Mein bisheriger Befund nach Endosono

[Zaira]

Liebe Alle

Ich hatte im November 18 hier im Forum um Hilfe gebeten weil ich nicht wusste was mit mir passiert. So viele von euch haben mir nette Komentare und Erklärungen geschrieben, vielen Dank dafür!

Nun möchte ich euch berichten, wie das Befundsergebnis ist.

Meine Ausgangssituation im Oktober war:

- 2x Elastase auf 54 im Zeitabstand von 6 Wochen gemessen
- Starke Blähungen/Verdauungsstörungen seit Jahren, ab August 18 massiv
- Schall des Abdomen unauffällig
- MRI alles unauffällig
- Magendarm Spiegelung, weisse Läsionen in der Speiseröhre, 1 Polyp entfernt, sonst unauffällig
- 8 Wochen Pantoprazol 40mg danach Erneute Magenspiegelung und Endosono der BSD, BSD absolut normal und unauffällig, Lässionen in der Speiseröhre weiterhin vorhanden.
- Kreon versucht, aber nicht damit klar gekommen, hatte mehr Beschweren mit Kreon als ohne, somit wieder abgesetzt

Faxit nun, wahrscheinlich eine Erkrankung der Speiseröhre die mit Kortison behandelt werden muss. Mein Doc will aber auf Nummer sicher gehen und nun muss ich erneut Säurehemmer einnehmen und wieder zur Magenspiegelung im April.

Was die Bsd betrifft herrscht grosse Verwirrung... eine autoimune Geschichte kann ausgeschlossen werden, da die Blutwerte entsprechend. Eine Zölliakie konnte nicht bestätigt werden (da ich eh kein Gluten vertrage und bereits seit über 3 Jahren glutenfrei lebe, nicht mehr nachweisbar, aber doch wahrscheinlich).

nun fängt der liebe Doc wieder mit dem Reizdarmsindrom an....ich kann es nicht mehr hören! Ich hab was an der BSD, keinen Reizdarm

Er meinte es gäbe es auch sehr, sehr, sehr sehr selten, dass es genetisch bedingter defekt ist der die exokrine Insufiziens auslöst. „Sehr“ sagte er mindestens so oft wie von mir aufgeschrieben...

Was denkt ihr? Bei wie vielen von euch habt ihr nie „herausgefunden „ warum es so ist, wie es ist?
Ich meine, nur weil sie nichts sehen, geht es uns ja nicht einfach wieder gut...
Scheinbar geht das bei den Weisskitteln gerne mal vergessen.

So, wurde doch lang, aber ich wollte mich gerne melden und sagen wie der Stand der dinge bei mir im Moment ist.

Es grüsst euch alle, Zaira

[wasistes]

Die Elastase ist ein Wert ist der nicht nur durch die Bauchspeicheldrüse beeinflusst werden kann (so hat man mir das mal erklärt in einer Pankreassprechstunde), Stichwort oberer Dünndarm, SIBO, entzündliche Darmerkrankungen, wahrscheinlich sogar Gallen- Lebergänge usw.
Autoimmunelle Geschehen der Bauchspeicheldrüse sind nicht einfach mit einem Blutwert ausscheidbar.
Generell werden diese in zwei Typen klassifiziert.
AIP Typ 1 präsentiert sich häufig wurstförmig in der Bildmorphologie, sprich das Organ schwillt an. Hier kann der IGG4 Wert erhöht sein (kann aber muss nicht). Eine letztendliche Bestätigung kann über eine Biopsie erfolgen. Betrifft eher Jahrgang > 50 und häufiger in asiatischen Ländern.
AIP Typ 2 ist deutlich schwieriger nachweisbar, betrifft eher Jahrgang unter 50 und hierzu Lande häufiger. Kann vergesellschaftet sein mit anderen Autoimmunerkrankungen (der Leber, des Darmes usw.).
Ein Nachweis kann z.B. über erhöhte IGG, ANA, Interleukin 2 Werte usw. erfolgen, ebenso durch eine Biopsie, bei der sich typische Zellverbände zeigen können.
Manchmal ist es auch eine Ausschlussdiagnose, wenn Kortison hilft ist das so ein Zeichen.
Hier einen Experten zu finden ist sehr schwer bis fast unmöglich, da muss man schon an ein Pankreaszentrum gehen, oder die Top-Leute konsultieren, weil es eben verdammt selten ist.
Als Beispiel sei genannt LMU München, Frau Dr. med. Mayerle, Dr. Jürgensen an der Charite soll auch gut sein, ebenso das Israelitische Krankenhaus (finde ich Anfang März raus ob das zutrifft).
Das die bisherige Endosonographie nichts gezeigt hat würde ich an deiner Stelle als gutes Zeichen verbuchen, auch wenn es natürlich blöd ist das deine Speiseröhre Probleme macht.
Wünsche dir ne gute Besserung !

[Zaira]

Danke wasistes für deine Einschätzung!
Ich werte es mehr als positiv dass die bildgebung nicht auffällig war!
Werde mal nachschauen, ob diese Blutwerte bei mir genommen wurden und wie sie ausfielen.
Igg4 jedenfalls war nicht erhöht, daher die Einschätzung des Gastro, aber Zölliakie ist ja auch eine autoimune Geschichte.
Ich melde mich wieder wenn ich die werte weiss.
Wohne in der Schweiz, daher danke für die Ärzte tipps, aber leider für mich nicht möglich.

[YACITPO4]

Welche deiner Beschwerden sollen denn laut dem Arzt auf die Geschichte mit der Speiseröhre zurückzuführen sein? Oder hat er deine Beschwerden eben mit Reizdarm abgetan jetzt, und das mit der Speiseröhre besteht unabhängig davon?

[Zaira]

@ yacitp04
Ja genau, meine Beschwerden sind nicht typisch für die Erkrankung der Speiseröhre, somit hat er wieder Reizdarm für die bestehenden Symptome im Visier.

@wasistes
Habe meine Berichte nochmals nachgeschaut, unter Antikörper ANA/ANCA/ANTI-dsDNA Interpretation negativ.

Alle Vitamine ausse A tip topp, IgGauf 13.13 bei einem Referenzbereich von 6.0-16.2.

Befund der endosono: Pankreas mit homogenem echonormalen Binnenmusster mit schlankem Gang. Keine Raumforderung. DHC schlank und bis zur Papille verfolgbar.

Die vermutete Erkrankung der Speiseröhre heisst : eosinophile Ösophagitis.

Der Arzt der die endosono gemacht hat (im Pankreaszentrum) schrieb noch, dass er vorschlägt trotz vollig unauffälligem Befund die endosono in 6 Monaten zu wiederholen und eventuell zu punktuieren um eine Autoimunpankreatitis auszuschliessen. Mein behandelnder Gastro aber meinte das wäre nicht nötig.

Wie seht ihr das?

Liebe Grüsse Zaira

[YACITPO4]

Komisch ist halt, dass dir Kreon nicht hilft bzw. die Situation, wie du sagst, eher verschlechtert. Zum Thema Einnahmezeitpunkt, Dosierung usw. ist hier im Forum ja schon äußerst viel zu lesen. Da bist du sicherlich informiert und es liegt daran nicht, nehme ich an? Wobei ich das Peoblem aus eigener Erfahrung auch kenne