Wie geht es weiter?

[rosali]

Hallo zusammen.

erstmal danke,das es dieses Forum gibt! Ich bin total durcheinander und sehr müde.
Bei mir fing alles im Spät Sommer vorigen Jahres an.Gürtelförmige Schmerzen im Bauchbereich und Druck im Rücken.Meine Ärztin machte einen Ultraschall und bemerkte im Bauch die Reste vom Essen des Vortages(Hatte noch nicht gefrühstückt).Daraufhin riet sie mir zur Magenspiegelung.
Das dauerte dann erstmal 6 Wochen,da ich die Symtome nicht richtig einordnen konnte und ich Angst hatte.Plötzlich bekam ich heftige Schmerzen und ging direkt ins Krankenhaus zur Notaufnahme.Unklare abdominelle Schmerzen hieß es und ich durfte mit 2 Abführtabletten nach Hause.(Habe da ünmögliches erlebt,so waren die Kanülen in der Armbeuge nicht entfernt worden und ich wäre beihnahe damit nach Hause gegangen)u.s.w.
Die Magenspiegelung bei meinem Gastroentologen war dann gar nicht so schlimm und er stellte fest,das irgendwas gegen den Magen drückt.
Ich wurde überwiesen zum Röntgeninstitut für eine CT des Pankreas und es wurden im Korpus und Schwanzbereich zystische Strukturen gesehen.Der Arzt dort meinte,nicht so schlimm,sind nur Zysten und kein Krebs und ich solle mich bloß nicht operieren lassen!
Darufhin Überweisung ins nahgelegende Krankenhaus zur Sonographie,später Einweisung zur Endosono mit der Indikation:unklarer,solid-zystischer Pankrasprozess mirt einer Stenose des Pankreasganges.Es wurde am Tag darauf eine ERCP gemacht und da es kurz vor Weihnachten war,durfte ich erstmal nach Hause.
Dann kamen Besprechungen,erst mal mit dem Chirugen vom Krankenhaus,es soll operiert werden und der Korpus samt Schwazbereich,Lymphknoten und Milz entfernt werden.
Die Punktion der Zyste ergab hohe Tumormarker und mein Gastroentologe meinte dann auch,das opperiert werden muß.
Nun habe ich beschlossen eine zweite Meinung in Bochum einzuholen und auch schon einen Termin übernächste Woche.Es geht mir alles zu langsam und das warten erfordert viel Geduld!Aber ich möchte auf der sicheren Seite sein,denn so eine O.P.ist ja nicht gerade ohne.
Es sollte auch noch eine CT Biopsie gemacht werden und jetzt meinte aber die Ärztin,das kann dann noch warten.
Wie seht ihr das mit der O.P.?Habe groooße Angst und bin total unruhig und meine Nerven liegen blank!

rosali

[uwe]

Hallo rosali,
leider mußtes du die gleiche Erfahrung machen wie viele Pankreaserkrankte.
Der Weg bis zu einer eindeutigen Diagnose dauert lange ( bei mir zwei Jahre ) und führt durch viele Wartezimmer.
Ich denke aber du bist mit deinem Termin in Bochum bei der richtigen Adresse gelandet.
Im St. Josesfkrankenhaus sind Spezialisten auf deren Diagnose ich mich ohne Bedenken verlassen würde.
Sollte dann eine OP angeraten sein würde ich diese auch nur in Bochum ( oder anderen spez. Kliniken )
machen lassen.
Sicherlich ein sehr nerfiger Zustand mit der Ungewisheit noch zwei Wochen abzuwarte.
Aber dann weißt du wenigsten was los ist...
Es gibt auch noch einige andere Erkrankungen am Pankreas, es muß nicht Krebs sein.

Ich drück dir die Daumen
uwe

[rosali]

Hallo Uwe,

danke für Deine Antwort,ich kann jeden Tip und jeden Beitrag gut gebrauchen!
Du machst mir auch Mut,das ist so wichtig jetzt in dieser Zeit!Der Chirug meinte,es müsse schnell gehandelt werden...aber ich möchte die Meinung in Bochum noch abwarten.
Wie war es denn bei Dir?Magst Du davon berichten?Hast Du auch eine O.P.gehabt?

Danke fürs Daumen drücken

rosali

[uwe]

Hallo Rosali,
man heute ist das Forum ja wieder schnell....
Aber zu deiner Frage.
Sicher könnte ich dir meine langjährige Krankheitsgeschichte berichten.
Ich glaube aber alle Geschichten die du hier im Forum lesen kannst würden in deiner Situation mehr verunsichern.
Du bist doch wie ich meine mit Bochum / Prof. Uhl und Team bei einer der Top Adressen gelandet.
Wenn du deren Diagnose weißt kannst du dir Gedanken machen wie es weitergeht.
Alles andere ist in deinem Fall zum jetzigen Zeitpunkt reine Spekulation..
Wenn du Bedarf hast dich pers. Auszutauschen schau doch mal auf dieser Hompage unter AdP / Regional
wer der Ansprechpartner in deiner Region ist. Die helfen dir bei Fragen schnell weiter.
Meine Tel. Nr. würdest du dort auch finden....
Aber wie gesagt, meiner meinung nach bist du auf dem richtigen weg..

Bis dann
uwe

[rosali]

Hallo Uwe,

das kann ich gut verstehen,das die Geschichten oft verunsichern und jede Krankheitsgeschichte ist auch anders.Auch ich habe schon viel rumgestöbert im I.net und es ist oft sehr unterschiedlich was da zu lesen ist.
Ich habe schon hier bei AdP / Regionalgeschaut und meinen Ansprechpartner gefunden.Vielen Dank für den Hinweis!
Falls ich noch Fragen habe,so melde ich mich vieleicht auch mal bei Dir.Ich werde auch weiterhin berichten,wie es weitergeht und dann auch wie es in Bochum gelaufen ist.
Ich freue mich auch weiterhin über jeden Beitrag von Euch.

rosali

[Sonnenblume]

Hey Rosali,

herzlich willkommen hier im Forum!
Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie Du Dich momentan fühlst und ich möchte Dir sagen (wie auch schon der Uwe), dass Du in Bochum bei Prof. Uhl wirklich in allerbesten Händen bist.
Bin selber dort im St. Josefhospital im Sept.`09 operiert worden und mache auch alle Kontrolluntersuchungen stationär dort.

Mir hilft es immer wieder, wenn ein solcher Termin ansteht, mich möglichst abzulenken mit Dingen, die mir gut tun und mich gar nicht erst in diese "Gedankenspirale" zu begeben.....

Für Deinen Termin in Bochum und auch bis dahin wünsche ich Dir alles Gute!

Liebe Grüße aus dem Münsterland,
Silke

[rosali]

Hallo Silke,

das finde ich super,das Du mir eine Nachricht geschrieben hast! Ich habe deinen Beitrag auch vorab gelesen und das hat mir auch sehr viel Mut gemacht.Ich hatte mich richtig mitgefreut,das alles gut verlaufen ist bei Dir, auch wenn hinterher noch einige Schwierigkeiten auftraten.Dein Lebensgefährte hatte ja auch weitere prima Infos gegeben.
Der Termin ist erstmal für eine zweite Meinung und ich habe ein gutes Gefühl vorab. Mal sehen was Pro.Uhl vorschlägt,wie es gemacht wird u.s.w..Die gesammelten Unterlagen von den Voruntersuchungen werden ja auch begutachtet und ausgewertet.
Ich habe auch von Aalen gelesen,dort können manche O.P.s auch mit der Schlüssellochmethode gemacht werden.Aber ob das bei mir möglich wäre,weiß ich nicht!Schonender ist es ja allemal,hatte vor 3 Jahren eine Darm O.P. die so ablief.
Wie oft mußt Du denn zur Kontrolluntersuchung und was wird dann gemacht?Aber soweit bin ich noch erstmal noch nicht,habe noch einiges vor mir.Ja ablenken ist gut,gelingt mir manchmal aber nicht immer!
Würde mich freuen,von Dir zu lesen und Danke für die guten Wünsche!

rosali

[Sonnenblume]

Guten Morgen Rosali,

da mein Tumor ja doch leider bösartig war, wie sich letztendlich herausgestellt hatte, muss ich alle 6 Monate zur Kontrolle nach Bochum.
Den letzten Termin habe ich gerade vor 2 Wochen hinter mich gebracht. Komme dann immer auf die gleiche Station. Das ist also jedes Mal wie ein kleines Heimspiel für mich..
Es wird jedes Mal ein Blutzuckertest, Blutuntersuchungen, Sonografie, Gastroskopie, Glukosetest und eine CT gemacht. Diesmal ist auch noch die Lunge geröngt worden.

Fazit: alles scheint soweit ok zu sein, man ist mit meinem körperlichen Zustand sehr zufrieden und es gibt keinen Anhalt auf ein Rezidiv!!

Aber über solche Dinge brauchst Du Dir doch noch gar keinen Kopf zu machen..

Ganz liebe Grüße und einen schönen, gemütlichen Sonntag,
Silke

PS. Darf ich mal fragen, wie alt Du bist?

[stocki]

Hallo Rosalie,
wenn ich zurückdenke wie es bei mir abgelaufen ist, kann ich sehr gut nachvollziehen wie Du Dich im Moment fühlst.
Bei mir wurde auch nach mehr als einem Jahr per Zufall endlich eine große Zyste im Pankreaskopf gefunden. Die Aussagen der Ärzte waren sehr unterschiedlich, einer meinte kein Problem, ein anderer Radiologe hat meinen Mann schon auf das Schlimmste vorbereitet usw.
Aber auch ich hatte Glück und der Tumor hatte noch nicht gestreut.
Du musst positiv denken und, wie die anderen auch kann ich Dich nur bestärken, dass Du in Bochum wohl in den besten Händen bist.

Das Warten und die Ungewissheit was da noch so alles kommt war für mich mit die schlimmste Zeit. Es ist schwer sich abzulenken und die Zeit bis zur OP will einfach nicht vergehen.....
Jeder ist anders, ich habe zuerst versucht all die Dinge, die ich ewig vor mir hergeschoben habe zu erledigen. Dann war ich mal in der Kirche (wo ich sonst eher selten hingegangen bin) aber da bin ich noch trauriger geworden.
Plätze an denen viele Leute waren hab ich gemieden, weil ich dort immer dachte, hier laufen so viele glückliche Menschen rum, die alle gesund zu sein scheinen "warum muß ich so einen Mist bekommen ?"
Lange Spaziergänge haben mir oft geholfen, manchmal hab ich (wenn niemand in der Nähe war) laut geschrien.
Gespräche mit manchen Freunden haben mir gut getan, Andere haben mich total runtergezogen.

Ich drück Dir ganz, ganz fest die Daumen !
Liebe Grüße Claudia

[rosali]

Hallo Silke,Claudia und alle anderen die hier reinschauen,

gestern abend,nachdem mein Besuch weg war,habe ich hier geschrieben und alles war weg !!!!
Jetzt versuche ich es noch mal:

Silke,
das ist wunderbar,das Du in einem guten körperlichen Zustand bist und alles O.K.ist! Nun ja,alle 6 Monate eine Untersuchung das ist noch zu verkraften und es ist auch dann wieder beruhigend,nicht wahr?
Prima,ich freue mich für Dich!
Mein Alter ist 60 Jahre,obwohl ...bin ich das wirklich schon?Fühle mich noch gar nicht so und bin irgendwie doch eine jüngere 60jährige!

Claudia,
danke für deinen Beitrag,habe ihn auch mit grossem Interesse gelesen und find mich da in manchem wieder!
Da hast Du auch eine schwere Zeit gehabt und hast trotzdem versucht das Beste daraus zu machen.Ich gehe auch viel raus,trotz Schmuddelwetter aber ich verziehe mich auch des öfteren in mein Bett mit Heizkissen,was mir für den Rücken gut tut.Auch meine Freunde geben mir Halt und vor allem mein Sohn,der mich bei den Untersuchungen begleitet hat.An diesem Wochenende war meine Enkelin hier und es war auch sehr schön.Ansonsten lebe ich alleine,was auch doch etwas schwierig ist,da ich nicht immer einen Ansprechpartner habe.
Das manche Menschen einen runterziehen können,habe ich auch schon beobachtet.Es sind meistens nicht gerade die Einfühlsamsten und viel können sich gar nicht vorstellen wie sich das anfühlt.Dazu kommt noch die Zeit in der wir leben,viele sind zu sehr mit sich selbst beschäftigt.

Was ich Euch noch fragen wollte:Habt ihr Infos bekommen wegen der Ernährung?Ich hatte in dem Krankenhaus gefragt und bekam zur Antwort:wenig Alkohol und nicht so fettig.Ich esse weniger und versuche darauf zu achten aber die Infos sind doch sehr mager.Habe auch keine Medikamente mitbekommen!?Bei meiner Hausärztin bekam ich Pankreatin 20.000 Laves.

So, hoffentlich klappt es jetzt mit diesem Beitrag!

Bis bald und liebe Grüsse
rosali