EPI mit 28

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alitsche
Beiträge: 7
Registriert: 24. Juni 2025, 16:22

EPI mit 28

Beitrag von alitsche »

Hallo zusammen,

seit meiner Diagnose lese ich mich hier quer durch das Forum und bin auf der Suche nach Gleichgesinnten.

Anfang Juni 2025, kurz nach meinem 28. Geburtstag, wurde mir die Diagnose EPI mitgeteilt.
Mein Elastasewert lag bei 119.
Zwei Ultraschalluntersuchungen waren ohne Auffälligkeiten.
Meine Blutwerte sind alle gut.
Diabetes konnte auch ausgeschlossen werden.
Gewicht kann ich kaum halten und geht Stück für Stück nach unten.

Im August habe ich einen Termin zum MRT ggf. MRCP (letzteres muss der Radiologe aufgrund meines Alters entscheiden)

Ich nehme Kreon 25.000 und versuche wie vorgegeben 2.000 Einheiten pro 1 Gramm Fett einzunehmen. Seit dem schwimmt mein Stuhl nicht mehr, allerdings wirklich fest ist er auch nicht geworden.

Ich esse oft sehr spät (22:00 Uhr) zu Abend da ich neben meinem Vollzeitjob noch studieren gehe und hier an manchen Tagen erst so spät nach Hause komme.
Oft merke ich dann am nächsten Morgen ein extremes brummeln im Darm und daraufhin geht’s zur Erleichterung direkt zur Toilette. Habe oft das Gefühl, es kommt einfach unverdaut wieder.
Tagsüber habe ich kaum bis garkeine Probleme.

Ich würde gerne wissen:
Gibt es Tipps damit die Tabletten besser wirken oder andere Möglichkeiten damit mein Stuhl wenigstens etwas fester wird und ggf. auch der Gewichtsverlust abnimmt?

Sollte ich auch mal eine SIBO testen lassen?

Kennt sich jemand mit Kinderwunsch und EPI aus? Ich habe große Sorgen dass mir das durch die EPI verwehrt bleibt.

Ich bedanke mich schonmal bei jedem, der sich die Zeit nimmt diesen Beitrag zu lesen.

VG Alitsche
Robin_MSc
Beiträge: 19
Registriert: 15. Juli 2025, 12:55

Re: EPI mit 28

Beitrag von Robin_MSc »

alitsche hat geschrieben: 14. Juli 2025, 09:09 Anfang Juni 2025, kurz nach meinem 28. Geburtstag, wurde mir die Diagnose EPI mitgeteilt.
Mein Elastasewert lag bei 119.
Zwei Ultraschalluntersuchungen waren ohne Auffälligkeiten.
Meine Blutwerte sind alle gut.
Diabetes konnte auch ausgeschlossen werden.
Gewicht kann ich kaum halten und geht Stück für Stück nach unten.

Im August habe ich einen Termin zum MRT ggf. MRCP (letzteres muss der Radiologe aufgrund meines Alters entscheiden)
Hey ho!
Ich bin auch 28, und hab die Diagnose jetzt sicher seit Anfang des Monats ^^
Mein Wert lag bei <20 (also nicht Nachweisbar).
Meine erste Ultraschall Untersuchung ist auch normal und unauffälig.
Wurde die letzten Jahre aufgrund anderer Vorerkrankungen auch komplett durchgecheckt und kein hinweis auf Entzündung der Bauchspeicheldrüse usw.
Habe auch kein Diabetes.
MRT kommt bei mir einen Monat später als bei dir.
alitsche hat geschrieben: 14. Juli 2025, 09:09 Ich nehme Kreon 25.000 und versuche wie vorgegeben 2.000 Einheiten pro 1 Gramm Fett einzunehmen. Seit dem schwimmt mein Stuhl nicht mehr, allerdings wirklich fest ist er auch nicht geworden.
Zum Gewichtsverlust: Wenn der Stuhl nicht fest wird, empfehle ich die Dosis noch weiter zu erhöhen.
(Diese Vorgaben (2000E per 1g Fett) sind kein Gesetz, sondern eher eine Empfehlung, weil man es nicht besser weiss und dies allen gesagt wird, unabhängig wie viel Rest-Aktivität der Bauchspeicheldrüse da ist...)
Alternativ könnte dein Arzt vielleicht einen PPI (Pantropazol, Esomeprazol oder wie sie alle heißen) dazu verschreiben. Um die Effektivität zu erhöhen.
Falls bei dir die Bauchspeicheldrüse nicht genug die Magensäure neutralisiert, dann können die PPI das machen.
Wenn der Mageninhalt zu "sauer" bleibt (also pH zu niedrig), dann können die Enzyme nicht zuverlässig arbeiten.
Alternativ könnte man mal ein vegetarisches Präparat ausprobieren (Nortase, welches aber seit Mitte diesen Jahres nicht mehr von den Krankenkasse übernommen wird - das wirkt angeblich auch schon im Sauren Magen und das nehme ich aktuell) oder eine alternative zu Kreon ausprobieren.
Ich persönlich vertrage die Enzyme nicht und bin vor 2 Wochen auf Nortase umgestiegen.
Habe gelesen, dass es manchen extrem hilft, manchen gar nicht.
Ich bin damit zu 80% zufrieden und denke, dass es mit der Zeit noch besser wird, wenn ich die Dosis besser anpasse und mehr darauf achte. (Und vielleicht nehme ich damit auch zu. Die Waage deutet das an, aber kurzfristig können andere Dinge auch zu Gewichtsschwankungen führen.)
alitsche hat geschrieben: 14. Juli 2025, 09:09 Ich esse oft sehr spät (22:00 Uhr) zu Abend da ich neben meinem Vollzeitjob noch studieren gehe und hier an manchen Tagen erst so spät nach Hause komme.
Oft merke ich dann am nächsten Morgen ein extremes brummeln im Darm und daraufhin geht’s zur Erleichterung direkt zur Toilette. Habe oft das Gefühl, es kommt einfach unverdaut wieder.
Tagsüber habe ich kaum bis garkeine Probleme.
Dann würde ich zu der Mahlzeit über den Zeitraum verteilt einfach ein Paar mehr Kapseln nehmen.
Vielleicht hilft es ja auch, auf die Flüssigkeitszufuhr genauer zu achten - wie viel man zum Essen trinkt soll wohl einen Einfluss haben.
(Nimmst du Koffein-haltige Getränke zu dir?)
Hast du schonmal versucht explizit auf der linken oder rechten Seite zu schlafen?
Aufgrund der Anatomie des Magens weiß man aus Studien, dass im liegen die Tablettenaufnahme in den Dünndarm schneller geht (unter 30 min) wenn man auf der rechten Seite liegt. Wenn man auf der linken Seite liegt kann es Stunden dauern.
Vielleicht kann dein Magen essen länger durchkneten wenn du auf der linken Seite schläfst.
Andererseits kann es vllt sein, dass auf der rechten Seite liegen die Mikrokapseln leichter in den Dünndarm gelangen.
Ich habe da keine Ahnung ob das überhaupt einen Einfluss hat - aber du könntest das ja vielleicht einfach mal ausprobieren und hier dann davon berichten?
alitsche hat geschrieben: 14. Juli 2025, 09:09 Ich würde gerne wissen:
Gibt es Tipps damit die Tabletten besser wirken oder andere Möglichkeiten damit mein Stuhl wenigstens etwas fester wird und ggf. auch der Gewichtsverlust abnimmt?
Irgendwo im Forum wird von Flohsamen berichtet. Jedoch weiß ich nicht, ob das die Lösung ist, weil es ja nichts an der Fettaufnahme ändert, sondern nur den Stuhl verbessern soll. habe da aber keine Erfahrung.
alitsche hat geschrieben: 14. Juli 2025, 09:09 Sollte ich auch mal eine SIBO testen lassen?
Wenn nichts hilft und die Symptome bleiben, kann das eine Option sein. Es könnten aber auch ander Dinge die Symptome verursachen... Leider gibt es da keine einfache Antwort und nach dem MRT sollte das vielleicht beim Arzt angesprochen werden.
Ich würde aber erst mit den Enzymen alles Probieren.
Eine Dünndarm Fehlbesiedlung tritt nicht wahllos Tageweise oder zur Nacht auf - wäre mir zumindest neu.
alitsche hat geschrieben: 14. Juli 2025, 09:09 Kennt sich jemand mit Kinderwunsch und EPI aus? Ich habe große Sorgen dass mir das durch die EPI verwehrt bleibt.
Angeblich hat EPI keine Auwirkung auf Fruchtbarkeit, anders sieht es vielleicht bei Mukoviszidose aus.
Es gibt ein Reddit Beitrag dazu, falls es dich interessiert:
https://www.reddit.com/r/pancreatitis/comments/15f14rf/epi_pregnancy/
Hier sind Empfehlungen aus der UK:
"Statement 8.1: Further work is required to confirm the efficacy and safety of PERT during pregnancy and breastfeeding; although the authors have experience of successful use in pregnancy, the numbers are small and there are no published data. Malabsorption should be avoided in pregnancy (GPP; 93% agreement)
The systematic literature search did not identify any articles concerning the use of PERT in pregnancy or breast feeding. Essential fatty acids are required for brain and retinol development in the first 8 weeks of gestation.159 Thus, it is important that adequate PERT is maintained in pregnancy."
Quelle: https://doi.org/10.1136/bmjgast-2021-000643

Chronische Pankreatitis (Entzündung der Bauchspeicheldrüse) kann wohl Auswirkungen auf Schwangerschaften haben; das würde ich definitiv jetzt aber nicht einfach so als feste Wahrheit festhalten. Erhöhtes Risiko muss im Einzelfall nichts heißen. Kann auch bedeuten (als ausgedachtes Beispiel!), dass von 1000 Menschen Auffälligkeiten in ein Paar Personen mehr auftritt als in Gesunden - ich habe die Studie jetzt nicht gelesen. Will nur darauf hinweisen, dass es Infos dazu gibt:
https://doi.org/10.14309/ctg.0000000000000698

Am Besten deinen Ärzte dazu ausfragen. Ich kann die Aussagefähigkeit dieser wissenschaftlichen Quellen nicht 100% bestätigen, da es auch in der Wissenschaft manchmal nichts-aussagende Publikationen gibt.
Mach dich da erstmal nicht verrückt und warte erstmal ab.

(Wenn du auf meinen Namen klickst und dir meine anderen Forenbeiträge liest, findest du vielleicht noch mehr Informationen. Nur so als Hinweis nebenbei - einfach dann bei "Beiträge insgesamt:" auf den Blauen Link klicken "Beiträge des Benutzers suchen")
LG Robin. - # # # [Das ist meine persönliche Meinung. Alle Angaben ohne Gewähr.]
# [Baujahr '96. EPI bestätigt seit Juli 2025 (ELA1 <20). Symptome mindestens seit April 2022.]
alitsche
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Re: EPI mit 28

Beitrag von alitsche »

Vielen Dank für die ausführliche Rückmeldung.
Habe heute aufgrund von starken Beschwerden einen Termin beim Hausarzt. Werde mir mal alle Fragen aufschreiben.

Auch bezüglich des Kinderwunsches habe ich ein Vorstellungstermin bei der Uniklinik. Leider erst im Oktober aber das kann ja in der aktuellen Situation erstmal warten.

Ich habe langsam das Gefühl mein Körper spielt komplett verrückt. Meiner Psyche geht es immer schlechter. Ich frage mich wie ich noch positiv bleiben kann. Habe Angst vor dem MRCP. Vor einer schlechten Diagnose. Heute Morgen auch noch einen Knubbel in der rechten Brust entdeckt, nur weil ich da irgendwie drauf lag und er weh tat..
Eine Baustelle nach der nächsten..
Ich wünsche mir einfach, dass es irgendwann besser wird..
Robin_MSc
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Re: EPI mit 28

Beitrag von Robin_MSc »

Gerne ^^

Sehr gut, dies mal beim Hausarzt anzusprechen.
Ich muss mir auch vieles zu den Terminen aufschreiben, weil ich sonst was vergesse.
Ordne deine Notizen vielleicht auch nach Relevanz und Wichtigkeit.
Symptome unter Kontrolle zu bekommen und zu Fragen ob Dinge wie PPI usw in Frage kommen sollten auf jeden Fall vor anderen Dingen gefragt werden.

Das ist gut, dass du da hinterher gehst an einer Uni Klinik. Bis dahin Symptome unter Kontrolle zu bekommen, kann dann vielleicht eine gute Vorbereitung sein.
Vielleicht können die besser darauf reagieren, je nachdem ob du die Symptome unter Kontrolle bekommst oder halt nicht.
Ich versuche es jetzt mit einem Ernährungsprotokoll und dann schreibe ich auch die Anzahl an Kapseln dazu usw.
Manchmal weiss ich ganz genau, wovon ich Fettstuhl bekomme trotz Kapseln, und dann sehe ich das aber erst ein oder zwei Tage später, da die Kapseln ja schon relativ gut bei mir wirken.
Außerdem kann sich dass noch nach Wochen und Monaten einpendeln, da sich die Darmbakterien (vor allem die "guten") erstmal wieder einpendeln müssen.
Und das kann dauern. Vielleicht hilft es dir auch langsam den Ballaststoff Gehalt in der Ernährung zu erhöhen (Ballaststoffe können von uns nicht verdaut werden, gute Darmbakterien können aber Ballaststoffe spalten, sich dann vermehren und dabei verdauungs-beruhigende "Abfallprodukte" produzieren.)

Ich verstehe was du meinst, weil es bei mir leider nicht nur auf die Verdauung schlägt sondern vermutlich auch weitreichende Symptome einer Mangelernährung verursacht hat.
Und die lösen sich nicht einfach so in Luft auf :(
Jetzt ist es wichtig, denke ich, vielleicht dich mit Freunde zu treffen. Dich nüchtern in Dokumentationen von Ernährung usw zu stürzen (um zu sehen was dir am besten hilft) und dich selbst auf positive Gedanken zu fokussieren.
Ich hatte kurz vor dem Ultraschall auch extrem Bange, aber jetzt, wo der Ultraschall unauffällig war, sinkt auch das Risiko, dass es was ernsthaftes ist, vor allem in unserem Alter.
Natürlich ist das Risiko nie Null, aber Stress kann auf den Magen schlagen und Symptome verschlimmern - daher umso wichtiger Ruhe zu bewahren.
Ursachen einer EPI können so vielfältig sein und jemand schrieb hier im Forum, dass es auch durch Virusinfektionen wie Corona ausgelöst werden könnte.
Das wären aber dann Dinge, die man nicht mehr ändern kann und grübeln und sich Sorgen machen - das würde alles nichts an der Situation ändern.
Schau lieber positiv in die Zukunft und versuche verschiedene Dinge aus. Immer über Wochen hinweg (weil auch zu zb Flohsamen sich in der Anfangsphase Dinge komisch anfühlen können, so wurde das hier zumindest im Forum beschrieben).

Es wird irgendwann besser, aber der Weg dahin wird schwer. Ich drücke dir ganz stark die Daumen und hoffe nur das beste für dich!
(Und scheu dich nicht Zweitmeinungen einzuholen, vor allem wenn du das Gefühl hast, dass dich jemand nicht ernst nimmt!
Ich war teilweise bei mehreren Ärzten der gleichen Fachrichtung nur um zu Erfahren, dass die ersten Ärzte meine Symptome nicht ernst genug genommen haben.)
Ich bin auch eine wandelnde Baustelle :D
Rheuma mit 25, beide Hüften schon operiert, 2 Jahre extreme Nebenwirkungen vom Rheuma Medikament mit motorischen ausfällen uvm und jetzt die EPI.
Aber wie eine Freundin von mir meinte: Im Altersheim gewinne ich dann immerhin jedes Battle der meisten Vorerkrankungen :D
Positiv bleiben! ^^
LG Robin. - # # # [Das ist meine persönliche Meinung. Alle Angaben ohne Gewähr.]
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Robin_MSc
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Re: EPI mit 28

Beitrag von Robin_MSc »

Kleiner Nachtrag.
In dem aktuellen Forenbeitrag hier:
https://www.bauchspeicheldruese-pankreas-forum.de/viewtopic.php?t=8808
Dort heißt es in einer der hochgeladenen Studien, dass paradoxerweise man Balaststoff (fiber) Konsum reduzieren soll, da es mit Fettstuhl im Verbindung stehen soll.
Leider schreibt diese Studie keine direkte Quelle dazu, daher keine Ahnung.
Die schreiben aber auch was davon, das Präparat mal durch zu wechseln.

Quelle: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC3132852/
Absatz "Treatment failure"
LG Robin. - # # # [Das ist meine persönliche Meinung. Alle Angaben ohne Gewähr.]
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Luba
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Re: EPI mit 28

Beitrag von Luba »

Hallo, Alitsche
ich habe dir gestern geschrieben aber meine Antwort ist weg:(
ich Versuche mich kurz zu fassen.
Ich habe Diagnose mit 27 Jahren bekommen und bin damit schwanger geworden, sogar ohne Enzymen. Mein Arzt hatte die Meinung dass mein baby davon schaden nimmt. Jetzt weiß ich dass es Blödsinn.
Hast du ein Problem mit Eisprung? Ich hatte durch Untergewicht und Mangel an Vitaminen und Mineralien kaum Eisprung. Ich habe auf eigene Faust damals angefangen Vitaminen wie Vitamin D, B12 , Eisen zu nehmen und guck mal , es hat alles ganz schnell geklappt. Die Schwangerschaft war nicht ganz leicht , da ich ständig Durchfall hatte. Das hat aber niemanden interessiert. Meine Tochter kam pünktlich und gesund zur Welt und ich bin froh , die kleine zu haben.

Es spricht nichts dagegen schwanger zu werden, du musst einfach mehr drauf achten , was man isst und benötigte Vitaminen und Mineralien Einnehmen. Meine Vitaminen waren immer besser als bei anderen 🤣

Dein Darm braucht etwas Zeit. Wenn du geld hast, kauf dir Nortase und probier mal. Bei mir wirken sie gar nicht. Hab gestern mit wieder geholt und heute hatte ich Schmerzen und Durchfall des Todes. Mein Gastro verschreibt mir immer um Darm zu unterstützen ( Keine Werbung , Hat Nebenwirkungen): Peneterol und Mutaflor.
Peneterol ist probiotische Hefe und wirkt bei mir viel besser als Heilerde zum Beispiel. Es kann dir auch helfen schneller Darm in lot zu bringen.

ivh gehe auch davon aus , dass ich noch zusätzlich Sibo habe, da ich nichts an Gemüse/Obst/Ballastoffen vertragen kann. Ich stille noch was bei unsere Erkrankung eher kontraproduktiv ist und kann dadurch keine pflanzliche Alternative zu Antibiotika nehmen.Mein Arzt haltet nichts davon aus und möchtet mir sogar Riflaxamin nicht verschreiben. Schade, ich werde problemlos selbst zahlen.

ich rate dir jetzt um Gewicht und Darm zu kümmern. Schwangerschaft und Erste zeit danach bringt viel stress, dann wirst du keine Zeit haben, um dich zu kümmern.

Wenn du fragen hast, kannst du gerne schreiben:)

VG
Luba mit kleine Mia
alitsche
Beiträge: 7
Registriert: 24. Juni 2025, 16:22

Re: EPI mit 28

Beitrag von alitsche »

Kurzes Update nach dem heutigen Hausarzttermin:

Der Doktor hat sich nochmal meine komplette Krankenakte angesehen.

Angefangen hat es 2019 nach dem Ägyptenurlaub. Dort hat es mit dem Diarrhoe angefangen. Damals auch 7 Kilo abgenommen. Es wurden sämtliche Bakterien und Viren untersucht aber leider nie etwas gefunden. Hatte dann das Gefühl nach 3 Monaten, dass es soweit besser geworden ist. Gewicht auch wieder drauf bekommen.

Im Prinzip kann ich mich aber auch nicht dran erinnern dass ich durchgehend mal wieder festen Stuhlgang hatte (mir bleiben tatsächlich nur die schlechten Erinnerungen im Kopf). Es gab bestimmt mal den ein oder anderen Tag dazwischen. Man muss dazu sagen, dass ich als Kind unter extremen Verstopfungen gelitten habe. Das gleiche gilt übrigens auch in den Urlauben. Da hatte ich meistens auch eher Probleme überhaupt aufs Klo zu gehen.

Der Arzt möchte meinen Stuhl jetzt komplett nochmal untersuchen lassen und dann ab nächster Woche Donnerstag eine Art Wurmkur durchführen, selbst wenn der Stuhl nichts ergeben hat.

Die EPI bleibt bestehen, er ist aber auch der Meinung, dass bei mir noch was anderes mitspielt.

Wir warten jetzt mal das ganze ab. Ansonsten habe ich schon die Überweisung zum Gastro mitbekommen. Thema Magen,- Darmspiegelung und SIBO. Wobei ich wirklich extreme Angst vor so einer Spiegelung habe. Aber daran versuche ich jetzt erstmal nicht zu denken.

Kaffee habe ich früher jeden Morgen eine Tasse getrunken. Nachdem der Fettstuhl im Mai so extrem geworden ist, habe ich keinen Schluck mehr getrunken. Ich musste früher morgens nur an Kaffee riechen und direkt zur Toilette. Ich dachte immer, es ist normal nach Kaffee Diarrhoe zu haben (ich weiß, absolut naiv). Ich bin Ende Mai eigentlich nur darauf gekommen, da mein Stuhl gelb war und ich plötzlich drei Kilo verloren hatte (ich habe schon immer mehr auf der Waage und keine Diät hat je geholfen). Das blöde war, dass ich zu diesem Zeitpunkt jeden Morgen die Goldene Milch mit 6g Kurkurma zu mir genommen habe und dachte, die Farbe kommt von daher. Nach dem absetzen von Kaffee und Goldener Milch, keine Besserung. Ab da war mir klar, hier stimmt was nicht.

Den Vorschlag mit dem Pantoprazol habe ich gemacht, er meinte, nach der Wurmtherapie können wir das gerne mal probieren, ist aber der Meinung, dass das auf lange Sicht nicht der richtige Ansatz ist, da die Magensäure auch ihren Teil zur Verdauung beisteuert. Auf Nortase ist er garnicht eingegangen. Bleibe aber dran falls es sich nicht bessert.

Ich werde jetzt versuchen die Dosis nochmal zu erhöhen.
Ich glaube mein Stresslevel spielt hier auch grad eine große Rolle, da ich morgen noch eine wichtige Klausur schreibe. Er hat mir jetzt noch eine Liste an Psychologen mitgegeben, da ich gerade bei einer Heilpraktikerin bin und dort die Psychotherapie aus eigener Tasche zahle. Leider sind wir diesen Monat schon bei 270€ angekommen. Das bringt mich auch noch finanziell in den Ruin.

Ich bin ein bisschen erleichtert so tolle Unterstützung aus diesem Forum zu bekommen. Vielen Dank Robin.
Ich versuche positiv zu bleiben :) an einem Tag ist es besser, am nächsten wieder schlechter.

Gerne können wir uns auch direkt mal Austauschen falls du da Interesse hast.

Ganz liebe Grüße
Alitsche
alitsche
Beiträge: 7
Registriert: 24. Juni 2025, 16:22

Re: EPI mit 28

Beitrag von alitsche »

Luba hat geschrieben: 16. Juli 2025, 14:44 Hallo, Alitsche
ich habe dir gestern geschrieben aber meine Antwort ist weg:(
ich Versuche mich kurz zu fassen.
Ich habe Diagnose mit 27 Jahren bekommen und bin damit schwanger geworden, sogar ohne Enzymen. Mein Arzt hatte die Meinung dass mein baby davon schaden nimmt. Jetzt weiß ich dass es Blödsinn.
Hast du ein Problem mit Eisprung? Ich hatte durch Untergewicht und Mangel an Vitaminen und Mineralien kaum Eisprung. Ich habe auf eigene Faust damals angefangen Vitaminen wie Vitamin D, B12 , Eisen zu nehmen und guck mal , es hat alles ganz schnell geklappt. Die Schwangerschaft war nicht ganz leicht , da ich ständig Durchfall hatte. Das hat aber niemanden interessiert. Meine Tochter kam pünktlich und gesund zur Welt und ich bin froh , die kleine zu haben.

Es spricht nichts dagegen schwanger zu werden, du musst einfach mehr drauf achten , was man isst und benötigte Vitaminen und Mineralien Einnehmen. Meine Vitaminen waren immer besser als bei anderen 🤣

Dein Darm braucht etwas Zeit. Wenn du geld hast, kauf dir Nortase und probier mal. Bei mir wirken sie gar nicht. Hab gestern mit wieder geholt und heute hatte ich Schmerzen und Durchfall des Todes. Mein Gastro verschreibt mir immer um Darm zu unterstützen ( Keine Werbung , Hat Nebenwirkungen): Peneterol und Mutaflor.
Peneterol ist probiotische Hefe und wirkt bei mir viel besser als Heilerde zum Beispiel. Es kann dir auch helfen schneller Darm in lot zu bringen.

ivh gehe auch davon aus , dass ich noch zusätzlich Sibo habe, da ich nichts an Gemüse/Obst/Ballastoffen vertragen kann. Ich stille noch was bei unsere Erkrankung eher kontraproduktiv ist und kann dadurch keine pflanzliche Alternative zu Antibiotika nehmen.Mein Arzt haltet nichts davon aus und möchtet mir sogar Riflaxamin nicht verschreiben. Schade, ich werde problemlos selbst zahlen.

ich rate dir jetzt um Gewicht und Darm zu kümmern. Schwangerschaft und Erste zeit danach bringt viel stress, dann wirst du keine Zeit haben, um dich zu kümmern.

Wenn du fragen hast, kannst du gerne schreiben:)

VG
Luba mit kleine Mia
Hallo Luba,

das freut mich wirklich zu hören. Aktuell steht das Thema nicht an erster Stelle. Ich weiß, dass ich mich erstmal um meine mentale und körperliche Gesundheit kümmern muss. Wir wollten das Thema gerne ab dem nächsten Jahr angehen. Werde ja auch nicht mehr jünger und irgendwie habe ich das Gefühl von Jahr zu Jahr kommen mehr Probleme dazu..

Ich habe einen regelmäßigen Zyklus und nehme schon seit 2018 keine hormonellen Verhütungsmittel mehr.
Ich spüre auch deutlich meinen Eisprung jeden Monat. WENN ich Periodenschmerzen habe, dann am ersten Tag so extrem, dass ich kaum laufen kann. War deshalb auch schon beim FA.
Da Endometriose ja nicht so einfach zu diagnostizieren ist, habe ich da bisher nur den Verdacht. Allerdings wurde bei mir festgestellt, dass meine Gebärmutter nach hinten gekippt ist und nicht wie üblich nach vorne (hiervon vermutlich auch die Rückenschmerzen am ersten Tag der Periode). Sollte bei einer Schwangerschaft kein Problem sein, meinte sie, kann aber auch ein Anzeichen für eine Endo sein.
Ich möchte mich einfach so früh wie möglich darauf einstellen und alles richtig machen, damit mir das später mal nicht verwehrt bleibt.
Ich hoffe jetzt noch, dass das mit dem Gewicht und dem Kreon klappt. Das wäre ein erster Schritt.

Du meinst Heilerde zu den Mahlzeiten mit dem Kreon einnehmen? Ich glaube das sollte ich auch mal ausprobieren.

Bin für jeden Tipp dankbar :)

Vielen Dank und liebe Grüße an dich und Mia :)
Zuletzt geändert von alitsche am 16. Juli 2025, 18:02, insgesamt 1-mal geändert.
Luba
Beiträge: 50
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Re: EPI mit 28

Beitrag von Luba »

Guten Morgen,
ja da hast du Recht . ich habe viele Freundinnen, die gerade in Kiwuklinik sind und es klappt immer noch nicht, deswegen ich habe Angst gehabt: es wird such nicht klappen und guck mal trotz meiner Erkrankung 😅ging es sogar mit Durchfall ganz schnell.

Nein , nimmt Heilerde (besser Pulver)mit Abstand 2 Stunden zu Mahlzeiten, da Heilerde die Wirkung von Enzymen beeinträchtigen kann. Perenterol wirkt bei mir viel besser, aber es ist überhaupt nicht günstig 🥲
schönen tag)
wenn du fragen hast, schreibt gerne.
Vg
Robin_MSc
Beiträge: 19
Registriert: 15. Juli 2025, 12:55

Re: EPI mit 28

Beitrag von Robin_MSc »

alitsche hat geschrieben: 16. Juli 2025, 17:34 Die EPI bleibt bestehen, er ist aber auch der Meinung, dass bei mir noch was anderes mitspielt.

Wir warten jetzt mal das ganze ab. Ansonsten habe ich schon die Überweisung zum Gastro mitbekommen. Thema Magen,- Darmspiegelung und SIBO. Wobei ich wirklich extreme Angst vor so einer Spiegelung habe. Aber daran versuche ich jetzt erstmal nicht zu denken.
Sehr schön, dass der Arzt da so weitreichend reinschaut! Machen leider nicht viele...
Vielleicht wirken dann aber trotz einer bestehenden EPI die Kapseln dann besser, wenn die andere bestehende Ursache angegangen wird.
Aber ja, abwarten was da überall rauskommt und ob Therapien anschlagen, gehört leider immer dazu.

Vor der Spiegelung musst du nicht sooo viel Angst haben, je nach Praxis musst du ein oder 2 Tage vorher eine Flüssigkeit (ein Paar mal) trinken und ca eine Woche vor der Untersuchung die Ernährung auf leicht verdauliches anpassen (Wenn Darmspiegelung angegangen wird). Da steht aber auch viel online dazu.
(Es könnte sein: Je mehr du auf "leicht-verdauliches" achtest, desto weniger Stuhl bleibt "übrig" und daher sollte dann das durchspülen leichter/angenehmer ablaufen.)
Bei Magenspiegelung könnte das sogar noch weniger Aufwand sein (Ich hatte beides zusammen, daher hab ich hier nicht die Erfahrung). Du wirst im Normalfall bei der Untersuchung "schlafen" und nichts mitbekommen.
Das härteste für mich, war eher andere Menschen in der Vorbereitung die Tage davor essen zu sehen... :D
Was für mich überraschend kam: Ich brauchte jemanden zum Abholen, weil man ja sediert wird.
Also mach dir da echt keinen Kopf. Außerdem steht es noch gar nicht fest, ob die wirklich gemach wird - vielleicht gibt es bis dahin schon wieder andere Diagnosen.
Ich drücke dir die Daumen!
alitsche hat geschrieben: 16. Juli 2025, 17:34 Ich dachte immer, es ist normal nach Kaffee Diarrhoe zu haben (ich weiß, absolut naiv).
Keine Sorge, so naiv ist das gar nicht. Ich bin Kaffee abhängig... XD
Und Koffein kann halt den Durchlauf durch den Darm beschleunigen und Stuhlgang fördern - auch nur durch den Geruch, so wie du es beschrieben hast - ist bei mir nicht anders.
Wäre halt eine Stellschraube, um mehr Wasser aus dem Stuhl zu bekommen (wenn man nicht wüsste, ob wirklich ausschließlich ein Fettstuhl vorliegt).
Aber du bist da ja schon runter. Dann hat sich das ja erledigt. Hatte mich nur interessiert ^^
Ich wusste, dass bei mir echt was falsch läuft, weil ich seit einem Jahr ZUSÄTZLICH täglich zu meiner Ernährung 3 - 6 Esslöffel Öl noch mir reingezwungen und Anfang des Jahres auch mit Protein-Shakes angefangen habe (in Gesundheitseinrichtungen nehme ich immer mindestens 1 kg pro Woche ab und da war ich Anfang des Jahres wieder...). Das war nicht normal und am Ende hieß es von Ärzten: Glückwunsch zur Gewichtsreduktion XD
Kann man sich nicht ausdenken...
alitsche hat geschrieben: 16. Juli 2025, 17:34 Den Vorschlag mit dem Pantoprazol habe ich gemacht, er meinte, nach der Wurmtherapie können wir das gerne mal probieren, ist aber der Meinung, dass das auf lange Sicht nicht der richtige Ansatz ist, da die Magensäure auch ihren Teil zur Verdauung beisteuert. Auf Nortase ist er garnicht eingegangen. Bleibe aber dran falls es sich nicht bessert.
Unrecht hat er da nicht. Ich würde dir auch empfehlen neue Ansätze immer nach und nach zu machen. Immer nur eine Stellschraube zu verändern.
Sonst weisst du am Ende nicht was geholfen hat. Wenn alle Stellschrauben nichts bringen, kann man dann hinterher immernoch Dinge kombinieren und schauen ob die zusammen vielleicht besser helfen. Manchmal kann es aber auch dauern. (Bsp: Jemand hier im Forum mit Nortase brauchte erst einen Monat bevor sich seine Verdauung eingependelt hat. Vielleicht kannst du - wenn du Nortase ausprobierst - dann vorher alle Foren dazu durchsuchen und dich da durchlesen - schreib mich sonst an - hab die Foren alle vorgemerkt XD )
PPI: Magensäure wird zur denaturierung von Proteinen gebraucht (= wenn ein Ei in der Pfanne stockt - das ist denaturierung von Proteinen).
Mit PPI kann der Säuregehalt von pH 1,5-2 hoch gehen auf pH 4-6 (nach einigen Tagen - PPI funktionieren nicht "akut" am nächsten Tag)
(Unter essen kann der Säuregehalt im Magen auch auf pH 2-4 steigen. Jedoch durch die BSD im Dünndarm eher wieder neutral.)
(Hier gibt es auch eine schöne Grafik dazu http://dx.doi.org/10.1177/1756283X15592583 Figure 2)
Daher ist es eine Stellschraube, die man am Ende in Erwägung ziehen sollte und vor allem wenn man vielleicht auch Symptome hat - ein "brennen" in der Gegend.
(Ist nur eine Vermutung meinerseits).
Nortase ist auch nicht so bekannt. Mein Gastroenterologe kannte das auch nur, weil er bereits eine Patientin vor mir (als Veganerin) behandelt hat, die ihn explizit daurauf angesprochen hatte und es vor 05.2025 auch ohne Probleme von den Kassen übernommen wurde.
Alternativ kann man auch die Schweine-Enzyme durchprobieren (verschiedene Marken - haben unterschiedliche Mirkokapsel größen).
Vielleicht hat der Gastro auch noch Ideen.
alitsche hat geschrieben: 16. Juli 2025, 17:34 Ich werde jetzt versuchen die Dosis nochmal zu erhöhen.
Ich glaube mein Stresslevel spielt hier auch grad eine große Rolle
Stress kann den Säuregehalt des Magens erhöhen (Gibt auch eine Studie dazu [in dieser ging es um Drogenentzug und der Stress dazu], wo Pantoprazol bei 7 von 9 Personen wirkungsunfähig bleibt.).
Sollte dann eine fehlende Neutralisierung vorliegen, könnte Kreon usw schlechter funktionieren. (Könnte - muss aber nicht...). Ist alles leider nicht so leicht zu bestimmen. Hilft am Ende nur ausprobieren oder versuchen sich Entspannungsübungen anzueignen, in Stress freien Phasen (damit man sich daran gewöhnt, diese Entspannungsübungen in Stress-reichen Phasen weiter umzusetzen.) - aber da gibt es auch individuelle unterschiede, wie erfolgreich das dann am Ende ist. :/
Ich drücke dir die Daumen und Unterstützung in Anspruch zu nehmen ist sehr wichtig!
Ich wünsche dir alles gute! Und halte uns gerne auf dem laufenden ^^
LG Robin. - # # # [Das ist meine persönliche Meinung. Alle Angaben ohne Gewähr.]
# [Baujahr '96. EPI bestätigt seit Juli 2025 (ELA1 <20). Symptome mindestens seit April 2022.]
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