Noch keine Diagnose

[Romea]

Sorry, dass ich erst jetzt antworte, danke für´s Glück wünschen! Ich hatte gestern zum ersten Mal seit 2 Wochen mehrere Stunden keine Schmerzen, das schlaucht alles so unheimlich.

Ohje - wenn ich mein letzten Post angucke, dann liest sich das ja so, als ob ich "enttäuscht" bin, weil die ersten Werte in Ordnung waren - nee natürlich im Gegenteil! Es ging da um die Ärztin. (Und "nur Blähungen" sind´s mit Sicherheit nicht... Ich "will" ja auch nicht "irgendetwas haben", ich möchte nur das, was da ist, wissen und behandeln lassen können - ach ich kann mich manchmal einfach schlecht ausdrücken und bin im Moment auch mental nicht so gut drauf. Zum Pankreas würden auch die 2 Schmerzattacken passen, die ich in einem anderen Thread beschrieben habe - sollte es das nicht sein, wäre ich sehr froh...!!! )

Apropos Ärztin, das "Drama" geht weiter: Sie fragte am Freitag, ob es eine Veränderung gäbe, ich verneinte und erzählte, ich hätte die Nacht 2 Stunden geschlafen, mehr ging nicht wegen der Schmerzen... Nur Stirnrunzeln. Hab um die Einweisung gebeten, sie gab was in den PC ein und an der Info konnte ich den Schein nehmen, bin danach gleich zur Bahn, musste zur Arbeit - jo,später hab ich dann mal auf den Einweisungsschein geschaut und mich traf der Schlag: Da steht doch was völlig anderes! KEIN Wort von Schmerzen, keine Rede von (linksseitigen) OBERbauch- und Rückenbeschwerden... Sie schrieb "Meteorismus und unregelmäßiger Stuhlgang" - und statt einer Gastroskopie hat sie eine Koloskopie erbeten und als Verdachtsdiagnose Divertikulitis - wobei ich im Unterbauch keinerlei Probleme habe

Weiß jemand, ob ich mit diesem Einweisungsschein trotzdem in der Klinik vorsprechen kann, oder muss ich einen neuen ausstellen lassen - ich meine, es wird dort ja sowieso eine eigene Anamnese erstellt...

[sternej]

Hallo,
ich kann deine Verzweiflung gut verstehen. Ich selber hatte bisher auch immer nur sehr leichte Schmerzen, noch nie richtig starke Schmerzen. Im großen und ganzen fühlte ich mich eigentlich sehr gut. Hatte zwar ganz kaputte Nägel (welchem Arzt interessiert das denn?), Blähungen (hielt ich für normal). Das einzige was ich richtig komisch fande, waren meine lauten Bauchgeräusche NACH dem Essen.Schmerzen waren da, aber konnte ich mit umgehen - bis auf kleine Ausnahmen. Fand allerdings auch kein Arzt merkwürdig. Als ich dann wirklich immer komisches im Stuhlgang hatte habe ich den Stuhl untersuchen lassen. Tatsächlich: Pankreasinsuffizienz.
Leider ist es tatsächlich so, dass die Ärzte die BSD nicht sehr gut kennen. Alle meine BSD-Werte sind im übrigen jetzt in Ordnung. Ich nehme Kreon. Habe derzeit auch keine Entzündung, derzeit überhaupt keine Schmerzen.Trotzdem habe ich nach wie vor die Insufiizienz und pankreas divisum. Was ich damit sagen will? Man kann tatsächlich auch ohne extreme Schmerzen, etwas an der BSD haben. Dir kann es - wie mir - irgendwann wieder richtig gut gehen, mit oder ohne Krankheit. Ruf einfach ein KH mit Bauchspeicheldrüsenerfahrung (siehe spezielle Seiten des ADP) an, erkläre ihnen die Dinge und Du wirst bestimmt einen Termin (vorerst Besprechungstermin) bekommen. Ich glaube die KH sind es auch gewohnt, dass die Ärzte sich nicht wirklich auskennen. Eine Darmspiegelung finde ich im übrigen sehr gut, denn schließlich machen Probleme mit dem Darm ähnliche Symptome außerdem eine gute Möglichkeit zu schauen, ob da alles in Ordnung ist, unabhängig von Deinen Problemen. In Bochum auf "meiner" Station befanden sich viele Patienten die Darmkrankheiten hatten. Bei mir selber wurde beim Besprechungstermin geklärt, welche Untersuchungen während des stationären Aufenthalts gemacht werden sollten.

Also: Ich glaube wenn du beim Besprechungstermin Deine Lage schilderst, wird das KH mit Dir zusammen festlegen, welche Untersuchungen Du brauchst. Wenn Du am Telefon kurz erklärst, dass Du Probleme hast wirst du bestimmt einen Besprechungstermin bekommen. Aber ich glaube, dafür braucht man "nur" eine Überweisung. Klär das erst mit dem KH ab und sag dann Deinem HA was Du brauchst.

Eine schmerzfreie Zeit
Esther

[Romea]

So, nachdem die Ärztin und ich uns nun mehrmals unterhalten haben, und ich selbst in der Klinik keinen Termin zur Aufnahme ausmachen durfte (das soll der HA machen), und sie fragte, wann ich zeitlich könne und ich sagte, so schnell wie möglich - wohlgemerkt: *stationäre* Abklärung), hat die Schwester heute Morgen auf den AB gesprochen: Der nächstmögliche Termin zur Gastroskopie sei am 8.7. Ambulant. Nix weiterführende Diagnostik.

Termin in der Pankreassprechstunde bekommt man nicht "einfach so" - man muss einen Quartals-Überweisungsschein hingeben, dann wird anhand dem, was als Diagnose und Dringlichkeit draufsteht, der Termin vergeben. Regulär sind sie jetzt bei ungefähr SEPTEMBER. Ist also wirklich etwas für langfristige Planungen. Wenn die HÄ es "dringend" macht, könnte man vorher evtl. mit reingeschoben werden. (Was bei meiner Ärztin zwecklos wäre.) Aber primär geht es ja erstmal überhaupt um eine Diagnose. Die Schwester am Tel. war aber sehr nett.

Ich mag nicht mehr kämpfen - ich stoße bei meiner Ärztin scheinbar nur auf Unverständnis und fühle mich ehrlich gesagt verar****. Als Internistin sollte sie am besten wissen, dass man linksseitige Schmerzen, v.a. die in den Rücken ziehen, abklären sollte. Ich warte jetzt auf die nächste schmerzhafte Episode und gehe in die Notfallambulanz.



LG, Romea

[Romea]

So nun kam einiges dazwischen leider, aber ich habe mich nun in einem anderen Krankenhaus angemeldet (das im Fall, es handelt sich um ein Problem der Bauchspeicheldrüse, sich auf dem Weg zum Zertifizierten Pankreaszentrum befindet, wie man es auf dessen Website lesen kann).

Ich werde am 13. 6. aufgenommen. Hab ganz schön Angst, es kann ja von ganz leicht bis ziemlich schlimm alles möglich sein...

[OwnLittleWorld]

Sowas sollte eventuell mal ausgeschlossen werden bei einer magenspiegelung: http://de.wikipedia.org/wiki/Z%C3%B6liakie

[Romea]

Ja klar, das soll auch kontrolliert werden... Wie auch einiges anderes.

[sternej]

Hi,
schnell noch alles gute für Deinen Krankenhausaufenthalt.
Du brauchst keine Angst haben, es ist auf jeden Fall gut, wenn man - endlich - eine Diagnose hat. Das muss ja schließlich auch nicht so was schlimmes sein.
Alles Gute für Dich
Esther

[Romea]

Hallo,


ich bin vorerst zurück und nicht zufrieden mit dem Städtischen Klinikum - und ich habe nach wie vor keine Diagnose.


- Der Stationsarzt war ein Assistenzarzt, bis auf den letzten Tag zur sog. Chefarzt-Visite habe ich keinen weiteren Arzt auf der Station gesehen (Oberärzte und Chefarzt arbeiten "unten" in der Funktionsdiagnostik)

- es wurde nur auf meinen Wunsch hin am vorletzten Tag die Elastase im Stuhl bestimmt (AA meinte, das hätte man "früher" so gemacht, heute gäbe man probeweise Enzyme und der Chefarzt sagte, wenn der Stuhl ungeformt ist, ist das nicht aussagekräftig - er ist ja aber nicht dauerhaft ungeformt)

- es wurde mir angeboten, auch ohne diesbezügliche Untersuchung eine Enzymsubstitution "auszuprobieren" (sowohl vom AA als auch vom Chefarzt)

- es wurde weder MRCP noch ERCP gemacht, nichtmal vorgeschlagen, auf meine Frage hin wurde gesagt, das sei nicht notwendig, die Symptome seien untypisch (macht man das nur bei Ikterus? Wäre mir neu...?)

- der Ass.-A./Stationsarzt hat Blut abgenommen am ersten Tag, nachdem er meine Symptome genau aufgenommen hatte und ich auch explizit von einer evtl. BSD-Problematik zum Abklären gesprochen hatte - er hat Amylase und Lipase gar nicht mitgestestet und dabei auch noch plump geschwindelt, das wurde dann erst 4 Tage später nachgetestet

- eine Mitpatientin hat seit 12 Jahren eine chronische Pankreatitis - in letzter Zeit hat sie vermehrt starke Darmbeschwerden. Eine Stuhluntersuchung wurde nicht durchgeführt (sie hat, soweit ich weiß, den Chefarzt auch nur 1x kurz nach der Koloskopie gesehen und gesprochen) - sie wurde vom Assistenzarzt mit Mutaflor nach Hause geschickt, sie solle ausprobieren, ob es damit besser wird, vielleicht fehlt es an entsprechenden Bakterien



So, nun ist angeblich internistisch alles abgeklärt und ich solle ein MRT der Wirbelsäule machen lassen (Wenn´s an der WS liegen würde, hätt ich doch aber nicht nach teilweise ganz kleinen Mengen Nahrung schon Schmerzen). Die Schmerzen könnten nicht geklärt werden. Ich wurde in "stabilem Allgemeinzustand" entlassen und das mit der Behandlungsempfehlung 3 x 30 Tropfen Novalgin.

Ich hab nach wie vor Schmerzen, täglich, die zermürben und ich weiß immer noch nichts. Zwar ist eine leichte Gastritis in der Gastroskopie entdeckt worden und eine Laktoseintoleranz, aber die machen laut der Ärzte nicht diese Symptome.

Nächste Woche muss ich noch mal auf eine andere Station zur Bauchspiegelung, das CT war etwas unklar, was meine Eierstöcke betrifft, ich hatte eine Gebärmutterentfernung und es könnte sein, dass sie "hochgerutscht" sind, laienhaft ausgedrückt. Oder das, was dort unklar ist, könnten auch vergrößerte Lymphknoten sein. Ich kann das ja mal abtippen - wenn da denn nun z.B. eine bösartige Zubildung wäre, könnte die natürlich auch metastasiert haben, aber das muss nun nicht wirklich was miteinander zu tun haben, gutartige Zysten z.B. sind häufiger als bösartige Tumore. Man geht eben am ehesten einfach von einer "Verlagerung" aus.

Komisch ist auch, dass Sono und CT unauffällig sind bis auf eine Leberverfettung (das weiß ich), im Abschlussbericht steht dann etwas von "evtl. Pankreaslipomatose" (die man doch hätte sehen müssen).

Viel Text, sorry...

Ich hab glücklicherweise meine Befunde mitbekommen incl. CT-CD. Hervorzuheben ist da dann der Ass.-A., nach einer "fachlich angehauchten Diskussion" hat er mir auf die Frage nach AP und Gamma-GT das Blatt mit meinen Blutwerten gegeben. Da sind übrigens die Leukos erhöht (waren sie auch im Januar, als ich wegen der Schmerzen in der NA war), der CRP ist analog der mal wieder zunehmenden Schmerzen zwar noch im Normalbereich, aber zum ersten Wert deutlich gestiegen und HB und Bilirubin waren/sind auch leicht erhöht.


Ich meld mich morgen noch mal, bin erstmal fertig...


LG, Romea

[sternej]

Hi,
also nee, jetzt bin ich auch enttäuscht über das KH, in dem Du warst. Da bist Du schon mal da, und die machen noch nicht einem "das volle Programm". Das ist ja wirklich doof. Ich meine, wenn Du Schmerzen hast, schön´, dass Du Schmerzmittel bekommst, aber Du musst doch die Ursache der Schmerzen kennen. Soweit ich weiß, macht eine Laktoseintolleranz auf jeden Fall ähnliche Probleme, allerdings k. A., ob man davon auch Rückenschmerzen bekommt.??? Wurde denn zumindest ein Gluctosetest gemacht?
LG Esther

[Romea]

Hi Esther,


ein BZ-Test bezüglich Diabetes nicht - der Lactose-Intoleranz-Test wurde mit Milchzucker + anschl. Messung durchgeführt, aber beim Test auf DM muss es ja Glucose sein... Nee, das wurde auch nicht gemacht. Auch nicht z.B. über Morgenurin (nur einmal im Blutbild ein einzelner Wert - "EDTA-Blutzucker").

Was gemacht wurde:

Sonografie
Gastroskopie
Koloskopie
CT
LI-Test
Blutwerte (außer TM)

Hm, die Schmerzen sind für eine LI auch nach Meinung der Ärzte untypisch - die hab ich wirklich nur links unterm Rippenbogen, und eben links im Rücken, und gürtelförmig rumziehend... Bei LI hätte ich die ja auch im Unterbauch...

Ja, enttäuscht bin ich auch. Gerade, weil sich das KH auf dem Weg zum Pankreaszentrum befindet...


Liebe Grüße, Romea