Frage eines Angehörigen - ständige Angst.. dankbar für Tips

[Kaba18]

Hallo, ich bin die Ehefrau eines Betroffenen mit akuten Pankreasentzündungen und würde gerne wissen, wie andere Ehepartner / Lebenspartner mit dieser ständigen Angst um den Partner umgehen. Ich krieg das einfach nicht in den Griff... Ständig kreisen die schlimmsten Gedanken in meinem Kopf, ich beobachte meinen Liebsten unentwegt, um jede Regung deuten zu können, und kann nachts nicht mehr schlafen.

Kurz zusammengefasst leidet mein Mann, 43, seit 2 Jahren unter rezidivierenden Pankreatis-Schüben.
Bisher waren mehrere Aufenthalte auf der Intensivstation (Schmerzmittelgabe) und Anschlussaufenthalte notwendig,
ohne dass eine Diagnose gestellt wurde. Alkohol trinkt er nicht, Ernährung normal, also nicht besonders fetthaltig.
Beim letzten Krankenhausaufenthalt (letzte Woche, seit Freitag ist er wieder zuhause) wurde nun durch eine ERCP eine angeborene Fehlbindung der Pankreasgänge gesichert (kein Pankreas divisum angeblich), die Papille wurde gespalten, Mikrosteinchen entfernt und eine Stenose
aufbougiert.

Leider war es in unserem Krankenhaus nicht möglich, einen Stent einzulegen, da die Gänge bei ihm zu schmal sind und eine Bougierung
nur mit der Größe 6 F gelang. Er müsste beim nächsten Schub in eine Uniklinik verlegt werden, uns wurde gesagt wahrscheinlich ins UKE Hamburg.
Da wir beide selbst in dem bisher behandelnden Krankenhaus arbeiten, wo die Untersuchungen gemacht wurden und letztendlich auch
die Diagnose gestellt wurde, sind wir höchst beunruhigt über den gesamten bisherigen Verlauf und über das, was noch auf uns zukommt.

Mein Mann kann da irgendwie besser mit umgehen als ich, er ist zwar noch etwas schwach, aber denkt positiv und auch ich freue mich über jeden kleinen Fortschritt (wenn er Rasen mäht usw ohne ins Keuchen zu kommen z.B., er hat einen großen Bewegungsdrang und Gartenarbeit liebt er- ich allerdings stehe währenddessen am Fenster und habe die ganze Zeit Angst um ihn, versuche auch sonst ihm alles abzunehmen- ist sicher auch nicht richtig).

Hat jemand einen guten Tip für mich, damit ich mich nicht von dieser Angst, ihn zu verlieren, so beherrschen lasse?
Bin wirklich komplett am Ende mit meinen Nerven.
Vielen Dank für Eure Antworten...

Liebe Grüße

Kaba

[HoKa]

Hallo Kaba,

ich kann dich vollkommen verstehen, denn mir geht es genauso...
Leider hab ich keinen Tipp.

Diese Frage hab ich in meinem Thread auch schon gestellt und auch noch keine Antwort bekommen...
viewtopic.php?f=14&t=1036

Wir können uns gerne per pn austauschen, bin aber eher abends im Netz...

Alles Gute für deinen Mann!
Liebe Grüße Kathrin

[Kaba18]

Hallo Kathrin, vielen Dank für deine Antwort ich hatte Dir schon eine message geschickt gestern auf dein Profil weil
euer Fall ähnlich klang... hast Du facebook?

[Lutz Otto]

Hallo Kaba,

herzlich willkommen im Forum des AdP.
Ich bin selbst erkrankt und kein Angehöriger.

Aber ich vertrete seit Beginn meiner Krankheit schon die Meinung, das die Angehörigen der Betroffenen mehr leiden, als der Betroffene selbst.
Wir wissen was uns gut tut und was nicht. Der/die Angehörigen stehen meist hilflos daneben, möchten zu gern das Leid abnehmen, wissen aber nicht wie.
Meine Frau versucht mir auch jeden Wunsch von den Augen abzulesen. Manchmal ist es mir aber zu viel Mitgefühl/ Unterstützung, weil ich gerade deshalb wieder auf die Krankheit aufmerksam gemacht werde. Was mir hilft, wenn sie mir zuhört. Zu hört, wenn ich darüber sprechen möchte. Manchmal ist vielleicht " weniger-mehr".

Wenn Du darüber mal sprechen möchtest, kannst Du uns gerne anrufen. Ich leide seit 12 Jahren an der Krankheit und meine Frau ist gerne bereit, über " Das Leben als Angehöriger" zu reden.

[HoKa]

Kaba,

ich habe gar keine Nachricht von dir bekommen.
Wo hast du sie denn hingeschickt?

Lieber Gruß
& alles gute für deinen Mann

Kathrin

[Kaba18]

ich habe unten den Punkt email angeklickt und dann was geschrieben, hab ich sogar auf meine mailbox bekommen,
dass sie verschickt wurde. Aber wenn ich den Punkt Nachrichten anklicke im Profil bei mir, dann heißt es dass ich noch
zuwenig gepostet habe um mails schreiben zu können...
Wünsche Euch auch alles Gute! Wie bleiben wir denn jetzt in Verbindung, Facebook habt Ihr nicht?
Bzw. versuch mal bitte, mir eine mail zu schicken, ja?

Schönen Abend Euch!

[HoKa]

Hi Kaba...

ich habe dir eine persönliche Nachricht geschickt... geh mal oben links auf Nachrichten... (du musst aber angemeldet sein)
...und eine mail habe ich dir auch geschickt..

[Dieter]

Hallo Kaba

Ich bin selbst erkrankt und kein Angehöriger,
aber meine Familie und meine näheren Angehörigen versuchen mich nicht in Watte zupacken,
klar man macht sich Gedanken macht was im nächsten Moment passiert,
wir versuchen eben ein ganz normales Leben weiter zu führen.
Bin auch draußen im Garten und wenn ich nicht mehr kann, setzt ich mich hin oder mache am nächsten Tag weiter.
Klappt aber auch nicht immer, besonders nach der Chemo bzw. wenn eine neue Behandlungsmethode ansteht,
wo es anschließend kein zurück mehr gibt (Strahlentherapie).
Ich persönlich versuche ein ganz normales Leben zu führen, positive zu denken und hoffe das sich mein leben im innerren mit dem Krebs mit bekämpft.

Gruss Dieter

[Kaba18]

Hallo, erstmal vielen Dank für Eure Antworten. Dieter: Höchsten Respekt, wie Ihr das meistert! Ich drücke alle Daumen, dass Euer positives Denken und das Miteinander auch die Selbstheilungskräfte aktiviert. Alles erdenklich Gute!
Lutz: Sicher komme ich früher oder später auf Dein Angebot zurück, danke dafür, das ist sehr lieb!
Kathrin & Holger: Melde mich per PN!

Update: Hatten gestern einen Termin im UKE Hamburg, Chirurgie, und haben da tatsächlich fast 3 Stunden vergeblich rumgesessen. Erst hatte man uns vergessen, dann hieß es, dass wir in der Abteilung falsch sind. Dabei hatte ich extra angerufen, den Fall geschildert und gefragt, wo ich hinmuss und mir wurde auf mehrfache Nachfrage gesagt, wir wären da richtig... Nun, dem war nicht so. Nun sind wir 200 km umsonst gefahren... und müssen am 8.8. nochmal hin, um dann (hoffentlich) in der richtigen Klinik vorzusprechen... Nun gut. Positiver Effekt: Wir sind noch schön an die Elbe gefahren und haben lecker Seafood gegessen.. und wir sind mal rausgekommen, auf andere Gedanken. Obwohl mir schon bei der Autofahrt nicht wohl war, weil man doch immer denkt, was ist wenn es gleich wieder losgeht... bei meinem Mann ist es so, dass wenn er es merkt, bleiben noch ca. 10 - 15 Minuten bis er allerstärkste Schmerzen hat, die nur mit Opiaten beherrschbar sind (Dipi) und da kommt man nicht so einfach ran, wenn man nicht grad zuhause ist und das Krankenhaus nur 5 Minuten entfernt...

Wie wir weiterhin damit umgehen, werden wir sehen... wir sind sooo gerne gereist, Lieblingsziel USA, doch wenn wir dran denken, dass das auf Reisen bzw. im Flugzeug passiert, dann wird uns echt mulmig...also bleiben wir lieber wo wir sind... Wie geht ihr damit um, fahrt ihr weg trotz der Diagnose? Seid ihr für den Ernstfall irgendwie gerüstet dann?

Ich wünsche allen ein erholsames Wochenende!

[Andi]

Hallo Kaba,
die ganze Sache ist wirklich nicht so einfach. Ich glaube auch meine Frau, macht sich mit mir mehr Gedanken als ich selbst und es ist für mich manchmal belastend, wenn ich sie so leiden sehe . Es brauchte auch erst mal so seine Zeit , das sie mit der Situation umgehen konnte. Ich bin froh, das sie an meiner Seite steht und mir hilft, so gut wie sie kann. Ich finde jeder kann auch mal Schwäche zeigen, das gehört halt auch dazu.
Ich versuche mir oft Wünsche zu erfüllen, einfach um mir gutes zu tun und intensiv zu leben. Wir sind auch schon weggefahren und wir haben schlimme Erfahrungen gemacht. Mitlerweile gehe ich nicht mehr ohne Schmerzmittel aus dem Haus,dafür sorgt schon meine Frau, da ich da manchmal etwas nachlässig bin. Man fühlt sich gut und dann kann es ganz schnell anders sein.
Etwas problematisch ist es immer wenn man ins Ausland möchte, vor allem mit dem Morphium, was man mitnimmt.
Meine Frau, hat da mühevoll, versucht Infos zu sammeln. Man kann sich da vom Gesundheitsamt ( pro Medikament eine Bescheinigung) ausstellen lassen ,natürlich wiederum gegen ein Entgeld . Diese Bescheinigung wäre wohl dann einen Monat gültig und dann geht die ganze Sache von vorn los. Am Besten Ihr erkundigt Euch mal beim Amtsarzt, es ist jedenfalls ziemlich aufwenndig und kostenintensiv so das ich es erst mal sein gelassen habe.
Ich weiß auch nicht wie scharf der Zoll in bestimmten Ländern auf das Zeug ist und vor allem was die mit einem anstellen wenn sie was finden ???????????
Man kann ja auch nicht nur mit einer Tablette durch die Welt reisen.
Wenn wir mal wegfahren schauen wir schon immer was wir machen können wenn...
Ich versuche aber auch nicht immer an das schlimmste zu denken, ich meine mich davon leiten zu lassen.
Wenn Ihr möchtet könnt ihr mir auch gern eine PN senden .

Wünsche Euch allen erst mal noch ein schönes Wochenende,
mit ganz viel Sonne und wennig Regen

Liebe Grüße Andi