Meine Bauchspeicheldrüse

[Pphammer]

@Lutz, danke für den Hinweis, hatte schon gelesen, dass ich mich anmelden muss.
Ich freu mich auch schon dich kennenzulernen.
Ja, der Osterhase war fleißig, ich hoffe auch bei dir?
Im Moment achte ich sehr streng auf das was ich esse, denn ich bin jetzt seit 3Tagen relativ beschwerdefrei und das soll auch so bleiben.
@Uwe, du solltest wirklich erst mal ganz vorsichtig beim Essen sein, denn meist lassen dann die Beschwerden nicht lange auf sich warten.
Obwohl es bei mir so ist, dass ich manche Tage etwas vertrage und an anderen nicht.
Außerdem kann ich abends nur wenig essen, da bekomme ich schneller Probleme als wenn ich dasselbe Gericht mittags esse.
Ganz wichtig ist auch die genaue Berechnung der Einheiten Kreon, nimm lieber mehr als zu wenig, sonst gibt es trotzdem Schmerzen.
Ich werde sicher heute noch mal vorbeischauen, bis dahin genießt den Tag.
natürlich nur mit Saft

[rene]

Mein Name ist Uwe ich komme aus dem Kreis Steinfurt ,bin neu in diesem Forum, und hoffe auf Grund meiner Diagnose AutoimunPankreatitis und MorbusChron ein paar Stimmungsaufheller auf dieser Seite zu finden.
Ich bin im Oktober mit der Annahme eine BSDentzündung zu haben ins Krankenhaus gekommen, dort stellte man aber fest,nach Magenspiegelung und Darmspiegelung das ich diese eigendlich nicht habe, aber einige heftige Magengeschwüre im Bauch, Dünndarm und Dickdarmbereich.
Ich bekam Antibiotika und wurde nach Hause geschickt.
Da es mir zwei Wochen später noch schlechter ging, kam ich wieder ins Krankenhaus, wo dann auch plötzlich die BSDentzündung festgestellt wurde.
Zu der Zeit hatte ich immernoch keinen Appetit und mir war ständig übel, so das ich schon bei dem Geruch einer Scheibe Brot brechen mußte.
Ich hatte in ca 6Wochen 28 Kg abgenommen.
Es wurde ein MRZP gemacht und im Anschluß eine Gallenspiegelung, bei der dann vorsorglich ein Stand in den gemeinsamen Ausgang von BSD, Leber und Galle gesetzt wurde.
Danach ging es mir schlagartig deutlich besser, ich hatte Appetit, schon fast Heisshunger.
Es wurden 60 mg Pretnisolon,Pentasa 1000 und Pantoprazol verordnet.
Weihnachten war ich zu Hause um 30 Kg leichter.
Im Februar kam ich mit gleichem Gewicht zur Reha, dort wurde dann Fettstuhl festgestellt, so das ich ab der dritten Woche Kreon 25000 zu jeder Malzeit 1 bis 3 dazu nehmen mußte.
Als die Reha beendet war kam ich wieder mit immernoch gleichem Gewicht ins Krankenhaus zur Verlaufskontrolle.
Dort wurden alle Untersuchungen noch mal wiederholt, mit dem Ergebnis der diagnose AutoimunPankreatitis und MorbusChron.
Damit ich wieder Gewicht zunehme habe ich noch hochkalorische Drinks verordnet bekommen.
So genug, bevor ich noch meinen Lebenslauf schreibe, ich hoffe irgendwelche Hilfen auf dieser Seite zu bekommen, um zu wissen, wie ich mit dieser Sache jetzt weiter umgehen kann, ich bin erst 51 und möchte eigendlich nochwas vom Leben haben.

Gruß Uwe

Hallo Uwe, ich freue/bedaure sehr, einen Leidemsgenossen aus dem Raum Steinfurt hier anzuteffen. Ich habe dir bereits eine PN geschickt. >Ich bin seit 2010 an der BSD erkrankt, und habe schon einige Erfahrung gesammelt. Im welchen Krankenhaus wurde deine Erkrankung festgestellt.?
Ich bin zur Zeit immer im Pankreaszentum in Münster in Behandlung.
Ich würde mich freuen dich persönlich kennenzulernen. Kommst du auch nach Essen zum ADP Bundesteffen?
Vieleicht können wir dann eine FG bilden? Ich habe mich für Samstag angemeldet ohne Übernachtung.

Allen Betroffenen noch einen schönen Ostermontag ohne Schmerzen. Hatte leider heute mal wieder sehr große Probleme ( Trotz Morphium).
Aber es wird imme wieder besser !!!!!!!!!!!!
Morgen früh fahre ich mit meinen Kindern schwimmen.

[Lutz Otto]

@Lutz, danke für den Hinweis, hatte schon gelesen, dass ich mich anmelden muss.
Ich freu mich auch schon dich kennenzulernen.
Ja, der Osterhase war fleißig, ich hoffe auch bei dir?
Im Moment achte ich sehr streng auf das was ich esse, denn ich bin jetzt seit 3Tagen relativ beschwerdefrei und das soll auch so bleiben.

Ich werde sicher heute noch mal vorbeischauen, bis dahin genießt den Tag.
natürlich nur mit Saft

Hallo Britta,

bei mir muss es nicht zwingend Saft sein. An solchen Feiertagen gönne ich mir auch einmal ein Glas alkoholfreien Sekt. Da gibt es mittlerweile sehr gute.
Es freut mich dass Du beschwerdefrei bist und wünsche Dir es bleibt so.
Ja dann wollen wir mal sehen, dass wir uns auch in Essen finden. Ich freue mich.

Einen schönen Ostermontag und alles Gute.

Liebe GRüße

Lutz

[Pphammer]

@Uwe und Rene, schön dass ihr euch gefunden habt. Ich hoffe ja auch, ein paar Leute aus Berlin oder Umgebung hier zu finden.
Ich denke mal ,dass ich ein paar kennenlernen werde wenn ich zum Regionalgruppentreffen gehe. Leider weiß ich nicht, ob es im April klappt, hängt davon ab, wie es nächste Woche so läuft und ob es mir gut geht.
@Lutz, ich habe nie gerne Sekt oder Wein getrunken und die alkoholfreien Varianten sind nicht so mein Ding, da ich lieber süße Sachen trinke. Von daher dann doch lieber einen leckeren Saft.
Du warst ja sicherlich schon öfter zu diesen Treffen, wieviele Leute kommen da denn immer so?
Wünsche euch noch einen schönen Ostermontag.

Liebe Grüße
Britta

[Lutz Otto]

Hallo Britta,

es gibt ja heute auch alle Möglichkeiten um ein richtig leckeren, süßen alkoholfreien Cocktail zu mixen. Das "gönne" ich mir hin und wieder. Liebe auch eher das Süße.
Ansonsten trinke ich auch nur mal alkoholfreien Sekt (rosè) um in der Runde anzustoßen. Das hat sich gestern angeboten, weil die komplette Familie zum " Osterbesuch" hier war.

Bei den Bundestreffen nehmen immer um die 200 AdP-Mitglieder und Gäste teil. Ich glaube behaupten zu können, dass Du Deine Teilnahme nicht bereuen wirst..
Das Programm bietet sehr viel und die Vorträge etc. sind "Hochkarätig" besetz.t Dann hast Du ja auch noch die Möglichkeit unter dem Programmpunkt "Bauchspeicheldrüse im Dialog" gezielte Fragen an die Experten richten.

So bleib schön beschwerdefrei - herzliche Grüße aus Magdeburg

Lutz

[Pphammer]

Guten Morgen,

bei uns scheint schon die Sonne, da bekommt man trotz der Kälte doch gleich gute Laune
@Lutz, ich trinke auch sehr gerne leckere Cocktails, leider ist mein größtes Problem im Moment noch , dass ich ab nachmittags nichts süßes mehr vertrage. Ich kann auch keinen Kakao mehr trinken, so dass ich nachmittags immer nur Tee trinke und ein paar Zwieback esse. Eine zeitlang konnte ich wenigstens noch Kokoszwieback essen, aber das geht nun auch nicht mehr.
Naja, lieber verzichten als Krämpfe oder Übelkeit.
Ich hoffe, dass die anderen sich auch mal wieder melden, vor allem, ob noch jemand mit nach Essen kommt.
Ich wünsche euch einen schönen Tag. Bis später.

Liebe Grüße
Britta

[Mia]

Hey Leute,

vor ca 6 Wochen sagte man mir im Oldenburger Pankreaskrebszentrum (Pius Hospital), dass mit meiner Bauchspeicheldrüße alles ok sei. Alle bildgebenden Untersuchungen und Blutuntersuchungen, Glukosetolleranztest sowie Elastase, Lipase Amylase usw. sind gut, Mrcp, Punktion der BSD alles super!... Es war bei mir wohl im August 2012 eine leichte akute ödematöse Pankreatitis (bei Einlieferunf Lipase 136 und geschwollene BSD mit Entzündungsflüssigkeit). Nach 5 Tagen wurde ich entlassen. Lipase wurde dann immer kontrolliert und schwankte vom Aug. 2012 - Feb. 2013 zwischen 63 und 155.

Nun sagte mir Prof. Dr. Wehey vom Pius in Oldenburg. Ich wäre nun geheilt. Nicht jeden Tag Fastfood oder Fertiggerichte (mal ja aber nicht jeden Tag) ansonsten kann ich alles essen. Nicht rauchen und selten Alkohol bis max 10 %. Ich habe mich an alles gehalten und habe 2 Wochen lang mir fast jeden Tag etwas gegönnt. Sei es Schokolade, Torte zum Geburtstag, Ente zu Ostern.
Und nun oh schock meine bisher höhster Lipasewert mit 175.

Meine Hausärztin ist verzweifelt und ich soll mich nun wieder an Dr. Wehye wenden und nicht bis zur nächsten Endosono Anfang Juni abwarten. Bin echt verzweifelt.....ich dachte eigentl. nun hab ich es geschafft.

Kann man denn so hohe Lipasewerte haben ohne wirklich an der BSD erkrankt zu sein oder zukünftig daran zu erkranken?

Lg
Mia

[Muggle]

Hast du denn auch Beschwerden? Ich denke mal, das sind ja alles Regelkreise im Körper, was wieviel ausgeschüttet wird und das braucht halt einfach manchmal, bis sich das wieder normalisiert. Und die Lipasemessung ist viel fehleranfälliger als Amylase- war Amylase denn in Ordnung?

Na ja, ich kann nix sagen, mein letzter Lipasewert war glaube ich 8

[Mia]

Hallo Muggle,

meine Amylase ist bislang immer in Ordnung gewesen (in Krankenhäusern). Ich glaube aber, dass diese bei den Kontrollen beim Hausarzt nicht gemessen wurde - es wurde nie angesprochen auch nicht bei der letzte Messung am 02.04.13. Am 16.04.13 ist die nächste Messung und ich werde dann auch Amylase testen lassen. Also letzte Woche fühlte ich mich nicht schlecht. Bauch war alles ok und Stuhl auch. Nur meine Schulter tat mir etwas weh ( da ahnte ich es schon). Sonst nix! Kein gürtelartiger Schmerz oder Gefühl als ob ein Stein auf meiner BSD liegt (wie letztes Jahr im August). Diese Woche war mir morgens beim Aufstehen nicht gut. Ich war blass und brauchte lange um in Schuss zu kommen aber das hatte ich eher mit meiner Blutung / Blutverdünner in Verbindung gebracht......Naja am 08.04.13 wird mein INR- und Quick- sowie Hämoglobinwert gemessen (Gerinnungswerte und gucken ob innere Blutungen vorhanden sind oder ob es doch nur die Standart Frauengeschichte ist - Ich hatte bereits 3 Mal innere Blutungen und bin bei sowas immer sehr vorsichtig).

Was denkst du? Also ich esse normal - halt mit sehr wenig Fett und habe mich jetzt nicht wieder auf die Pankreasdiät zurückgesetzt (obwohl ich den höhsten Wert aller Zeiten hab), meine Hausärztin sagte auch nur dass ich das Fettige weglassen soll.

P.S. Hast du Erfahrung mit Ceres MCT Öle oder Magarine? Ich habe mir nun aus dem Reformhaus die Magarine 83 % für 4,20 € (stolzer Preis) gekauft und dort 2 x 100 % MCT Öl 0,5 Liter a´ 8,50 € bestellt. Nun habe ich vom ADP e.V. damals eine Probe vom MCT 77 % Öl bekommen mit einer Broschüre die sagt, dass dieses Öl am besten verträglich ist für Menschen mit BSD-Problemen. Aber die Magarine hat von 100 g ganze 80 g. Fett. Dafür einen Großteil gesättigte Fettsäuren. Sind die besser als die ungesättigten Fettsäuren? Oder anderes rum. Muss ich mit BSD-Problemen nun darauf achten lieber die gesättigten Fettsäuren oder die ungesättigten Fettsäuren zu essen? Ich dachte bislang immer Fett ist Fett also im Bezug auf die BSD (Fett egal welches = böse ). Ich habe bisher immer Joghurt-Magarine mit 39 g Fett auf 100g Magrine geholt. Allerdings sind dort mehr ungesättigte Fettsäuren.

Was ist nun besser? Lieber insgesamt weniger Fett aber dafür mehr ungesättigte Fettsäuren oder Lieber insgesamt mehr Fett aber dafür gesättigte Fettsäuren?

Und warum ist nun der Lipasewert so hoch?

Bin völlig überfragt - HILFE!

Lg
Mia

[sundancer81]

Moin Moin

@Mia: hey du machst ja sachen, klingt ja nicht so gut. Kann dir leider nichts dazu sagen weißt ja, bin auch noch Neuling in BSD Sachen. Rufe doch Prof Weyhe mal an und frage Ihn.
Bislang hat er sich ja immer irgendwie Zeit genommen wenn man fragen hatte.
Was ja schon mal mega positiv ist, dass du keine schmerzen hast


@Britta: Kläre grad mit meinem TErminkalender ob ich auch auf das ADP Treffen komme.
Hast du direkt dort im Hotel ein Zimmer bekommen???
Und wie lange planst du teilzunehmen?

Kurzes Update meinerseits. Scheint alles normal zu sein, solange ich darauf achte was ich esse.
Ist manchmal auch gemein, war heut bei meiner Mom zum Essen eingeladen. Mein Bruder und der Rest der Familie aß Backschinken mit Kartoffelsalat und ich .......... grünen Salat

Aber was tut man nicht alles damit der Bauch schön ruhig bleibt

Ich wünsche euch ein schönes WE

Alles Liebe und Gute

Daniel