Exokrine Pankreasinsuffizienz, seit Jahren ein verstecktes Leoden

[Melissa]

Hallo liebe Leute, ich bin w. 45 Jahre alt und wohne in Gronau Westf. Es fing bei mir im zarten Alter von 8 Jahren an. Ständige Durchfälle , Übelkeit , Erbrechen , starkes Untergewicht. Es wurde nichts gefunden also hat man mir kurzerhand den Blinddarm entfernt. Daraufhin habe ich vier Monate im Krankenhaus verbracht. Die ersten Tage nach der OP wurde um mein Leben gekämpft. Ich weiß leider aus der Zeit nur das ich ein Zwölffingerdarmgeschwür und eine Dickdarmentzündung hatte. Es folgte nach dem Aufenthalt im KH eine Ruhepause von ca. 16 Jahren. Als ich mit meiner Tochter schwanger war hab ich in der Sylvesternacht 1996 so etwas wie den nächsten Schub bekommen , der bis zur Geburt blieb , allerdings in abgeschwächter Form , sodass es auf die darauffolgenden Frühwehen geschoben wurde. Den Rest der Schwangerschaft verbrachte ich im Bett. Nach der Geburt folgten die üblich beschriebenen Beschwerden wie Durchfälle und Schmerzen. Immer wieder wurde es auf die Psyche geschoben , weil auf Ultraschall und Magenspiegelungen nur leichte Entzündungen zu sehen waren . Um es ein wenig abzukürzen, im letzten Jahr wurde mir die Gallenblase entfernt und eine Fundoplikatio gemacht, seitdem ist es schier unerträglich mit den Beschwerden geworden. Im Mai war die OP und im November wurde zum ersten Mal ein Stuhlelastase -Test gemacht. Der war bei 17. Bei einer Endosono und einem CT niedriger Qualität wurde zumindest festgestellt das mein Pankreas schwer geschrumpft ist auf eine Briefmarkendicke. Und es sind im ganzen Bauchraum vergrößerte Lymphknoten gesehen worden sowie Eierstockzysten. Jetzt habe ich am 15.05. einen Termin für ein MRCP. Es läuft alles so schleppend das ich bald keine Kraft mehr habe zu kämpfen. Ich habe so einen Ärztemarathon hinter mir , und trotz dieser Ergebnisse die ja da sind wird nicht adäquat geholfen . Jeden Tag sich fragen wie lange das wohl noch gut geht. Ich würde mich über einen Austausch freuen , liebe Grüße

[Andi]

Hallo Melissa,
schön, das du den Weg hier her gefunden hast, auch wenn der Anlaß wenniger schön ist.
Deinen Bericht zu entnehmen hast du ganz schön was durchgemacht hast, es zerrt unwarscheinlich an den Nerven und man verliert die Freude am Leben, ich habe das selber erlebt, wußte nicht mehr wie es weitergehen soll, weil ich nicht mehr konnte.
Alles auf die Psyche zu schieben, damit sind manche Ärzte ganz schnell, erlicher wäre, das mal einer zugibt, das sie auch nicht alles wissen, den das Thema ist sehr komplex, obwohl die Medizin Fortschritte macht.
Postitiv ist, das Untersuchungen gemacht werden, nur sollte das nicht so lange dauern.
Bekommst du Verdauungsenzyme z. B. Kreon?, muss sein bei dem schlechten Elastasewert.
Nimmst du Schmerzmittel?, es muß niemand leiden.
Wirst du in einem Pankresazentrum behandelt?
Ich möchte dir Mut machen, gib nicht auf manchmal ist der Weg steinig.
Bitte melde dich, wenn du fragen hast, ich bin kein Arzt, gebe aber gern meine Erfahrungen weiter.

Gute Besserung
Liebe Grüße Andi

[kamaha]

Hallo Melissa,
vielleicht kannst Du Dich mal bei Prof. Niedergethmann im Essener Alfried-Krupp-Krankenhaus vorstellen. Du bekommst einen Termin und kannst mit deiner Versichertenkarte und den letzten Unterlagen dort vorsprechen. Ich war im Februar für 2 Tage dort stationär und alle Untersuchungen wurden zügig durchgeführt.
Viele Gr.

[Melissa]

Hallo Andi, danke für deine schnelle Antwort. Ich nehme seit November letzten Jahres Pangrol zu jeder Mahlzeit ein. Seit 2 Monaten habe ich zusätzlich Tilidin 100 dazu bekommen, vorher habe ich Novalgin Tropfen genommen. Die Schmerzen werden aber leider auch immer stärker, aber ich bin zuversichtlich in Hinblick auf die Untersuchungen im Pankreaszentrum Bochum. Zum Ersttermin war ich am 28.02. schon da. Es gibt tatsächlich Ärzte die über das Pankreas Ahnung haben. Die Artzhelferinnen sind nicht so spitze . Die haben mir einen stationären Aufenthalt ausgeredet, angeblich weil die Termine dafür länger gedauert hätten. Ich war wohl mit der Situation überfordert.
Übrigens nehme ich zu jeder Mahlzeit 80.000 IE. Weniger hat keinen Sinn , weil ich dann wieder rennen darf. Falls ich mal Fleisch esse nehme ich sogar eine mehr. Meine Mahlzeiten sind auf sehr wenige Lebensmittel eingeschränkt, weil ich zusätzlich keine Lactose und Fructose vertrage, was ja bei der Art von Erkrankung normal zu sein scheint. Mein Appetit ist seit der OP auch sehr runtergefahren, und wäre auch über Tipps froh über eventuelle gesunde Snacks für zwischendurch. Mir fällt dafür nicht mehr viel ein. Es ist ganz schön eintönig geworden. Typ 1 Diabetes besteht bei mir seit 28 Jahren und bin Pumpen,- und Sensor-Trägerin. Künstliche Süßstoffe vertrage ich nicht mehr Sorry für den langen Text
Liebe Grüße

[Melissa]

Hallo Melissa,
vielleicht kannst Du Dich mal bei Prof. Niedergethmann im Essener Alfried-Krupp-Krankenhaus vorstellen. Du bekommst einen Termin und kannst mit deiner Versichertenkarte und den letzten Unterlagen dort vorsprechen. Ich war im Februar für 2 Tage dort stationär und alle Untersuchungen wurden zügig durchgeführt.
Viele Gr.

Hallo kamaha,
danke für deine schnelle Rückmeldung, am 15.05. habe ich einen MRCP - Termin in Bochum . Aber danke für deinen Tipp, kann ich vielleicht noch brauchen. Wer weiß was dabei rauskommt. Ich habe soviel gutes über Bochum gehört, was in Betracht auf die Ärzte auch wohl zutreffend ist. Ich habe eine Heidenangst vor dem Ergebnis, aber damit bin ich wohl auch nicht alleine.
Liebe Grüße

[kamaha]

Hallo Melissa,
natürlich bist du auch in Bochum sehr gut aufgehoben. Ich drücke dir die Daumen für die Untersuchungen und hoffe, dir kann dort geholfen werden. Viele Grüße
kamaha