Ich bin am Ende!

[trever83]

Hallo, 2013 mit 29 Jahren erlitt ich eine akute Pankreatitis durch Gallensteine.
Wurde mit Gallensteinen in der Gallenblase nach 2 Wochen stationär wieder entlassen...Und zack vestopfte der nächste Stein.
Eine Odysee begann...mehrere Monate Krankenhaus, dabei enstand eine Nekrose am Pankreas sowie Entstehung einer Pseudozyste.
OP erfolge um nekrotisches Gewebe zu entfernen, Gallenblase zu entfernen sowie Pseudozyste zu entfernen. Letzteres gelang nicht und ich wachte mit einer Drainage auf bzw. Stoma...Hab ich mittlerweile raus.

Danach 2 Jahrelang alle paar Wochen in der Uniklinik Münster zur Pigtail Drainage um die ständig anwachsenede Pseudozyste abzuleiten in den Magen.

Jeden mal immer höchste Formen und Gaben von Antibiotika erhalten. In den 2 Jahren war ich 26 mal stationär und 50 ambulant im Krankenhaus.

Laut MRT ist ca 70% des Pankreas abgestorben und der Korpus und Schwanz fehlen. Benötige seitdem Kreon 25.000 als Substitution zu den Mahlzeiten.Also ist es eine chronische Pankreatitis momentan bzw. Pankreasinsuffienz.

Das schlimmste ist der Energieverlust und die Erschöpfungszustände.

Zum Vergleich: Vor der Pankreatitis:
40 Stunden in der Kita gearbeitet, JEDEN Tag pumpen gegangen ins Fitnessstudio, Schlagzeug gespielt, politisch engagiert, meditiert, mit Freunden getroffen. Wenn ich 15 min Abends auf dem Sofa Zeit hatte ein Buch zu lesen, war das schon viel.


Nach der Nekrose und den hunderten Behandlungen:
20 Stunden nur noch möglich in der Kita zu arbeiten, Sport habe ich anfangs noch versucht aber war danach nur noch mehr fertig, das heisst alle Aktivitäten wurden eingeschränkt und vegetiere nach Feierabend den ganzen Tag nur noch kraftlos und total erschöpft zuhause rum auf dem Sofa.

Kein Arzt konnte mir bisher sagen, woran das genau liegt. Blutwerte sind immer spitze.Also Hausarzt, Innere Medizin, Gastroenterologen haben auch keine weitere Indikation.,

Hat jemand einen Rat? Ich kann so nicht mehr weiterleben und will es auch nicht mehr...diese Erschöpfung ist furchtbar...Ich habe auch gemerkt, dass ich generell ein erhöhtes Schlafbedürfnis habe und wenn ich nicht mindenstens 7 Stunden Schlaf erhalte, am nächsten Tag zu gar nichts mehr zu gebrauchen bin.

Ich tendiere momentan Endokrinologie bzgl Hormone, da der Pankreas ja in gewissen Mengen auch Somatostatin bzw HGH (HumanGrowthHormone) besonders im Schlaf produziert und freigibt.

Leider habe ich noch ne ganze Menge anderer Krankheiten an der Backe, die aber VOR der Pankreatitis schon bestanden, sich teilweise aber dadurch auch vestärkt haben:

1. psychisch: depression, panikattacken, angstzustände,, agoraphobie,
2. Pankreas schwäche, pankreatitis zyste, chronische pankreatitis, Pankreasinsuffienz, gallenblaseentfernung, gallengänge veränderung, pankreas nekrose
3. Barret Syndrom
4. reflux ösophagus
5. morbus slatter
6. Athrose im rechten Knie
7. sebohrrisches Ekzem
8. pollen/gräserallergie
9. Histaminintoleranz
10. chronische Sinusitis
11. Steotosis Hepatitis
12. Schilddrüsen unterfunktion/Knoten in linker, gewebe rechts verändert
13. Bluthochdruck
14. Schlafstörungen
15. Nahrungsmittelunverträglichkeit besonders gegen Eiweisse fast jeder Art (bin vegetarierer und da wird es noch schwieriger

Durch Klinik Aufenthalten habe ich auch ALLE Freunde verloren...Ich bin einfach nur noch fertig...Vor ein paar Monaten war ich schon auf Schlafmittelabhängig als Realitätsflucht vor der Wirklichkeit.

LG
Trever

[Andi]

Hallo Treffer,

schön das Du hier her gefunden hast und konntest erst mal Deinen ganzen Rucksack, der so schwer ist hier auskippen.
Ich glaube Dir, das es so belastend ist für Dich, wir alle hier haben unser Paket zu tragen wie schaffst Du denn Deine Arbeit überhaupt noch ?
Wie hoch ist denn die Elastase im Stuhl?
Wie sieht es mit den Vitaminen aus A, D, E ,K und B12 ?
Wirst Du ärztlich gut betreut ?, was sagt Dein Arzt wenn es Dir so scheiße geht ?
Ich habe viele Fragen, vielleicht kann ich Dir etwas weiterhelfen, bitte gib nicht auf, ich weiß selber wie das alles an die Nerven geht, man ist manchmal ganz unten,bekommst Du Hilfe von Familienengehörigen?

Liebe Grüße Andi

[trever83]

Hallo Treffer,

schön das Du hier her gefunden hast und konntest erst mal Deinen ganzen Rucksack, der so schwer ist hier auskippen.
Ich glaube Dir, das es so belastend ist für Dich, wir alle hier haben unser Paket zu tragen wie schaffst Du denn Deine Arbeit überhaupt noch ?
Wie hoch ist denn die Elastase im Stuhl?
Wie sieht es mit den Vitaminen aus A, D, E ,K und B12 ?
Wirst Du ärztlich gut betreut ?, was sagt Dein Arzt wenn es Dir so scheiße geht ?
Ich habe viele Fragen, vielleicht kann ich Dir etwas weiterhelfen, bitte gib nicht auf, ich weiß selber wie das alles an die Nerven geht, man ist manchmal ganz unten,bekommst Du Hilfe von Familienengehörigen?

Liebe Grüße Andi

Hallo Andi und Danke für den Kommentar!

Tja die Arbeit schaffe ich mehr schlecht als recht. Bin momentan in meinem Anerkennungsjahr, welches ich auf 2 Jahre aufteile. Schriftlich bin ich wirklich sehr gut aber der Körper bremst mich aus. Ich bin vor 3 Monaten auch in eine andere Einrichtung gewechselt, weil dort die Rahmenbedingungen besser sind (weniger Kinder, viele Erzieherinnen) aber auch das läuft nicht so wie geplant und bekomme da auch wieder nur Steine in den Weg gestellt. Nachdem ich artikuliert habe, dass ich das Stresslevel nicht so fahren kann (ich arbeite 30 Stunden, mache aber jeden Tag 3 Stunden Mittags Pause und bin so quasi von morgens bis Abends dort. Was nicht mein Plan war.

Wie hoch genau die Elastase weiss ich nicht. Wenn ich das Kreon aber zb nicht einnehmen, bekomme ich direkt Pankreasschmerzen.
DIE "EDEKA" sind auch alle in Ordnung..B12 hatte ich mal einen Mangel, substituieren aber mit Tabletten...Komischerweise sagt man ja auch, dass man wenn man vom Fleischesser auf Vegetarisch umstellt, der b12 Speicher mehrere Jahre reicht...bei mir war er nach 3 Monaten aufgebraucht. Sehr merkwürdig.

Nein fühle mich nicht ärztlich gut betreut. Trotz meiner chronischen Pankreatitis wurden zb. keine regelmäßigen Blutbilder gemacht, und das obwohl ich über mehrere Zeitraum berichtet habe, dass ich Benzo und Opiad Abuses Betreibe mit emotionalem Essen...und Zack war wieder ne neue Krankheit. Fettleber dritter Stufe.

Leider war ich schon bei mehreren Internisten und ich habe langsam das Gefühl, dass die Schulmedizin für mich keine Lösung mehr bringt.

Die Ärzten meinen oft, dass ich so schlapp bin, sind eben die Spätfolgen der Pankreas Nekrose...Ja aber irgendwas scheint mir ja dann zu fehlen...klar ein Teil vom Organ...Aber was war daran so wichtig, dass es so viel Energie gespendet hat? Kann mir niemand beantworten.

Ja meine Mutter habe ich noch. Die kommt 2 mal die Woche vorbei und hilft mir im Haushalt und mit Besorgungen. Würde ich sonst gar nicht schaffen alles. Bin deswegen ja auch zu 50% schwerbehindert.
Ansonsten ist mein Vater gestorben, da wurde ich aber nicht benachrichtigt vom Tod und wurde auch enterbt.
Freundin hatte sich dann in Phase wo es mir schlecht ging, von mir getrennt. Meinen Interessen und Hobbys kann ich nicht nachgehen.

Ich setze noch Hoffnung auf die Endokrinologie...wobei ich als Patient erst selbst darauf aufmerksam machen musste beim Internisten...genauso habe ich tausend mal erzählt welche Lebensmittel ich nicht vertrage und musste mich dann selbst schlau machen und den Arzt selbst danach fragen, dass mal ein Histamin Test gemacht wird...Gute Ärzte sind echt sehr rar gesät

[nick0609]

Hallo Trever,

das ist natürlich ein hartes Laster was du da mit dir trägst - und wünsche Dir alles erdenklich Gute!!

Ich an deiner Stelle würde mich in einem Pankreas-Zentrum in deiner Nähe vorstellen. Dass da so fahrlässig gehandelt wird von deine Ärzten.. das ist echt nicht mehr lustig..

Elastasebestimmung im Stuhl wäre sehr sehr wichtig!

[Wissen]

Hallo,
Kann mich dem Rat von nick0609 nur anschließen und unbedingt eine Spezialklinik für Pankreaserkrankungen aufsuchen.
Leider ist dieses Organ absolut lebensnotwendig und jede Störung hat schwerwiegende Folgen.
Du bist jung, hast noch ein Leben vor dir, dass du bei guter ärztlicher Begleitung gestalten kannst. Mach dich schlau im Internet über Spezialkliniken vor allem auch deren Bewertungen. Evtl. Scheu dich nicht eine etwas entferntere, aber dafür vielleicht mit sehr gutem Ruf, auszusuchen.

P.S. Mein Mann hat einen Pankreastumor und ist im KH auf einer Palliativstation mit hervorragender Betreuung auch wenn es ihm nicht vergönnt ist wieder zu genesen. Auch die Angehörigenbetreuung ist super. Auch ein Punkt auf den dich achten solltest.

Ich wünsche dir sehr viel Kraft, ganz viel Erfolg bei der Suche nach einer guten Klinik und sage Kämpfe, du bist jung und da lohnt sich ein Kampf immer !!!!

Herzlichst
Helga B.

[Marten1584]

Hi und natürlich erstmal mein Mitgefühl.
Ich finde es sehr gefährlich gerade in deiner Verfassung auf sämtliche Fette zu verzichten. Für mich klingt das nach einem extremen Mangel an Vitaminen, die perfekt durch Fette in den Körper transportiert werden. Für die Aufnahme hast du das Kreon bekommen das ich auch nehme. Wie wurden die Gallensteine entdeckt und gab es keine Möglichkeit die Steine zu entfernen ohne die Galle zu entnehmen? Wenn der Schwanz der BRD entfernt wurde, wie sieht es mit deinem Blutzucker aus? Wie kamen die Ärzte auf eine chronische Pankreas Insuffizienz? Bzw. auf eine Pankreatitis. Wie sind die Leberwerte? Was sagen die Ärzte wie es weiter geht? Wir sind ja keine Ärzte und keine Psychologen deshalb können wir dir wohl nur davon erzählen, welche Erfahrungen wir haben. Ein paar weitere Infos wären wirklich gut.
Beste Grüße

[Paul86]

Hallo Trever , willkommen und alles Gute für Dich. Den vorangegangenen Beiträgen kann ich mich nur anschließen. PN hast du auch bekommen...

Zum Thema B12, hatte auch einen niedrigen Spiegel. Die orale Aufnahme bringt aber nichts, du kannst dir Ampullen in der Apotheke kaufen und sie dir subkutan in den Bauch injizieren. Ist a günstiger und b bringt es was. Ist auch nicht schwer und ohne Risiko.

[trever83]

Hallo Trever,

das ist natürlich ein hartes Laster was du da mit dir trägst - und wünsche Dir alles erdenklich Gute!!

Ich an deiner Stelle würde mich in einem Pankreas-Zentrum in deiner Nähe vorstellen. Dass da so fahrlässig gehandelt wird von deine Ärzten.. das ist echt nicht mehr lustig..

Elastasebestimmung im Stuhl wäre sehr sehr wichtig!

Hallo Nick und danke für deinen Beitrag!

Das Ding ist, damals als es ne akute Pankreatitis war, hab ich sogar ein Krankenhaus aufgesucht, was ein Pankreaszentrum inkludiert...und leider wurde ich trotz akuter Pankreatitis, mit Schmerzen wo ich weder stehen, noch sitzen noch liegen konnte und permanentem Durchfall und Erbrechen, 2 Stunden lang in der Notaufnahme nicht behandelt. Danach habe ich mich auf den Weg in eine andere Klinik gemacht, die zwar den ernst der Lage sofort erkannt und mich unverz,üglich behandelt haben...Im späteren Verlauf meiner Meinung nach aber etliche Fehler begangen haben (mit Gallenblase voller Steine wieder entlassen, , wo dann auch die Nekrose entstanden ist, OP mit Pankreas Stoma Drainage geendet usw.)

In dieser Zeit war ich auch eine Woche im Pankreaszentrum in Bochum im St.Josefs Hospital und kann nur jedem dringend abraten diese Klinik aufzusuchen. Nach Aufnahme hatte die Ärztin dort so sehr auf meine Pankreas gedrückt, dass ich Schmerzen wie sonst was hatte, habe keine Schmerzmittel erhalten und mein Krankenbett sollte ich eigenständig zur Magenspiegelung schieben (kein Scherz)

Ich sehe wenn dann noch das europäische Pankreaszentrum in Heidelberg als Alternative?

[trever83]

Hallo,
Kann mich dem Rat von nick0609 nur anschließen und unbedingt eine Spezialklinik für Pankreaserkrankungen aufsuchen.
Leider ist dieses Organ absolut lebensnotwendig und jede Störung hat schwerwiegende Folgen.
Du bist jung, hast noch ein Leben vor dir, dass du bei guter ärztlicher Begleitung gestalten kannst. Mach dich schlau im Internet über Spezialkliniken vor allem auch deren Bewertungen. Evtl. Scheu dich nicht eine etwas entferntere, aber dafür vielleicht mit sehr gutem Ruf, auszusuchen.

P.S. Mein Mann hat einen Pankreastumor und ist im KH auf einer Palliativstation mit hervorragender Betreuung auch wenn es ihm nicht vergönnt ist wieder zu genesen. Auch die Angehörigenbetreuung ist super. Auch ein Punkt auf den dich achten solltest.

Ich wünsche dir sehr viel Kraft, ganz viel Erfolg bei der Suche nach einer guten Klinik und sage Kämpfe, du bist jung und da lohnt sich ein Kampf immer !!!!

Herzlichst
Helga B.

Hallo Helga und Danke für deine lieben Worte.
Ja leider ist mein Leben seit der Pankreas Erkrankung total aus den Fugen geraten und ich bin zu nichts mehr fähig.
Ja leider war ich schon in 2 Pankreaszentren und wurde dort nicht gut behandelt. (s.o. Am tollsten war auch der Spruch einer Krankschwester "sie sind doch ein junger Mann, sie haben doch nichts" oder "sie sind doch ein gesunder junger Mann, sie können laufen" während der akuten Pankreatitis) Aber die in Heidelberg soll ja wohl recht gut sein?

Alle Ärzte sagen halt, dass es die Folgeschäden der Nekrose des Pankreas sind..Was aber genau den Energieverlust, die Erschöpfung, Müdigkeit verursacht oder wie man diese behandeln kann, kann mir bisher niemand sagen. Weder Hausarzt, noch Internisten, Radiologen oder Gastroenterologen.

Aber ich habe durch die Nachrichten hier wieder etwas Mut erlangen können, weiter zu suchen und auch meinen Hausarzt zu verlassen. Auch wenn ich schon mein ganzes Leben schon gekämpft habe und jetzt einfach nur noch müde bin zu kämpfen...

Danke dir und alles Liebe dir und deinem Mann!

[trever83]

Hi und natürlich erstmal mein Mitgefühl.
Ich finde es sehr gefährlich gerade in deiner Verfassung auf sämtliche Fette zu verzichten. Für mich klingt das nach einem extremen Mangel an Vitaminen, die perfekt durch Fette in den Körper transportiert werden. Für die Aufnahme hast du das Kreon bekommen das ich auch nehme. Wie wurden die Gallensteine entdeckt und gab es keine Möglichkeit die Steine zu entfernen ohne die Galle zu entnehmen? Wenn der Schwanz der BRD entfernt wurde, wie sieht es mit deinem Blutzucker aus? Wie kamen die Ärzte auf eine chronische Pankreas Insuffizienz? Bzw. auf eine Pankreolatitis. Wie sind die Leberwerte? Was sagen die Ärzte wie es weiter geht? Wir sind ja keine Ärzte und keine Psychologen deshalb können wir dir wohl nur davon erzählen, welche Erfahrungen wir haben. Ein paar weitere Infos wären wirklich gut.
Beste Grüße

Hi und Dankeschön auch für deinen Beitrag!
Ne auf sämtliche Fette verzichte ich auch nicht. Esse größtenteils recht normal. Blutbilder waren auch immer ok. Was die Mikronährstoffe angeht, hat wohl kein Arzt Bock, dieses zu bestimmen weil zu teuer? Die fettlöslischen Vitamine sind aber immer ok. Eisen, Jod und B12 Mangel hatte ich mal während der veganen Ernährung. Supplementiere dies mit Tabletten und die Werte sind in Ordnung.

Die Gallensteine wurden bei der akuten Pankreatitis entdeckt, MRCP. DIese haben auch den Gallengang verstopft was dann zur Nekrose des Pankreas führte.
In der Klinik wurde mir damals gesagt, dass bei solch einer starken akuten Pankreatitis es üblich wäre, die Gallenblase zu entfernen. (Mittlerweile weiss ich auch, dass die zu dem Zeitpunkt ein Röhrchen in den Gallengang hätten setzen müssen, damit nicht ein weiterer Stein den Gang blockiert, was aber auch geschehen ist und zu der Nekrose geführt hat oder das man die Steine auch per spezieller Ultraschall Methode auflösen kann, machen aber nur noch 2 Kliniken in Deutschland. Tja nachher ist man immer schlauer ;(

Blutzucker ist ein guter Einwand von dir. Wurde bisher nicht geprüft. Wobei die Symptome (Müdigkeit, Viel Durst, Viel Wasser lassen) passen und Insulin ja wohl nur im Korpus und Schwanz des Pankreas produziert wird? Der Teil der bei mir eben abgestorben ist.
Mein Arbeitsalltag ist im Kindergarten auch sehr stressig, was ja zur Ausschüttung von Cortisol führt, welches ja auch wieder den Blutzuckerspiegel beeinflusst. An sehr lauten Tagen (zb. mit 100 Kindern in der Turnhallen) bin ich auch nur noch fertig. Wobei ich da auch das Histamin sehe.

Pankreasinsuffizienz wurde nach der OP "festgestellt". Da wurde mir die Gallenblase entfernt und Gleichzeitig versucht die Pankreaspseudozyste zu drainieren in den Darm oder Magen....was fehlschlug und ich einen Plastikschlauch von der Zyste durch die Haut nach außen hatte, quasi ein Stoma. Nachdem ich nach der OP entlassen wurde, hatte ich nur Durchfall und wieder Pankreasschmerzen und auf Verdacht haben se mir dann Kreon gegeben. Worunter sich die Beschwerden besserten.

Leberwerte sind momentan nicht gut. Habe letztes Jahr dann als Realitätsflucht Benzodiazepin Abusus betrieben und auch viel Süßes gegessen (habe seit der ganzen Sache auch enorme Lust auf zuckrige Lebensmittel) und viel an Körpergewicht zugelegt.
GPT war 166
Gamma GT 174
GOT 97
Cholesterin erhöht und LDH war auf 225. Gerinnung war gut.

Wie es weiter geht, dazu haben die Ärzte keine Antwort...Ich weiss gar nicht wie oft ich dort war und gesagt habe, ich bin müde, abgeschlagen, habe keine Kraft mehr (das war alles bevor ich jetzt die Fettleber hatte)...Bluttest wurden gemacht aber da war alles okay noch...Tja...Soll eben mit leben.