Exokrine Pankreasinsuffizienz - brauche Unterstützung
Verfasst: 23. Juli 2023, 02:05
Hallo an das Forum.
Da weder mein Hausarzt noch der Gastroenterologe sich wirklich für meine Krankheit interessieren, hoffe ich, dass ich hier Unterstützung von anderen Betroffenen bekomme. Ich weiß jetzt schon, dass der Text hier sehr lang sein wird, aber ich hoffe trotzdem dass sich bitte manche Leute die Zeit nehmen um sich das alles hier durchzulesen und mir zu helfen.
Ich bin 30 Jahre alt, und habe bereits seit vielen Jahren Verdauungsprobleme, die immer schlimmer und schlimmer werden. Die Probleme äußern sich damit, dass ich früher 2 - 3 mal am Tag und mittlerweile bis zu 5 mal am Tag Stuhlgang habe, welcher jedes mal durchfallartig ist. Sprich der Stuhl hat eine sehr matschige Konsistenz, teilweiße auch flüssig und jedes mal wenn der Druck im Darm kommt, muss ich so schnell wie möglich auf die Toilette. Da ich dieses Problem schon seit Jahren habe, und ich vor allem in den letzten 12 Monaten auf Grund der Krankheit in sehr peinliche und fast "traumatische" Situationen gekommen bin, hat sich die Krankheit in den letzten Monaten von einer rein körperlichen zu einer zusätzlich psychosomatischen Krankheit entwickelt. Sprich, sobald ich weiß dass ich auf Grund einer etwas längeren Autofahrt oder einer Besprechung für eine bestimmte Zeit nicht die Möglichkeit habe auf die Toilette zu gehen, muss ich umso dringender auf die Toilette. Selbst wenn die Autofahrt oder das Gespräch nur eine halbe Stunde ging. Teilweise artet das sogar in einer kleinen Panikattacke aus. Ich war allgemein schon immer ein Mensch, der sich bei jedem kleinen Thema viel zu viele Gedanken gemacht hat und sich schon wegen den unnötigsten Sachen extrem den Kopf zerbricht. Das meine Verdauungsprobleme irgendwann zusätzlich psychosomatisch geworden ist, wundert mich also wenig. Diese Krankheit schränkt mich in meinem Leben extrem ein, sodass ein normales Leben nicht mehr möglich war. Die Krankheit ist dennoch hauptsächlich körperlich, wie sich auch in der folgenden Diagnose rausgestellt hat.
Das Ausmaß der Krankheit ist in der Realität noch viel schlimmer und peinlicher als ich hier in der Kurzform geschildert habe, aber ich wollte hier nur mal einen kurzen Einblick geben.
Trotz des extremen Ausmaß meines Problems, bin ich erst vor 2 Monaten zum Arzt gegangen und hab zum ersten mal über dieses Thema geredet. Ich weiß, ich hätte viel früher zum Arzt gehen sollen, aber mir war das Thema sehr peinlich und vielleicht lag es auch an meiner Dummheit und Faulheit.
Beim Arzt habe ich mehrere Stuhlproben abgegeben und zusätzlich eine Magen und Darm Spiegelung durchführen lassen.
Bei der Stuhlprobe kam raus, dass meine Pankreas-Elastase im Stuhl zu gering ist. Ich hatte einen Wert von 98 und der Normalwert sollte eigentlich über 200 haben. Er meinte das meine Bauchspeicheldrüse zu wenig Verdauungsenzyme produziert und dadurch vor allem die Fette in der Nahrung nicht richtig verdaut werden können.
Das erklärt auch die "matschige" Konsistenz meines Stuhls. Der Arzt hat gemeint, dass diese Krankheit normalerweise nur bei alten Menschen Auftritt, aber in seltenen Fällen auch junge Menschen davon betroffen sind. Der Arzt hat mir daraufhin Pankreas-Pulver 25.000 verschrieben und mir gesagt, dass ich zu jeder Mahlzeit eine Kapsel nehmen soll.
Als der Arzt mir die Diagnose gegeben hat, war ich so froh darüber nach all den Jahren endlich eine Lösung für mein Problem gefunden zu haben und "geheilt" zu sein, dass ich in dem Moment gar nicht über die Konsequenzen dieser Krankheit für mein zukünftiges Leben bewusst war.
Erst als ich nach dem Arzttermin wieder Zuhause war und ich Zeit hatte mir Gedanken zu machen habe ich realisiert wie krass es ist, dass ich jetzt für den Rest meines Lebens zu jeder Mahlzeit eine Kapsel schlucken muss. Wenn ich Zuhause bin darf ich die Kapseln nie vergessen, ich muss immer ein Getränk dabei haben und sobald ich es einmal vergesse habe ich am nächsten Tag wieder Durchfall. Ich bin erst 30 Jahre alt, dass heißt, wenn ich hoffentlich lange Lebe werde ich 50 - 60 Jahre lang diese Kapseln nehmen müssen. Noch dazu fand ich es merkwürdig, dass der Arzt gar nicht untersucht hat, was die Ursache für die Pankreasinsuffizienz ist. Ist meine Bauchspeicheldrüse vielleicht entzündet oder hat es eine andere Ursache? Kann man die Entzündung durch Medikamente vielleicht heilen, sodass die Bauchspeicheldrüse wieder normal funktioniert und ich nicht für immer Kapseln schlucken muss?
Das Pankreaspulver wirkt bei mir übrigens nicht wie erhofft. Der Stuhl ist zwar etwas "fester" geworden, aber immer noch weit davon entfernt normal zu sein. Ich habe weiterhin viel zu oft Stuhlgang der auch viel zu dringend ist. Wahrscheinlich liegt das an der falschen Dosierung der Kapseln, wie ich später auch erwähnen werde
In meinem Verständnis müsste es doch eigentlich so sein, dass der Arzt zuerst versucht die Ursache für die kaputte Bauchspeicheldrüse zu finden und alles Mögliche zu versuchen die Bauchspeicheldrüse zu heilen, bevor er mir Kapseln verschreibt. Die fehlende Funktion der Bauchspeicheldrüse durch Kapseln zu ersetzen sollte erst die letzte Option sein, nachdem alle anderen Heilungsmethoden gescheitert sind. Ohne jegliche Ursachen zu finden, einem jungen Mann direkt zu sagen, dass er für den Rest seines Lebens Kapseln schlucken muss halte ich für fast schon Verantwortungslos.
Noch dazu habe ich durch eigene Recherche erfahren, dass man das Pankreas-Pulver an die enthaltene Fettmenge der Mahlzeit anpassen muss. Die empfohlene Dosierung liegt bei 2000 Lipase Einheiten pro 1g Fett. Bei sehr fettreichen Mahlzeiten sind das teilweise bis zu 6 oder 7 Kapseln für eine einzige Mahlzeit. Mein Hausarzt hatte zu mir jedoch gesagt, dass ich zu jeder Mahlzeit nur eine einzige Kapsel nehmen soll. Infos über die Dosierung bei rein Eiweißhaltigen oder rein Kohlenhydrathaltigen Mahlzeiten habe ich nirgendswo finden können.
Ich war also ziemlich verwirrt und hatte noch sehr viele offene Fragen, weswegen ich einen neuen Termin beim Hausarzt vereinbart habe. In der Zwischenzeit hatte ich eine Magen- und Darm Spiegelung und ich habe erfahren, dass der dafür zuständig Arzt als Gastroenterologe auch für die Bauchspeicheldrüse zuständig ist, weswegen ich das Thema mit der Bauchspeicheldrüse bei ihm natürlich auch ansprechen wollte. Schon beim Vorgespräch habe ich gemerkt, dass sich der Gastroenterologe gar nicht für mich interessiert hat. Das "Vorgespräch" ging maximal 1 Minute lang, ich konnte ihm nur sagen, dass ich unter chronischen Durchfällen leide, ehe ich fast schon aus dem Gesprächszimmer rausgeschmissen wurde. Ich hatte nicht mal Zeit meine exokrine Pankreasinsuffizient zu erwähnen. Genau die gleiche Situation hatte ich auch beim Nachgespräch, nach der Magen und Darm Spiegelung. Der Arzt meinte im Nachgespräch nur in einem einzigen kurzen Satz, dass er im Magen und Darm "nichts gefunden" hat. Noch bevor er mich erneut fast aus dem Gesprächszimmer rausschmeissen konnte, habe ich noch schnell meine exokrine Pankreasinsuffizienz erwähnt, jedoch hat der Arzt wortwörtlich den "Dummen" gespielt. Er hat so getan als wüsste er nicht wovon ich rede und als ich ihm erklärt habe dass ich Pankreaspulver nehme um die fehlenden Verdauungsenzyme zu ersetzen hat er so getan als hätte er noch nie etwas von diesem Medikament gehört. Es ist unmöglich dass ein Gastroenterologe noch nie etwas von Pankreas-Pulver gehört hat. Er hat also offensichtlich gelogen, weil er keine Lust hatte sich mit meinem Problem zu befassen.
Als ich dann erneut einen Termin beim Hausarzt hatte, habe ich ihm all die offenen Fragen gestellt. Der Arzt war wenig verständnisvoll und hat gemeint, dass die Bauchspeicheldrüse nicht heilbar ist, obwohl er nicht mal die Ursache für die Fehlfunktion untersucht hatte. Erst nach langen Diskussionen hat er sich bereit erklärt eine Ultraschalluntersuchung an der Bauchspeicheldrüse durchzuführen. Die Untersuchung findet jedoch erst in zwei Wochen statt, jedoch weiß ich jetzt schon, dass die Untersuchung nur halbherzig durchgeführt werden wird. Zur Frage zur Dosierung der Pankreaspulver Kapseln meinte er erneut, dass ich nicht mehr als eine Kapsel pro Mahlzeit brauche, völlig egal wie fettig die Mahlzeit ist. Diese Aussage erscheint mir aber völlig unlogisch, da die Verdauungsenzyme die Fette in der Nahrung spalten und man ja deswegen umso mehr Fett in der Nahrung ist, man auch umso mehr Enzyme braucht.
Sowohl mein Hausarzt, als auch der Gastroenterologe interessieren sich nicht für meine extrem lebenseinschränkende Krankheit. Da mir die Ärzte nicht wirklich helfen wollen hätte ich Fragen an das Forum:
- Was ist die häufigste Ursache für die exokrine Pankreasinsuffizient in jungem Alter und welche Möglichkeiten gibt es, die Ursache für die nicht richtigen funktionierende Bauchspeicheldrüse zu finden und welche Heilungsmöglichkeiten gibt es?
- Wie ist die Dosierung des Pankreaspulver für fettreiche Mahlzeiten bzw. für rein proteinhaltige bzw. kohlenhydrathaltige Mahlzeiten?
-Muss ich das Pankreaspulver auch nehmen, wenn ich mal eine Flasche Cola oder ein Proteinshake trinke?
In Zukunft werden noch bestimmt weitere Fragen kommen.
Über hilfreiche Antworten würde ich mich sehr freuen.
Grüße
Da weder mein Hausarzt noch der Gastroenterologe sich wirklich für meine Krankheit interessieren, hoffe ich, dass ich hier Unterstützung von anderen Betroffenen bekomme. Ich weiß jetzt schon, dass der Text hier sehr lang sein wird, aber ich hoffe trotzdem dass sich bitte manche Leute die Zeit nehmen um sich das alles hier durchzulesen und mir zu helfen.
Ich bin 30 Jahre alt, und habe bereits seit vielen Jahren Verdauungsprobleme, die immer schlimmer und schlimmer werden. Die Probleme äußern sich damit, dass ich früher 2 - 3 mal am Tag und mittlerweile bis zu 5 mal am Tag Stuhlgang habe, welcher jedes mal durchfallartig ist. Sprich der Stuhl hat eine sehr matschige Konsistenz, teilweiße auch flüssig und jedes mal wenn der Druck im Darm kommt, muss ich so schnell wie möglich auf die Toilette. Da ich dieses Problem schon seit Jahren habe, und ich vor allem in den letzten 12 Monaten auf Grund der Krankheit in sehr peinliche und fast "traumatische" Situationen gekommen bin, hat sich die Krankheit in den letzten Monaten von einer rein körperlichen zu einer zusätzlich psychosomatischen Krankheit entwickelt. Sprich, sobald ich weiß dass ich auf Grund einer etwas längeren Autofahrt oder einer Besprechung für eine bestimmte Zeit nicht die Möglichkeit habe auf die Toilette zu gehen, muss ich umso dringender auf die Toilette. Selbst wenn die Autofahrt oder das Gespräch nur eine halbe Stunde ging. Teilweise artet das sogar in einer kleinen Panikattacke aus. Ich war allgemein schon immer ein Mensch, der sich bei jedem kleinen Thema viel zu viele Gedanken gemacht hat und sich schon wegen den unnötigsten Sachen extrem den Kopf zerbricht. Das meine Verdauungsprobleme irgendwann zusätzlich psychosomatisch geworden ist, wundert mich also wenig. Diese Krankheit schränkt mich in meinem Leben extrem ein, sodass ein normales Leben nicht mehr möglich war. Die Krankheit ist dennoch hauptsächlich körperlich, wie sich auch in der folgenden Diagnose rausgestellt hat.
Das Ausmaß der Krankheit ist in der Realität noch viel schlimmer und peinlicher als ich hier in der Kurzform geschildert habe, aber ich wollte hier nur mal einen kurzen Einblick geben.
Trotz des extremen Ausmaß meines Problems, bin ich erst vor 2 Monaten zum Arzt gegangen und hab zum ersten mal über dieses Thema geredet. Ich weiß, ich hätte viel früher zum Arzt gehen sollen, aber mir war das Thema sehr peinlich und vielleicht lag es auch an meiner Dummheit und Faulheit.
Beim Arzt habe ich mehrere Stuhlproben abgegeben und zusätzlich eine Magen und Darm Spiegelung durchführen lassen.
Bei der Stuhlprobe kam raus, dass meine Pankreas-Elastase im Stuhl zu gering ist. Ich hatte einen Wert von 98 und der Normalwert sollte eigentlich über 200 haben. Er meinte das meine Bauchspeicheldrüse zu wenig Verdauungsenzyme produziert und dadurch vor allem die Fette in der Nahrung nicht richtig verdaut werden können.
Das erklärt auch die "matschige" Konsistenz meines Stuhls. Der Arzt hat gemeint, dass diese Krankheit normalerweise nur bei alten Menschen Auftritt, aber in seltenen Fällen auch junge Menschen davon betroffen sind. Der Arzt hat mir daraufhin Pankreas-Pulver 25.000 verschrieben und mir gesagt, dass ich zu jeder Mahlzeit eine Kapsel nehmen soll.
Als der Arzt mir die Diagnose gegeben hat, war ich so froh darüber nach all den Jahren endlich eine Lösung für mein Problem gefunden zu haben und "geheilt" zu sein, dass ich in dem Moment gar nicht über die Konsequenzen dieser Krankheit für mein zukünftiges Leben bewusst war.
Erst als ich nach dem Arzttermin wieder Zuhause war und ich Zeit hatte mir Gedanken zu machen habe ich realisiert wie krass es ist, dass ich jetzt für den Rest meines Lebens zu jeder Mahlzeit eine Kapsel schlucken muss. Wenn ich Zuhause bin darf ich die Kapseln nie vergessen, ich muss immer ein Getränk dabei haben und sobald ich es einmal vergesse habe ich am nächsten Tag wieder Durchfall. Ich bin erst 30 Jahre alt, dass heißt, wenn ich hoffentlich lange Lebe werde ich 50 - 60 Jahre lang diese Kapseln nehmen müssen. Noch dazu fand ich es merkwürdig, dass der Arzt gar nicht untersucht hat, was die Ursache für die Pankreasinsuffizienz ist. Ist meine Bauchspeicheldrüse vielleicht entzündet oder hat es eine andere Ursache? Kann man die Entzündung durch Medikamente vielleicht heilen, sodass die Bauchspeicheldrüse wieder normal funktioniert und ich nicht für immer Kapseln schlucken muss?
Das Pankreaspulver wirkt bei mir übrigens nicht wie erhofft. Der Stuhl ist zwar etwas "fester" geworden, aber immer noch weit davon entfernt normal zu sein. Ich habe weiterhin viel zu oft Stuhlgang der auch viel zu dringend ist. Wahrscheinlich liegt das an der falschen Dosierung der Kapseln, wie ich später auch erwähnen werde
In meinem Verständnis müsste es doch eigentlich so sein, dass der Arzt zuerst versucht die Ursache für die kaputte Bauchspeicheldrüse zu finden und alles Mögliche zu versuchen die Bauchspeicheldrüse zu heilen, bevor er mir Kapseln verschreibt. Die fehlende Funktion der Bauchspeicheldrüse durch Kapseln zu ersetzen sollte erst die letzte Option sein, nachdem alle anderen Heilungsmethoden gescheitert sind. Ohne jegliche Ursachen zu finden, einem jungen Mann direkt zu sagen, dass er für den Rest seines Lebens Kapseln schlucken muss halte ich für fast schon Verantwortungslos.
Noch dazu habe ich durch eigene Recherche erfahren, dass man das Pankreas-Pulver an die enthaltene Fettmenge der Mahlzeit anpassen muss. Die empfohlene Dosierung liegt bei 2000 Lipase Einheiten pro 1g Fett. Bei sehr fettreichen Mahlzeiten sind das teilweise bis zu 6 oder 7 Kapseln für eine einzige Mahlzeit. Mein Hausarzt hatte zu mir jedoch gesagt, dass ich zu jeder Mahlzeit nur eine einzige Kapsel nehmen soll. Infos über die Dosierung bei rein Eiweißhaltigen oder rein Kohlenhydrathaltigen Mahlzeiten habe ich nirgendswo finden können.
Ich war also ziemlich verwirrt und hatte noch sehr viele offene Fragen, weswegen ich einen neuen Termin beim Hausarzt vereinbart habe. In der Zwischenzeit hatte ich eine Magen- und Darm Spiegelung und ich habe erfahren, dass der dafür zuständig Arzt als Gastroenterologe auch für die Bauchspeicheldrüse zuständig ist, weswegen ich das Thema mit der Bauchspeicheldrüse bei ihm natürlich auch ansprechen wollte. Schon beim Vorgespräch habe ich gemerkt, dass sich der Gastroenterologe gar nicht für mich interessiert hat. Das "Vorgespräch" ging maximal 1 Minute lang, ich konnte ihm nur sagen, dass ich unter chronischen Durchfällen leide, ehe ich fast schon aus dem Gesprächszimmer rausgeschmissen wurde. Ich hatte nicht mal Zeit meine exokrine Pankreasinsuffizient zu erwähnen. Genau die gleiche Situation hatte ich auch beim Nachgespräch, nach der Magen und Darm Spiegelung. Der Arzt meinte im Nachgespräch nur in einem einzigen kurzen Satz, dass er im Magen und Darm "nichts gefunden" hat. Noch bevor er mich erneut fast aus dem Gesprächszimmer rausschmeissen konnte, habe ich noch schnell meine exokrine Pankreasinsuffizienz erwähnt, jedoch hat der Arzt wortwörtlich den "Dummen" gespielt. Er hat so getan als wüsste er nicht wovon ich rede und als ich ihm erklärt habe dass ich Pankreaspulver nehme um die fehlenden Verdauungsenzyme zu ersetzen hat er so getan als hätte er noch nie etwas von diesem Medikament gehört. Es ist unmöglich dass ein Gastroenterologe noch nie etwas von Pankreas-Pulver gehört hat. Er hat also offensichtlich gelogen, weil er keine Lust hatte sich mit meinem Problem zu befassen.
Als ich dann erneut einen Termin beim Hausarzt hatte, habe ich ihm all die offenen Fragen gestellt. Der Arzt war wenig verständnisvoll und hat gemeint, dass die Bauchspeicheldrüse nicht heilbar ist, obwohl er nicht mal die Ursache für die Fehlfunktion untersucht hatte. Erst nach langen Diskussionen hat er sich bereit erklärt eine Ultraschalluntersuchung an der Bauchspeicheldrüse durchzuführen. Die Untersuchung findet jedoch erst in zwei Wochen statt, jedoch weiß ich jetzt schon, dass die Untersuchung nur halbherzig durchgeführt werden wird. Zur Frage zur Dosierung der Pankreaspulver Kapseln meinte er erneut, dass ich nicht mehr als eine Kapsel pro Mahlzeit brauche, völlig egal wie fettig die Mahlzeit ist. Diese Aussage erscheint mir aber völlig unlogisch, da die Verdauungsenzyme die Fette in der Nahrung spalten und man ja deswegen umso mehr Fett in der Nahrung ist, man auch umso mehr Enzyme braucht.
Sowohl mein Hausarzt, als auch der Gastroenterologe interessieren sich nicht für meine extrem lebenseinschränkende Krankheit. Da mir die Ärzte nicht wirklich helfen wollen hätte ich Fragen an das Forum:
- Was ist die häufigste Ursache für die exokrine Pankreasinsuffizient in jungem Alter und welche Möglichkeiten gibt es, die Ursache für die nicht richtigen funktionierende Bauchspeicheldrüse zu finden und welche Heilungsmöglichkeiten gibt es?
- Wie ist die Dosierung des Pankreaspulver für fettreiche Mahlzeiten bzw. für rein proteinhaltige bzw. kohlenhydrathaltige Mahlzeiten?
-Muss ich das Pankreaspulver auch nehmen, wenn ich mal eine Flasche Cola oder ein Proteinshake trinke?
In Zukunft werden noch bestimmt weitere Fragen kommen.
Über hilfreiche Antworten würde ich mich sehr freuen.
Grüße