Akute nekrotisierende Pankreatitis, seit über 3 Monaten

[Mamamsui]

Mein Vater, 74 Jahre alt, kam Ende Februar in eine spanische Privatklinik.

Er hatte alle Symptome einer akuten Pankreatitis. Die erste Diagnose lautete allerdings Perforation des Duodenums.
Es folgte eine dreistündige OP bei der auch ein Teil vom Pankreas entfernt wurde.
(es ist allerdings bis heute kein Arzt in der Lage zu sagen, wieviel vom P. entfernt wurde???)
Gallensteine und Gallenblase wurden entfernt und als Ursache der Pankreatitis genannt.

Danach folgten Lungenentzündung, künstliches Koma 9 Tage, wieder Lungenentzündung und noch einmal 7 Tage künstliches Koma, dann Luftröhrenschnitt.

Zustand nach dieser Zeit: Weder Essen noch Trinken, Antibiose ect. Sehr starke Wasseransammlungen im ganzen Körper. Ein Transport war nicht möglich.
Eine zweite OP wurde angesagt, aber nicht durchgeführt, es war dann nach fast 7 Wochen Intensivstation nun doch möglich, meinen Vater auszufliegen, obwohl der Zustand eher schlechter war.

Gerne hätte ich gesehen, dass er in ein Pankreaszentrum gebracht wird, dieses wurde aber aus Bequemlichkeitsgründen verhindert.

Er kam in ein Klinikium in Norddeutschland.

Hier trat eine kurzfristige Besserung auf, mein Vater konnte erstmals wieder etwas essen ( Milch, Suppe Joghurt) und er konnte wenige Minuten auf der Bettkannte sitzen. Auch konnte er einen halbvollen Trinkbecher mit Trinkhalm zum Mund führen. Endlich wurde auch der Dekubitus Stufe 3 am Steiss, fachgerecht versorgt.

Mein Vater war immer ein extrem sportlicher Mann, er fuhr täglich mindestens 25 km mit dem Rad usw., ihn nun fast unfähig sich bewegen zu können, gar zu gehen oder tägliche Verrichtungen ausführen zu können, zu sehen, war sehr erschreckend für mich.

MRSA Besiedelung am Dekubitus kam dann hinzu und er wurde auf ein Isolierzimmer verlegt.

Vor 7 Tagen wurden Drainagen, ZVK, nach und nach gezogen.
Auch die iv Ernährung wurde entfernt. Allerdings war mein Vater immer noch nicht in der Lage, Nahrung zu sich zu nehmen.

An guten Tagen ging Milch und Kakao, Diäteis und an den schlechteren Tagen gerade einmal Wasser.
Immer wieder starkes Erbrechen, Übelkeit, Magenschmerzen..................

Es wurde schon vor einiger Zeit bei einer der zahlreichen CT Untersuchungen mehrere Herde auf der Leber gesichtet. Damals aber ausser Acht gelassen.
Letzte Woche wurden dann Magenspiegelung, Darmspiegelung und eine Punktion der Leber (bei voller Heparingabe???) durchgeführt.
Alles ohne Befund bis auf die Leber. Diese Ergebnisse stehen noch aus.

Seit Vorgestern sind nun wieder deutliche Verschlechterungen zu verzeichnen. CRP bei 19. ZVK wurde neu gelegt, Antibiose wieder eingeleitet. Temperatur immer wieder kurzzeitig bei 39 Grad.

Die Zeiten, an denen es gute Tage gibt, werden immer kürzer, die schlechten Tage überwiegen derzeit. Keine Physio möglich, das Interesse an allem ist bei meinem Vater erloschen.
Er ist gebrochen................................

Ich versuche ihn positiv zu Motivieren, es gelingt mir nicht mehr wirklich.

Ich bin so verzweifelt und frage mich nur noch, wie das ausgehen mag?

Wer hat Ähnliches erlebt? Was kann ich noch tun???
Heute deutliche Wassereinlagerungen in den Extremitäten.

Vor allem aber geht mir das totale Geschwurbel der Ärzte langsam auf die Nerven. Alles wird gut, es dauert nur eben so lange..........


Frage ich konkret nach bestimmten Werten werde ich bewußt angelogen oder erfahre gar nichts.
Eine Prognose scheint nicht möglich zu sein.

Ich habe heute erstmals von einer Schwester die aktuellen Werte und die derzeitige Medikation erfahren!!!!!

Langsam gehen auch meine Kräfte etwas zur Neige, ich fahre täglich 100km zur Klinik, versorge Haus und Hof meines Vaters neben meiner selbstständigen Berufstätigkeit und ich habe einen 100% schwerbehinderten Mann.......................

[Reinhard]

Hallo,
eine akute nekrotisierende Pankreatitis ist immer eine ernste Erkrankung, da sage ich Dir nichts Neues. Ich habe bei der Erkrankung sieben Wochen im Koma gelegen, mit allen Begleiterkrankung die Du auch aufgezählt hast. Es ist jetzt natürlich schlecht zu ermitteln, was in Spanien gelaufen ist. Oft sind bei ausgedehnten Entzündungen auch Flüssigkeitsabsonderungen in den Bauchraum gelaufen, deshalb werden auch oft Lavagen (ausspülen) des Bauchraum notwendig und der Bauch bleibt dann eine Zeit offen. Ich will Dir mit den Ausführungen nur aufzeigen, welche Auswirkungen die Erkrankung haben kann. Ich bin im Juni eingeliefert worden und im Februar des nächsten Jahres entlassen worden. Während des siebenwöchigen Komas bin ich am Anfang jeden zweiten Tag in den OP zwecks Lavagen und "Nachschnippeln" gebracht worden.
Wenn die Ärzte es schaffen, Deinen Vater weiterhin stabil zu halten, hat er gute Chancen, sich davon zu erholen. Aber es wird noch etwas dauern, und ich würde aufmerksam die Behandlung verfolgen. Wenn jetzt die Ärzte um Geduld bitten, ist es kein leeres Gerede. Das das für Dich sehr zermürbend ist, kann ich mir gut vorstellen. (Ich habe auch ein viertel Jahr Krankenhausbesuche -mit Pflege- und häusliche Pflege meiner Mutter hinter mir. Sie war allerdings schon 93 Jahre.)
Wenn alles ausgestanden ist, gibt es noch eine Menge zu beachten.
Jetzt bitte ich Dich um Geduld und biete Dir an, mich jederzeit anzurufen. So ohne Hilfe kann man kaum dem Druck standhalten.
Telefon 05722 71480

[Mamamsui]

Danke für deine wirklich verständnisvollen Worte.
Ich würde sehr gerne mit dir einmal persönlich reden. Wenn es passt, dann Morgen am frühen Abend, da habe ich am meisten Ruhe und Zeit für ein solches Gespräch.

Heute war wieder ein schlimmer Tag, ich konnte meinen Vater kaum verstehen, wenn er gesprochen hat. Nicht einmal dafür hat er noch Kraft momentan.

Das schwierige ist, auf der Station wechselt wöchentlich der Stationsarzt.
Rein gefühlsmäßig würde ich sagen, jeder versucht sich da mal ein wenig und der Nachdruck die Krankheitsgeschichte zu begleiten und entsprechend zu verfolgen fehlt.

Nächste Woche werde ich ein Gespräch mit dem Chefarzt haben, ich möchte endlich wieder eine aktuelle und vor allem ehrliche Einschätzung der Lage. Und ein Therapiekonzept wäre ja vielleicht auch ganz hilfreich.

Die letzte Aussage dieses Profs. war, "wenn dieses Antibiotikum nicht anschlägt, stirbt er, wir stehen mit dem Rücken an der Wand.", das war vor 4 Wochen.
Gebessert hat sich nichts, eher verschlechtert. So wächst meine Angst täglich.

Mein Vater äußerte den Wunsch in ein anderes Klinikum verlegt zu werden. Ich
habe keine Ahnung ob es sinnvoll ist, naheliegend wäre wohl dann die UKE.
Ich habe ihn gebeten erst noch das kommende Gespräch abzuwarten und dann eine diesbezügliche Entscheidung zu treffen. Hoffentlich die richtige Entscheidung?

Ich freue mich auf unser Telefonat.

Sybille