Experten

[Karl-Josef]

Hallo Hortensie,

ich habe meine Whipple OP im Frühjahr 2007 im EVK Düsseldorf machen lassen.

Die OP ist sehr gut verlaufen, war nur einen halben Tag auf der Intensivstation und kam ziemlich schnell wieder auf die Beine.

Also vom "Handwerklichen" war ich mit dem EVK Düsseldorf sehr zufrieden, allerdings war die ärztliche Fürsorge eher weniger zufriedenstellend.

Hierbei möchte ich das Pflegepersonal aber ausschließen und besonders loben, dort fühlte ich mich sehr gut aufgehoben.

Schönen Gruß

Karl-Josef

[Stefan1]

Hallo zusammen,

also ich kann das Mutterhaus in Trier (Mutterhaus - Klinikum der Borromaerinnen) sehr empfehlen.
Dort gibt einen super Gastroenterologen, eine ganz neue hoch moderne Endoskopie und einen sehr guten Viszeralchirurgen.
Das nur als Info meinerseits, fuer diejenigen, die vielleicht aus der Naehe von Trier kommen.

Und als persoenliche, wirklich subjektive Anmerkung, moechte ich noch sagen, dass ich mit der Pankreassprechstunde in Heidelberg und der Art und Weise, wie ich dort behandelt wurde sehr unzufrieden war. Ich war einmal dort und moechte dort nie wieder hin muessen.

LG
Stefan

[stocki]

Hallo zusammen,

Ich war bisher 2x in der Pankreassprechstunde in Heidelberg und habe das auch immer als ziemlich unangenehm empfunden, weil man sich dort wirlich nur wie Nr. 837 (oder so) behandelt fühlt.
Das wird wohl daran liegen, dass diese Sprechstunden immer rappelvoll sind. Ist eigentlich sehr schade, denn fachlich sind die Heidelberger wohl super.

LG Claudia

[Reinhard]

Hallo liebe Mitstreiter,
Der AdP wird diesen Anregungen und den Hinweisen nachgehen, (einschließlich Heide natürlich) Insofern ein guter Thread der ruhig noch etwas laufen sollte.

[Corinna B.]

Bei ihr war ich wegen meiner Rosacea:

Dr. med. Regine Sticken Hautärztin - Allergologie
Zingelstr. 32
25704 Meldorf
04832 6011090

Auf meine Bemerkung hin ich hätte eine Linksresektion der BSD ist sie die zweite Ärztin, die sofort sagte " oh da müssen wir mit der Medikamention vorsichtig sein.
Die andere Allgemeinmedizinerin ist leider erst ab März 2011 in der Praxis, da sie als Chirugin ihren Allgemeinmediziner nach machen muss.

Bei den Männern, sprich Ärzten erlebe ich immer wieder eine gewisse Ignoranz bzw. Desinteresse. Vielleicht sind ja Frauen klüger als Männer ?
Ich denke wir sollten ruhig auch niedergelassene Ärzte mit in die Liste nehmen, egal ob sie nun mit dem AdP kooperieren oder nicht. Es sind mir einige Ärzte begegnet die mit dem AdP aus verschiedenen Gründen nichts zu tun haben wollen.
Vielleicht kann der AdP zum Wohle der Patienten über solche Unwichtigkeiten hinweg sehen.
Wobei solche Empfehlungen immer subjektiv sind, bzw. darauf fußen : was erwarte ich als Patient, wie geht Patient mit seinem gegenüber um, wie objektiv ist Patient.

[hortensie]

Olala, da bin ich ja fast gerührt über die Entwicklung dieses Threads

Ich finde diesen Thread auch sehr wichtig.
Ich muss gestehen, ich weiss nicht viel über die Arbeit vom AdP, deshalb stelle ich auch etwas, naja, seltsame Fragen.
ich gehe da relativ unbefangen rann und ich hoffe, ihr "alten Profi´s " nehmt mir das nicht übel ich will hier niemanden zum "Duell" herausfordern.

@ Karl-Josef,
danke für deinen Beitrag. Mein Gastro am Niederrhein sagte auch mal zu mir, ErcP wenn nötig, dann im EVK. Die Spezialistin überhaupt, für diese Art von Untersuchung. Auch die entsprechenden Fallzahlen, bestätigen diese These.
Naja, nun frage ich mich- ich finde zu Recht, wieso ist das EVK nicht hier in der Liste ? Du wurdest sogar gewhippelt dort?

Da gebe ich Corinna recht, wieso kann eine Liste für Betroffene, nicht einen Überblick geben über Ärzte, die wissen was sie tun, auch wenn der AdP nicht kooperiert? Was spricht denn dagegen?

Ich nenne mal ein anderes Beispiel...
Ich bemerke ich habe einen Knoten in der Brust. Nun habe ich natürlich die Möglichkeit mich vertrauensvoll in die Hände meines Gyn zu begeben und zu hoffen, er tut alles was für mich richtig ist.. Er macht ein Sono und im Zweifelsfall, geht es weiter.. Ins KH um die Ecke, oder ich werde bestenfalls, gleich in ein Brustzentrum überwiesen.

Sagen wir mal, ich habe das Glück, bei einem "Guten-sichZeitfürdenPatientennehmendenDoc" zu sein, er sagt,
das muss genauer Untersucht werden, Sie gehen in ein Brustzentrum !
Auch unter den Brustzentren gibt es Häuser, die sich einfach nur Brustzentrum nennen, oder aber die,
die von der Deutschen Krebsgesellschaft Zertifiziert sind, zusätzlich noch von der deutschen Gesellschaft für Senologie.
Alles das sind Gütesiegel, mit denen sich das entsprechende Haus, oft schon auf der Homepage, zu Recht, rühmt.

Gibt es sowas nicht auch für uns???
Wieso muss ich mich Stundenlang durchs Netz quälen um überhaupt an Infos zu kommen und selbst die Paar Infos die ich bekomme, sagen mir nicht, ob es ein "gutes Haus" ist und ich mich dort gut aufgehoben fühlen kann, oder nicht...
Wenn ich Glück habe, gerate ich ans EvK und überlebe die ErcP ohne Intensivstation und ein Gallenstein war der Übeltäter, wenn ich Pech habe, gerate ich an ein Haus, das eine ErcP macht, ich bange um mein Leben und habe immer noch keine gesicherte Diagnose, aber eine Pankreatitis die sich gewaschen hat und eine Stent ohne Biopsie, weil Stenosen, sind nicht immer Bösartig....

Sorry, aber das ganze dann an dem Austausch der Betroffenen +subjektiven Erfahrungen festzumachen,
dafür ist das Thema doch zu ernst. Vielleicht, ist das ja die Aufgabe des Wissenschaftlichen Beirates hier, keine Ahnung, sollte es so sein und er überprfüft dies, dann "habe ich nix gesagt"

Vielleicht kann ja der Adp, oder aber auch andere, dazu beitragen, genau diese Lücke zu schliessen,
das wäre doch in unser aller Sinne

Herzlichst, Hortensie

[yasmin75]

2007 Heidelberg und immer noch zur Nachsorge in Heidelberg Pankreassprechstunde + Medizinische Klinik,ich kann zur Sprechstunde nur positives berichten alle super nett,ich musste nur das letzde mal länger warten war aber nicht deren Schuld sondern von den Leuten der Medizinischen,ansonsten war ich jedesmal wenn ich in der Pankreassprechstunde war,nie voll und musste nie lange warten.Dr. Singer ist ein sehr kompetenter Arzt,man kann ihm 1000 Fragen stellen und er beantwortet alles,lässt keine Fragen offen und gibt mir immer gute Ratschläge.

[Karl-Josef]

Hallo Hortensie,

mit dem ERCP im EVK Düsseldorf hatte ich gar keine Probleme. Mein HA hat schon gesagt, die O-Ärztin dort, Frau Dr. Schumacher, sei mit die Beste in Deutschland für ERCP.

Meine BSD hat fast nicht reagiert, obwohl sie das zweimal kurz hintereinander gemacht hat.

Sie hat mir dann auch den Mut zur Whipple OP gegeben, ich war ihr so dankbar. Als ich zum zweiten Mal runter musste und ganz aufgelöst war und heulte, da hat sie mich beruhigt, kurz gestreichelt und gesagt: Sie haben alle Chancen der Welt.
Das werde ich nie vergessen.

LG

Karl-Josef

[Reinhard]

:



Da gebe ich Corinna recht, wieso kann eine Liste für Betroffene, nicht einen Überblick geben über Ärzte, die wissen was sie tun, auch wenn der AdP nicht kooperiert? Was spricht denn dagegen?





Wenn ich Glück habe, gerate ich ans EvK und überlebe die ErcP ohne Intensivstation und ein Gallenstein war der Übeltäter, wenn ich Pech habe, gerate ich an ein Haus, das eine ErcP macht, ich bange um mein Leben und habe immer noch keine gesicherte Diagnose, aber eine Pankreatitis die sich gewaschen hat und eine Stent ohne Biopsie, weil Stenosen, sind nicht immer Bösartig....

Sorry, aber das ganze dann an dem Austausch der Betroffenen +subjektiven Erfahrungen festzumachen,
dafür ist das Thema doch zu ernst. Vielleicht, ist das ja die Aufgabe des Wissenschaftlichen Beirates hier, keine Ahnung, sollte es so sein und er überprfüft dies, dann "habe ich nix gesagt"


Herzlichst, Hortensie

Hallo,
Ärzte, die was von der Bauchspeicheldrüse verstehen, wissen wie komplex das Ganze ist und wie nötig hier die Arbeit einer Selbsthilfegruppe ist. Ich selbst kenne keine, die nicht mit dem AdP kooperieren. Mag sein dass es in Einzelfällen so was gibt. Der Grund könnte darin liegen, dass die Betroffenenkompetenz grundsätzlich abgelehnt wird. Und nebenbei: Es bemühen sich viele Spezialisten in den wissenschaftlichen Beirat des AdPs zu kommen. Also, das Ansehen des AdP ist bei den Ärzten groß.
Weiterhin sind nicht allein die Meinungen einzelner Betroffener für diese Liste ausschlaggebend, es wird den Hinweisen schon nachgegangen, es erfolgen Gespräche, man fragt hier und dort und manchmal letztlich auch den wissenschaftlichen Beirat. Auch denke ich, dass unsere Regionalgruppenleiter schon in der Lage sind zu ermitteln, ob der Arzt was von der BDS versteht oder nicht. Oft reicht ein Gespräch mit geeigneten Fragen und man erkennt dass er tatsächlich so gut ist. Ob dieser Arzt auch ein guter Endoskopiker ist, ist wiederum schwerer zu ermitteln. Ich würde persönlich vor einer ERCP sein Können mir schon mehrfach bestätigen lassen. Zu Glück wird diese Untersuchung kaum noch gemacht. (Ausnahme zu therapeutischen Zwecken, wie entfernen eines Steines o.ä.) Aber auch da gibt es sehr gute Ärzte und es werden immer mehr werden, da es in der Zukunft eine immer engere Zusammenarbeit z.T. sogar eine Verschmelzung von Endoskopiker und Chirurgen geben wird. Hatte letzte Woche einen Vortrag darüber gehört und es ist schon ein Wahnsinn (positiv) was da auf uns zukommt. Z.B. ist es durch Endomikroskopie (Endoskop mit integriertem Mikroskop) möglich, mikroskopisch kleine Stellen im Gastrotrakt anhand kleinster Veränderung (veränderte Darstellung der Blutgefäße o.ä.) zu erkennen und einfach wie ein Stück aus einer Tapete auszuschneiden um so, als Beispiel, die Bildung eines Karzinomes zu verhindern. All das erfordert eine hohe Qualifikation des Behandlers bezüglich Techniken und Erkennen der Veränderung.
@ Corinna
Ich denke, dass Du selbst nach einem intensiven Gespräch, in dem auch Du Fragen stellst, erkennen kannst, ob der Arzt was kann. Und das mit Deinem Krankenhaus (nicht Reha Einrichtung ) hätte schon gelaufen sein können, damals.
@ Karl-Josef
Dir würde ich blind vertrauen und zu Deiner Ärztin gehen. Erstaunlich, dass es dort bei der hohen Anzahl von OP´s bei der Behandlung noch menschliche Wärme gibt. Das erwartet man mehr in kleineren Häusern.

[Corinna B.]

@ Reinhard. Du kannst denken was du willst, ich weiß ja was ich für Erfahrungen gemacht habe.
Natürlich bekomme ich mit ob ein Arzt Ahnung hat von der BSD - oder ich ihn animieren kann sich Ahnung zu verschaffen.

Ist doch toll wenn die Ärzte so danach drängen im AdP aufgenommen zu werden, mir ist noch keiner davon begegnet - damals! Und auch heute nicht, denn ich finde das Forum als Selbsthilfegruppe nach wie vor wichtig und weise immer darauf hin.
Außerdem was haben die Mitglieder von einem immer größeren Wissenschaftlichen Beirat?
Es sickert immer wieder durch, das Mitglieder die Funktion des wissenschaftlichen beirate nicht nachvollziehen können, da dies ja nicht im Forum schreiben.
Nun ja und bei den Regionalleitern gibt es offensichtlich solche und solche, wie im wirklichen Leben eben. Wir sind alle nur Menschen, mal krank und mal kränker..........

Ich verstehe auch nicht das der AdP nicht einen Nachruf von verstorbenen Regionalleitern im Forum macht, meist noch nicht mal anderswo. Man sieht nur das Namen verschwinden bzw. ersetzt werden. Ich finde das sehr traurig um nicht zu sagen ziemlich bedrückend. Wieviel ist ein Mensch wert? Jeder ist ersetzbar, sicherlich und der der tot ist, hat auch nichts von einem Nachruf... Auch eine Betrachtungsweise!