Habe ich ein erhöhtes Risiko für Pankreas CA?

[Ellie]

Hallo liebe Pankreas Gemeinde

Mein Vater ist 88 Jahre alt und wurde vor 10 Tagen operiert. Er hatte einen neuroendogenen zystischen Tumor, ohne Lymphknotenbefall oder Metastasen in anderen Organen, was mich sehr gefreut hat. Er hat sich auch super schnell davon erholt und ich versuche ihn gerade aufzupäppeln.

Meine Mutter hatte Ovarial Ca und ein Melanom. Damit haben meine Eltern die 3 schlimmsten Krebsarten gehabt . Als ich 42 Jahre alt war und Dauerblutungen hatte, wurde mir geraten, Uterus und Eierstöcke entfernen zu lassen, weil ich wohl ein erhöhtes Krebsrisiko hätte.

Ich habe nun gelesen , dass es ein Gen gibt, welches mit einem erhöhten Risiko für Lymphome , Melanome und Bauchspeicheldrüsenkrebs in Verbindung gebracht wird

CDKN2A --- Es ist autosomal dominant vererbbar. Wenn beide Elternteile das haben, hab ich das auch oder? Außerdem nehme ich noch wegen meines Morbus Crohns einen TNF (Tumor-Nekrose-Faktor) Blocker, der mir sehr gut hilft, aber eben auch das Risiko für Melanome und Lymphome erhöht.
Weiß vielleicht jemand , an wen man sich da wenden kann und ob es überhaupt Sinn macht das in Erfahrung zu bringen, ohne sich verrückt zu machen?

LG Ellie

[Genno]

es ist verständlich, dass du dir Sorgen machst. Das Gen CDKN2A kann das Risiko für verschiedene Krebsarten erhöhen, aber eine genetische Beratung wäre sinnvoll, um deine individuelle Situation besser zu beurteilen. Dort kann man auch klären, ob eine genetische Testung sinnvoll ist. TNF-Blocker können das Risiko für bestimmte Tumore leicht erhöhen, aber nicht jeder Betroffene bekommt Krebs. Sprich am besten mit einem spezialisierten Arzt oder einem Humangenetiker, die können dich gut beraten, ohne dich unnötig zu beunruhigen. Alles Gute für dich und deinen Vater!

[Ellie]

Hallo Genno

Vielen Dank für Deine Antwort. Kann man sich bei einem Human Genetiker selbst anmelden oder braucht man eine Überweisung?

Ich möchte auch nicht hysterisch wirken, sondern nur wissen, ob ich öfter zum Hautarzt muss oder generell mehr auf bestimmte Zeichen achten muss oder kann.

Hat jemand damit Erfahrung ?

mit freundlichen Grüßen

Ellie

[TomKay]

Ich würde fast behaupten, dass du dafür immer eine Überweisung brauchst.. ich wollte einmal den genetischen Marker HLA-B26 (Morbus Bechterew) bestimmen lassen. Geht nicht. Müsste der Arzt mir bestätigen, dass ich das will (war wohl gemerkt ein privates Labor)... Als ob ich nicht wüsste, wofür ich das mache ;)

Daher: besser zum Hausarzt, sofern der dich dann nicht für verrückt erklärt (wie bei mir damals)

[Ellie]

Hallo TomKay

Wenn Du den Verdacht auf M. Bechterew hast, kannst Du zu einem Orthopäden gehen. Dieser sollte zunächst ein Röntgen der Lendenwirbelsäule (LWS) sowie des Beckens (BÜ) durchführen. Wenn darauf eine Sklerosierung der ISG (Iliosakral- Gelenke) zu sehen ist oder die WS einem Bambusstab ähnelt, weil die Wirbelkörper miteinander knöchern verbunden sind, erfolgt in der Regel ein MRT und die Blutuntersuchungen auf CRP, CTP- AK und HLA-B27. Das kann, wie gesagt von einem Orthopäden bzw. Rheumatologen gemacht werden.
M. Bechterew gehört zum rheumatischen Formenkreis . Ich weiß das , weil mein Mann Orthopäde ist und ich 26 Jahre mit in unserer Praxis als Arzthelferin und MTA gearbeitet habe. Wir haben damals immer bei entsprechenden Befunden solche Tests durchgeführt, das sollte kein Problem sein. Ein positiver HLA- B27 Test ist alleine noch kein Beweis für M. Bechterew, nur hast Du dann ein erhöhtes Risiko daran zu erkranken.

Ich bin inzwischen mit meinem Problem einen Schritt weiter gekommen. Meine Gastroenterologin hatte großes Verständnis für meine Befürchtungen und hat mir eine Überweisung zum Human Genetiker gegeben . Diese waren zunächst eher abweisend. Als sie jedoch gehört haben , dass väter- und mütterlicherseits alle weiblichen Familienmitglieder an Unterleibs - Krebs ( bzw. anderen Krebsarten) gestorben sind , habe ich jetzt einen Termin im November bekommen.

Ich bin gespannt , ob dabei etwas heraus kommt , auch im Hinblick auf meine beiden Kinder, die ich natürlich nicht beunruhigen möchte und ob das Ganze irgendwelche frühdiagnostische Konsequenzen nach sich zieht.

Liebe Grüße Ellie

[Lonka]

Hallo, hast Du dieses Gen von Deinen Eltern geerbt?? Bzw.hatten deine Eltern solch eine Genmutation ??
Würde mich interessieren.
LG Lanka

[Ellie]

Hallo Lonka!

Gut, dass Du mich erinnerst mal ein Update zu geben.

Ich war bei einer Hunangenetikerin im Westend Krankenhaus in Berlin. Es wurde 2x Blut abgenommen und siehe da, sie haben ein defektes Gen gefunden. Es heißt
Check 2 (nicht Check 24).

Es ist wohl ein Reparatur-Gen , welches defekte Zellen reparieren sollte . Bei der Zellteilung können Fehler auftreten und defekte Zellen produziert werden, die meisten sterben ab oder werden von den weißen Blutkörperchen absorbiert, aber einige können auch zu Krebszellen mutieren. Ich wusste auch nicht , dass es ein Reparatur- Gen gibt , dass Fehler korrigieren kann.
Leider ist das bei mir kaputt oder nicht vorhanden.

Das erhöht mein Krebsrisiko um das doppelte. Hört sich erst einmal krass an, ist aber noch ein eher gering erhöhtes Risiko, sagte mir die Ärztin.
Bei Mama Ca beträgt das Krebsrisiko 10-15 %. Das bedeutet für mich, ein Risiko von 20-30%. Angelina Jolie, die beide Brüste entfernen ließ, hatte z.B. ein Risiko von über 85%.
Ich sollte aber einige Organe verstärkt im Auge behalten. Das erhöhte Risiko bestünde bei:

Uterus und Eierstöcke ( die sind bei mir nicht mehr vorhanden, also war es doch eine gute Empfehlung der Ärzte)
Darm (wird regelmäßig im Rahmen der M. Crohn Untersuchungen überprüft)
Brust ( sollte jetzt jedes Jahr am besten mit Ultraschall und 3D Mammografie kontrolliert werden. Die Kasse würde das jetzt in meinem Fall Bezahlen)
Haut ( Melanom Screening)

Pankreas Ca wäre wohl nicht vererbbar! Erstaunlich, irgendwie kann ich das kaum glauben.

Kommt gut durch die heißen Tage und liebe Grüße

Ellie

[Lonka]

Ich habe auch ein defektes Gen von meiner Mutter geerbt,PALB 2...deswegen habe ich auch keine Eileiter / Eierstöcke mehr und kein Brustdrüsengewebe,also Silikonimplantate.das ist 6 Jahre her.Da das Krebsrisiko bei PALB 2 auch für die BSD erhöht ist habe ich damals gleich ein MRT des Abdomen bekommen und da wurde die zwei Miniläsionen gefunden.Eine il Kopf der BSD und eine im Corpus, eine 2 mm und die andere 5 mm.deswegen gehe ich jeden halbe Jahr ins MRT.Gestern war ich wieder dran und am Montag ist Befundbesprechung.Ich mache auch bei der Pancreasstudie für Zystische Pandreastumore mit seit letztem Jahr.Wichtig ist das Du am Ball bleibst und immer alles gut kontrollieren lässt.das ist keine Garantie aber das mehr das das kannst du nicht machen, ausser natürlich einem guten Lifestyle.Ich gehe auch nach Berlin, in die Charité.Wohne im Umland.

[Lonka]

Meine Schwester hatte auch einen bis dahin noch gutartigen Tumor in der BSD, sie war da 32 Jahre alt und es war ein Zufallsbefund.Es konnte nicht geklärt werden was dieser Tumor genau war, große Whipple OP und in der Histologie die dreimal wiederholt wurde auch in einer anderen Klinik in München steht Tumor unklarer Genese,NET.Und PALB 2 soll ja laut Pancreasexperten keine NET Tumore produzieren,irgendwie schon komisch.

[Ellie]

Vielen Dank für deine Erfahrungen.

Ich glaube auch, dass man auf sich aufpassen sollte und regelmäßig zur Kontrolle gehen sollte, aber auch nicht in Panik ausbrechen sollte. Die Angst vor Krebs , insbesondere BSD Krebs kann einem auch das Leben vermiesen und zu Depressionen führen.

Also passt auf euch auf und genießt das Leben, so gut es geht.

LG Ellie