Wenn Du auf eine Region klickst, dann erhaltest Du bei einigen, evtl. bei allen Regionen eine Liste von Veranstaltungen. Natürlich waren manche in der Vergangenheit, z.B. Oktober.

Zitat Nord-Badenwürttemberg:
Montag, 5. Dezember 2016 15:00 – 17:00 Uhr - AdP e.V. Pankreassprechstunde
Selbsthilfe- und Patientensprechstunde im Klinikum Mannheim
Universitätsklinikum Mannheim , Theodor-Kutzer-Ufer 1-3; 68167 Mannheim,
Raum 29, Haus 6, Ebene 2 am Haupteingang

Telefon im Sprechstunden- Büro: 0621 383 - 11 50
Ich will Dich nicht drängen, AdP-Mitglied zu werden. Ich will Dir nur zeigen, dass es mehr gibt als nur die von mir genannte Hotline alle 3 Monate.

Natürlich kommt es sehr darauf an, wie mobil Du bist, falls in Deiner Nähe keine Veranstaltung stattfindet. Ich sollte noch erwähnen: ich persönlich war noch nie bei einer der Veranstaltungen. Ich habe nur davon gelesen und als AdP-Mitglied bekommt man halt so Einladungen.

In Pforzheim ist z.B. heute 04.11.2016 ein Treffen:
04.11. 2016 um 16.00 Uhr Regionalgruppentreffen PDF Download
Wir treffen uns in der Helios Klinik Pforzheim im Konferenzraum im 5. Stock. Der Konferenzraum ist über den Aufzug am Infopunkt I2 zu erreichen. Wir wollen uns an diesem Abend ungezwungen treffen. Ich möchte Ihnen Informationen aus der Bundesgeschäftsstelle weitergeben und Sie über die geplanten Termine 2017 informieren.

Wie das ganze organisatorisch aussieht, weiß ich nicht - oder, welche Veranstaltungen für Dich interessant wären. Evtl. könntest Du ja Kontakt aufnehmen mit jemandem aus dem AdP-Verein, evtl. mit einer / einem Regionalleiter / -in.

Hinweis: Das ist nur eine Idee von mir, ich spreche nicht für den AdP-Verein, kann ich auch nicht!
Ich vertrete den Verein in keiner Weise, ich kann Dir nur berichten, was ich gelesen habe bzgl. der Angebote des AdP-Vereins. Ich bin also nur eine neutrale dritte Person.

Ich glaube, so generell verstanden zu haben, dass Du interessiert bist an einem direkten Austausch mit anderen Patientinnen und Patienten und ggfs. Experten / mit Ärzten. Daher meine obigen Vorschläge zu den Veranstaltungen des AdP.
Hier noch so eine Idee von mir:

Es gibt manchmal Selbsthilfegruppen - von Diabetes über Krebs bis hin evtl. sogar zur Bauchspeicheldrüse. Städte und Landkreise u.ä. verlinken von ihren Homepages aus manchmal zu Listen von Selbsthilfegruppen in der Region und organisieren teilw. sogar eine zentrale Anlaufstelle für Selbsthilfegruppen und Interessierte, damit es keine Suche nach der Stecknadel im Heuhaufen wird. Auch manche Krankenkassen haben Broschüren und Listen.
Antworten