Seit Ercp im April keine Lebensqualität mehr

[UschiPf]

Hallo an alle!
Ich bin schon länger Mitleser im Forum und schreibe heute meinen ersten Beitrag.
Ich, 50, war bis Februar der gesündeste Mensch und nahm in meinem ganzen Leben noch nie so viele Medikamente wie in den letzten Monaten….
Im Februar hatte ich eine akute Pankreatitis mit Lipasewert mehr als 6000. Ich kam in unser kleines KH in meinem Wohnort, wo ich nach 4 Tagen entlassen wurde. Es hieß, in 6 Wochen soll ich eine MRT zur Kontrolle machen lassen, was ich auch tat.
Die Diagnose warf mich um:
Verkalkte und verzystete Pankreas mit erweitertem Hauptgang wie bei IPMN vom gemischten Typ.
In unserem KH wollten sie mir die ganze BSPD entfernen, durch Zufall kam ich dann aber zu einem Arzt in Wien, der wirklich ein toller Arzt mit viel Erfahrung ist und im AKH Wien operiert.
Er meinte, dass es sich hier nicht um IPMN handelt, er sieht einen Stein im Hauptgang, der deswegen erweitert ist. Diesen kann man mittels ERCP entfernen, die Zysten können davon auch verschwinden.
So hatte ich Ende April meine erste ERCP, die Ärztin sah den Stein aber nicht. Stattdessen bekam ich eine Pankreatitis, dass ich dachte, ich muss sterben.
Der Arzt zeigte mir bei der nächsten Untersuchung CT den Stein, und meinte Ende Mai, dass ein toller Kollege jetzt die 2. ERCP durchführen wird. Tatsächlich, der Kollege sah das Konkrement gleich, es wurde „herausgesprengt“.
Ich bekam auch keine Pankreatitis, dafür bekam ich Stechen auf der rechten Seite und seitdem war mir morgens übel, die Übelkeit bekam ich erst nach 3 Wochen mit Ingwertee im Griff.
Ein Arzt zu Hause verschieb mir Kortison, die Fachärzte in Wien meinten aber, dass ich es wieder absetzen soll.
Ich bekam Seractil, Novalgin und Pantoprazol.
Ende Mai war mein Lipasewert wieder über 220, die Schmerzen wurden auch ein bisschen mehr.
Also entschied ich mich für die letzte ERCP, da der ERCPierer nach der 2. ERCP meinte, dass eventuell ein Stent möglich wäre. So hatte ich Anfang Juni meine 3. ERCP…
Ein Stent war nicht nötig. Seitdem ist mir wieder übel, seit 4 Tagen geht es wieder mit Ingwertee, davor nahm ich Paspertin und Zofran.
Das Stechen ist jetzt links und rechts und im Rücken, ohne Seractil und Novalgin geht gar nichts mehr, die Ärzte finden im Ultraschall nichts. Meine Hausärztin hat mir ein Antibiotikum verschrieben, welches ich heute ausnehme. Das Stechen rundum ist aber trotzdem noch da und wandert….
Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Laut Facharzt ist die nächste Option, falls die Werte wieder steigen, eine pyloruserhaltende Whipple OP, da der Kopf stark verkalkt ist.
Über eure Antworten würde ich mich freuen ☺️
Danke im Voraus und liebe Grüße

[UschiPf]

Sorry, die letzte ERCP war Anfang Juli und nicht Juni.

[Mousetrix]

Da gibt es hier ein paar Betroffene würde aber eher ein neues Thema erstellen mit z.B. soll ich whippel oder nicht. Die meisten können hier nicht alle Podcast lesen.

[Andi]

Hallo Uschi,
wenn ich deinen Beitrag so lese, fällt mir auf, das hinter all dem kein richtiger Plan liegt, es wird viel herum experimentiert um dir zu helfen.
Es sollte eine Expertenmeinung gebildet werden und nicht zig ERCP und co gemacht werden.
Eine Operation wird nötig sein, wenn ich lese wie deine Drüse aussieht, mit Stent setzen usw. wird keine Dauerlösung sein, die Gefahr einer Pankreatitis besteht dabei immer.
Was sind das für Radiologen?, sehen Stein nicht , kommt ein anderer , der sieht einen 🤔, alles etwas abenteuerlich, ich hätte kein Vertrauen in diese Leute, es geht um dein Leben, deine Gesundheit.
Ich mache dir keinen Vorwürfe, bin aber sauer, wie man mit Patienten so verfährt, die ja unsicher und hilflos sind.
Die Bildgebung könntest du ja in einem großen Pankreaszentrum vorlegen um eine Meinung und Zweitmeinung einzuholen.
Dann würde ich mich entscheiden.

Alles Gute und liebe Grüße
Andi

[UschiPf]

Danke für deine Antwort! Ich habe am 29.7. einen Termin bei einem weiteren Spezialisten vereinbart, bin gespannt was der meint.
Da der Stein ja entfernt wurde und auch kein Stent nötig war, sollte sich mein Körper ja mal wieder beruhigen. Seit meinem letzten Bericht hier habe ich zwar kein Stechen mehr vorne rechts in den Rippen, dafür aber Kreuzschmerzen, die bis in die Rippen hinten strahlen.
Ich glaube, dass mir bei der ERCP vielleicht Nerven verletzt worden sind und bin gespannt, was der Arzt am Dienstag zu sagen hat.
Ich halte euch am Laufenden…
Liebe Grüße! Uschi

[UschiPf]

Ich war jetzt beim 2. Spezialisten. IPMN wurde von 3 Ärzten ausgeschlossen, was mir wieder etwas Hoffnung machte. Dieser Spezialist meinte aber, dass man IPMN nur dann ausschließen könnte, wenn man eine Biopsie macht- OBWOHL er im selben Satz meinte, dass er auch nicht glaubt, dass ich IPMN habe. Na da kenne sich wer aus.
Die Schmerzen in den Rippen ( mittlerweile sticht auch schon mein Darm hin und wieder) erklärte er damit, dass die Entzündung im Pankreaskopf strahlen kann- meine Entzündungswerte sind aber schon seit 2 Wochen in Ordnung! Also keine Entzündung.
Zu meinen Igg4 Werten, die 25% über dem Normbereich liegen, hat er gar nichts gesagt.
Morgen habe ich mal Magen und Darmspiegelung, bin gespannt was rauskommt.