Forum des AdP e.V.

Hallo zusammen,

ich bin sowohl neu im AdP wie auch hier in diesem Forum, obwohl ich kein „neuer“ bin, was den Whipple-Patienten betrifft.

Kurz zu meiner Person:

ich bin 58 Jahre alt und komme aus Leverkusen

08/1988 – erste Whipple-OP wegen Papillen-CA in Köln-Merheim, Versuch einer pyloruserhaltenden OP, fehlgeschlagen wegen Nekrosen. Ein paar Tage später Not-OP, Abwandlung in klassischen Whipple.

Seit 2002 befinde ich mich im vorzeitigen Ruhestand

04/2010 – Whipple-Redo in Bochum (Prof. Uhl) wegen nicht mehr funktionierender Pankreas-Anstomose und damit immer wieder Entzündungen im Restpankreas. In den letzten Jahren vor erneutem Eingriff ständige Krankenhausaufenthalte zwischen 4 – 5 mal im Jahr.


Während meines letzten Krankenhausaufenthalts im Jan./ 2010 in Leverkusen (dort war man mit dem „Latein“ am Ende) recherchierte meine Frau verzweifelt im Internet und wurde zum Glück auf Prof. Uhl aufmerksam.
Das weitere ist schnell erzählt. Prof. Uhl fand unser vollstes Vertrauen und unsere Sympathie. Nach klinischer Durchuntersuchung riet er dann zur OP. Er war es auch, der mich auf den AdP hinwies.

Beim Redo-Eingriff wurde dann die Pankreas-Anastomose erneuert, wodurch ich zwar ein weiteres Stück BSD verlor, aber mir zum Glück noch gerade ausreichend genug verblieben ist – kein Diabetes. Vom bis dahin vorhandenen Restmagen verblieb mir allerdings nur noch ca. 1/7 – aber es klappt mit dem Essen; zumindest besser als in den letzten Jahren.

Obwohl es mir nach so einem erneuten einschneidenden Eingriff den Umständen entsprechend ganz gut geht (man hat ja gelernt, Abstriche zu machen), macht mir folgendes Problem zu schaffen. Eine Fahrt mit dem Auto ist oftmals für mich die Hölle. Aufgrund immer schlechter werdender Straßenverhältnisse bleibt es heutzutage nicht aus, immer mal wieder das eine oder andere Schlagloch oder eine Bodenwelle zu durchfahren. Die Folgen bedeuten für mich: mitunter äußerst heftige Schmerzen im Bauch- und im linken Rückenbereich, so dass ich in diesen Phasen (für 1 – 2 Wochen) auf Schmerzmedikamente zurückgreifen muss, die ich normalerweise nicht mehr benötige. In diesen Situationen macht mir auch das Essen ganz besondere Schwierigkeiten, da offensichtlich die Nahrung im Darm nicht zügig genug transportiert wird und es zu Stauungen kommt. Tja, das Leben könnte so schön sein…ohne Auto!?
Aber auf ein Fahrzeug ist unsereins ja schon angewiesen.

Hat der eine oder andere von Euch ähnliche Erfahrungen beim Autofahren gemacht und leidet so wie ich darunter? Oder seid Ihr alle frei von möglichen Verwachsungen in der Bauchregion?

Liebe Grüsse
Rolf

rolf.s. hat geschrieben:Hallo zusammen,

ich bin sowohl neu im AdP wie auch hier in diesem Forum, obwohl ich kein „neuer“ bin, was den Whipple-Patienten betrifft.

Kurz zu meiner Person:

ich bin 58 Jahre alt und komme aus Leverkusen

08/1988 – erste Whipple-OP wegen Papillen-CA in Köln-Merheim, Versuch einer pyloruserhaltenden OP, fehlgeschlagen wegen Nekrosen. Ein paar Tage später Not-OP, Abwandlung in klassischen Whipple.

Seit 2002 befinde ich mich im vorzeitigen Ruhestand

04/2010 – Whipple-Redo in Bochum (Prof. Uhl) wegen nicht mehr funktionierender Pankreas-Anstomose und damit immer wieder Entzündungen im Restpankreas. In den letzten Jahren vor erneutem Eingriff ständige Krankenhausaufenthalte zwischen 4 – 5 mal im Jahr.


Während meines letzten Krankenhausaufenthalts im Jan./ 2010 in Leverkusen (dort war man mit dem „Latein“ am Ende) recherchierte meine Frau verzweifelt im Internet und wurde zum Glück auf Prof. Uhl aufmerksam.
Das weitere ist schnell erzählt. Prof. Uhl fand unser vollstes Vertrauen und unsere Sympathie. Nach klinischer Durchuntersuchung riet er dann zur OP. Er war es auch, der mich auf den AdP hinwies.

Beim Redo-Eingriff wurde dann die Pankreas-Anastomose erneuert, wodurch ich zwar ein weiteres Stück BSD verlor, aber mir zum Glück noch gerade ausreichend genug verblieben ist – kein Diabetes. Vom bis dahin vorhandenen Restmagen verblieb mir allerdings nur noch ca. 1/7 – aber es klappt mit dem Essen; zumindest besser als in den letzten Jahren.

Obwohl es mir nach so einem erneuten einschneidenden Eingriff den Umständen entsprechend ganz gut geht (man hat ja gelernt, Abstriche zu machen), macht mir folgendes Problem zu schaffen. Eine Fahrt mit dem Auto ist oftmals für mich die Hölle. Aufgrund immer schlechter werdender Straßenverhältnisse bleibt es heutzutage nicht aus, immer mal wieder das eine oder andere Schlagloch oder eine Bodenwelle zu durchfahren. Die Folgen bedeuten für mich: mitunter äußerst heftige Schmerzen im Bauch- und im linken Rückenbereich, so dass ich in diesen Phasen (für 1 – 2 Wochen) auf Schmerzmedikamente zurückgreifen muss, die ich normalerweise nicht mehr benötige. In diesen Situationen macht mir auch das Essen ganz besondere Schwierigkeiten, da offensichtlich die Nahrung im Darm nicht zügig genug transportiert wird und es zu Stauungen kommt. Tja, das Leben könnte so schön sein…ohne Auto!?
Aber auf ein Fahrzeug ist unsereins ja schon angewiesen.

Hat der eine oder andere von Euch ähnliche Erfahrungen beim Autofahren gemacht und leidet so wie ich darunter? Oder seid Ihr alle frei von möglichen Verwachsungen in der Bauchregion?

Liebe Grüsse
Rolf

Ich grüße dich, Rolf,
ich freue mich, dass du auf dieses Forum gestoßen bist. Hier wirst du, sofern vorhanden, Anregungen und Verständnis bezüglich deiner Erkrankung finden.
Mit einer Whipple-Redo-Op habe ich keine Erfahrung, aber mit den Verwachsungen im Bauchraum nach einer Whipple-Op (in 2000). Sie machen sich bei Wetterumschwung und beim Tragen von mehr als 3-4 kg unangenehm durch Druck, Ziehen und Krämpfen bemerkbar. Auch bei holprigen Straßen habe ich meine Probleme, so dass ich dann immer beide Hände schützend auf meinen Bauch lege (als Beifahrerin), um die Erschütterungen etwas abzufangen.
Außerdem klappte es nicht mehr mit der Darmspiegelung. Der Gastroenterologe kam nicht mehr durch die Verwachsungen und musste die Untersuchung abbrechen. Also musste ich ambulant eine virtuelle Koloskopie über mich ergehen lassen, die mich € 450,00 kostete, da die Krankenkasse die Kosten nur bei einem stationären Aufenthalt übernimmt. Leider ist nicht jedes Krankenhaus mit diesem speziellen Gerät ausgestattet.
Vielleicht kannst du etwas mit meinen dürftigen Erfahrungen diesbezüglich anfangen.

Gruß
Sternschnuppchen

Hallo Sternschnuppchen,

herzlichen Dank für Deine Stellungnahme.

Ich denke und entnehme jetzt auch Deinen Zeilen dass ich mit den Beeinträchtigungen infolge von Verwachsungen nicht alleine bin, egal wie lange so eine umfangreiche OP zurück liegt.
Auch die Tatsache, dass eine „annähernd“ vollständige Belastbarkeit nicht wieder hergestellt werden kann, muss wohl hingenommen werden. Beim Tragen von wenigen Kg Last treten bei Dir Probleme auf und dass nach immerhin auch schon 10 Jahren. Das kann ich im Übrigen auch bestätigen, dass selbst nach 20 Jahren auch bei mir nicht wesentlich mehr drin war. Deshalb mache ich mir auch künftig keine Illusionen und vor allem keinen Stress, alte Belastungsgrenzen zu erreichen, obwohl ich mich angeblich wieder deutlich mehr fordern könne……….. nur, es geht nicht; zumindest noch nicht.

Beim Thema Redo Whipple war mir schon bewusst, dass nicht viele aus diesem Forum, wenn überhaupt jemand, über gemachte Erfahrungen berichten können. Das findet jetzt und hier wohl auch seine Bestätigung.
Ich denke, ich sollte glücklich und zufrieden sein, es nach der Anfangsdiagnose vor über 22 Jahren so weit gebracht zu haben. Und so bin ich es auch. Dies gilt für die Vergangenheit wie auch für die Zeit ab dem letzten Eingriff unter Prof. Uhl.
Jedem, der vor einer operativen Herausforderung steht, sei dieser Mann empfohlen. Er ist nicht nur ein erfahrener und exzellenter Chirurg, sondern auch ein prima Mensch.

Sternschnuppchen, halte auch Du weiter den Kopf hoch, ich meine: wir haben alle schon viel geschafft!!!

Gruß
Rolf