Hallo zusammen, ich hoffe Ihr seid alle gut ins neue Jahr gekommen und gesundheitlich Fit !
Einige sehr wenige von euch kennen vielleicht noch meinen Beitrag, der aber schon etwas länger zurück liegt, wer die Ruhe hat, kann Ihn sich gerne nochmal durchlesen. Ich habe folgendes Anliegen und bräuchte euren Ratschlag.
Nachdem ich 2018/2019 einen Ärztemarathon hinter mich gelassen habe und mit der Verlegenheitsdiagnose (RDS), abgestempelt worden bin, suche ich zwar immer noch akribisch nach der Ursache meiner Beschwerden, dennoch versuche ich aber die Arztbesuche auf ein Minimum zu beschränken. Ich denke mal, viele hier wissen selber am besten, wie anstrengend, mühsam und frustrierend das alles sein kann.
Ich hatte damals dutzende Blutuntersuchungen und Bildgebende verfahren u.A Sono, mrt, endosono sowie Magen/Darm-Spiegelung. Die Endosono wurde in Heidelberg durchgeführt, alle Tests waren unauffällig, ebenso die etlichen Blutuntersuchungen. Die Stuhluntersuchungen ergaben zeitweise erniedrigte Elastase Werte, die aber nicht nennenswert sind, da die Zeitabstände zwischen den Tests zu groß waren. Ich habe viel mit der Ernährung probiert, sehr viel. Ich fand keinen Zusammenhang. Was ich aber sehr wohl festgestellt habe ist, das ich keine großen Mahlzeiten mehr essen darf, keine zu fettigen und Kaffee vetrage ich leider auch nicht mehr besonders gut. Ich hatte zeitweiße Phasen, in denen es mir wirklich blendend ging und ich keinerlei Beschwerden hatte.
Andere Tage wiederum waren gezeichnet vom Schmerz. Starke Blähungen, unregelmäßiger Stuhl, Wechsel zwischen Durchfall und Verstopfung, schmerzen im Rücken und Oberbauch, Öl Film im Toilettenwasser und und und... Sieben mal war ich jetzt in den vergangenen 3 Jahren im Krankenhaus wegen plötzlich und total willkürlich auftretender Schmerzen im Oberbauch und Rücken. Mir konnten nur Novalgin und Buscoban Infusionen helfen. So schnell wie der Spuck gekommen ist, war er nach den Infusionen auch wieder weg. Das sind wirklich die schlimmsten Schmerzen die ich je erfahren habe.
An dieser Stelle muss ich sagen, das ich den verdammten Zusammenhang einfach nicht verstehe. Ich konnte keine Wechselwirkung zu meiner Ernährung feststellen, bis auf die oben genannten. Und überhaupt ernähre ich mich zu 95% sehr gesund. Frisches Zutaten, wenig Fleisch, keine Fertigprodukte, kein Alkohol, kein Nikotin. Ich habe mich nie großartig gehen lassen und mache bereits mein ganzen Leben lang Sport. Mittlerweile mache ich jetzt seit 8 Jahren regelmäßig Kraft und Ausdauersport.
Ich schweife ab..
Meine Beschwerden sind aktuell sehr präsent und ich bin mir bei meiner weiteren Herangehensweisen etwas unsicher. In Heidelberg wurde damals eine Mutationsanalyse durchgeführt.
Ergebnis: CTRC Exon 3 c.180C>T homozygot. Genetische Risikofaktoren der Pankreatitis wurden nachgewiesen. Frau Dr. Tjaden hat darüber aber leider kein Wort verloren, sodass ich es als unwichtig abgetan habe. Naja .. im Internet steht so einiges darüber, was mich auch sehr stark verunsichert. Das alles klingt sehr nach meiner Bsd, aber welche Lösung für meine Beschwerden gibt es ? Welche Ursachen stecken dahinter ? Unentdeckte Zysten ? Beginnende chronische Pankreatitis ? Die Genmutation steht sehr stark im Verdacht diese auszulösen. Den Krebsgedanken habe ich mal ganz nach hinten geschoben, auch wenn es mir schwer fällt und ich sehr oft daran denken muss. Auch vor einer zukünftigen Entartung.
Ich bin einfach mittlerweile an einem Punkt, wo ich nicht mehr weiter weiß. Meine Idee war, mich nochmals engmaschig untersuchen zu lassen. ( letzte Untersuchung war im Okt. 2019, endosono in Heidelberg.) und wenn nichts bei rum kommt, ggf. mir einen Schmerztherapeuten suchen und in Behandlung gehen. Ich weiß das es da draußen so viele Menschen gibt, die viel schlimmer dran sind..aber ich fürchte mich vor meiner Zukunft.
Hat jemand Ratschläge für meine weitere Vorgehensweiße ? Ich bin wirklich für jeden Tipp dankbar, in jeglicher Hinsicht. Schreibt mir bitte alles hier rein, gerne auch eure eigenen Erfahrungen, vielleicht gibt es ja auch bei euch parallelen zu meiner Geschichte.
Ich bedanke mich schonmal fürs lesen und wünsche euch einen angenehmen Abend und eine Corona-freie Zeit.
Liebe Grüße,
Weitere Vorgehensweise ?
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Hagemax
- Beiträge: 983
- Registriert: 24. Dezember 2016, 14:53
Re: Weitere Vorgehensweise ?
Hallo Dado,
mmh im Prinzip hast du alles gemacht was man machen kann. Oftmals zeigt sich die Veränderung in der BSD erst später. Das Problem bei diesem Organ ist ja, das selbst wenn man Veränderungen oder eine Entzündung feststellt, dass man sehr wenig machen kann.
Nimmst du Kreon? Hast Du mal Autoimmun checken lassen? Mal TCM ausprobiert?
VG
mmh im Prinzip hast du alles gemacht was man machen kann. Oftmals zeigt sich die Veränderung in der BSD erst später. Das Problem bei diesem Organ ist ja, das selbst wenn man Veränderungen oder eine Entzündung feststellt, dass man sehr wenig machen kann.
Nimmst du Kreon? Hast Du mal Autoimmun checken lassen? Mal TCM ausprobiert?
VG