Ratlos - Unklare starke exokrine Pankreasinsuffizienz

[PatrickFu]

Hallo zusammen,

mein Name ist Patrick F., ich bin 44 Jahre alt, 1,78 m groß und wiege etwa 68 kg. Ich bin sportlich aktiv und grundsätzlich ein schlanker Typ. Ich wende mich hier an euch, weil ich seit mehreren Jahren unter einer zunehmend belastenden Verdauungsproblematik leide, für die ich bislang keine klare Erklärung bekomme – und ich langsam wirklich ratlos bin.

Meine aktuellen Hauptbeschwerden sind:

- massiv ausgeprägte abdominelle Distension (stark sichtbarer, gespannter Blähbauch, teilweise extrem)
- deutlich verlangsamte Verdauung / Gefühl einer verzögerten Magenentleerung
- kein Hungergefühl (auch nach 6-7 Stunden nach letzter Mahlzeit immer noch volle Gefühl. Ich esse nur nach Uhrzeit, oder bis ich schwäche spüre)
- ausgeprägte Müdigkeit und teilweise Benommenheit nach Mahlzeiten
- Stuhl nie wirklich fest aber auch keine Durchfälle

Auffälliger Befund:

Ich habe mehrfach stark erniedrigte Pankreas-Elastase-Werte im Stuhl gemessen (z. B. 10, 22, 40, µg/g).
Gleichzeitig ist meine Bauchspeicheldrüse in der Bildgebung (Endosonographie, MRT/MRCP) komplett unauffällig.
Ein Teil der Ärzte sagt daher, ich hätte keine klassische exokrine Pankreasinsuffizienz, da die Befunde und Symptome nicht zusammenpassen.

Therapieversuch:

Einnahme von Pankreasenzymen (z. B. 50.000 Einheiten pro Mahlzeit)
bisher keine Verbesserung.

Weitere Befunde:

- Blutwerte größtenteils unauffällig
- Entzündungswerte unauffällig
- Zöliakie ausgeschlossen
- Parasiten und Stuhluntersuchungen negativ
- SIBO (Dünndarmfehlbesiedlung) im Atemtest ausgeschlossen
- fettlösliche Vitamine und Albumin im Normbereich
- Unverträglichkeiten ausgeschlossen

Was mich besonders verunsichert:

die Elastase ist wiederholt deutlich zu niedrig → spricht eigentlich für eine Pankreasinsuffizienz
die Bauchspeicheldrüse ist aber strukturell gesund
Enzymtherapie bringt kaum Verbesserung
laut Arzt passen meine Symptome nicht klar in ein typisches Krankheitsbild

Meine Fragen an euch:

Kennt jemand so einen Verlauf mit niedriger Elastase, aber unauffälligem Pankreas?
Kann es eine funktionelle Störung der Enzymfreisetzung oder Verdauungssteuerung geben?
Hat jemand ähnliche Symptome (extremer Blähbauch, langsame Verdauung, kein Hungergefühl, Müdigkeit nach dem Essen)?
Gibt es Ansätze oder Diagnosen, die ich noch nicht bedacht habe?
Ich fühle mich inzwischen ehrlich gesagt oft nicht richtig ernst genommen, weil vieles „nicht ins typische Schema passt“, obwohl die Beschwerden sehr real und belastend sind.

Ich wäre wirklich sehr dankbar für jeden Hinweis oder Erfahrungsbericht 🙏

Vielen Dank euch!
Patrick

[TomKay]

Hier stand eine Vermutung, die aber oben schon ausgeschlossen wurde (SIBO...)

LG
Tom