AIP Typ 1 Habt ihr auch solche Rückenprobleme?

[Hagemax]

Hallo,
45m
wer von Euch hat auch eine autoimmun Pankreatitis? Ich habe momentan so schlimme Rückenprobleme und muskuläre Verspannungen. Morgendliche Übelkeit, Schwäche, Flankenziehen, Stuhl ok etc. Angeblich liegt kein Schub vor.
Bei Rückenproblemen bekomme ich immer Krebsängste. Hab nie mit dem Rückenprobleme gehabt. Die Ärzte (Pankreaszentrum) stellen einen als psychisch krank dar oder Bandscheibenproblematik.
Was habt ihr für Sympthome AIPler?

[Aspiration]

... ich habe Typ 2 negativ.

Meine Probleme sind sehr unterschiedlich. Ich hatte über längere Zeit ebenfalls starke Rückenschmerzen, inzwischen nicht mehr. Dafür sind gefühlt die Schmerzen am Bauch gestiegen. Ich habe auch immer wieder "Schübe," die im Blut nicht sichtbar bzw. belegbar sind. Eine Besserung erhalte ich dennoch nur durch höhere Cortison und Schmerzmittel Einnahme.

[Hagemax]

Danke Aspiration.....
Mir wollen die kein Cortison geben weil die Endosono keinen Schub zeigte. Frage mich nur
warum ich mich so scheiße fühle. Damals war ja die Elastase bei 36 danach wieder ansteigend. Jetzt kommen wieder sorgen, dass es doch noch was schlimmeres ist. Ist bei Autoimmun überhaupt die Elastase erniedrigt? Finde ich nämlich nicht im Netz!

[Aspiration]

Das kann ich Dir leider nicht sagen... der Elastase Wert war bei mir nie relevant und wurde überhaupt glaub erst einmal bestimmt.
Ich kann mein Cortison gar nicht ganz absetzen, sodass ich sowieso immer davon abhängig bin. In Schubphasen muss die Menge deutlich erhöht werden.
Wenn du Krebsängste hast und im Pankreaszentrum in Behandlung bist, wurden sicherlich auch die "Krebswerte" im Blut bestimmt oder?
Gute Besserung!

[Hagemax]

Danke!
Nein wurden Sie nicht, da wohl das Blutbild immer gut war u kein Gewichtsverlust. Ich auch nicht darauf gedrängt habe, da es mir nur noch mehr Angst macht.

[Aspiration]

hm... wirklich? Ich finde die Ungewissheit immer am schlimmsten. Auch wenn die Wahrheit oftmals hart ist, möchte ich sie immer wissen. Grundsätzlich habe ich vor Krebs jedoch weniger Angst. Nicht das mein Risiko gering ist, aber ich ich denke, man muss sich in gewisser Weise nicht noch mehr belasten!

Wie wird denn deine AIP grundsätzlich behandelt?

[Hagemax]

Der Bericht der Endosono bestätigt die AIP nicht hundertprozentig, es wird nur stark vermutet, da von einer beginnenden Fibrose gesprochen wird.
Die Schallerin ist auch sehr bekannt u hat ahnung von AIP. Sie sehen momentan keine Indikation. Ich nehme nur Kreon u achte etwas auf Ernährung, Stuhl ist ok u Elastase auch. MRT war o.B. Wie gesagt hab momentan nur Ziehen in der linken Flanke u diese komischen Verspannungen die mit Massage nicht weggehen.

[rato]

Der Bericht der Endosono bestätigt die AIP nicht hundertprozentig, es wird nur stark vermutet, da von einer beginnenden Fibrose gesprochen wird.
Die Schallerin ist auch sehr bekannt u hat ahnung von AIP. Sie sehen momentan keine Indikation. Ich nehme nur Kreon u achte etwas auf Ernährung, Stuhl ist ok u Elastase auch. MRT war o.B. Wie gesagt hab momentan nur Ziehen in der linken Flanke u diese komischen Verspannungen die mit Massage nicht weggehen.

Wurde dir eigentlich gesagt wie oft man bei einer AIP zur Kontrolle (MRT und Endosono) gehen sollte ?

[Aspiration]

Der Bericht der Endosono bestätigt die AIP nicht hundertprozentig, es wird nur stark vermutet, da von einer beginnenden Fibrose gesprochen wird.
Die Schallerin ist auch sehr bekannt u hat ahnung von AIP. Sie sehen momentan keine Indikation. Ich nehme nur Kreon u achte etwas auf Ernährung, Stuhl ist ok u Elastase auch. MRT war o.B. Wie gesagt hab momentan nur Ziehen in der linken Flanke u diese komischen Verspannungen die mit Massage nicht weggehen.

Verstehe...

Der Bericht der Endosono bestätigt die AIP nicht hundertprozentig, es wird nur stark vermutet, da von einer beginnenden Fibrose gesprochen wird.
Die Schallerin ist auch sehr bekannt u hat ahnung von AIP. Sie sehen momentan keine Indikation. Ich nehme nur Kreon u achte etwas auf Ernährung, Stuhl ist ok u Elastase auch. MRT war o.B. Wie gesagt hab momentan nur Ziehen in der linken Flanke u diese komischen Verspannungen die mit Massage nicht weggehen.

Wurde dir eigentlich gesagt wie oft man bei einer AIP zur Kontrolle (MRT und Endosono) gehen sollte ?

Bei mir wurde mal MRCP zur Kontrolle von alle 12 Monaten empfohlen. Nach der Letzten hieß es jedoch nur noch: "man könnte"

[Hagemax]

@rato
Ich soll einmal im Jahr vorstellig werden, aber insbesondere wg Blutwerten u Diabetes.
Bildgebende Verfahren haben wir nicht besprochen.