Hallo Zusammen!
Lange her dass ich hier geschrieben habe, bin aber kein Stück weitergekommen.
Ich habe seit ca. 2,5 Jahren immer wieder Oberbauchschmerzen und breiige Stühle seit gut 25 Jahren. Angefangen haben die Beschwerden Ende 2019 Nachts! Hatte Bauchschmerzen und war stark aufgebläht. Der Doc meinte Magen Darm Infekt. Ein paar Tage später hat er Blut abgenommen und da war zum ersten Mal die Lipase um das dreifache erhöht. Eine Woche später sogar noch ein bisschen mehr. Überweisung Pankreaszentrum Essen, Mrcp v.a. Pankreas divisum, sonst alles chic. Soll Kreon versuchen. Leider allergisch darauf reagiert. Das ganze hat ca. 3 Monate gedauert, dann war alles wieder gut.
Seitdem immer wieder Probleme, alle paar Wochen, Oberbauchschmerzen, heftig stinkende Luft ohne Ende, häufigere Stühle, plätschern im Oberbauch, müde und krankheitsgefühl. Hab dann erstmal nichts mehr in Richtung Diagnose unternommen. Ernährung umgestellt, das war es. Damit auch kein durchschlagenden Erfolg gehabt.
Irgendwann, als ich wieder Probleme hatte erneute Diagnosesuche.
-Einmalig bei heftigen Durchfall, Elastase erniedrigt (189) sonst immer okay.
-Immer wieder mal Lipase erhöht, ohne andere Blutveränderungen. Alle Ärzte meinen, ist nicht Aussagekräftig.
-Ultraschall im Krankenhaus (Chefarzt Gastro) Wandverdickung Dickdarm und viel zu viel Flüssigkeit im Dünndarm V.a. CED, inkomplettes Pankreas divisum (nicht die Ursache meiner Symptome)
Rat zu Atemtest, Magen und Darmspiegelung, Endosono
-Mai 2021 alle Atemtests negativ obwohl ich bei Laktose gedacht habe, es wäre ein Abführmittel. Also Laktose seither vermieden. Stuhl nach Jahren geformt.
-Gastro und Kolo unauffällig, keine CED
Endosono unauffällig, kein Pankreas divisum.
Also eigentlich alles super, ausser das ich jetzt seit 7 Wochen mega aufgebläht bin, wieder häufigere und breiige Stühle habe und Schmerzen fast durchgehend, manchmal 1 bis 2 Tage gut und dann geht es wieder los. Letzte Woche wieder Ultraschall, Luft und zu viel Flüssigkeit im Dünndarm, BSD und alles andere sieht super aus, Calprotectin in Ordnung. Habe diverse Allergien auch viele Nahrungsmittel und Medikamente.
Meine Tante ist Anfang des Jahres an BSDK gestorben, man hat 7 Monate gesucht und nix gefunden. Trotz massiven Problemen und Schmerzen. 3 Tage vor ihrem Tod sagte man ihr, Problem gefunden, leider zu spät. Macht ein dann doch nachdenklich 😔
Nach dem langen Text....habt ihr noch Ideen???
Mittlerweile sind alle ratlos. Ach so, bin weiblich und 40 Jahre jung, falls es was zur Sacht tut.
Danke fürs lesen vom langen Text und sorry dafür!
Liebe Grüße Jema
Irgendwie dreh ich mich im Kreis, hat jemand noch Ideen?
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jema
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Hagemax
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Re: Irgendwie dreh ich mich im Kreis, hat jemand noch Ideen?
Hallo Jema,
also wenn du mich fragst hast du eine chronische BSD u musst danach leben.. Wir sind hier aber alles keine Ärzte und es sind hier nur Tipps aus eigener Erfahrung.
Hast Du die Stuhlelastase schon mehrfach gemessen?
Bei vielen ist die Bildgebung unauffällig u es ist ein schleichender Prozess über Jahre. Ich habe auch Sympthome wie Schwäche, Flankenschmerzen, Übelkeit, Völlegefühl, Stechen Oberbauch etc immer wieder in Schüben u die Ärzte sagen dennoch das käme nicht von der BSD, alles ein Witz. Anstelle von Kreon kannst du mal Nortase versuchen. Ich würde mich jährlich in einem Pankreaszentrum checken (Blut, Elastase, MRT, ggfs Endosono) lassen u gesund leben. Was mich wundert das ein Pankreas Divisum nicht eindeutig diagnostiziert werden kann. Entweder hat man eins oder nicht? Das zeigt mir wieder, dass es extrem wichtig ist, bei diesem Organ zu Experten in ein Pankreaszentrum zu gehen.
Mehr kannst Du meiner Meinung nach bei diesem nervigen Organ nicht machen. Gute Besserung
also wenn du mich fragst hast du eine chronische BSD u musst danach leben.. Wir sind hier aber alles keine Ärzte und es sind hier nur Tipps aus eigener Erfahrung.
Hast Du die Stuhlelastase schon mehrfach gemessen?
Bei vielen ist die Bildgebung unauffällig u es ist ein schleichender Prozess über Jahre. Ich habe auch Sympthome wie Schwäche, Flankenschmerzen, Übelkeit, Völlegefühl, Stechen Oberbauch etc immer wieder in Schüben u die Ärzte sagen dennoch das käme nicht von der BSD, alles ein Witz. Anstelle von Kreon kannst du mal Nortase versuchen. Ich würde mich jährlich in einem Pankreaszentrum checken (Blut, Elastase, MRT, ggfs Endosono) lassen u gesund leben. Was mich wundert das ein Pankreas Divisum nicht eindeutig diagnostiziert werden kann. Entweder hat man eins oder nicht? Das zeigt mir wieder, dass es extrem wichtig ist, bei diesem Organ zu Experten in ein Pankreaszentrum zu gehen.
Mehr kannst Du meiner Meinung nach bei diesem nervigen Organ nicht machen. Gute Besserung
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KleinerSchrank
- Beiträge: 338
- Registriert: 16. August 2020, 19:42
Re: Irgendwie dreh ich mich im Kreis, hat jemand noch Ideen?
Hallo,
bei deiner Geschichte kann man mit Sicherheit sagen, dass die Pankreas für deine Beschwerden verantwortlich ist.
Du solltest 3 mal die Elastase im Stuhl messen lassen, an 3 Tagen hintereinander dann kann man sehen wie gut deine Pankreas noch arbeitet.
Aber prinzipell hast du eine chronische Pankreatitis ohne Veränderungen in der Bildgebung bisher.
Ernähre dich gesund und trinke kein Alkohol mehr und keine Zigaretten. Regelmäßig kontrollieren lassen . Mehr kannst du leider nicht machen.
WIE HOCH WAR DEN GENAU DEINE ELASTASE?
bei deiner Geschichte kann man mit Sicherheit sagen, dass die Pankreas für deine Beschwerden verantwortlich ist.
Du solltest 3 mal die Elastase im Stuhl messen lassen, an 3 Tagen hintereinander dann kann man sehen wie gut deine Pankreas noch arbeitet.
Aber prinzipell hast du eine chronische Pankreatitis ohne Veränderungen in der Bildgebung bisher.
Ernähre dich gesund und trinke kein Alkohol mehr und keine Zigaretten. Regelmäßig kontrollieren lassen . Mehr kannst du leider nicht machen.
WIE HOCH WAR DEN GENAU DEINE ELASTASE?
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jema
- Beiträge: 58
- Registriert: 6. Januar 2020, 21:39
Re: Irgendwie dreh ich mich im Kreis, hat jemand noch Ideen?
Hallo Hagemax,
Ärzte vielleicht nicht aber Menschen mit Erfahrung und langen Diagnosewegen.
Selbst das Pankreaszentrum war sich nicht sicher ob Pankreas divisum oder nicht. Wurde mit v.a. nach Hause geschickt. In der Endosono wurde es ausgeschlossen.
An chronisch hatte ich auch gedacht aber von zig Ärzten wurde es verworfen. Meine Vermutungen das akut was abläuft, wurde auch bisher verneint.
Die Elastase wurde innerhalb von 2 Jahren bestimmt 5 bis 6 mal bestimmt. Alle bis auf einmal über 200. Bei der Gastro, Kolo und Endo wurde 2 mal Blut genommen innerhalb von 2 Stunden, Lipase beim ersten Mal in Norm, 2 Stunden später über 300 ohne Symptome. Einzig was ich in der Zeit zu mir genommen habe, war das Abführmittel. Ärzte sagen hat keine Bedeutung.
Aufgrund meiner Allergien esse ich schon sehr eingeschränkt. Selbst Kartoffeln und Reis können Oberbauchschmerzen und Luft auslösen. Weiß schon nicht mehr was ich essen soll?!
Liebe Grüße
Ärzte vielleicht nicht aber Menschen mit Erfahrung und langen Diagnosewegen.
Selbst das Pankreaszentrum war sich nicht sicher ob Pankreas divisum oder nicht. Wurde mit v.a. nach Hause geschickt. In der Endosono wurde es ausgeschlossen.
An chronisch hatte ich auch gedacht aber von zig Ärzten wurde es verworfen. Meine Vermutungen das akut was abläuft, wurde auch bisher verneint.
Die Elastase wurde innerhalb von 2 Jahren bestimmt 5 bis 6 mal bestimmt. Alle bis auf einmal über 200. Bei der Gastro, Kolo und Endo wurde 2 mal Blut genommen innerhalb von 2 Stunden, Lipase beim ersten Mal in Norm, 2 Stunden später über 300 ohne Symptome. Einzig was ich in der Zeit zu mir genommen habe, war das Abführmittel. Ärzte sagen hat keine Bedeutung.
Aufgrund meiner Allergien esse ich schon sehr eingeschränkt. Selbst Kartoffeln und Reis können Oberbauchschmerzen und Luft auslösen. Weiß schon nicht mehr was ich essen soll?!
Liebe Grüße
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Hagemax
- Beiträge: 983
- Registriert: 24. Dezember 2016, 14:53
Re: Irgendwie dreh ich mich im Kreis, hat jemand noch Ideen?
Hallo Jema,
bei mir ist es ähnlich.
Meine Blutwerte sind normal auch die Lipase, nur meine Autoimmunwerte
IGG4 u IGA sind leicht erhöht, was evtl für eine
Autoimmun Pankreatitis spricht. Könntest du ggfs
auch nochmal checken.
Meine Elastase war 2x erniedrigt u mehrfach
nur knapp über 200. Von meinem Gefühl her
ist alles was unter 300 ist, eine gewisse Schwäche.
Mich wundert nur, dass die Bauchspeicheldrüse von den Ärzten immer so angezweifelt wird, da es ja wie man hier sieht etliche Fälle gibt die schwierig zu diagnostizieren sind.
Man muss dran bleiben, aber außer Ernährung u regelmäßiger Check kann man nichts machen.
VG
bei mir ist es ähnlich.
Meine Blutwerte sind normal auch die Lipase, nur meine Autoimmunwerte
IGG4 u IGA sind leicht erhöht, was evtl für eine
Autoimmun Pankreatitis spricht. Könntest du ggfs
auch nochmal checken.
Meine Elastase war 2x erniedrigt u mehrfach
nur knapp über 200. Von meinem Gefühl her
ist alles was unter 300 ist, eine gewisse Schwäche.
Mich wundert nur, dass die Bauchspeicheldrüse von den Ärzten immer so angezweifelt wird, da es ja wie man hier sieht etliche Fälle gibt die schwierig zu diagnostizieren sind.
Man muss dran bleiben, aber außer Ernährung u regelmäßiger Check kann man nichts machen.
VG
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KleinerSchrank
- Beiträge: 338
- Registriert: 16. August 2020, 19:42
Re: Irgendwie dreh ich mich im Kreis, hat jemand noch Ideen?
Hallo,
deine Elastase war 5 mal unter 200? Wie soll man diesen Satz verstehen. Gute Elastase Werte sind erst ab 300 oder besser. Deswegen habe ich dich auch nach deinen genauen Elastasewerten gefragt, bitte schau dazu nochmal in deine Befunde.
Der Grund ist, dass du schreibst du hast Durchfall / Verdauungsprobleme.
deine Elastase war 5 mal unter 200? Wie soll man diesen Satz verstehen. Gute Elastase Werte sind erst ab 300 oder besser. Deswegen habe ich dich auch nach deinen genauen Elastasewerten gefragt, bitte schau dazu nochmal in deine Befunde.
Der Grund ist, dass du schreibst du hast Durchfall / Verdauungsprobleme.
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jema
- Beiträge: 58
- Registriert: 6. Januar 2020, 21:39
Re: Irgendwie dreh ich mich im Kreis, hat jemand noch Ideen?
Hallo KleinerSchrank!
Da hab ich mich wohl falsch ausgedrückt! Hatte mittlerweile 6 x Elastase untersuchen lassen. Und 1x war sie knapp unter 200, hatte da aber auch starken Durchfall. Die anderen Male waren sie zwischen 200 und 300. Aber auch da schon breiige Stühle. Diese hab ich seit meiner Jugend.
Der iig4 ist unauffällig.
Der Grund warum ich schreibe, ist das ich immer wieder Beschwerden habe aber alles irgendwie nicht aussagekräftig sein soll laut Ärzte. Bin einfach verzweifelt.
Viele Grüße
Da hab ich mich wohl falsch ausgedrückt! Hatte mittlerweile 6 x Elastase untersuchen lassen. Und 1x war sie knapp unter 200, hatte da aber auch starken Durchfall. Die anderen Male waren sie zwischen 200 und 300. Aber auch da schon breiige Stühle. Diese hab ich seit meiner Jugend.
Der iig4 ist unauffällig.
Der Grund warum ich schreibe, ist das ich immer wieder Beschwerden habe aber alles irgendwie nicht aussagekräftig sein soll laut Ärzte. Bin einfach verzweifelt.
Viele Grüße
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KleinerSchrank
- Beiträge: 338
- Registriert: 16. August 2020, 19:42
Re: Irgendwie dreh ich mich im Kreis, hat jemand noch Ideen?
Hallo,
wenn deine Elastase immer nur zwischen 200 und 300 ist dann ist die sehr schlecht und du solltest Enzyme nehmen die deiner Verdauung helfen.
Du hast sicher eine chronische Pankreatitis
1) Du hattest mehrfach akute Pankreatitis --> Hohe Lipase Werte
2) Deine Elastase im Stuhl ist niedrig. Bei Menschen mit Elastasewerten unter 300 wird schon empfohlen Enzyme zu nehmen nicht erst ab Elastase von unter 200. Eine gesunde Pankreas produziert Elastase von 400 oder besser. Bei Werten unter 400 tretten schon Verdauungsbeschwerden auf.
Deine Befunde sind eindeutig. Die Ärzte bringen dir da auch nichts.
Lass dir die Enzyme verschreiben und dir wird es direkt besser gehen =).
Probiere Nortase wenn du Allergisch bist auf Kreon. Aber deine ELASTASE ist echt miserabel. Das erklärt auch deine Verdaaungsprobleme
wenn deine Elastase immer nur zwischen 200 und 300 ist dann ist die sehr schlecht und du solltest Enzyme nehmen die deiner Verdauung helfen.
Du hast sicher eine chronische Pankreatitis
1) Du hattest mehrfach akute Pankreatitis --> Hohe Lipase Werte
2) Deine Elastase im Stuhl ist niedrig. Bei Menschen mit Elastasewerten unter 300 wird schon empfohlen Enzyme zu nehmen nicht erst ab Elastase von unter 200. Eine gesunde Pankreas produziert Elastase von 400 oder besser. Bei Werten unter 400 tretten schon Verdauungsbeschwerden auf.
Deine Befunde sind eindeutig. Die Ärzte bringen dir da auch nichts.
Lass dir die Enzyme verschreiben und dir wird es direkt besser gehen =).
Probiere Nortase wenn du Allergisch bist auf Kreon. Aber deine ELASTASE ist echt miserabel. Das erklärt auch deine Verdaaungsprobleme
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jema
- Beiträge: 58
- Registriert: 6. Januar 2020, 21:39
Re: Irgendwie dreh ich mich im Kreis, hat jemand noch Ideen?
Hallo nochmal!
War heute nochmal beim Gastro, seine Meinung ist, das die BSD nicht die Ursache ist. Man hätte dann irgendwann mal, bei den ganzen Ultraschallen, Mrcp und Endosono was sehen müssen. Hat aber trotzdem nochmal Blut abgenommen, u.a. wegen der Lipase, Crp und Co. Er meinte, wie auch die anderen Ärzte, dass die isolierte Lipaseerhöhung keine Relevanz hat?? Falls alles Ordnung ist, soll ich zum Schmerztherapeuten. Eigentlich waren alle davon überzeugt, das ich Crohn oder so habe. Die Elastase wird auch nochmal getestet.
Jetzt muss ich nochmal paar doofe Fragen stellen.
Ab welchem Lipase Wert würde man von eine Entzündung sprechen?
Und reicht die Lipase dafür aus oder müssen andere Werte auch erhöht sein?
Sieht man eine akute Entzündung im Ultraschall? Da ich sehr dünn bin, kann man sehr gut schallen.
Wann nimmt man am besten eine Stuhlprobe für die Elastase? Wenn es breiig ist oder warten bis was geformtes dabei ist?
Gibt es noch weitere Alternativen zu Nortase? Da ich auf Schwein allergisch bin fallen Kreon und Co. raus. In Nortase ist Laktose drin.
LG, jema
War heute nochmal beim Gastro, seine Meinung ist, das die BSD nicht die Ursache ist. Man hätte dann irgendwann mal, bei den ganzen Ultraschallen, Mrcp und Endosono was sehen müssen. Hat aber trotzdem nochmal Blut abgenommen, u.a. wegen der Lipase, Crp und Co. Er meinte, wie auch die anderen Ärzte, dass die isolierte Lipaseerhöhung keine Relevanz hat?? Falls alles Ordnung ist, soll ich zum Schmerztherapeuten. Eigentlich waren alle davon überzeugt, das ich Crohn oder so habe. Die Elastase wird auch nochmal getestet.
Jetzt muss ich nochmal paar doofe Fragen stellen.
Ab welchem Lipase Wert würde man von eine Entzündung sprechen?
Und reicht die Lipase dafür aus oder müssen andere Werte auch erhöht sein?
Sieht man eine akute Entzündung im Ultraschall? Da ich sehr dünn bin, kann man sehr gut schallen.
Wann nimmt man am besten eine Stuhlprobe für die Elastase? Wenn es breiig ist oder warten bis was geformtes dabei ist?
Gibt es noch weitere Alternativen zu Nortase? Da ich auf Schwein allergisch bin fallen Kreon und Co. raus. In Nortase ist Laktose drin.
LG, jema
-
Hagemax
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- Registriert: 24. Dezember 2016, 14:53
Re: Irgendwie dreh ich mich im Kreis, hat jemand noch Ideen?
Hallo Jema,
sorry bei mir sagen die Ärzte das gleiche. Ich bin der Meinung das man eine Pankreatitis haben kann auch wenn die Bildgebung unauffällig ist. Deine Elastase ist erniedrigt und Deine Lipase war erhöht, in Verbindung mit Deinen Sympthomen ist es für mich sehr eindeutig. Wie gesagt ich verstehe die Aussagen und die Verharmlosung der Ärzte nicht. Zu deinen Fragen kann ich nicht viel sagen. Miss doch einfach mehrfach die Elastase, mein Labor berechnet mir dafür 17€ was überschaubar ist. Bzgl Kreon oder Nortase Alternativen ruf doch einfach beim Hersteller an.
vg
sorry bei mir sagen die Ärzte das gleiche. Ich bin der Meinung das man eine Pankreatitis haben kann auch wenn die Bildgebung unauffällig ist. Deine Elastase ist erniedrigt und Deine Lipase war erhöht, in Verbindung mit Deinen Sympthomen ist es für mich sehr eindeutig. Wie gesagt ich verstehe die Aussagen und die Verharmlosung der Ärzte nicht. Zu deinen Fragen kann ich nicht viel sagen. Miss doch einfach mehrfach die Elastase, mein Labor berechnet mir dafür 17€ was überschaubar ist. Bzgl Kreon oder Nortase Alternativen ruf doch einfach beim Hersteller an.
vg
