Operation am Pankreaskopf wegen chronischer BSP

[Elisa]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin neu angemeldet weil ich gerne Erfahrungswerte von Gleichgesinnten wissen möchte. Kurz zu mir: ich heíße Elisa, bin 25 Jahre alt und war damals 1989 das erste Kleinkind in Deutschland dass in HD wegen eines Long-Common-Chanel Syndroms operiert wurde. Ich bin von Grund auf anders gebaut als alle anderen. Mir wurden damals bereits meine Gallenblase, Gallengänge bis auf einen Hauptgang, Gallen an sich, ein Stück Darm sowie Magen entfernt und der Rest zu einem Y System vernäht (bitte keine tiefgründigeren Fragen, das ist das was ich weiss

Ich war die ersten 5 Jahre in regelmäßiger Kontrolle, danach wurde ich für geheilt erklärt. Dies war wohl auch die darauffolgenden 8 Jahre so. Jedoch begann im Teenageralter immer mal wieder diese Schübe von Oberbaumschmerzen die sich Tage hielten und mit einmal weg waren. Die Schmerzen tauchten unterschiedlich auf mal alle 2 Jahre mal jedes Jahr, so ziehte es sich durch bis ich 18 war.

Mit 18 kamen die Schübe immer regelmäßiger und seitdem die Schmerzen waren, sind meine Eltern mit mir zu vielen Ärzten gerannt, jedoch sagte jeder ich habe wohl Narbenschmerzen ttssss....dann begann letztes Jahr: ich hatte monatlich so starke Schmerzen dass ich nicht mehr atmen konnte. Ich bin mehrmals in Mosbach (Baden) durch MRT gefahren wurden, dies sagten es wäre Zysten da mehr nicht.
Danach hatte mir mein neuer Hausarzt (Internist) ans Herz gelegt nach Ludwigshafen in die Klilu zu gehen, dort gäbe es Spezialisten wenn es um Innereien geht. Das habe ich auch gemacht und seitdem ich das letzte Jahr im februar dort war, stand mit einer harmolsen Sonographie fest,d ass die BSP voller Steiner war (ca. 45 Stück) und das dies eine chronische BSP ist. Ich war erst mal geschockt weil ich mir dachte, wie kann dass sein? Ich lag 5 mal im MRT und die haben das nicht gesehen?

Jedenfall wurde ich seit letztem Jahr Februar bis dieses Jahr April 6 mal eingewiesen und mir wurden die Steine versucht zu entfernen was mittelmäßig geling. Denn sie kommen immer wieder. Die letzten beiden mal habe sie mir einen Stent eingestzt und mir einen Termin mit der chirurgischen Abteilung gemacht.
Dort hatte ich ein sehr nettes Gespräch mit dem Oberarzt über eine ,,zu empfehlende BSP Operation,, mir wurde etwas schlecht weil ich mir dachte wieso immer ich?
Was habe ich verbrochen damit mir so ne schwere Krankheit zum zweiten mal innerhalb von 20 Jahren in die Quere kommt?
Naja, das Leben ist kein Wunschkonzert, ich habe das Beste draus gezogen und versuche alles um gesund zu werden. Meine größte Angst ist, dass ich mal an BSP Krebs erkanke....wobei dies nicht gesagt ist, chron. BSP Patienten haben ein erhöhtes Risiko sind aber mit Leuten die Alkohol trinken oder Rauchen gleichgestellt.

Nun zu meiner Frage: hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht`? Oder wurde jemand von Euch wegen chronischer Pankreatitis operiert (womöglich sogar in Lu) am Pankreaskopf? Wenn ja was wurde gemacht und wie war die Genesung danach? Wann konnte wieder richtig Sport gemacht werden?
Ich habe echt Angst vor dem 09.09.2013 denn ich hasse Krankenhäuser und den Gedanken an Schläuchen zu hängen.....

Vielen Dank schonmal für Eure Antworten


LG Elisa

[Norbert]

Hallo Elisa,

ich wurde vor 7 Jahren am Pankreas operiert. Ich habe eine chron. Pankreatitis. Eigentlich sollte ich eine Pankreaskofpresektion erhalten, aber während der OP hat sich gezeigt, dass der Kopf von den vielen Entzündungen schon zu klein war und ich deshalb eine Pankreatikojejunostomie nach Frey erhielt.
Ich wurde in HD operiert. Am Tag der Aufnahme hatte ich mit dem Anästhesisten meine Aufnahmegespräch, das sehr ausführlich war. Noch diverse Blutuntersuchungen und am nächsten Tag war dann die OP. In Narkose erhielt ich meinen zentralen Venenkatheter - ist das Dings am Hals- , eine Magensonde, den Peridualkatheter - das Dings im Rücken - , wobei du selbst entscheiden kannst ob du das willst. Ist aber eine gute Alternative für die starken Schmerzen. Bei mir blieb es ca. 1 Woche drin, gestört hat es mich nicht.
Die OP hat dann 6 Stunden gedauert, danach kam ich auf die Überwachungsstation, die ich am nächsten Morgen wieder verlassen durfte.
Ich hatte 1 Drainage, die noch während meines Krankenhausaufenthalts gezogen wurde. Mit dem Essen hatte ich überhaupt keine Probleme. Nach 12 Tagen habe ich das KH wieder verlassen. Anschließend war ich zur Reha für 3 Wochen. Danach habe ich wieder langsam mit dem Arbeiten begonnen.

Die Sache mit dem Schlafen ist nicht so einfach, da es überall drückt und zwickt. Aber die Schläuche werden jeden Tag weniger, dann wird das auch besser.

In der Reha durfte ich nur ganz leichten Sport machen, meist im Sitzen. Aber es ging ziemlich schnell voran. Nach 6 Monaten hatte ich keine Einschränkungen mehr.

Seit der OP hatte ich keinen akuten Schub mehr, bin jetzt schmerzfrei, nur hin und wieder mal ein kurzes Stechen, aber ich habe diesen Schritt nie bereut.

Wenn du noch Fragen hast, dann raus damit

ansonsten wünsche ich dir Alles Gute für die OP

Gruß

Norbert

[Elisa]

Hallo Norbert,

viiiiieeelleeen Dank für deine Anwort. Ich habe mich sehr gefreut.
Ok, dank Deiner Aussagen bin ich relativ guter Dinge dass alles prima verlaufen wird. Warum hast du die BSP Entzündung? Bei mir ist es ein genetischer Fehler von Geburt an gewesen, höchstwahrscheinlich.
Musst oder gehst du jetzt jährlich oder alle zwei Jahre zur ERCP um nachschauen zu lassen ob noch alles in Ordnung ist und um auszuschließen dass sich ein Tumor bilden kann?

Was ist Pankreatikojejuostomie??????????
Machen die immer diesen Venenkathter am Hals oder ist dies nur bei Erwachsenen ab 40 bspw. der Fall? Das Ding tut doch bestimmt sackrisch weh oder?
Hast du die Magensonde in der Nase gespürt, beim Atmen, beim Sprechen etc. ?
Ok, dieser Periduakatheter ist das der den man selber drücken kann wenn die Schmerzen zu stark werden?
Tat es weh als nach einandner die ganzen Schläuche gezogen wurden? Wie war das mit dem Halsding und der Sonde?
Musstest du die ersten 5 Tage auf dem Rücken nur liegen oder konntest du seitlich schlafen? ich bin ein absoluter Seitenschläfer, Rücken geht gar nicht.

Wann konntest du das erste mal wieder Essen nach der OP?
Wurdest du 12 Tage nach der Op entlassen oder mit Einweisungstag? Ich hoffe dass ich nach 10 Tage mit OP wieder raus kann.

Entschuldige die vielen Fragen

Viele Grüße Elisa

[Norbert]

Hallo Elisa,

also von den Schläuchen brauchst du wirklich keine Angst zu haben, sie tun alle nicht weg. Der Venenkatheter am Hals ist die beste Sache die es gibt!!! Da kann man auch Blut darüber abnehmen. Oder willst du mehrmals gestochen werden für einen Armzugang? Keine Angst, der stört nur ein bisschen, aber weg tut es nicht. Auch beim Ziehen hat man keine Schmerzen. Die Magensonde drückt etwas im Hals, aber die kommt ja auch schnell wieder heraus. Am 2. Tag nach der OP habe ich schon wieder etwas zum Essen bekommen. Langsamer Kostaufbau.
Du darfst und sollst dich natürlich auch drehen, das geht zwar langsam, aber es geht.
Wenn bei dir alles glatt läuft. bist du auch nach 10 Tagen wieder raus. Das ist halt individuell und ich würde mich da nicht so sehr festklammern.

Bei einer Pankreatikojejunostomie nach Frey, wird die Ganze Bauchspeicheldrüse der Länge nach aufgeschnitten und darüber wird eine Dünndarmschlinge genäht. Hört sich etwas gruselig an, aber bei mir hat es gut geholfen.

Ich fahre alle 2 Jahre zur Kontrolle nach HD. Meist wird dann ein MRCP (kein ERCP) gemacht und noch Blut abgenommen, u.a. Vitaminstatus.


Hoffe ich konnte dir soweit deine Fragen beantworten. Aber man sollte sich nicht allzuviele Gedanken machen, es ist nicht bei jedem gleich.

Alles Gute

Norbert

[Elisa]

Hallo Norbert,

aha ok, na dann bin ich ja beruight um ehrlich zu sein hasse ich Spritzen und habe auch ziemlich Angst davor. Von daher hört es sich nach einer guten Lösung an mit dem Halskatheter vor allem wenn er nicht weh tut

Ab wann konntest du dich wieder waschen oder im Sitzen duschen im Kh? Gerade die Haare sind ja etwas eklig nach ein paar Tagen lol.

Wann hast du die Sonde rausbekommen? Also diese dumme Sonde macht mir am meisten Gedanken ehrlich

Das ist gut zu hören, dass heißt ich kann also, sofern es mein Körper zulässt auch auf der Seite schlafen, richtig?

Ok, dieses Aufschlitzen, habe ich gelesen ist nur zu empfehlen bei Patienten bei denen die BSP noch nicht all zu sehr angegriffen ist, denn dieses Verfahren soll nur eine Linderung sein aber keine ,,Heilung. Für eine Langfristige Aufhebung der Schmerzen und des zerstörens der BSP wäre eine Kopfentfernung notwendig?!

Lg Elisa

[Norbert]

Hi Elisa,

hab meine Haare ziemlich bald wieder gewaschen, da ich die sonst jeden Tag waschen muss. Mach dir mal wegen dem Schlafen nicht so viele Sorgen. Es geht. Die Magensonde wurde bei mir am nächsten Tag gezogen. Habe ja dann auch was zum Trinken bekommen.

Ich bin mit meiner Operationsmethode bisher nicht schlecht gefahren. Jetzt sind es 7 Jahre ohne Schmerzen und ich hoffe, dass es auch so bleibt.
Wie ich bereits oben geschrieben habe, ging bei mir die andere Variante nicht, weil schon alles verschrumpelt war.

Liebe Grüße

Norbert

[Elisa]

Hallo Norbert,

achso, na dann sollte ich den Tag nach der Op mit Magensonde überleben.
Ok, gut dass du so zufrieden bist mit der Methode, hatte es in einem DokForum gelesen deswegen.

Vielen Dank für alles und hoffe dass weiterhin die nächsten 40 Jahre alles gut läuft bei dir

Lg Elisa

[Smilla]

Hallo mein mann wurde vorgestern an der Bauchspeicheldrüse operiert , ihm wurde der Kopf entfernt und ein Stück vom 12 Fingerdarm bei ihm mussten sie den Bauch aufmachen und , er ist mit 20 klammern zugetackert worden ( wie sich das anhört ).schmerzen hat er immer noch ein wenig klar ist ja auch noch nicht so lange her . Die Entscheidung nach Heidelberg zu gehen war gut in Ludwigshafen hätten die wieder nur die Zyste leer gemacht , ich hoffe das jetzt alles besser wird .

[nesco]

Hallo Elisa,
bei mir wurde heute auch beschlossen das ich die gleiche OP wie du nächste Woche habe. Ich kann dir dann ja wenn ich entlasse werde
ein paar Updates geben. Hoffen wir mal für uns beide das es alles gut verlaufen wird, obwohl ich auch grad leicht nervös bin.
Liebe Grüße

[Elisa]

Hallo Nesco,

oh, ok. Wo wirst du denn operiert? Ja, ich wäre dir sehr dankbar, wenn du ein paar News mitteilen würdest. Ich wünsche dir bereits jetzt viel Glück und eine gute Genesung. Was Fakt ist, ich glaube zu 85 % wird es Dir auf längere Sicht gesehen viel besser gehen.

LG Elisa

Hallo Smilla,

ok, ich hoffe deinem Mann geht es soweit ganz gut jetzt. Ich bin gespannt welche Methode bei mir gemacht wird, da ich ja schon voroperiert bin. War er denn die ganze Zeit in Lu in Behandlung? Ich bin dort seid letzten Jahr und ich muss sagen dass ich mit den Ärzten dort mehr wie zufrieden bin und als der OA von der Medizinischen Klinik C in mein Zimmer kam und mir die Möglichkeiten aufwies zwischen ewigen Stentwechsel oder eine OP. Habe ich mich für die OP entschieden. Die Station hat mir dann am selben Tag mit einem OA Chirurgen der Chriugischen Klinik A gemacht und dieser hat mir die Vorteile eben klar gemacht.

Viele Grüße und Gute Besserung für deinen Mann