Forum des AdP e.V.

Hallo,
bin als Angehörige hier im Forum "unterwegs".Mein Mann-40jahre jung- wurde im Juli 2009 in der Uni Düsseldorf aufgrund eines distalen Gallengangsca. pyloruserhaltend gekopfwhippelt.Seitdem plagt er sich mit Durchfall herum-trotz Kreoneinnahme, und eigentlich neigt er dazu immer lieber zuviel als zu wenig Kreon einzunehmen.Er hat seitdem 20kg abgenommen, wog vor der Op 80kg jetzt sind es mittlerweile wieder so knapp 60kg. Würde mich interessieren, wie es bei den anderen Gewhippelten ist, habt ihr auch Durchfälle, wie ist es mit dem Gewicht, ist es einigermaßen im Normbereich oder eher untergewichtig?
Kann man nach so einer großen OP irgendwann wieder ein einigermaßen normales Leben führen?? Man fühlt sich nach so einer Op irgendwie alleine gelassen, erst die Diagnose,dann die Zeit nach der Op und die Angst vor einem Rezidiv,und diese Durchfälle und diese unerklärlichen Darmgeräusche, das macht meinem Mann im Moment sehr zu schaffen...Habe heute auch die Beitrittserklärung für den Adp abgeschickt, in der Hoffnung, das ich da auch einige Antworten finde...
Für hilfreiche Antworten bedanke ich mich schon mal im voraus.
Fresubin energy drinks verträgt er aufgrund von Lactose und Fructoseintoleranz nicht,kennt jemand alternativen dazu aus eigener Erfahrung??

Gruß
Sonja

sonja1973 hat geschrieben:Hallo,
bin als Angehörige hier im Forum "unterwegs".Mein Mann-40jahre jung- wurde im Juli 2009 in der Uni Düsseldorf aufgrund eines distalen Gallengangsca. pyloruserhaltend gekopfwhippelt.Seitdem plagt er sich mit Durchfall herum-trotz Kreoneinnahme, und eigentlich neigt er dazu immer lieber zuviel als zu wenig Kreon einzunehmen.Er hat seitdem 20kg abgenommen, wog vor der Op 80kg jetzt sind es mittlerweile wieder so knapp 60kg. Würde mich interessieren, wie es bei den anderen Gewhippelten ist, habt ihr auch Durchfälle, wie ist es mit dem Gewicht, ist es einigermaßen im Normbereich oder eher untergewichtig?
Kann man nach so einer großen OP irgendwann wieder ein einigermaßen normales Leben führen?? Man fühlt sich nach so einer Op irgendwie alleine gelassen, erst die Diagnose,dann die Zeit nach der Op und die Angst vor einem Rezidiv,und diese Durchfälle und diese unerklärlichen Darmgeräusche, das macht meinem Mann im Moment sehr zu schaffen...Habe heute auch die Beitrittserklärung für den Adp abgeschickt, in der Hoffnung, das ich da auch einige Antworten finde...
Für hilfreiche Antworten bedanke ich mich schon mal im voraus.
Fresubin energy drinks verträgt er aufgrund von Lactose und Fructoseintoleranz nicht,kennt jemand alternativen dazu aus eigener Erfahrung??

Gruß
Sonja

Hallo und willkommen beim AdP,
ich möchte dir etwas von meinen eigenen Erfahrungen erzählen:
Die lästigen und unangenehmen Durchfälle kommen und gehen. Mit der Zeit wird dein Mann lernen (ausprobieren)!, wie viele Kreon Kps. er nehmen muss, um seinen Fettstuhl einigermaßen in den Griff zu bekommen. Ich nehme z. B. täglich zwischen 13-20 Kps. Kreon 25000 zum Essen, je nach Fettgehalt der Speisen und komme damit in der Regel ganz gut klar.
Ich habe auch mit meinem Untergewicht zu kämpfen. Hatte vor der Whipple Op 2000 ungefähr 125 Pfund, bin mittlerweile auf 100 Pfund, die ich versuche zu halten. Deshalb spielt sich mein Leben ausschließlich in der Küche ab (täglich 7 Mahlzeiten, davon 2 warme).
Fresubin vertrage ich auch nicht wegen meiner Laktose- und Zuckerunverträglichkeit. Vielleicht sollte es dein Mann mal mit Instant MALTODEXTRIN versuchen. Es dient zur Energieanreicherung von Speisen und Getränken und ist frei von Lactose, Fructose und Saccharose.
Ich hoffe, dass ich dir und deinem Mann etwas helfen konnte.

Gruß
Sternschnuppchen

sonja1973 hat geschrieben:Hallo,
bin als Angehörige hier im Forum "unterwegs".Mein Mann-40jahre jung- wurde im Juli 2009 in der Uni Düsseldorf aufgrund eines distalen Gallengangsca. pyloruserhaltend gekopfwhippelt.Seitdem plagt er sich mit Durchfall herum-trotz Kreoneinnahme, und eigentlich neigt er dazu immer lieber zuviel als zu wenig Kreon einzunehmen.Er hat seitdem 20kg abgenommen, wog vor der Op 80kg jetzt sind es mittlerweile wieder so knapp 60kg. Würde mich interessieren, wie es bei den anderen Gewhippelten ist, habt ihr auch Durchfälle, wie ist es mit dem Gewicht, ist es einigermaßen im Normbereich oder eher untergewichtig?
Kann man nach so einer großen OP irgendwann wieder ein einigermaßen normales Leben führen?? Man fühlt sich nach so einer Op irgendwie alleine gelassen, erst die Diagnose,dann die Zeit nach der Op und die Angst vor einem Rezidiv,und diese Durchfälle und diese unerklärlichen Darmgeräusche, das macht meinem Mann im Moment sehr zu schaffen...Habe heute auch die Beitrittserklärung für den Adp abgeschickt, in der Hoffnung, das ich da auch einige Antworten finde...
Für hilfreiche Antworten bedanke ich mich schon mal im voraus.
Fresubin energy drinks verträgt er aufgrund von Lactose und Fructoseintoleranz nicht,kennt jemand alternativen dazu aus eigener Erfahrung??

Gruß
Sonja

Hallo Sonja
habe mal etwas im Netz gewühlt und habe
zu diesem was gefunden
http://www.pfrimmer-nutricia.de/cms/de/ ... x0aUZpYnJl
Ich habe seiner Zeit dieses "Getränk" auch konsumiert und Gewicht gemacht. NUR habe ich NICHT diese Intoleranzen!

Dann gibt es von "Maltodextrin" ein Pulver, das über die Nahrung, Suppen etc. gestreut werden kann für Leute mit diesen Intoleranzen.
Einfach mal Euren Apotheker quälen und löchern!

Bis dann

sonja1973 hat geschrieben:Hallo,
bin als Angehörige hier im Forum "unterwegs".Mein Mann-40jahre jung- wurde im Juli 2009 in der Uni Düsseldorf aufgrund eines distalen Gallengangsca. pyloruserhaltend gekopfwhippelt.Seitdem plagt er sich mit Durchfall herum-trotz Kreoneinnahme, und eigentlich neigt er dazu immer lieber zuviel als zu wenig Kreon einzunehmen.Er hat seitdem 20kg abgenommen, wog vor der Op 80kg jetzt sind es mittlerweile wieder so knapp 60kg. Würde mich interessieren, wie es bei den anderen Gewhippelten ist, habt ihr auch Durchfälle, wie ist es mit dem Gewicht, ist es einigermaßen im Normbereich oder eher untergewichtig?
Kann man nach so einer großen OP irgendwann wieder ein einigermaßen normales Leben führen?? Man fühlt sich nach so einer Op irgendwie alleine gelassen, erst die Diagnose,dann die Zeit nach der Op und die Angst vor einem Rezidiv,und diese Durchfälle und diese unerklärlichen Darmgeräusche, das macht meinem Mann im Moment sehr zu schaffen...Habe heute auch die Beitrittserklärung für den Adp abgeschickt, in der Hoffnung, das ich da auch einige Antworten finde...
Für hilfreiche Antworten bedanke ich mich schon mal im voraus.
Fresubin energy drinks verträgt er aufgrund von Lactose und Fructoseintoleranz nicht,kennt jemand alternativen dazu aus eigener Erfahrung??

Gruß
Sonja

Hallo Sonja,
meine OP war im August 2008 und ich versuche mein Gewicht mit Fortimel zu halten.
Darin sind die "uns" fehlendden Vitamine A D E und K ebenfalls minimal enthalten,
welche laut meiner Endokrinologin auch für Verdauungsprobleme herhalten müssen.
Aufsuchen mußte ich sie allerdings,
da mein Orthopäde Dank OP als "Nebenbefund" Ostheoporose" diagnostizierte.
Wurde das Blut deines Mannes auf derlei Mängel untersucht?
Ich muss nun D und E von außen zusätzlich "zuführen",
da ich es nicht ausreichend speichere...
Auch mein Darm "musiziert", sobald er tätig ist...
Intoleranzen habe ich bisher keine entwickelt,
kann also dazu keine guten Ratschläge geben.
Auf jeden Fall jeden Facharzt,Hausarzt und die Apotheke mit ins Boot holen!!!

Gutes Gelingen und willkommen hier !!!
Auch ich bin erst kurz hier und meine Mitgliedschaft ist ganz frisch,
freue dich auf den Ordner den ihr bald samt zwei Ratgebern in Händen haltet!!!

Beste Grüße MICHAELA

Vielen Dank an die, die mir geantwortet haben.
Hab jetzt das maltodextrin pulver gekauft und werd es mal ausprobieren. Wir haben da im Moment nicht so viel Spielraum, da mein Mann diese Intoleranzen hat und Zucker fast überall vorhanden ist.
Gibt es denn hier im Forum nicht so viele gewhippelte?? Hatte die Hoffnung,mehr eigene Erfahrungen von anderen zu erhalten, um einige Anhaltspunkte zu haben. ja, ich weiß auch, dass nicht jeder Krankheitsverlauf gleich ist..
Aber trotz genügender Kreoneinnahme hören bei meinem Mann die Durchfälle nicht auf,und wir essen auch nicht sehr fettige Speisen,,,gibt es da irgendwelche Ratschläge??
und wie ist das mit dem Gewicht bei euch'?? mein mann wiegt bei einer Größe von 181cm nur 60kg,,

danke und gruß
sonja

p.s. : hab mir wirklich alle Beiträge hier im Forum durchgelesn, würde mich trotzdem über Antworten freuen

Hallo an alle,


nach langer Zeit melde ich mich mal wieder mit folgendem Problem.
Nach Wochenlangen Schmerzen und enormer Gewichtsabnahme(8kg!),geht es mir jetzt den Umständen entsprechend wieder gut.Zwar bin ich noch ein wenig geschwächt aber nach ein paar Tagen dürfte ich auch das wieder in den Griff bekommen.
Während dieser Zeit ist mir 2 mal folgendes passiert.
Ihr kennt das Gefühl bestimmt wenn man Verstopfungen hat,wenn man im Darmbereich ein heftiges Stechen hat und eben diesen stechenden Schmerz hatte ich permanent den ganzen Tag.Kennt das einer von euch?Ich könnte jetzt auch nicht sagen das ich anders als sonst mich Ernährt hätte oder mich überanstrengt hätte.Medizinisch war alles ok.Amylase/Lipase/Leberwerte nur halt wie bei mir gehabt die fettlöslichen Vitamine waren unter Wert.



LG
Yasemin