Pankreasinsuffizienz - Das neue Leben mit der Erkrankung

[HeLo24]

Liebe Forum-Mitglieder,

ich habe vor einigen Wochen die Diagnose exorkrine Pankreasinsuffizienz erhalten. Der Elastase Wert lag bei zwei verschiedenen Tests zwischen 75 - 82. Symptome, die meinen Arzt zu der Stuhlprobe veranlasst haben, waren starker Stuhldrang (teilweise 7-8 mal am Tag), Blähungen, Übelkeit und starkes "Grummeln" in der Magen-Darm Gegend. Nach der Diagnose habe ich Pankreatin erhalten und hier wie von einigen von euch beschrieben Kreon probiert und festgestellt, dass diese (wohl aufgrund der Größe) besser wirken. Inzwischen sind einige Wochen vergangen, ich habe meine Ernährung angepasst (viele Kohlenhydrate, da ich bei einer Körpergröße von 1,89 m nur 68 Kilo wiege) wenig Fett, kein Zucker, 3-4 Tassen Kaffee am Tag. Generell koche ich viel selber, keine Fertiggericht, kein Alkohol, keine Zigaretten oder Drogen.

Fazit: 1-2 mal Stuhlganz am Tag, nach dem Essen oft innerhalb von 1-2 Stunden Blähungen, etwas Druck in der Darmgegend, also insgesamt besser, aber nicht optimal.

Neben den Tabletten nehme ich außerdem Darmflora Select Plus, um meine Darmflora wieder aufzubauen. Außerdem aufgrund vermehrten Sodbrennens noch morgens eine halbe Stunde vor dem Frühstück Pantropazol (gefühlt wirken die Kreons jetzt noch besser).

Gibt es Mitglieder hier, die ähnliches erleben, sprich der Stuhl wird weniger häufig, aber die Darmgeräusche bzw Blähungen bleiben? (Vielleicht auch einfach als Begleiterscheinung der Erkrankung für immer?)
Weiterhin möchte ich gerne die PPI auf lange Zeit nicht nehmen (aus den schon oft beschriebenen Gründen die Säureproduktion ganz durcheiander zu bringen). Gibt es hier Erfahrungen? Ich habe nun auch schon oft gelesen, dass gerade bei einer schweren Insuffizienz Bicanorm genommen werden sollte, um ein alkalisches Mileu herzusellen, welches sonst durch die Pankreas hervorgerufen wird.

Generell versuche ich einen Termin im Pankreszentrum in Kiel zu erhalten, jedoch bin ich inzwischen eher neutral/negativ eingestellt was die Ärzte angeht. Fast mein gesamtes Wissen habe ich mir hier durch die Forenbeiträge und Selbtrecherche erarbeitet, da bisher weder mein Internist, noch mein Gastroenterologe viel beigetragen haben.

Über Antworten von euch würde ich mich sehr, sehr freuen!

[Andi]

Herzlich Willkommen im Club
Von den Ärzten kann man manchmal leider nicht viel erwarten, das ist so, manche können davon ein Lied singen, es ist immer gut selber am Ball zu bleiben.
Ich habe auch schon 25 Jahre eine Insuffizienz, die Blähungen bekomme auch ich nicht los, dabei ist es egal was ich esse, bin aber wegen der Verträglichkeit schon sehr eingeschränkt.
Kaffee vertrage ich nicht, trinke hauptsächlich Tee und Stilles Wasser, anderes kommt nicht in Frage, ich versuche viel zu trinken, auch um die Magensäure zu neutralisieren. PPI benötigt ich nicht.
Wichtig wäre die Ursache deiner Insuffizienz zu ergründen, damit nicht etwas übersehen wird.
Dafür benötigt man gute Ärzte, sind leider Mangelware und es kann passieren du bekommst einen Hals, weil man dich nicht für ernst nimmt.
Alles Gute

[HeLo24]

Hallo Andi,

Vielen Dank für deine Antwort! Laut meines Arztes „kommt so eine Insuffizienz vor und Krebs war bzw ist nicht der Auslöser“. Sprich Ultraschall war unauffällig und damit war es das denn. Reicht das als Diagnose? Ich hätte da gerne noch mehr antworten, weil ich davon ausgehe, dass so etwas mit 26 Jahren „nicht einfach kommt“.

Gruß Helge

[Andi]

Helge,
nur ein Ultraschall ist natürlich nicht ausreichend ( zu ungenau), dort sollte noch mal mit Nachdruck weiter untersuchen, eine Endosonographie sowie ein MRCP ist empfehlenswert . Es muss nicht immer gleich Krebs sein, auch ein Gallenstein der den Abfluss im Gallengang blockiert kann solche Probleme verursachen.

Schönen Abend noch

[wasistes]

Es gibt mehrere Ursachen warum die Stuhlelastase erniedrigt sein kann.
Von entzündlichen Dünndarmleiden, zu Nahrungsmittelintoleranzen wie Sprue, infektiöse Erkrankungen wie Morbus Whipple, Gallenblasen und ja eben auch natürlich Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse.
Eine vernünftige Diagnostik wäre meiner Meinung nach beim feststellen einer EPI und klaren Beschwerden begründet sprich z.b. ein MRCP oder Endosonographie bei einem Pankreasfachzentrum.
Es kann aber gut sein das dieses ohne Ergebnis bleiben wird wie bei vielen hier.
Ich versichere dir aber, die Wahrscheinlichkeit an ein bösartigen Krebs der Drüse zu leiden ist in deinem Alter fast ausgeschlossen.
Wenn es hochkommt habe ich hier in allen Forenbeiträgen (Archiv) und ähnlichen Foren in den letzten zehn Jahren eine handvoll junge Betroffene gesehen sprich pro Jahr erkranken in Deutschland weniger als 10 Patienten in deiner Altersklasse an Pankreaskrebs.
Es ist viel wahrscheinlicher in dem Alter z.b. an Darmkrebs zu erkranken.
Nach deiner Schilderung würde ich überhaupt nicht von einem Krebs ausgehen. Den bei den Beschwerden die du beschreibst wäre der ziemlich sicher in jedem MRT schon zu sehen (symptomatisch ab 2 cm Raumforderung).
Der silent Killer oder one season Krebs heißt ja genauso weil er fast immer zu spät entdeckt wirf und wieso? Weil die Beschwerden häufig leider erstmal ausbleiben und dann wenn operabel meist weil er den Gallengang verschliesst was zu Ikterus, gelben Augen und achiolischen Stuhl führt. Oder eine plötzlich neuaufgetretene Diabetes.
Viele hier im Forum haben eine EPI aber die genaue Ursache bleibt meist unklar.
Manchnal steckt das Pankreas dahinter z.b. bei einer chronischen Pankreatitis, manchmal aber auch was komplett anderes.
Hab schon Fälle gesehen wo eben eine Zöliakie dahinter steckte, seltenener andere Autoimmunerkrankungen wie AIP oder dergleichen.

[HeLo24]

Vielen Dank für Eure Beiträge! Ich habe nun einen Termin im Pankreaszentrum bekommen. Was mich noch interessiert: Wirken bei euch die Kreon „einfach so“ oder müsst ihr noch andere Medikamente nehmen? Als Beispiel das Bicanorm für den alkalischen Zustand im
Darm? Oder Säureblocker?

[Maximus]

Guten Tag an alle,

Ich komme aus Wien, und ich gehe seit 5 Monaten Durch die Hölle, von einen Arzt zum Anderen und mehrere Diagnosen auf einmal, dadurch geht es mir psychisch so schlecht , dass ich Beruhigungsmittel nehmen muss. Es ist mir einfach alles zu viel geworden, mit mehreren Krankheiten konfrontiert, ich lebe alleine kaum Freunde,. Gastroentrologe hat Verdacht auf autoimmun chroninische pankreatitis, ich habe 15 kg innerhalb 4 Monaten abgenommen, kann nicht mehr arbeiten gehen , eingekapselt nur zu hause. Hämorchromatose wurde auch festgestellt, daß war nicht genug dann chroninische Gastritis mit helicobakter, wurde noch nicht behandelt. Ich lebe 24 stunden mit Übelkeit, in Sorge. Wie das alles durchstehen soll. Keinen Appetitt , durchfallen , schwäche, Ich habe gebettelt, dass ich stationär komme, wollten sie nicht , ich leide so massiv, hilflos und manche Ärzte haben kein Verständnis, man wird als psychisch kranken abgestempelt, obwohl die Befunde sprechen für körperliche Krankheiten. Ich bin VERZWEIFELt, ich weiß einfach nicht mehr weiter. Und der Gedanke, dass man mit pankreatitis bzw. BauchspeicheldrüseInsuffizienz im durchschnitt nur 10bjahre leben werden. Ach ja ich hab sie seit Jahren und wurde nie ernst genommen elastase war schon 2013 bei 20

LG MAXIMUS

[wasistes]

Das sind keine schönen Neuigkeiten.
Aber ich kann dir versichern das es viele Patienten gibt die auch mit einer Exokrinen Pankreasinsuffizienz und/oder chronischer Pankreatitis, mit regelmässiger Supplementierung von Enzymen, aber auch gesunden Lebensstil alt werden können!
Die Statistiken zur Mortalität sind extrem veraltet und spiegeln auch nicht die Realität wieder, den damals wurde die Diagnose chronische Pankreatitis fast ausschließlich bei der klassischen "Alkoholiker" chr. Pankreatitis diagnostiziert.
Die Ursache für den Tod war dann meistens der fortgeführte Alkoholkonsum bis zum Leberversagen, sekundär aber auch Krebs, den wer viel trinkt oder raucht hat natürlich ein extrem erhöhtes Risiko an Krebs zu erkranken. Ebenso darf man nicht vergessen das eine chr. Pankreatitis eine dauerhafte oder regelmässige Entzündung der Bauchspeicheldrüse bedeutet, das heißt das Immunsystem des Körpers wird ständig überansprucht.

Meiner Meinung nach gehörst du dringend in die Hände eines Pankreasspezialisten.
Eine AIP ist extrem selten und wird wenn den diagnostiziert auch mit sehr starken Immunsuppressiva behandelt, eben damit man nicht im schlimmsten Fall daran verstirbt.
Bitte wende dich z.b. an das LMU München Dr. Mayerle oder St. Joseph Bochum.
Du könntest auch versuchen die Hotline des ADP zu kontaktieren um einen Spezialisten in deiner Nähe zu finden.
https://www.bauchspeicheldruese-pankrea ... e/hotline/

Alles Alles Gute und gib nicht auf!

[martinaabc]

Danke für diesen differenzierten und guten Beitrag zur Pankreasinsuffizienz. Und für den Mut den du machst. Ich bin 66, vor 8 Jahren hatte ich eine Whipple op und im vergangenen Jahr eine Steinentfernung in der restlichen Bauchspeicheldrüse. Ich habe sowohl eine chronische Pankreatitis als auch eine Pankreasinsuffizienz und lebe gesund und ohne Rauchen und Alkohol mit viel Sport und vielen Hobbies. Nun habe ich auch nochseit einem Jahr als eine Operationsfolge eine 3 cm großen Zyste,zwischen Bauchspeicheldrüse und Leber, die halbjährlich kontrolliert wird, bisher kein Alarm. Damit zu leben mit all den Ängsten und Schmerzen ist oft nicht leicht, aber unbedingt gut ist es, wenn wir nicht auf eine bestimmte Lebenserwartung reduziert werden, sondern auch in Aussicht gestellt bekommen, mit all den Malesten noch lange zu leben. Das wünsche ich mir und allen Betroffenen. Und Mut zu bekommen. Ich kann auch nur raten, unbedingt in ein Pankreaszentrum zu gehen. Ich war im UKE Hamburg und sehr zufrieden. Alles Gute von Martina