Hallo Hortensienbusch,
wenn man die Krankheit nicht verlangsamen kann mit den Medikamenten und die Endzündungen der Leber und der Pankreas weiter gehen, bleibt nur noch eine Transplantation....aber davon gehe ich noch nicht aus....
Es sind viele Untersuchungen nötig....wie Blutwerte die IgG4,Mitochondrien, und Leberwerte...
dann noch Leberpunktion und Pankreaspunktion, MRT;CT und und und und......
und ich hatte immer gedacht ich hätte eine chronische Pankreatitis...so sagte man es mir 23 Jahre lang....
Liebe grüße Tina
Autoimmunpankreatitis
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Hortensienbusch
- Beiträge: 118
- Registriert: 1. Juni 2013, 17:05
Re: Autoimmunpankreatitis
Hallo Ihr,
ich melde mich mal wieder.
Habe letzte Woche erstmalig Enzyme (Nortase) eingenommen, da meine Elastasewerte ein paar mal zu niedrig waren und ich auch die typischen Probleme mit der Verdauung habe.
Ich habe natürlich penibel auf den Fettgehalt geachtet und dementsprechend umgerechnet. Sprich 1 Gramm = 2000 Lipaseeinheiten.
Bei den Nortasekapseln muss man echt ganz schön viele einnehmen...
Nun ist es so, dass ich durch die Kapseln ein ungutes Bauchgefühl bekam, wie Völlegfühl und tiefen Magendruck. Ich habe eh schon regelmäßig mit den Beschwerden zu tun und kann jetzt ja nicht zusätzlich noch Probleme gebrauchen.
Da ich Vegetarierin bin, möchte ich auch keine anderen nehmen.
"Habt ihr eine Idee, woran es liegen könnte?"
Nächste Woche wird die MRCP-Untersuchung gemacht, vielleicht bin ich dann auch schon schlauer.
Hätte da noch eine Frage:
"Kann eine Autoimmunpankreatitis mit Pankreasinsuffizienz chronische Erschöpfung (CFS-Symptome) auslösen?"
Ich grüße euch!
...Hortensienbusch
ich melde mich mal wieder.
Habe letzte Woche erstmalig Enzyme (Nortase) eingenommen, da meine Elastasewerte ein paar mal zu niedrig waren und ich auch die typischen Probleme mit der Verdauung habe.
Ich habe natürlich penibel auf den Fettgehalt geachtet und dementsprechend umgerechnet. Sprich 1 Gramm = 2000 Lipaseeinheiten.
Bei den Nortasekapseln muss man echt ganz schön viele einnehmen...
Nun ist es so, dass ich durch die Kapseln ein ungutes Bauchgefühl bekam, wie Völlegfühl und tiefen Magendruck. Ich habe eh schon regelmäßig mit den Beschwerden zu tun und kann jetzt ja nicht zusätzlich noch Probleme gebrauchen.
Da ich Vegetarierin bin, möchte ich auch keine anderen nehmen.
"Habt ihr eine Idee, woran es liegen könnte?"
Nächste Woche wird die MRCP-Untersuchung gemacht, vielleicht bin ich dann auch schon schlauer.
Hätte da noch eine Frage:
"Kann eine Autoimmunpankreatitis mit Pankreasinsuffizienz chronische Erschöpfung (CFS-Symptome) auslösen?"
Ich grüße euch!
...Hortensienbusch
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Hortensienbusch
- Beiträge: 118
- Registriert: 1. Juni 2013, 17:05
Re: Autoimmunpankreatitis
Guten Abend,
melde mich mal wieder mit einem kleinen Up-date.
Habe seit Wochen wieder strake Schmerzen/Rückenschmerzen in Zusammenhang mit der Nahrungsaufnahme. Verdacht auf Autoimmunpankreatitis besteht ja schon eine ganze Weile.
So wollte man meine MRT/MRCP-Untersuchung abwarten.
Ich war heute beim Arzt, da ich ja wieder strake Schmerzen habe und kaum noch was essen kann momentan.
Befund MRT/MRCP: Bei V. a. Autoimmunpankreatitis finden sich auch MR-morphologische Zeichen, insbesondere die verminderte Lobulierung des Pankreas, die die Verdachtsdiagnose unterstreichen. Etwas verplumptes Pankreascorpus/-schwanz mit verminderter Lobulierung und rel. glatten Aussenkonturen.
Ansonsten war alles ok.
Ich soll nun mit einer vierwöchigen Prednisolontherapie beginnen, angefangen bei 50mg und pro Woche um 10mg runtergehen.
Außerdem habe ich Kreon in zwei Stärken verschrieben bekommen.
Irgenwie hab ich ganz schön Bammel vor dem Kortison, da es ja doch ganz schöne Nebenwirkungen haben kann.
Wie ist denn die Verträglichkeit bei der Dosierung für diesen Zeitraum?
Ich würde mich sehr über Antworten freuen!
Herzliche Grüße: Hortensienbusch
melde mich mal wieder mit einem kleinen Up-date.
Habe seit Wochen wieder strake Schmerzen/Rückenschmerzen in Zusammenhang mit der Nahrungsaufnahme. Verdacht auf Autoimmunpankreatitis besteht ja schon eine ganze Weile.
So wollte man meine MRT/MRCP-Untersuchung abwarten.
Ich war heute beim Arzt, da ich ja wieder strake Schmerzen habe und kaum noch was essen kann momentan.
Befund MRT/MRCP: Bei V. a. Autoimmunpankreatitis finden sich auch MR-morphologische Zeichen, insbesondere die verminderte Lobulierung des Pankreas, die die Verdachtsdiagnose unterstreichen. Etwas verplumptes Pankreascorpus/-schwanz mit verminderter Lobulierung und rel. glatten Aussenkonturen.
Ansonsten war alles ok.
Ich soll nun mit einer vierwöchigen Prednisolontherapie beginnen, angefangen bei 50mg und pro Woche um 10mg runtergehen.
Außerdem habe ich Kreon in zwei Stärken verschrieben bekommen.
Irgenwie hab ich ganz schön Bammel vor dem Kortison, da es ja doch ganz schöne Nebenwirkungen haben kann.
Wie ist denn die Verträglichkeit bei der Dosierung für diesen Zeitraum?
Ich würde mich sehr über Antworten freuen!
Herzliche Grüße: Hortensienbusch
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Hortensienbusch
- Beiträge: 118
- Registriert: 1. Juni 2013, 17:05
Re: Autoimmunpankreatitis
Hallo,
mich würde nochmal interessieren, ab wann man mit einer Besserung der Symptome rechnen kann, wenn man mit Kortison begonnen hat?
Weiss das jemand von euch? Ich konnte hier im Forum nichts finden.
Es grüßt herzlichst, Hortensienbusch
mich würde nochmal interessieren, ab wann man mit einer Besserung der Symptome rechnen kann, wenn man mit Kortison begonnen hat?
Weiss das jemand von euch? Ich konnte hier im Forum nichts finden.
Es grüßt herzlichst, Hortensienbusch
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Friedhlm Moehlenbrock
- Beiträge: 148
- Registriert: 2. Mai 2010, 19:59
Re: Autoimmunpankreatitis
Moin, Moin,
bei der kurzen Kortisontherapie solltest du dir eher keine Gedanken über Nebenwirkungen machen. Auch des Kreon
halte ich für wesentlich wirksamer, allein schon die Gefahr der Unterdosierung ist da nicht so gross. Das Kortison sollte
innerhalb 1-3 Tagen wirken, oft schon schneller, ist ein tolles Zeug, aber auch genauso teuflisch......
Viel Erfolg und schöne Feietage sowie einen guten Rutsch ins neue Jahr....
LG
Freddy
bei der kurzen Kortisontherapie solltest du dir eher keine Gedanken über Nebenwirkungen machen. Auch des Kreon
halte ich für wesentlich wirksamer, allein schon die Gefahr der Unterdosierung ist da nicht so gross. Das Kortison sollte
innerhalb 1-3 Tagen wirken, oft schon schneller, ist ein tolles Zeug, aber auch genauso teuflisch......
Viel Erfolg und schöne Feietage sowie einen guten Rutsch ins neue Jahr....
LG
Freddy
Friedhelm Möhlenbrock
1.stellv. Vorsitzender
Regionalgruppen 32 & 33
Minden-Herford-Bielefeld-OWL
Auch neue Wege gehen, wer einem Pfad folgt, kommt nur dort an, wo andere schon längst waren.
1.stellv. Vorsitzender
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Hortensienbusch
- Beiträge: 118
- Registriert: 1. Juni 2013, 17:05
Re: Autoimmunpankreatitis
Hey Freddy,
vielen lieben dank für deine Rückmeldung.
Ist ja doch ganz schön ruhig hier in diesem Thread geworden...
Ich nehme das Kortison seit Freitag letzter Woche und habe trotzdem noch Schmerzen.
Das Kreon nehme ich ebenfalls korrekt ein, habe aber mit Verstopfung zu kämpfen. Keine Ahnung, ob das jetzt vom Kreon oder vom Kortison kommt.
Habe große Hoffnung gehabt, dass das Kortison helfen würde, aber mein Arzt sagte auch nur, dass es ein Versuch wäre. Man könne so schwer die Autoimmunpankreatitis nachweisen..., außer noch punktieren, aber da muss man auch die richtige Stelle treffen.
Wie geht es dir denn inzwischen?
Ich wünsche dir ebenfalls ein frohes Weihnachtsfest und natürlich viel Gesundheit!!!
Herzliche Grüße, Hortensienbusch
vielen lieben dank für deine Rückmeldung.
Ist ja doch ganz schön ruhig hier in diesem Thread geworden...
Ich nehme das Kortison seit Freitag letzter Woche und habe trotzdem noch Schmerzen.
Das Kreon nehme ich ebenfalls korrekt ein, habe aber mit Verstopfung zu kämpfen. Keine Ahnung, ob das jetzt vom Kreon oder vom Kortison kommt.
Habe große Hoffnung gehabt, dass das Kortison helfen würde, aber mein Arzt sagte auch nur, dass es ein Versuch wäre. Man könne so schwer die Autoimmunpankreatitis nachweisen..., außer noch punktieren, aber da muss man auch die richtige Stelle treffen.
Wie geht es dir denn inzwischen?
Ich wünsche dir ebenfalls ein frohes Weihnachtsfest und natürlich viel Gesundheit!!!
Herzliche Grüße, Hortensienbusch
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Friedhlm Moehlenbrock
- Beiträge: 148
- Registriert: 2. Mai 2010, 19:59
Re: Autoimmunpankreatitis
Hallo,
danke der Nachfrage, ich habe gerade einen Totalausfall hingelegt, keiner weiss warum. Entzündungswerte erhöt, war noch nie, Ich gehe vom MTX als Auslöser aus. 1 Woche KH aber nun ist Urlaub angesagt.
Die AIP ist schwer zu diagnostizieren und die Behandlung basiert meist auf Kortison. Die Verstopfung behandele ich mit Magrogol, 1-2 Beutel
auf 2 Tage reicht meistens.
VG
Freddy
danke der Nachfrage, ich habe gerade einen Totalausfall hingelegt, keiner weiss warum. Entzündungswerte erhöt, war noch nie, Ich gehe vom MTX als Auslöser aus. 1 Woche KH aber nun ist Urlaub angesagt.
Die AIP ist schwer zu diagnostizieren und die Behandlung basiert meist auf Kortison. Die Verstopfung behandele ich mit Magrogol, 1-2 Beutel
auf 2 Tage reicht meistens.
VG
Freddy
Friedhelm Möhlenbrock
1.stellv. Vorsitzender
Regionalgruppen 32 & 33
Minden-Herford-Bielefeld-OWL
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