Exokrine Bauchspeicheldrüseninsuffzienz

[Syringa]

Hallo,

bei mir wurde eine exokrine Bauchspeicheldrüseninsuffizienz diagnostiziert. Mein Elastasewert ist bei 90. ich nehme jetzt Kreon.
Ich habe jeden Tag Bauchschmerzen, Tag und Nacht sowie sehr starke Blähungen. Aufgrund des Kreon habe ich keine starken Durchfälle mehr. Ich bin 55 Jahre und habe die Probleme seit meiner Kindheit. Ende 2022 hatte ich eine Darm- und Magenspiegelung. Nachdem da nichts rausgekommen ist, wurde das Reizdarmsyndrom diagnostiziert.
Gerade mache ich eine fodmap Diät. Das einzige was ich herausgefunden habe, ich reagiere auf Weizen und Roggen. Eigentlich sollte ich das Kreon weglassen, aber ich habe Angst dass ich dann ständig Durchfall habe.
Lactose und Fructose Test waren negativ. Gluten eigentlich auch, aber ich reagiere trotzdem auf Roggen und Weizen. Seit 2 Wochen esse ich glutenarm, habe aber trotzdem noch nach dem Essen Bauchweh und weichen Stuhlgang. Mein Darm war relativ unauffällig auch der Magen, kann ich trotzdem eine Glutenunverträglichkeit haben und wie soll ich jetzt weitermachen. Meine Ärztin kennt sich auch nicht so gut aus. Der Gastroenterologe meinte ich hätte keine exokrine B. weil meine Bauchspeicheldrüse auf dem CT unauffällig war. Kann das sein?

Vielen Dank für eine Antwort

[Andi]

Hallo Syringa,
es ist weitere Diagnostik zu empfehlen.
Reizdarm ist so eine Diagnose, 🙈weil der Arzt nicht weiter weiß, was ist die Ursache der Pankreasinsuffiziens?, dort muß man ansetzen.
Ist das Blutbild oke?, inkl. Schilddrüsenwerte?
MRCP und Endosonographie sollten gemacht werden, wegen Steinbefall der Gänge.
Abgestorbenes Zellgewebe kann man im CT nicht sehen, die Ausrede ist zu kurz gefasst.
Ich weiß auch, was Schmerzen sind und einem nicht geglaubt wird, nur weil manche Ärzte unfähig sind, leider muß ich das so feststellen, oder geht es nur um die Kosten?🤔
Hast Du Schmerzmittel bekommen?, hoffentlich damit sich der Schmerz nicht chronifiziert.
Was du nicht verträgst weglassen, mit Fetten vorsichtig sein, Tee und stilles Wasser trinken.
Ist nicht so einfach mit der Ernährung, wenn ich einen Schmerzschub habe vertrage ich selbst Dinge nicht, die sonst halbwegs vertragen werden.

Gute Besserung

Lg Andi

[lunetta]

Hallo!

Es ist Unsinn, dass nach Bildgebung eine EPI ausgeschlossen werden kann, denn EPI ist eine Funktionsstörung, und die kann man nicht sehen.
Es ist zerstörtes Pankreasparenchym - das kann man aber, wie schon Andi geschrieben hat, bei der Bildgebung nicht darstellen.

Gallensteine, -gries, - schlick wurde schon ausgeschlossen?

Autoimmunpankreatitis angedacht? Dazu müßte dein Blut auf IgG4 Antikörper untersucht werden.

Habe auch eine schwere EPI, bei mir liegt der Verdacht auf Coronainfektion und/oder Impfung, ich hatte beides:(
Beides kann eine Autoimmunpankreatitis verursachen, was eine EPI machen kann.

Mir geht es wie dir - hab auch dauernd Bauchweh, dazu immer wieder Durchfall, esse dzt. nur 4-5 Lebensmittel, weil ich nahezu nichts vertrage.
Nicht einfach damit umzugehen und zu leben:(

Dir gute Besserung und alles Gute! GLG!

[Chris88]

Hallo zusammen,

das Thema EPI beschäftigt mich jetzt auch seit einigen Wochen. In meinen Stuhlproben wurden erniedrigte Elastasewerte festgestellt. Blutwerte alle unauffällig, Ultraschall, CT sowie Magen-Darmspiegelungen unaufällig. Es ist schon erstaunlich, wie oft Ärzte ratlos sind und keinen Ansatz haben.

Habe in den letzten 7 Monaten ca 8kg verloren und nehme derzeit, trotz Kreon, kein Gramm an Gewicht zu. Da fängt man schon an zu grübeln….

Jetzt habe ich am Montag noch ein MRT, aber auch da wird nichts festgestellt werden. Dann bin ich mal gespannt, was der Gastro so für Ideen hat.

EPI, stetiger Gewichtsverlust und bisher keine Ursache macht einen schon echt fertig

Schöne Grüße,

Chris

[lunetta]

Hallo Chris!

Geht mir genauso:(

Nehme auch nicht zu, eher noch mehr ab. Ich hab aber ich wenigen Monaten fast 15 kg abgenommen - bin echt schon klapperdürr.

Informiere mich grade über Möglichkeiten einer parenteralen Ernährung. Der Hickman-Katheter soll da recht gut geeignet sein. Gibt eine fb Gruppe für EPI, da hat ein Mitglied sehr gute Erfahrungen damit. Immer über Nacht diese Sondenernährung mit Fett, Vitaminen und Nährstoffen und hat schon an die 10 kg zugelegt.
Die könnte ich dringend gebrauchen.

GLG!

[TomKay]

Um zuzunehmen benötigt man mittelfristig immer mehr Kalorien als der Körper am Tag verbrennt. Ich Frage mich auch, wie ich auf meine 2000kcal am Tag kommen soll, wenn man auf alles zuckerhaltige, fettige usw. Bestmöglich verzichten soll.

Wenn ich dran denke, dass ich früher am Tag allein schon nen Liter Cola und abends noch eine Packung Chips gefuttert habe, dann sind das halt schon Mal direkt 1200kcal. Dann noch die normalen Mahlzeiten dazu, Frühstück mit schöner Leberwurst (richtig fettig und richtig viel Kalorien) ... Dann nimmt man natürlich zu.

Nach Reduktion von Fett und Zucker müsste ich wahrscheinlich 8 Stunden lang durchgängig essen, um auf die Kalorien wie früher zu kommen. Und ich kann mir ja auch nicht einfach Protein ohne Ende in den Kopp reinhauen, weil das ja auch alles wieder verdaut werden will.

[ChristianHH]

Hallo TomKay,

ich war der Meinung gelesen zu haben ,dass Du erfolgreich Nortase zu Dir nimmst oder?

Laut neuerer Literatur gibt es keine Pankreas Diät (außer im akuten Stadium).
Laut Enzym-Hersteller (besonders Nortase) soll man sich weitestgehend normal ernähren. Man sollte sich ansonsten an der leichten Vollkost orientieren. Den Rest erledigen die Enzyme in richtiger Dosierung. Jedenfalls steht es vermehrt in jüngerer Zeit so geschrieben.

@all:
Ich habe aber auch schon einige Internetseiten gefunden, die gegenteiliges schreiben. Diese Fachseiten habe ich zum Teil sogar angeschrieben, da ich um Aufklärung bat. Eine Antwort blieb allerdings aus.

Irgendwie habe ich das Gefühl, dass es seitens der Hersteller, Medizin Fachseiten, Ärzte etc. überhaupt keine Einigkeit gibt.

Dies sieht man nicht nur bei Frage der Ernährung, sondern auch schon bei der Enzymgabe.
Viele Ärzte (Innere vom Pankreaszentrum, Gastroenterologen oder auch Allgemeinmediziner) raten fast ausschließlich zu einer Pankreatin Gabe von 3 x 25.000 Einheiten. Jeweils 1x 25.000 zu den Hauptmahlzeiten.
Dagegen widersprechen die Hersteller eindeutig. Die Enzyme werden mittels Fettgehalt-Berechnung ermittelt. Bei Nortase sieht es natürlich anders aus.

Was ich damit schreiben möchte. Ich bin geschockt über soooo viel Uneinigkeit zwischen den ganzen Informationsquellen. Es gibt zwar Leitlinien, jedoch werden diese kaum beachtet.

Es herrscht zu diesem Thema ein großes durcheinander aus veralteten und neueren Erkenntnissen und Beiträgen. Diese werden immer weiter fleißig vermischt. So herrscht eine gewisse Ratlosigkeit.

Anderes Beispiel:

Ich war bezüglich einer akuten Pankreatitis in einem Krankenhaus. Laut Leitlinie erfüllten meine Laborwerte inkl. Symptome eine akute Pankreatitis. Dieser Befund wurde mir seitens des Krankenhauses mündlich sowie schriftlich (per Befundbericht) mitgeteilt.
In 2 späteren Krankenhäusern wurde dieser Befund angezweifelt. Begründung war, dass ich per Buscopan uns Paracetamol am Tropf Linderung erfahren habe und die Blutwerte zwar erhöht waren, aber man ganz andere Fälle kenne.
Ich war anschließend als Patient noch mehr verunsichert.
Man wünscht sich wirklich keine akute Pankreatitis, aber es gibt eine Leitlinie mit Richtwerten.
Wenn die Lipase, CRP und Leukozyten einen bestimmten Wert überschritten haben, dann liegt laut Leitlinie eine akute Pankreatitis vor.
Um es abzukürzen. Es herrscht Uneinigkeit mangels Aufklärung oder vielleicht auch Unwissenheit an den wichtigen fachlichen Anlaufstellen für Patienten. Ich jedenfalls bin sehr enttäuscht, wie wenig zum Thema Bauchspeicheldrüse bekannt ist.

Sorry, für den langen Text. Ich musste mir etwas Luft machen. Es tut mir um UNS leid. Das haben wir als Patienten nicht verdient.

Vielleicht empfindet hier jemand ähnlich.

Beste Grüße
Christian

[Syringa]

Hallo Zusammen,

vielen Dank für die ganzen Nachrichten.

Das Gefühl, dass sich keiner auskennt habe ich mittlerweile auch. Mein Gastroentereologe hat selber gesagt, dass Ärzte nicht alles wissen können.
Ich nehme Pankreatan mit 36000 Einheiten. Meistens eine zu den Mahlzeiten, wenn ich sie weglasse habe ich noch mehr Bauchschmerzen. Wie soll ich das in der Arbeit auch sonst aushalten.
Bei der Fodmap Diät ist mir nur aufgefallen, dass ich auf Roggen und Weizen noch mehr Bauchschmerzen bekomme. Werde jetzt mal das Gluten weglassen.
Der Arzt der das CT gemacht hat, meinte auch dass man die exokr. Bauchspeicheldrüsenins. an der Bauchspeichel erkennen müsste. Aber bin mir sicher dass ich es habe, da die Farbe, Geruch und Beschaffenheit des Stuhl eindeutig war. Außerdem musste ich nach jedem Essen sofort auf die Toilette, was nach Einnahme des Pankreatans nicht mehr der Fall ist. Nur diese starken Blähungen habe ich immer noch, die sollten eigentlich nach Einnahme des Pankreatan verschwinden. Abgenommen habe ich bis jetzt nicht, da ich relativ schnell zum Arzt bin, nachdem ich die starken Durchfälle bekommen habe und das Pankreatan hilft ja.
Jetzt wechsel es eher, ich habe mal Durchfall und dann wieder Verstopfung, aber angeblich gibt es keine Überdosierung beim Pankreatan.
Gallensteine habe ich auch nicht, Blutwerte sind in Ordnung.

Danke für Eure Nachrichten
Liebe Grüße
Syringa

[TomKay]

Hallo TomKay,

ich war der Meinung gelesen zu haben ,dass Du erfolgreich Nortase zu Dir nimmst oder?

Ja, aber nicht mit meinem alten Lebensstil. Ich habe meine Ernährung natürlich etwas (nicht extrem) umgestellt und dafür funktioniert Nortase in 95% der Fälle auch. Wenn ich mich an Chips vergreife, merke ich das Ergebnis - trotz Nortase - am nächsten Tag in der Schüssel :-) Die Enzyme gehen einem leider keinen Freifahrtschein, wäre schön, wenn's so wäre.

[ChristianHH]

Hi Syringa,

wie oft wurde bei Dir Elastase gemessen?
Ich hatte bisher 5 Messungen in 6 Monaten.
Während der akuten Pankreatitis 350 und etwas später 300.
2 Monate später 145 bzw. 123. Ich war schockiert, jedoch hatten die Ärzte vom Pankreaszentrum die BSP und EPI ausgeschlossen. MRCP und Endosonographie waren unauffällig. Die BSP sah Top aus trotz Pankreas Divisum.
Gestern das neue Ergebnis. Elastase wieder im grünen Bereich mit 244. Ich hoffe das der niedrigen Werte nur Nachwirkungen der akuten Pankreatitis waren.

Allerdings kämpfe ich zur Zeit mit heftigsten Unterbauch Beschwerden. Der ganze Darm und Unterbauch ist druckempfindlich und schmerzt beim Blähen, wenn es dann mal etwas rauskommt. Dieser schlimme Zustand hat sich in den letzten Tagen extrem verschlimmert. Ich kannte in den letzten Monaten nur Oberbauchbeschwerden. Blähungen im Darm hatte ich zwar auch aber ohne diese Krämpfe und Schmerzen.
Auslöser für die Darmprobleme könnten vor ein paar Tagen die zweimalige Gabe von Carmenthin gewesen sein. Hat bei mir am Einnahmetag wie ein Abführmittel funktioniert. Oder aber die Kombination zwischen Nortase und Pankreatin. Vielleicht reagiere ich doch auf Schimmelpilze. Habe gerade enorme Blähungen, die nicht richtig rauskommen. Liege praktisch flach und nehme Buscopan plus.
Mein Gastroenterologe hatte vor 2 Monaten einen Reizdarm und Divertikulose diagnostiziert. Ich hoffe nicht, daß sich eine Divertikulitis daraus entwickelt hat. Ach ja, die Schmerzen sitzen primär mittig unter dem Bauchnabel. Ausstrahlend mal nach links und rechts. Die Bauchaorta kann ich fühlen. Auch die ist in Phasen sehr schmerzempfindlich bei Druck.

Von dem Gedanken einer EPI soll ich laut Ärzte jetzt Abstand nehmen. Es spukt trotzdem im Hinterkopf herum. Weil ich es Monate geglaubt habe. Mein Stuhlgang ist unter dem Pankreatin oft breiig und mal heller mal dunkler. Je nach Speisen. Mal glänzend mal nicht. 1 x täglich ist in der Regel die Stuhlfrequenz.
Wenn nur die akuten neuen schmerzhaften Blähungen im Darm nicht wären. Ich versuche Wärme und Bad Heilbrunner Magen Darm Tee.
Darm füllt sich an, als wurde er auch ständig dehnen, kurz vor dem platzen mit Luft. So kannte ich es bisher nicht. PPI habe ich auch gestern schon deswegen abgesetzt. Nehme zur Zeit Buscopan plus mit geringer Wirkung.

Über Tipps würde ich mich freuen.
Flohsamenschalen vertrage ich überhaupt nicht.

Beste Grüße
Christian