unklare Insuffizienz

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Marten1584
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unklare Insuffizienz

Beitrag von Marten1584 »

Hallo nochmal
Ich dachte mir ich lasse nochmal von mir hören, nachdem ich mich mit dem Nick0609 etwas in den Hintergrund verzogen habe :)

Bei mir ging es ja darum, dass ich seit Jahren mit Verdauungsbeschwerden am kämpfen war. Durchfälle, volumiöse Stühle, Blähung und was noch dazu gehört.

4 Darm und Magenspiegelungen waren abgesehen von drei Polypknospen unauffällig,
2x Zöliakie, Langzeitzucker und sämtliche weitere Blutwerte waren alle optimal, Ultraschall 4x ua. von der Pankreas alles unauffällig wo sie wohl auch gut sichtbar war.
Lediglich die Elastase im Stuhl war erst bei 107 und 2 Wochen später bei unter 15. Bauchspeicheldrüse hat also wohl keine Lust mehr.

Wie man das so kennt forscht man weiter, bis ich letzten endes im Pankreaszentrum vom St. Joseph Krankenhaus in Berlin gelandet bin und bei Herrn Professor Kunze vorsprechen durfte. Vermutlich hat mich das Gespräch mehr beruhigt wie alle anderen zuvor. Weitere Untersuchungen abgesehen vom MRT auf das ich im Januar bestehe wollte er definitiv nicht mehr machen, da meine Ergebnisse wohl alle nicht ins Bild passen würden und es keinen Handlungsbedarf mehr gäbe. Im Klartext, ich wäre am Ende der Untersuchungslaufbahn angekommen
Er wollte nochmal einen Bluttest machen wo unter anderem eine rheumathische Erkrankung der Bauchspeicheldrüse ausgeschlossen werden sollte und zeitgleich wurden wohl auch mehrere Tumormarker gemessen. 2 Tage später kamen die Ergebnisse, die natürlich wieder völlig normal waren. Ich hatte ja gehofft, da sich dort etwas findet um eine Hausnummer zu erhalten. Alle Werte waren jedoch im völlig normalen Bereich. Also fast bei null.

So nun esse ich brav mein Kreon, mein Stuhl ist besser geworden, ich fühle mich fitter und auch die Blähungen sind fort.
Gewichtsverlust, Schmerzen usw. hatte ich zum Glück nie gehabt. Das Einzige was mich noch irre macht ist das Schiffe versenken in der Toilette, sprich alles schwimmt oben. Laut der Ärzte ist die Insuffizienz seit der Elastasebestimmung in die Höhe geschnellt ohne, dass es bestimmte Gründe gibt. Sprich 90% der Patienten die in diesem Zentrum vorsprechen haben eine Insuffizienz ohne erklärbare Auslöser bzw. Diagnosen. Man versucht natürlich zu vertrauen, wenn dort ein Professor mit sehr viel Berufserfahrung sitzt und der auch selber operiert und sämtliche Erkrankungen kennt und auch Vorlesungen zum Thema gibt.

Nun frage ich mich, finde ich mich einfach damit ab oder lasse ich mich tot diagnostizieren und untersuchen. Ersteres gefällt mir besser.
Wie gesagt ich habe keinen Gewichtsverlust, keinerlei Schmerzen und auch keine weiteren Symptome bis auf diese Elastaseprobleme.

Gibt es hier noch jemanden, der nach der Ursache einer Insuffizienz forscht und der am ende der Untersuchungen angekommen ist?
Vielleicht gibt es ja weitere Auslöser wie Stress Psyche statt nur Krebs und einer Pankreatitis.
Denn beides wurde ja nun ausgeschlossen auch wenn einem hier bekanntlich entgegen der Ärzte denen man eh nicht trauen kann eh eine pankreatitis eingeredet wird ;)

Würde mich freuen, wenn die Antworten sich wirklich nur auf die Insuffizienz beziehen und nicht auf Ratschläge was man noch alles untersuchen lassen soll oder könnte. Ich habe keine Lust mehr auf Untersuchungen und würde mich einfach nur gerne darüber austauschen, da ich denke genug durch zu haben :) Wünschen allen eine gute Besserung und einen guten Rutsch im Voraus und Grüße auch an die anderen aus den Threeds in denen wir schon das Vergnügen hatten ;)
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Cerberus
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Re: unklare Insuffizienz

Beitrag von Cerberus »

Bezüglich Stuhlgang:

Ich probiere seit zwei Tagen Flohsamenschalen u. habe ein gutes Gefühl damit... :mrgreen:

Also in dem Sinne jetzt, daß sich was positiv ändert mit der Verdauung.
Aus einem verzagten Arsch kommt nie ein fröhlicher Furz. (Martin Luther) :mrgreen:
Marten1584
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Re: unklare Insuffizienz

Beitrag von Marten1584 »

Das klingt schon mal gut :)
und Hallo Cerberus

Mir gab man den Typ Mediterran zu essen und auf abgespeckte Lebensmittel und Fertigzeug zu verzichten.

Mir sagte man auch ich solle Zystrosentee trinken bzw probieren. Das hätte wohl schon bei etlichen Patienten zu einer Beschwerdefreien Zeit verholfen.
Ich hab das nur gelesen, dass es wohl bei Boreliose hilft und chronischen Entzündungen. Da gibt es ein Bericht von der Charite, dass man vermutet, dass Viren zu solchen Beschwerden führen können oder der Auslöser sein könnten. Ich werde das auch mal ausprobieren.
ChaosFee
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Re: unklare Insuffizienz

Beitrag von ChaosFee »

Hallo ihr beiden.
@Marten1584, bei mir sieht es fast genauso aus wie bei Dir,ich renne mittlerweile seit ewigen Jahren von Arzt zu Arzt und irgendwie weiß keiner was so richtig mit mir los ist. Habe auch mehrfach Magen-Darmspiegelung über mich wegen lassen,mit dem Befund alles OK.
Selbst die Biopsien sind unauffällig :?
Ich hatte früher schon Probleme was Magen-Darm Probleme angeht,musste auch schon mal was für die Bauchspeicheldrüse nehmen,es ging mir sehr gut damit, nachdem ich viel Gewicht verlor,ständig Durchfall,Blähungen,Magenschmerzen usw. Hatte.
Nun begann vor einiger Zeit wieder der Gewichtsverlusst und ständige Unterzuckerung,hatte mir schon ein BZ Messgerät und die Werte waren auch schlecht,dann hat mein Hausarzt mich zum Diabetologen überwiesen,der stellte eine "kurzfristig überschießende Insulinproduktion mit danach rasch abfallendem BZ" fest, die Bauchspeicheldrüse wurde auch geschallt,alles OK... Also was ist es jetzt??? :?
Die Stuhlproben werden waren extrem schlecht,weshalb ich jetzt Kreon und Panzytrat bekomme,es hilft auch,aber ich muss alles umrechnen,mich an meine 5 Mahlzeiten am Tag halten,sonst ist der BZ wieder im Keller.
Also ziemlich Mist. Soviel von mir dazu erst mal.
Lg
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Marten1584
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Re: unklare Insuffizienz

Beitrag von Marten1584 »

Hi Chaosfee und danke für deine Antwort.
Finde deinen Beitrag ja mal extrem interessant zumal du ja scheinbar eine endokrine insuffizienz hast?
Wie verhielt es sich denn bei den Stuhlprobe?
Davor hatte ich ja auch etwas Nummer, dass es sich noch auf die Insulinproduktion auswirkt aber dem ist ja zum Glück nicht so. Musst du denn spritzen oder wie läuft die Therapie?
Hat man gar nichts gefunden oder gesehen? Z.B. Eine chronische Entzündung?
Das komische ist, dass ich nicht mal genau sagen kann ob es das Kreon ist was mir hilft oder die Nahrungsumstellung. Sobald ich bestimmte Nahrungsmittel esse geht trotz kreon die Welt unter. Mittlerweile ist es mir egal geworden, da ich glaube, dass es normal ist auch mal Durchfall zu haben.
Angela
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Re: unklare Insuffizienz

Beitrag von Angela »

Hallo Marten,
nachdem bei mir bei allen Untersuchungen alles in Ordnung war, bin ich im Moment so weit wie Du. Ich akzeptiere, dass meine Bauchspeicheldrüse scheinbar nicht mehr die volle Leistung gibt, nehme zu dem Essen Panzytrat und Kreon.
Was ich noch gemacht habe, den Status der Vitamine angeschaut. ADEK werden mir nun gespritzt, da diese im Keller waren. Auch B1 und B6 ist unter dem Wert. Da werde ich dann was Einnehmen.
Mehr mache ich jetzt mal in Bezug auf die Bauchspeicheldrüse nicht. In einem Jahr soll ich zur Kontrolle ins Pankreaszentrum wiederkommen. Habe gedacht, dass ich in einem halben Jahr mal eine Sono beim HA nachfrage.
Ich habe es im Moment auch satt, immer wieder zum Arzt zu rennen. Das ging seit 2012 so, bis ich dieses Jahr endlich eine Diagnose hatte.
Es reicht mir schon, das Normale über die Bühne zu kriegen, wie Zahnarzt, Frauenarzt, Augenarzt. Und man geht ja auch noch arbeiten...Mit der Kraft muss ich mittlerweile Haushalten...
LG Angela
ChaosFee
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Re: unklare Insuffizienz

Beitrag von ChaosFee »

:hallo: ,Stuhlgang ist denk ich OK,also mal so mal so,aber meist 3-4 am Tag.
Die Stuhlproben sind sehr schlecht ausgefallen,also viel zu wenig Produktion der Verdauungssäfte.
Endokrine Insuffizienz??? Ich hab mich damit wirklich noch nie so richtig beschäftigt.
Meine Entzündungswerte sund mal hoch,dann wieder runter,aber habe immer zu hohe Leukos,die liegen so im Schnitt bei 17.000-20.000,mal auch bei 25.000,dann bin ich aber schon im KH.Ich hatte glaube ich keine Entzündung,ich muss noch kein Insulin spritzen,oder Tabletten dafür nehmen,muss halt das Kreon nehmen und meine 5 Mahlzeiten dazu,so dass es mir gut geht und der BZ stabil bleibt.
Ich habe zudem noch eine Fructose und Sorbitintolleranz,ständig Sodbrennen (liegt aber daran,dass der Reflux kaputt ist). Alles in allem ziemlich doof
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Cerberus
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Re: unklare Insuffizienz

Beitrag von Cerberus »

ChaosFee hat geschrieben:...Bauchspeicheldrüse wurde auch geschallt,alles OK... Also was ist es jetzt??? :?
Wurde denn der HbA1c-Wert bestimmt oder nicht? Ultraschall hin oder her..... ein guter Diabetologe sollte auch unbedingt den Langzeitblutzuckerwert ermitteln.
Aus einem verzagten Arsch kommt nie ein fröhlicher Furz. (Martin Luther) :mrgreen:
ChaosFee
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Re: unklare Insuffizienz

Beitrag von ChaosFee »

:hallo: Cerberus,der Langzeitzucker liegt bei 70.
War zum großen Test da,wo sie alle halbe Std. Blut abnehmen den Langzeitzucker und den derzeitigen Zucker bestimmen. Der Test ging 4 Std.
Hatte auch ca. 1 Std. Nach Nahrungsaufnahme (sollte da Frühstücken) extremen Zuckerabfall,danach relativ schnell wieder hohen Anstieg,aber der Diabetolge sagte es sei kein Diabetes.
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Cerberus
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Re: unklare Insuffizienz

Beitrag von Cerberus »

Hmm..... also, zur Bestimmung des HbA1c-(Langzeit-)Wertes quetscht man ein Tröpfchen Blut aus dem Finger u. in wenigen Minuten erscheint das Meßergebnis an dem Laborgerät.
Ein guter Wert ist z.B. 6,0 bis 7,0, würde ich sagen. Du schreibst von 70?
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