Wer hat auch Polyneuropatie nach Chemo

[Schnerrine]

Hallo in die Runde,
ich bin schon fast ein Jahr Mitglied, inzwischen erfolgreich gewippelt wegen Tumor im Pankreaskopf und hatte eine halbjährige adjuvante Chemo nach dem Folnirifoxprotokoll.
Leider haben sich die Nebenwirkungen im Form der Polyneuropatie erst nach Beendigung des letzten Zyklus gezeigt. Jetzt ist scheinbar nichts mehr zu retten. Wenn das schon während der Chemo auftritt, kann die Dosis des verantwortlichen Medikaments reduziert werden, sagt eine Onkologin.
Jetzt fühlen sich meine Füße pelzig an und vom Ballen bis zu den Unterschenkeln ist alles taub, als wenn ich einen straffen Verband drum hätte. Die Fingerspitzen fühlen sich auch taub an.
Bis jetzt hab ich nur in einem Beitrag ganz am Rande das Wort PN gelesen, hat denn das Keiner??? Oder ist es das kleinste Übel bei der ganzen furchtbaren Krankheit, dass es keine Erwähnung findet?
Es wäre gut, wenn sich der eine oder andere meldet, der auch damit zu kämpfen hat. Vielleicht gibt es doch gute Erfahrungen, außer Milligamma protekt, was mir meine Diabetologin geraten hat, aber nichts nützt.
Danke für s Lesen, alles Gute.

[Madhouse]

Hallo Erika,
das finde ich auch erstaunlich, das bisher derart wenig hierüber berichtet wird, oder weitere Betroffene sich äußern.

Meine Chemo wurde im Februar 2020 abgeschlossen, selber Wirkstoff.
In meinen Fingern ist es besser geworden.
Wenn ich morgens erwache, sind beide Hände/Unterarme aber etwas taub, wie eingeschlafen.

Das gibt sich im laufe des erwachens und warm reibens meist schnell.
In den Füßen/Unterschenkeln ist es bei Kälte meist am schlimmsten.
Deshalb trage ich mehrere dicke Socken übereinander auch daheim.

Inzwischen helfen mir Versatis Pflaster mit lidokain auf den Füßen gegen die Nervenschmerzen.
Machen kann man sonst wohl eher nicht so viel, auch Besserung wird es scheinbar kaum geben sagen Ärzte.

Als dauerhafte Schmerzbehandlung wurde ich inzwischen mit Buprenorphin eingestellt, was mir sehr hilft bisher und meinen Allgemeinzustand stark verbessert hat.

[Schnerrine]

Hallo Torsten,
schön von dir zu hören. Wie geht es Dir jetzt, du bist doch 2019 operiert worden, das ist eine gute Nachricht!!!
In meinem Umfeld kommen die Einschläge immer näher 😡 Du hast mir voriges Jahr vor meiner OP im März geantwortet, ich hatte leider dir direkt nicht geantwortet, tut mir jetzt leid.
Bei mir wird es jetzt im.März ein Jahr und nach der letzten Kontrolle sieht alles gut aus. Aber ich mach mir keine großen Illusionen, denn meine Tumorformel sieht nicht sehr hoffnungsvoll aus. Ich habe RX und das bedeutet ja, dass nicht bewiesen werden kann, alles entfernt zu haben.
Das ist schon hart, die Überlebenszeiten werden in Monaten und leider nicht in Jahren angegeben.
Es ist toll, von Leidensgenossen zu hören, die schon ein paar Jahre weiter sind, ich freu mich für Dich sehr.
Die Polyneuropathie ist das viel kleinere Übel, aber es behindert mich schon sehr, dass ich kein Gefühl in den Beinen und Füßen mehr habe. Bin im August gestürzt und hab mir die Kniescheibe mehrfach gebrochen....werde also immer unsicherer auf den Beinen!
Vielleicht können wir mal mehr schreiben.
Pass auf dich auf, weiter so und alles Gute.
Erika

[Gela]

Hallo Zusammen,
meine Whipple OP wegen BSDK im BSD Kopf hat im Juni 2023
stattgefunden.
Danach habe ich 12x die Chemotherapie Folfirinox erhalten. (alle 14 Tage).
Nach der ersten Chemo bekam ich Krämpfe im Gesicht, den Händen sowie eine taube Lippe.
Außerdem kam eine Kälteempfindlichkeit sowie Taubheitsgefühle in den Füßen und in den Fingerspitzen hinzu. Das verschwand aber nach einigen Tagen wieder.
Wegen der starken Nebenwirkungen wurde die Dosis ab der zweiten Chemo reduziert.
Da ich außerdem während dieser Zeit 10 Kilo abgenommen habe, wurde die Dosis noch einmal nach unten korrigiert.
Nach der neunten Chemo ist die Polyneuropathie in den Füßen und Fingern dann nicht mehr verschwunden. Daraufhin wollte mein Onkologe die Chemotherapie ganz beenden.
Wir haben uns dann darauf geeinigt, dass bei den letzten 3 Malen das Oxaliplatin weggelassen wird, welches für die Polyneuropathie verantwortlich ist.
Trotz dieser Maßnahmen konnte aber auch bei mir eine dauerhafte Polyneuropathie in den Füßen und Fingerspitzen nicht verhindert werden. Auch bei mir wurden die Symptome erst nach Beendigung der Chemotherapie immer schlimmer.
Meine Füße fühlen sich geschwollen und taub an. Ich habe permanent das Gefühl, als ob der Strumpf im Schuh Falten wirft und drückt. Schmerzen habe ich zum Glück nicht, Kälteempfindlichkeit aber schon.
Auch bei mir sind die Finger inzwischen besser geworden.
Diese Morgen Steifigkeit in den Händen kenne ich aber auch.

Leider haben bei mir Maßnahmen wie Physiotherapie (Gleichgewichtsübungen), Igelbälle oder Elektrotherapie keine Besserung gebracht.
Laut meinem Onkologen helfen die üblichen Schmerzmedikamente bei solchen, durch die Chemotherapie ausgelösten neuropathischen Schmerzen, nicht.
Wirksam sind Medikamente gegen Depressionen (Antidepressiva), Anfallsleiden (Antikonvulsiva), Opioide und eventuell örtlich wirkende Stoffe in Plastern oder Salben.

Die Therapieansätze bei Nervenschäden auf Grund von Diabetes lassen sich leider nicht immer auf Krebspatienten übertragen.
Viele Grüße, Gela

[TomKay]

Guten Morgen Gela,

Könnte die Steifigkeit in den Händen nicht auch von einer beginnenden Arthrose kommen? Ich hatte keine Chemo, aber auch die morgendliche leichte Steifigkeit in den Fingern, einfach weil meine Endgelenke fast alle von Arthrose betroffen sind. Nach ein paar Minuten Bewegung funktioniert alles normal, vorher brauche ich mehr Kraft um eine Faust zu machen.

LG
Tom

[Gela]

Guten Morgen Tom,
ich habe mich da mal etwas schlau gemacht.
Ja, das könnte tatsächlich zu einer beginnenden Fingerendgelenkarthrose passen.
Mir hat nämlich auch schon einmal das Endgelenk eines Zeigefingers wehgetan. Hab mir aber nichts dabei gedacht.
Dann ist es wohl eher Zufall, dass der Beginn der Morgen Steifigkeit in den Händen mit dem Ende der Chemotherapie zusammen gefallen ist.
Danke für deinen Hinweis.
Viele Grüße, Gela

[Schnerrine]

Guten Morgen, Gela,
schön von Dir zu hören. Wie geht es Dir jetzt, d.h. angesehen von der Neuropathie?
Du warst die Einzige, die das so
benannt hat mit " Falten in den Strümpfen", so fühle ich das auch. Inzwischen hatte ich zwei Wirbelsäulen OP und jetzt ist die NP von den Füßen bis zu den Knien "raufgekrochen" , furchtbar!
Ich hab schon 48 Chemositzungen weg seit März 2022, aber ich lebe noch! Bekomme jetzt 70 Prozent Gemcitabine und Abraxane, aber due NW werden ständig mehr.
Wir müssen weiter kämpfen.
Dir auch alles erdenklich Gute, halte durch.
Liebe Grüße Erika

[Gela]

Hallo Erika,
es tut mir sooo leid, dass es dir so schlecht geht.
48 Chemositzungen, Neuropathie bis in zu den Knien und dann auch noch die Wirbelsäulen OPs!
ALL das kann ich mir gar nicht vorstellen…
Dagegen geht es mir zur Zeit wirklich gut.
Meine Tumorformel ist R0 mit einem befallenen Lymphknoten von 33. Das lässt mich hoffen.
Die letzte Kontrolle war im März 2025. CT Abdomen und Blutwerte waren ohne Auffälligkeiten.
Ich komme mit Kreon gut zurecht und kann alles essen. Diabetis habe ich zum Glück auch nicht.
Durch die OP und Chemo hatte ich 19 Kilo abgenommen und damit kritisches Untergewicht erreicht.
Aber inzwischen sind wieder 10 Kilo drauf.
Nur der Magen macht mir Probleme. Ich habe eine deutliche Magenentleerungsstörung, der Pylorus ist verzogen, deshalb Gallereflux und Gastritis Typ C sowie Vernarbungen.
Mein Bauch fühlt sich an, als sei er zusammengewachsen und verklebt und das schränkt die Bewegungsfreiheit oft ein.
Aber damit, sowie mit meiner Neuropathie in den Füssen kann ich leben.
Ich wünsche dir ganz viele schöne Momente aus denen du Kraft schöpfen kannst. Bleib stark.
Liebe Grüße, Gela

[Schnerrine]

Liebe Gela, Danke für deine Antwort. Dass du ohne Diabetes auskommst ist klasse, also funktioniert der Schwanz noch! Bei mir leider nicht, muss 4 x spritzen. Voriges Jahr hatte ich eine Meta in der Leber und die wurde entfernt, allerdings dabei Krebszellen verschleppt... an der Stelle wo der Drainageschlauch war ist jetzt im Fettgewebe ein 4 cm großer Tumor! 🤷 Kann passieren, wurde mir gesagt!
Hat sich jetzt scheinbar verkapselt das Ding.
Dass du mit dem Magen solche Probleme hast, ist auch schlimm, kann ich mir vorstellen. Musst bestimmt auch Pantopazol nehmen dauerhaft?
Ich habe seit dem Winter ständig Schmerzen in der rechten Seite, unter der Brust in die Flanke rein und dann in den oberen Rücken....keiner kennt die Ursache, es wären wohl auch Verwachsungen und Narben durch die Operationen. Möglich, kann aber auch wieder eine Meta sein, wo auch immer.
Am Mittwoch habe ich wieder Auswertung meines vierteljährlich en CT, mal sehen, warum der CA 19-9 wieder gestiegen ist.
Bei diesem Krebs ist man vor Überraschungen nicht sicher.
Dir alles erdenklich Gute und schöne Ostertage.
Erika

[Gela]

Liebe Erika,
ja, ich nehme dauerhaft Pantoprazol 40 mg.
Mir wurde von den Ärzten gesagt, dass dies unglaublich
wichtig wäre, um den am Magen angenähten Dünndarm vor der aggressiven Magensäure zu schützen.
Es könnte zu einem Dünndarmdurchbruch kommen. Und tatsächlich hat eine gewhippelte Dame aus meiner AdP Regionalgruppe genau davon berichtet. Sie hatte aus Unwissenheit keinen Magensäureblocker genommen und musste bereits 3 Mal notfallmäßig operiert werden.
Ich nehme Pantoprazol aber auch ein, um die Magenschleimhaut zu schützen und auch, damit Kreon wirken kann. Wegen der Nebenwirkung spritze ich mir alle 2 Monate Vitamin B12 in den Oberschenkel.

Ich kann deine Sorge vor der CT Auswertung am Mittwoch nur allzu gut verstehen.
Bei mir in der Verwandtschaft gibt es noch einen weiteren Bauchspeicheldrüsenkrebs Fall.
Der Krankheitsverlauf ist ähnlich schlimm wie bei dir…
Ich hoffe du kannst die Ostertage trotzdem etwas genießen.
Alles erdenklich Gute!
Liebe Grüße, Gela