Wie haltet ihr das psychisch aus?

[Lisa1]

Hallo,
wie geht ihr damit psychisch um? Habt ihr euch psychologische Unterstützung geholt?
Bei mir zieht es sich nun über ein Jahr hin, dass ich keine richtige Diagnose habe.
Eigentlich wollte ich mich schon seit zwei Jahren vom Partner trennen. Voraussetzung ist jedoch, dass ich gesund bin und mich um meine Kinder kümmern kann. Solange ich nicht weiß was los ist, muss ich in der Beziehung bleiben, die meinen Kindern und mir nicht gut tut.
Mein großer Sohn träumt bereits länger immer wieder mal, dass ich bald sterbe. Er weiss nichts von der möglichen Erkrankung. Als er es erzählt hat, bin ich absolut erschrocken und habe es mit der Angst bekommen.
Was hilft euch mit allem umzugehen? Ich habe das Gefühl der Termin in Heidelberg hat mich völlig aus der Bahn geworfen, weil ich mir eigentlich Gewissheit erhofft hatte. Gedanklich schwanke ich immer zwischen "ich lebe vielleicht nicht mehr lange" und " ich muss mein Leben ändern".
LG
Lisa

[Mousetrix]

Ändere dein Leben wenn das mit dem Partner so schlimm ist kann auch alles andeere nicht besser werden…

[Jana]

Ich denke du solltest dir psychologische Unterstützung holen. Auch für deine Kinder, die merken ja unbewusst, dass es dir überhaupt nicht gut geht, siehe Albträume.

Es gibt Theorien, dass ein krankmachendes Umfeld wie die deine belastende Beziehung wirklich zu körperlichen Krankheiten wie Autoimmunerkrankungen führen kann.

Das Argument, dass du ja gesund sein musst und deshalb dich nicht trennen kannst, würde ich anders bewerten. Eine Garantie auf Gesundheit gibt es nicht. Du kannst prinzipiell morgen auch einen Autounfall haben und dich dann auch erstmal nicht um deine Kinder kümmern können. Da gäbe es dann auch Möglichkeiten für deine Kinder.

Ich lebe seit ein paar Jahren mit einer nicht gesicherten Diagnose (V.A. Autoimmunpankreatitis) und lebe damit aber gut. Viele anderen hier im Forum hätten vermutlich panische Angst. Aber wozu. Ich habe Vertrauen in meinen Körper und in die Ärzte.

[Lisa1]

Vielen Dank für eure Antworten!

@ Mousetrix: Ja, da hast du recht. Ich versuche schon länger eine Wohnung zu finden, was leider nicht so einfach ist... . Ebenfalls psychologische Unterstützung. Alles ist überlaufen... .

@Jana: Warum wurde es bei dir bis heute nicht richtig diagnostiziert? Ich nehme an, dass MRTs und CTs gemacht wurden und trotzdem gibt es keine Diagnose? Welche Auffälligkeiten hat deine Bauchspeicheldrüse? Welche Beschwerden hast du? Wo bist du in Behandlung?

Ja, ich habe schon oft gedacht, dass mich die Beziehung krank gemacht hat. Aber was ist, wenn es vielleicht doch Bauchspeicheldrüsenkrebs ist? Dann müssten die Kinder zurück zu ihm ziehen und ich würde auch nicht alleine zurechtkommen. Eher würde ich sie in eine Pflegefamilie geben, als sie bei ihm leben zu lassen... .
Ich möchte zunächst die Gewissheit haben, dass es etwas ist, was nicht unheilbar ist und ich vielleicht nicht mehr lange zu leben habe. Ich hoffe darauf, dass ich nach dem CT eher weiß man ausschließen kann und in welche Richtung es geht.

[Andi]

Hallo Lisa,
es spielen immer viele Dinge zusammen.
Wenn du möchtest, kannst du mir eine PN schicken.
Ich bin kein Psychologe, Versuche dir aber zu helfen und dich etwas aufzubauen.
Ich habe auch viel durchgemacht.
Man stirbt nicht gleich, wenn man Beschwerden am Pankreas hat, ich leide schon 30 Jahre darunter, lebe immer noch 😊.

Viele Grüße Andi

[Mousetrix]

@Andi da hast du recht und du hast mir durch die erste Phase auch sehr gut geholfen. Danke noch mal ;)

[Jana]

@Jana: Warum wurde es bei dir bis heute nicht richtig diagnostiziert? Ich nehme an, dass MRTs und CTs gemacht wurden und trotzdem gibt es keine Diagnose? Welche Auffälligkeiten hat deine Bauchspeicheldrüse? Welche Beschwerden hast du? Wo bist du in Behandlung?

Ich habe eine exokrine Pankreasinsuffizienz, einen insulinpflichtigen pankreopriven Diabetes und immer wieder entzündet sich die Bauchspeicheldrüse leicht, davon zweimal als akute leichte Pankreatitis. Bei mir wurde vor Jahren ein MRCP gemacht sowie immer wieder Ultraschall-Untersuchungen.

Meine BSD hat verkalkte und fibrosierte Anteile sowie generell ist das Pankreasparanchym z.T. inhomogen. (Sonobefunde). Entweder ist es eine chronische Pankreatitis oder eine Autoimmunpankreatitis. Sehr wahrscheinlich eine AIP. Aber die Diagnose würde nix ändern, meine BSD wird sich weiter immer mal entzünden und ich brauche so oder so lebenslang Kreon und Insulin. Für die AIP Diagnose müsste eine Biopsie gemacht werden mit großen Risiko einer stärkeren akuten Pankreatitis. Also Risiko gegenüber null Nutzen. Deshalb raten meine Ärzte mir davon ab.

Betreut werde ich von Hausarzt, Diabetologen und Gastroenterologe. Letzterer jedoch eher wegen Morbus Crohn, die BSD ist im Hintergrund, solange es keine aktuten Probleme gibt.
In einem Pankreaszentrum war ich nicht, die sind meistens für chirurgische Dinge gut. Und auch sonst sind die Pankreaszentren sehr auf Untersuchungen aus (Endosono, Biopsie,...), was aber in meinem Fall kaum Zusatz-Nutzen hat, siehe oben.

Da ich schon sehr viele Untersuchungen durch habe, fragen wir uns immer, was bringt mir die Untersuchung und was sind potenzielle Risiken.

Ganz ohne Risiken sind ja viele Untersuchungen der BSD nicht.
MRT: Kontrastmittel, was sich im Gehirn ablagert und wo unklar ist, was es dort macht
CT: Strahlenbelastung
Endosono: Sedierung
Biopsie: Risiko einer akuten Pankreatitis

[Dirk Hamacher]

Hallo,

ich schreibe jetzt seit fast zwei bis drei Wochen an diesem Beitrag.
Nicht durchgängig, nicht strukturiert – sondern Stück für Stück, mit vielen Unterbrechungen, wie sie eben dazugehören, wenn man mit einer erkrankten Bauchspeicheldrüse lebt.

Teil 1 – Ein Segen, ein Fluch und viel Zeit

Ich schreibe seit zehn Tagen.
Allein das ist schon erwähnenswert – denn auf der einen Seite ist es fast wie ein Segen:
Ich bin inzwischen finanziell unabhängig, muss mir keine Gedanken mehr machen über monatliche Ausgaben, keine Anträge, keine Miete jonglieren, kein Druck im Nacken. Das ist Gold wert.

Und, wie soll ich sagen – auch meine „Mini-Krankheiten“, wie ich sie manchmal nenne, haben mir paradoxerweise eine gewisse Freiheit verschafft:
Ich habe Zeit.
Viel Zeit.
Und ich kann mich um alles kümmern: ausführlich, detailliert, manchmal auch kleinteilig, zugegeben.

Natürlich habe ich auch Phasen, in denen gar nichts geht:
Antriebslosigkeit, Lustlosigkeit –
das kennen bestimmt viele hier.
Ich scanne meinen Körper quasi den ganzen Tag über:
Wie fühlt sich was an? Kommt Übelkeit? Ziehen im Rücken?
Wenn ich mich an meine Essenspläne halte, geht’s zu 90 % gut.
Aber wehe, ich gönne mir mal was außerhalb des Plans…
Dann beginnt sofort das große Beobachten:
Was passiert? Wie schnell? Wo?

Gerade weil ich viel mit Ernährung experimentiere, ist dieses Scannen mein täglicher Begleiter geworden.

Teil 2 – Alltag bedeutet Tetris: Zeit, Essen, Medikamente, Pause, Bewegung

Und ich schreibe immer noch an diesem Text,
weil ich euch wirklich erklären will, wie der Alltag mit Pankreasinsuffizienz so läuft – in echt.

Denn: Allein das in-die-Gänge-kommen morgens kostet Zeit.
Aufstehen, Tabletten, dann frühstücken, vielleicht ein bisschen was schauen, dann wieder Tee, Zwischenmahlzeit, Medikamente...
Es ist ein ständiges Tetris-Spiel, alle 2,5 Stunden irgendwas – entweder was essen, oder was nehmen, oder beides.

Und das zieht sich durch den ganzen Tag.

Aber was soll ich tun?
Ich versuche, 15.000 bis 20.000 Schritte täglich zu machen.
Bewegung ist mein Sport, mein Stressabbau, mein Ausgleich.

Solange ich keine Schmerzen habe – oder schlimmer: keine Übelkeit – komme ich zurecht.
Schmerzen? Bekomm’ ich einigermaßen in den Griff.
Aber Übelkeit? Boah… das ist mein Endgegner.
Ich habe wirklich schon alles ausprobiert – am besten helfen mir Reisetabletten aus der Apotheke für Senioren.
Davon zwei Stück, und ich hab meistens 36 Stunden Ruhe.
Kein Scherz.

Meditation hilft auch, zumindest phasenweise.
Es ist nicht einfach, euch zu beschreiben, wie es ist, wenn man „Fehler“ macht:
Nicht gleich Durchfall, nicht gleich Schmerzen – aber so eine schräge Zwischenwelt,
die einem zeigt: Du bist nicht in Balance.

Teil 3 – Lernen, Kochen, Leben mit 80 % Stabilität

Deswegen habe ich mich entschlossen, mich selbst zum kleinen Ernährungsberater auszubilden.
Ich lerne gerade kochen – für mich selbst, mit dem, was ich gerne esse,
und so, dass es mir gut bekommt.
Kein Fett, kein Zucker, dafür so viel Eiweiß wie möglich.
Klingt einfach – ist es nicht.

Aber wenn ich mich daran halte,
bin ich zu ungefähr 80 % beschwerdefrei.
Die restlichen 20 %… sind halt die, die richtig nerven – vor allem die Umgebung selbst.
Also die, die richtig weh tun. Vernichtungsschmerz, auf einer Skala von 0 bis 10, 11 ist das kriegen von Kindern ich habe manchmal 12

Aber das kennt ihr ja bestimmt.

Ich schreibe das hier nicht, weil ich ein Fazit habe.
Ich schreibe, weil ich auf dem Weg bin –
und weil ich mich auch jetzt schon darauf vorbereite, mit Typ-3c-Diabetes umzugehen.

Vielleicht helfen meine Erfahrungen ja jemandem hier, oder jemand erkennt sich ein bisschen wieder.
Ich würde mich freuen über Austausch.

Liebe Grüße
Dirk