Erst einmal möchte ich mich für dieses Forum und den engagierten Usern bedanken. Ich bin seit Sommer hier angemeldet und konnte mir schon viele tolle Tipps und Infos hier besorgen. Wirklich klasse!
Ich muss mich vorab Entschuldigen, der nachfolgende Text wird etwas länger.
Nun zu mir: Ich bin männlich, 32 Jahre alt und habe seit Juni ein diffuses Krankheitsbild. Alles fing sehr plötzlich an, als es mir eines Tages morgens nach dem Joggen und dem anschließenden Frühstück von Stunde zu Stunde immer schlechter ging, ich Fieber bekam und Spätabends dann einen Kreislaufzusammenbruch. Das Blutbild am nächsten Tag ergab einen erhöhten CRP von 25, ansonsten keine Auffälligkeiten (Wobei der Lipasewert recht niedrig war mit 9, in den nachfolgenden Wochen und Monaten hat er sich so bei ~30 eingependelt). Allerdings überkam mich mit diesem Tag eine Appetitlosigkeit, die ich so noch nie kannte. Ich konnte nichts mehr essen, noch nicht einmal eine Kleinigkeit. Das ganze ging etwa zwei Wochen. In der Zwischenzeit veränderte sich auch mein Stuhlgang. Ich hatte Durchfälle ohne Ende, wenn es mal fester war, war es gelb, fettig und ungeformt. Mein Hausarzt meinte ich hätte einen Virusinfekt und solle mal etwas runter kommen, das gibt sich schon wieder. Ich hatte in den Monaten zuvor zugegebenermaßen eine etwas stressige Zeit. Also stand mein Urlaub an. Der Stuhlgang blieb unverändert, mal Durchfall, mal Fettstuhl, auch unverdaut. Hinzu kamen dann im Urlaub Rückenschmerzen und Schmerzen am rechten Rippenbogen und der rechten Flanke. Es wurde so schlimm, dass ich meinen Urlaub vorzeitig abbrechen musste. Ich wurde wieder vorstellig bei meinem HA, der mich ins KH überwies zum Ausschluss einer CED. Im Krankenhaus bekam ich dann eine Magen- und Darmspiegelung. Außerdem wurde ein CT vom Oberbauch gemacht, weil der Ultraschall durch zu viel Luft nicht sehr aussagekräftig war. Eine CED konnte ausgeschlossen werden, auch eine Zöliakie. CT war komplett unauffällig. Einzig eine chronische nicht aktive Gastritis wurde festgestellt. Blut- und Urin-werte waren ebenfalls unauffällig. Der gemessene Elastase-wert lag bei 228. Als Diagnose gab man mir einen Reizdarm mit auf den Weg, ich solle Flohsamenschalen nehmen und nach maximal 6 Monate sollte alles wieder in Ordnung sein.
Die Beschwerden wurden aber immer stärker. Insbesondere die Rückenschmerzen nahmen zu. Es schmerzte mal am rechten Schulterblatt, mal links, zwischen den Schultern und am Nacken. Hatte auch vermehrt Schmerzen an den Flanken und manchmal, aber eher seltener, im Oberbauch. Teilweise auch Schmerzen an der LWS. Gürtelförmige Schmerzen hatte ich auch, aber bei weitem nicht so schmerzhaft und auch eher selten. An einigen Tagen haben meine Schmerzmittel (Novaminsulfon) nicht wirklich viel geholfen, wobei ich nicht weiß, wie schlimm es ohne gewesen wäre. Um dem ganzen weiter nachzugehen wurde ich vorstellig bei einem Gastro, der unterschiedliche Untersuchungen durchführte. Atemtests (Laktose, Fruktose, Glucose-zwecks Dünndarmfehlbesiedlung) und Blutuntersuchungen. Außerdem bekam ich wegen der Fehlbesiedlung eine Überweisung zum MR-Selling. Eine Unverträglichkeit konnte nicht nachgewiesen werden. Auch das Blutbild war vollkommen in Ordnung (außer Vit. D Mangel). Einzig an meiner Wirbelsäule wurde ein Hämangiom gefunden, woraufhin ich in den nachfolgenden Monaten zwei weitere CTs und ein Knochenszintigramm hatte. Hier wurde glücklicherweise nichts weiter gefunden. Die LWS-Schmerzen lassen sich hierdurch allerdings nicht erklären, laut Neurochirurgen.
Ich hatte in den Monaten von Juli bis September einen Gewichtsverlust von etwa 9kg auf 76kg (bei einer Größe von 181cm). Da mein Gastro auch nichts weiter finden konnte, hat er mir empfohlen, eine Kreon-Behandlung zu probieren, die auch sofort Erfolg versprach. Der Stuhlgang wurde wieder normaler, nicht mehr so fettig und auch dunkler. Die Schmerzen wurden auch etwas besser. Im Oktober und November ging es mir den Umständen entsprechend gut, nachdem die Monate zuvor sehr turbulent waren. Ende November wurde ich dann aber urplötzlich im Krankenhaus aufgenommen und für 5 Tage behandelt, weil sich von einem Tag auf den anderen eine Keratitis am rechten Auge entwickelte, bei der sich sogar ein Randulcus gebildet hat. Die Ärzte im KH fragten mich ob bei mir eine rheumatische Erkrankung bekannt sei, weil ein Randulcus hier wohl häufiger vorkommen kann. Ist bei mir nicht bekannt, bin aber im Januar diesbezüglich unterwegs zur Diagnostik.
Allerdings lässt mich das Thema BSD auch nicht los. Denn sobald ich auf Kreon verzichte, wird der Stuhlgang gleich wieder schlechter, ich bekomme mehr Blähungen und Schmerzen. Daher war ich zur Abklärung nochmal in Bochum zur Pankreassprechstunde und habe nun einen Termin bekommen zur stationären Diagnostik (MRCP, Dünnschicht CT, div. Blutdiagnostik, etc.) im Februar. Leider war es eher nicht möglich. Ich hoffe, dass sich bis dahin nichts verschlechtert oder es bis dahin schon für was auch immer zu spät sein wird...
In der Sprechstunde habe ich mich gut aufgehoben gefühlt und meine Symptome wurden ernst genommen. Es wurden alle Unterlagen in Ruhe gesichtet und das Gespräch war aus meiner Sicht sehr umfassend. Außerdem haben die Ärzte dann auf meinen CT Bildern wohl tatsächlich eine etwas wurstförmige Pankreas erkannt, was weiterer Abklärung bedarf. Das finde ich insofern interessant, als das ich meine gesamten Unterlagen inkl. CDs etwa 2 Monate vorher zum Pankreaszentrum München (Großhadern) geschickt habe und hier dann die Rückmeldung bekam, dass die Ärzte bei mir keinen Zusammenhang mit einer BSD-Erkrankung sehen können.
Bochum könnte sich evtl. eine AIP vorstellen, wollen aber nochmal ein Dünnschicht CT machen, weil deren Technik wohl deutlich hochauflösender ist, als die Bilder die ich mitgebracht habe. Die IgG-4 Blutwerte sind allerdings normwertig. Ich muss dazu sagen, dass ich seit bald 19 Jahren Typ1 Diabetiker bin (bisher immer 1a eingestellt; HbA1c immer zwischen 6,2 und 6,7 über all die Zeit) und eine Schilddrüsenunterfunktion habe, also bereits Autoimmun-vorgeschädigt bin. Sie sagten halt auch, dass man es u.U. nur schwer diagnostizieren kann und man andere bösartige Dinge vorher ausschließen muss
Seit Dezember geht es mir leider wieder schlechter. Ich nehme weiterhin mein Kreon aber von einem Tag auf den anderen hatte es gefühlt keinerlei Wirkung mehr. Der Stuhlgang war zwar dunkel, aber sehr schmierig. Außerdem ist mein Bauch total dick geworden. Ich habe seitdem ich Kreon nehme wieder einiges an Gewicht zugelegt und bin wieder bei meinen 85kg angelangt, aber es ist alles irgendwie total anders verteilt. Außerdem bin ich überrascht in zwei Monaten so schnell zugenommen zu haben, insbesondere weil ich nicht übermäßig viel esse. Manchmal mache ich mir sorgen ob es vielleicht Wassereinlagerungen sein könnten?!
Weshalb ich auch etwas verunsichert bin: Ich hatte ja im Juli ein CT vom Oberbauch und dann im Nachgang noch zwei weitere CTs von der Lendenwirbelsäule wegen dem anderen Thema. Jetzt will Bochum auch nochmal eins machen. Das wäre dann das vierte. Hatte mich schon einmal mit einem Arzt unterhalten, der auch meinte, dass es natürlich nicht gut sei wegen der Strahlenbelastung, es aber abgeklärt werden müsste.
Weitere Beschwerden die bei mir im Wechsel immer mal wieder anfallen:
- Teilweise starke Halsschmerzen. Mein HNO meinte mal, es könnte ein stiller Reflux sein. Sono vom Hals war vor etwa 1 Monat unauffällig. Vllt hat das auch etwas mit dem o.g. zu tun? Manchmal ist es besser erträglich. Momentan ist es aber wieder sehr schlimm und ich versuche es mit Pantoprazol zu behandeln.
- Kribbeln am Hals, Nacken, an den Armen und ganz besonders an den Beinen. Ein Arzt meinte schon mal, evtl. Polyneuropathie wegen meinem Diabetes. Mein Diabetiker wollte das nicht wirklich glauben (weil mein Diabetes bis zum Sommer immer gut eingestellt war), hat mir dann auch eine Überweisung zum Neurologen gegeben und auch der konnte das nicht bestätigen. Dazu kommen häufiger Gelenkschmerzen, meist einseitig links oder rechts an den Hand- und Fußgelenken.
- Seit Juni bekomme ich meinen Zucker nicht gut eingestellt. Es gibt Wochen, da habe ich eine gefühlte Insulinresistenz und muss meine Basalraten stark erhöhen, dann auf einmal von einem Tag auf den anderen ist es wieder „normaler“. Diesen Wechsel hatte ich jetzt schon drei oder vier Mal über das verg. halbe Jahr. So etwas hatte ich vorher noch nie.
- Teilweise Kurzatmigkeit und ein Stechen in der Brust. Ist momentan aber besser.
- Manchmal habe ich so einen komischen Druck auf den Ohren und das Ohr pulsiert. Das merke ich oft abends im Liegen, wenn es ruhig ist.
- Meine Augen sind seit längerem auch immer wieder gerötet, die Adern zeigen sich teilweise deutlich.
- Im November hatte ich fast täglich Nachtschweiß, komischerweise aber fast ausschließlich an den Beinen. Der Oberkörper war davon kaum betroffen. Die Ärzte haben dem nicht weiter Beachtung geschenkt. Kennt das jemand?
- Ich bin generell einfach immer extrem Müde und Abgeschlagen. Es fällt mir teilweise sehr schwer mich zu konzentrieren. So dann einen Arbeitstag hinzubekommen ist manchmal kaum möglich. Dazu kommen immer wieder extreme Schwindelanfälle. Ich hatte schon ein Kopf MRT auf eigene Kosten, aber ohne Befund.
- Außerdem sind die Schmerzen geblieben, mal mehr, mal weniger stark.
- Ich könnte die Liste mit vielerlei Kleinigkeiten weiterführen.
Ich weiß dass man nach so einer Odyssee Nerven lässt und das Ganze auf die Psyche schlägt. Insofern kann ich mir durchaus vorstellen, dass das ein oder andere Problem eher "Kopfsache" ist, ich kann mir aber nicht vorstellen, dass es nur damit zu tun hat (wie einige Ärzte behaupten). Mein Hausarzt glaub im übrigen immer noch an einen Reizdarm
Ich hatte auch schon versucht mit verschiedenen Vitaminen, Magnesium, Selen, etc. zu supplementieren, ich kann aber nicht sagen das es dadurch besser wurde. Die Vitamin B12 Werte wurden mal im September gemessen und waren Normwertig.
Außerdem habe ich für zwei Monate ein Ernährungstagebuch geschrieben, konnte hier aber nicht wirklich etwas ableiten.
Vielleicht kann mir ja mal der ein oder andere ein Feedback geben bzgl. der CT Untersuchungen oder der anderen Punkte oben. Ich bin gerne am Austausch interessiert, insbesondere weil ich festgestellt habe, dass es hier einige mit sehr ähnlichen Beschwerden gibt.
Wünsche euch jetzt erstmal ein schönes WE.
Kostas
