Forum des AdP e.V.

Hallo, im Dezember 2019 hatte ich helle Stühle und Bauchschmerzen. Gewichtsverlust. Lipase war 65! Ein CT war ohne Befund. Dann Ultraschall, Ergebnis aufgetriebene Bauchspeicheldrüse.
Lipase lag bei 61. Danach war ich im März im KH, weil ich starken Druck auf dem Magen hatte und meine Arme und Beine wurden sehr dünn. Dort wurde eine Zyste von 4,4 mm festgestellt. Keine Raumforderung. Lipase 54.
Danach hatte ich ein selbstbezahltes PetCT, was nichts Negatives zeigte.
Ich hatte immer wieder ein Drücken im Magenbereich. Magenspiegelung war o.k.
Nun war ich in einem Pankeraszentrum. Man sagte mir, ich soll mir keine Gedanken machen, die Zyste wäre viel zu klein um Probleme zu machen. Wiedervorstellung in 6 Monaten mit MRT und MRC, Tumormaker und Elastasewert. Kreon soll ich trotzdem nehmen. Was ich nicht sagte (ich bereute und schämte mich sooo sehr), dass ich lange Zeit oft an Wochenenden aus war und auch oft viel Alkohol trank. Meine Mutter war gestorben und ich hatte eine sehr ungesunde Beziehung. Seit Februar habe ich keinen Alkohol mehr getrunken und ich werde auch nie wieder einen Tropfen trinken!!!
Ich schäme mich so. Ich verachte mich und habe extrem viel Angst. Wie konnte ich nur. Warum habe ich das gemacht! Warum nur.
Was meint ihr? Die Zyste ist bestimmt ein Tumor und keine harmlose Zyste, oder?
Helle Stühle habe ich nur noch sehr selten. Dafür Druck auf dem Magen, Aufstoßen und Winde. Obwohl die Symptome nicht mehr so heftig sind. Der Druck auf dem Magen macht auch mal 2 - 3 Tage Pause. Was ich nicht verstehe ist, mein Gewicht habe ich zurück. Ich habe viel gegessen und jeden Tag eine Flasche Fresubin. Aber Arme und Beine werden immer dünner. Wie kann das sein??? Es ist bestimmt ein Tumor. Lipase liegt nun bei 52, GPT 18 und Amylase liegt bei 37. Die Werte sind o.k. Bitte verurteilt mich nicht. Ich bin eh schon am Boden.

Versuch als erstes den Kopf oben zu halten.
Bei jeder Erkrankung, egal wie schlimm sie ist, ist die innere Einstellung entscheidend.
Stehe ich der Krankheit niedergeschlagen und pessimistisch gegenüber oder versuche ich optimistisch dran zu gehen.
Ich würde sagen erstmal gut das du genaue Untersuchungen gemacht hast.
Die Zyste kann entweder eine IPMN sein oder eine Pseudozyste.
Pseudozysten entstehen bei einer chronischen Pankreatitis, oder aber teilweise auch nach einer akuten Pankreatitis.

Einiges in deiner Beschreibung spricht für mich so, wie wenn du eine subakute Pankreatitis durchgemacht hast.
Das Beschwerdebild kann dann mitunter lange anhaltend sein und es braucht seine Zeit bis sich der Körper wieder eingependelt hat.
Sowohl chronische als auch akute Pankreatitis kann durch übermäßigen Alkoholkonsum verursacht werden. Es gibt aber auch viele andere Faktoren die da mit einspielen können. Wenn es eine Pseudozyste sein sollte, würde ich mir da nicht den Kopf zerbrechen, und davon ausgehen das die sich irgendwann zurückbildet.

Sollte es sich um eine IPMN handeln, müsste differenziert werden ob es eine vom Seitenast- oder Hauptast-Typ ist.
Soweit ich weiß, haben die vom Hauptast eine höhere Wahrscheinlichkeit zur Entartung.
Bei IPMNs gilt aber generell die Regel "Wait & Watch" wenn sie noch sehr klein sind. Das heißt regelmäßige Kontrolluntersuchungen.
Aber ab eine bestimmten Größe sollten diese dann entfernt werden, was meistens mit einer komplizierten Operation mit teilweise Entfernung der Bauchspeicheldrüse einhergeht.
Da so ein Eingriff große Folgen bedeutet (z.B. lebenslange Diabetes) sollte man keine überstürzten Entscheidungen treffen.
Es gibt auch Menschen die jahrelang mit komplikationslosen IPMNs leben.

Also dahingehend würde ich erstmal versuchen heraus zu finden, ob es sich um eine Pseudozyste oder IPMN handelt.
Bei einer IPMN dann regelmäßig kontrollieren und sich längerfristig überlegen wo und wie man diese entfernen lassen würde.

Beste Grüße und gute Besserung

Lukas

Danke, Lukas für deine Worte. Ich sitze hier und bin nur noch am Weinen. Ich habe niemanden, mit dem ich sprechen kann. Ich habe auch noch einen Sohn, der sehr an mir hängt. Heute ist er bei seinem Freund, da kann ich weinen. Er braucht mich doch. Das Schlimme ist, dass der Prof. meinte, dass er hofft mich nie operieren zu müssen. Ich habe noch eine chronische Erkrankung, ich hätte kaum eine Chance.

Danke, Lukas für deine Worte. Ich sitze hier und bin nur noch am Weinen. Ich habe niemanden, mit dem ich sprechen kann. Ich habe auch noch einen Sohn, der sehr an mir hängt. Heute ist er bei seinem Freund, da kann ich weinen. Er braucht mich doch. Das Schlimme ist, dass der Prof. meinte, dass er hofft mich nie operieren zu müssen. Ich habe noch eine chronische Erkrankung, ich hätte kaum eine Chance.

Also das ist natürlich keine einfache Situation. Aber sag dir ruhig, dass du aktuell nichts hast woran du irgendwie in Kürze versterben wirst.
Sollte es eine IPMN sein, ist das etwas vergleichbar mit Polypen im Darm.
Auch die können irgendwann entarten, wenn man Sie nicht entfernt.
Jetzt würde ich versuchen erstmal deinem Körper etwas Zeit zu geben sich wieder einzupendeln. Es ist schonmal gut das du Kreon nimmst, insbesondere wenn die Elastase vermehrt erniedrigt war.
Es gibt hier auch einige Tipps im Forum was man noch tun kann um seine Verdauung zu unterstützen.
Bei mir wurde 2018 die Diagnose einer beginnenden chronischen Pankreatitis gestellt und ich habe mich hundsmiserabel gefühlt. Lange dachte ich auch, dass da noch mehr hintersteckt und ich sterben werde. Aber jetzt zwei Jahre später geht es mir wieder relativ gut, es gibt Sachen die ich lieber sein lasse (bestimmte Lebensmittel z.B., übermässigen Alkoholkonsum). Auf den Weg dahin haben mir zwei Sachen geholfen: 1. die innere Einstellung, das Gefühl der Ohnmacht gegenüber der Erkrankung macht alles schlimmer. Daher es als Herausforderung zu begreifen an der man wachsen wird. Das hat sehr geholfen. 2. Supplements und Ernährungsumstellung. Wenn du magst verlinke ich dir Sachen hierzu.

Es ist gut das du da in einem halben Jahr eine Kontrolluntersuchung machst, aber aktuell mach dich bitte nicht verrückt das es was bösartiges ist oder sowas.
Selbst wenn es eine IPMN wäre, ist das wie ein Polyp zu betrachten, ja mit einer höheren Wahrscheinlichkeit zur Entartung aber sollte diese IPMN wachsen (was man ja an Hand der Kontrolluntersuchungen feststellen wird), dann ist der logische Schritt eine Operation. Auch das wäre eine Herausforderung die sich dir dann im Leben stellt, aber keine die dein Leben zerstört.

Ich wünsche dir jedenfalls viel Kraft und Zuversicht.

Lukas, kennst du dich mit PETCT aus? Die Magenspiegelung wurde nur bis zum Zwölffingerdarm gemacht. Den Zwölffinderdarm hat man nicht angeschaut. Nun habe ich ein Problem, wenn ich atme. Hätte man einen Tumor auch im Zwlffingerdarm gesehen? Ob da eine Metastase von der Zyste ist oder können so kleine Zysten nicht metasieren? Danke, für deinen lieben Worte.

Eine Zyste heißt eigentlich erstmal kein Krebs. Man unterscheidet zwischen "Echten" Zysten und "Pseudo" Zysten.
Pseudozysten sind flüssigkeitsgefüllt und entstehen meist nach einer akuten Pankreatitis.
Das passt eigentlich gut zu deinem geschilderten Beschwerdebild.
"Echte" Zysten sind Gewebeveränderungen, die eine Tendenz haben bösartig werden zu können.
Können aber nicht müssen. Wie schon geschrieben, bei IPMN (darum handelt es sich bei den "Echten" Zysten), handelt es sich um solche Zysten, die die Tendenz haben können sich zu einen Krebs zu entwickeln. Daher werden sie entfernt, aber erst ab einer bestimmten Größe. Davor werden sie beobachtet.
Ein Karzinom ist also nochmal was anderes und kann aus so einer IPMN entstehen.
Wenn die am Hauptgang liegen sollte man sie entfernen, da hier das Entartungsrisiko wie ich schon schrieb höher liegt, als bei den Seitenast IPMN.

Ein Karzinom metastasiert bzw. streut nicht "in situ", das heißt solange es vom Ursprungsgewebe begrenzte wird. Eine IPMN ist auch noch kein Karzinom.
Wenn es soweit gekommen wäre, dann streut es meistens als erstes in die Lymphknoten und die Leber, teilweise auch Lunge.

Eher selten in den Zwölffingerdarm.
Wurde bei dir mal generell eine Darmspiegelung durchgeführt?
Den Zwölffingerdarm kann man nur per Ballonendoskopie anschauen, bzw. meistens wird ein sogenanntes Selink-MRT gemacht. Dann trinkt man Kontrastmittel um den Zwölffingerdarm (der sehr lang ist) zu beurteilen. Ein Krebs am Zwölffingerdarm ist aber was sehr seltenes, da das Gewebe hier nicht so häufig Polypen bildet die sich dann in einen Krebs umwandeln.

Also um es einfach auszudrücken, ich gehe nicht davon aus das du aktuell einen Krebs hast oder sogar einen gestreuten Krebs. Einen Hinweis ergibt sich hier eben gar nicht aus deinen bisherigen Befunden. Wäre das der Fall hätte man dich auch nicht einfach entlassen sondern z. B. eine dringende Handlungsempfehlung zur OP gegeben.

Merke = Zyste = generell beobachten.
Unechte Zyste (Pseudozyste) bildet sich meist zurück oder wird drainiert, echte Zyste (IPMN) wird beobachtet und irgendwann operiert.

Zyste bedeutet kein Karzinom!!!

Übrigens hier gibt es einige Betroffene, bei denen mal eine Raumforderung oder Zyste zu sehen hat, meisten sind es aber Pseudozysten die sich rückbilden.
Dafür spricht auch einiges in deiner Schilderung.
Bestenfalls wendest du dich aber mal an ein Pankreaszentrum und bittest um Beurteilung der Zyste.