Querschnitt mit BSD Problem

[shakes]

Hallo Forumsmitglieder und Bauspeicheldrüsenexperten

Da ich evtl. ein Problem mit meiner BSD habe, wollte ich hier mal nachfragen. Da mir leider langsam die Ideen ausgehen und ich immer verzweifelter werde.

Zu meiner Person, männlich 44 Jahre und bei einem Autounfall 1996 habe ich mir einen Querschnitt eingefangen. Dieser ist inkomplett Höhe Brustwirbel 8 , d.h. nicht durchtrennt und an einer Gehstütze kann ich laufen. Mit dem Querschnitt gibt es eine Blasen und Darmlähmung.

So aber nun zum eigentlichen Problem, vorab ich war schon bei einigen Ärzten.

Wie viele hier habe ich Probleme mit der Verdauung. Meistens nach dem Essen bekomme ich ein Unwohlsein im Oberbauch, teilweise mit Krämpfen und Blähungen und manchmal dann Durchfall. Ab und an kann ich was Essen und es geht mir gut. Wenn es zum Durchfall gekommen ist, geht es mir eigentlich für die nächsten 7-18 Stunden gut, dann geht es wieder mit Blähungen usw. weiter.

Ich hatte in den letzten Jahren 2 Stuhluntersuchungen beim Internisten und Hausarzt bei dem die Elastase erniedrigt ist. (weiß leider die Werte nicht) Dann habe ich bisher noch 3 Darmflorauntersuchungen privat gemacht bei ganzimmun.

Hier mal meine Werte
30.11.12 Darmflora Pankreaselastase 30,4, Clostridium species 4x10^7
20.03.13 Vitamin D= 42 nmol/l
15.05.13 Vitamin D= 85 nmol/l
14.08.13 Darmflora Pankreaselastase 24,8, Clostridium species 3x10^6
12.03.14 Vitamin D= 60 nmol/l
17.03.14 Darmflora Pankreaselastase 15, Clostridium species 1x10^7

Die anderen Werte sind soweit OK, es fehlen manchmal nur ein paar Bakterien.
Ich hatte danach auch ganz nach den Empfehlungen Kreon in Kombi mit BicaNorm genommen, aber es ging mir nicht besser. Hatte dann einen Termin bei einem Gastro (August 2011) der mir sagte ich sehe nicht aus, wie einer mit BSD Schwäche. Also Kreon wieder abgesetzt und weiter gelitten.
Dann folgten diverse Magen und Darmspiegelungen und Test´s gegen die üblichen Verdächtigen. Nichts. Dann war ich bei einer Internistin die mir eine Überweisung für´s MRT gab. Alles OK. Die Internistin machte noch eine Stuhl und Blutuntersuchung. In der Stuhlprobe wieder niedrige Elastase im Serum OK.
Dann hatte ich jetzt nochmal einen Gastotermin im Mai. Ergebnis: Der Herr Doktor hat meine mitgebrachten Unterlagen wie ein Daumenkino durchgedrückt und gesagt: Ne Sie haben nicht´s an der BSD, da würden Sie anders aussehen und da Sie ja alles schon abgeklärt haben ist das ein Reizdarmsyndrom und gibt mir ein Privatrezept für eine 50er Packung Immudium.

Ich würde es ja irgendwie schlucken, aber woher kommen bei 5 verschiedenen Stuhlproben diese niedrigen Elastase Werte. Das kann doch kein Zufall sein, leider brachte die Kreon Einnahme auch keine Besserung. ich hatte nach der Internistin nochmal Ozym 40000 eingenommen (bis zu 160000) für eine Mahlzeit, aber es hat keine Besserung gebracht. Auch habe ich keinen Gewichtsverlust (evtl kompensiert sich das vielleicht, da in meine Aktivitäten sehr eingeschränkt bin) Einzig auffällig sind die Elastase Werte und größere breiige Stuhlmengen. Macht es Sinn nochmal irgendwo vorzusprechen, bin aus dem Frankfurter Raum und überlege es nochmal mit einer Adresse hier aus der Datenbank zu versuchen.


Vielen Dank für alle Antworten und Tipp´s.

Viele Grüße Michael

Ausgeschlossen da schon getestet:
Lactoseintolleranz
Fructoseintolleranz
Histamin
Gluten
Nahrungsunverträglichkeiten
Magen und Darmspiegelung (mehrfach)

[Gregor E]

@ shakes:
Gibt es einen Zusammenhang zwischen deinem "Querschnitt" und den BSD-Problemen? Ich persönlich habe einen Bandscheibenvorfall im Bereich 7./8. BWS und eine Pankreasinsuffizienz und bin mir nicht sicher, ob da ein Zusammenhang besteht.
HG GvH

[shakes]

Hallo Gregor
nein das Glaube ich nicht, die ersten 10-15 Jahre nach dem Querschnitt war ziemlich alles OK. Es hat so langsam ab 2009 angefangen, mit den Problemen.
Jeder Arzt sagt mir halt, ich habe nix an der BSD, obwohl die Elastase Werte so schlecht sind. Es könnte ja stimmen denn ob ich Kreon nehme oder nicht es ändert sich nichts. Nur leider kann es mir kein Arzt erklären, wo die Werte herkommen. Außer das ich mir das Geld hätte sparen können. Von Darmflora und so wollen die nichts wissen.

Gruss

[Gregor E]

@ shakes: mein BS-Vorfall ist auch bereits 20 Jahre alt. Die Pankreasinsuffizienz habe ich seit ca. 3 Jahren. Einen Zusammenhang kann ich jedenfalls nicht ausschließen. In der Dorntherapie wird der 7.Brustwirbel u. a. der BSD zugeordnet.
HG GvH

[sternej]

Hi,
erstmal paar blöde Fragen, kenne mich nicht so aus. Die Darmflorauntersuchung ist das das gleiche wie Stuhlprobe abgeben?
Wenn man eine SCHWERE BSDinsuffizienz hat, nimmt man ohne Enzyme irgendwann auch ab. Das geht allerdings langsam. Denn der Körper kann die Nahrung nicht verarbeiten und scheidet sie aus, große Stuhlmengen, oft zur Toilette. Desto schwerer die Insuffizienz, desto einfacher es festzustellen.
Du hast ein MRT machen lassen. Hatte ich auch. Haben Sie auch nix gefunden. In Bochum (pankreaszentrum) wurde ein MRCP gemacht, und die Ursache meiner BSDinsuff. gefunden. Also Tipp: Bei Vermutungen an der BSD erkrankt zu sein UNBEDINGT Facharzt für BSD aufsuchen, dort gibt es die für die BSD geeigneten geräte und Ärzte die ein geschultes Auge haben. Hatte vorher auch schon zig Fehlinterpretationen!
Deine Elastasewerte bei der Darmflora hören sich sehr niedrig an. Ist 200 der Sollwert???? Wenn ja, finde ich persönlich, dass sich das schon sehr nach einer BSDinsuffizien anhört. Hast du deinen Stuhl mal auf Nahrungsmittelrückstände untersuchen lassen, siehst du selber Nahrungsmittelrückstände im Stuhl?
Kreon wirkt eigentlich direkt bei Nahrungsaufnahme. Meine Darmflora war aber mittlerweile wohl sehr gestört, so dass es ca ein halbes Jahr gedauert hat, bis diese sich erholt hatte und meine Stuhlgang fast normal ist.
Hast oder hattest du irgendwann irgendwelche Bauchschmerzen. Wenn ja, beschreib mal, wie die sich anfühlten.
So was ich jetzt schreibe, ist wirklich absolut nichts "ärztliches". Aber ich bin so ein Teste-doch-mal-selber-Typ. Hast du schon mal probiert eine Zeitlang (vielleicht 2 Wochen) extrem wenig Fett in der Nahrung zu dir zu nehmen (und ebenfalls wenig Ballaststoffreiches, wenig schwer verdaubares) und die nächsten Wochen mal so richtig fettig (ohne zu übertreiben) zu essen? Merkst du einen Unterschied?
Leider habe ich null Ahnung, ob es irgendwie mit der Querschnittlähmung zusammenhängen kann. Aber jede Krankheit die man hat, ist an dem gleichen Körper, mittlerweile denke ich wenn irgendwas im Körper nicht richtig funktioniert hat es fast immer - wenn auch nur kleine - Auswirkungen auf den restlichen Körper, leider.
Was sind eigentlich die Sollwerte bei Vitamin D bei der Darmflora. Genau wie sonst 30?
Im übrigen kenne ich keinen einzigen Test der eine Histamintoleranz ausschließen kann, welcher soll das denn sein? Warst du deshalb mal im KH? Leider gibt es da auch sehr wenig Ärzte die sich wirklich auskennen.
Trotzallem: Schöne Pfingsten
Esther

[shakes]

Hei Esther
also Darmflorauntersuchung ist eine genauere je nach größe und Preis Stuhluntesuchung. Der Elastase Wert sollte nicht unter 200 sein, liegt meiner weit drunter. Das komische wie schon geschrieben ich habe meine 77-79 kg und nehme nicht ab. Bei den Verdauungsrückständen liegt nur der Eiweiß Wert bei 1,1g/100g dieser sollte unter 1,0g liegen, der Rest ist im normalen Bereich. Auch erkenne ich im Stuhl keine Nahrungsmittelrückstände. Und wie gesagt das Kreon brachte keine Besserung.
Bauchschmerzen nicht wirklich, eher ein unwohlsein im Oberbauch. Ich denke es kommt durch Gase und Luft im Darm.
Am Freitag z.B. gabs Abends Pangasiusfilet unpaniert mit 1 Eßlöffel Öl gebraten und Salzkartoffeln sonst nichts, nicht fettig etc. 1 Std später Blähungen ein 2 Bauchkrämpfe und ab auf die Toilette und Duchfall. Evtl. kann man am Nachmittag noch ein Stück Streuselkuchen als Verursacher dazunehmen.
Und so ist es die ganze Zeit. Ich esse etwas und bekomme nach dem essen ein unwohles Gefühl im Oberbauch, Blähungen und eben manchmal dann auch Durchfall und das einzige was ich habe ist der niedrige Elastase Wert.
Ich habe auch schon 2 Wochen lang nur Pellkartoffeln und Salzkartoffeln gegessen, (so verzweifelt ist man) da war es dann genauso.
Vitamin D sollte zwischen 100-150nmol/l liegen.
Histamin habe ich die Diaminoxidase testen lassen, ist OK sagt wohl abr nicht viel aus. Mein Heilpraktiker sagte mir das könne man leicht mit Tomatenmark testen. Einfach 3 Eßlöffel Tomatenmark essen und sehen was passiert. Ich habe 4 genommen (echt lecker ;-( ) und nichts passiert.

Und zu guter letzt habe ich im Pankreas Zentrum Frankfurt hier aus den Adressen angerufen, die Dame am Telefon wollte aber meine Probleme und Elastase Wert nicht so ganz wissen und hat mich an das MVZ (Medizinisches Versorgungs Zentrum) verwiesen. Und hier sitzt wieder Arzt xy und hat null Ahnung.

Gruss und schöne Pfingsten

[sternej]

Hi,
also den Histamintesten kannst du schon mal vergessen, der ist wirklich nicht aussagefähig, da sind Tomaten schon besser. Ich persönlich kenne keine Krankheit die niedrige Elastasewerte verursacht außer die BSD, aber ich bin auch kein Arzt. Gibt es andere KH bzw. Ursachen???? Wie lange hast du das mit Kreon denn probiert? Hast du vorher einen Säureblocker genommen? Hast du Kreon richtig angewendet? Leider ist es nicht immer so, dass man sofort nach Nahrungsaufnahme merkt, dass etwas nicht stimmt. Manche Nahrung bleibt lange im Magen und die Probleme kommen später (Bei mir kommen 2 Tage nach viel Salatessen Durchfall mit Nahrungsmittelrückständen). Also es liegt nicht nur an der Nahrung sondern auch an der Reihenfolge an der man sie gegessen hat und was noch so im Magen drin ist und vielleicht noch nicht verdaut ist. Deshalb ist es sehr, sehr schwer den Schuldigen zu finden. Da Deine Elastase Werte wirklich schlecht sind und du Durchfall hast, bin ich persönlich der Meinung das irgendetwas wirklich nicht stimmt. Kann gut sein, dass es die BSD ist, man muss schließlich nicht alle Symptome auf einmal haben. Das mit dem extremen Abnehmen war bei mir eigentlich ein jahrelanger Prozeß und viel mir selbst damals auch gar nicht auf. Dachte nur 55 kg bei 1,78 ist schon wenig, hatte mich aber eh selten gewogen. Auch der Vitamin D Mangel lässt vermuten, dass du eine Art von Mangelernährung hast. Du hast schlechte Werte, du hast Durchfall, das ist nicht "normal". Irgendeiner muss doch wissen, wo es da einen Zusammenhang gibt, du brauchst Geduld ihn zu finden.
Ich an deiner Stelle könnte gar nicht anders, als weiter zu suchen. Tritt bestimmt auf und mach die lieber kränker, dann wirtd man - leider - ernster genommen.
lg esther

[uwe]

Hi,
also den Histamintesten kannst du schon mal vergessen, der ist wirklich nicht aussagefähig, da sind Tomaten schon besser. Ich persönlich kenne keine Krankheit die niedrige Elastasewerte verursacht außer die BSD, aber ich bin auch kein Arzt. Gibt es andere KH bzw. Ursachen???? Wie lange hast du das mit Kreon denn probiert? Hast du vorher einen Säureblocker genommen? Hast du Kreon richtig angewendet? Leider ist es nicht immer so, dass man sofort nach Nahrungsaufnahme merkt, dass etwas nicht stimmt. Manche Nahrung bleibt lange im Magen und die Probleme kommen später (Bei mir kommen 2 Tage nach viel Salatessen Durchfall mit Nahrungsmittelrückständen). Also es liegt nicht nur an der Nahrung sondern auch an der Reihenfolge an der man sie gegessen hat und was noch so im Magen drin ist und vielleicht noch nicht verdaut ist. Deshalb ist es sehr, sehr schwer den Schuldigen zu finden. Da Deine Elastase Werte wirklich schlecht sind und du Durchfall hast, bin ich persönlich der Meinung das irgendetwas wirklich nicht stimmt. Kann gut sein, dass es die BSD ist, man muss schließlich nicht alle Symptome auf einmal haben. Das mit dem extremen Abnehmen war bei mir eigentlich ein jahrelanger Prozeß und viel mir selbst damals auch gar nicht auf. Dachte nur 55 kg bei 1,78 ist schon wenig, hatte mich aber eh selten gewogen. Auch der Vitamin D Mangel lässt vermuten, dass du eine Art von Mangelernährung hast. Du hast schlechte Werte, du hast Durchfall, das ist nicht "normal". Irgendeiner muss doch wissen, wo es da einen Zusammenhang gibt, du brauchst Geduld ihn zu finden.
Ich an deiner Stelle könnte gar nicht anders, als weiter zu suchen. Tritt bestimmt auf und
mach die lieber kränker, dann wirtd man - leider - ernster genommen.
lg esther

Hallo Esther,
Es gibt schon noch andere Krankheiten bei denen es zu starken Verauungsproblemen und Mangelerscheinungen kommt....
Eine Freundin hat Morbus Crohn, in Verbindung mit einer Fruktose,laktose und Histaminunverträglichkeit eine fatale Kombination..Da bin ich auch mit meinen Ernährungstips am Ende...wie auch Ärzte und Diätberater...
Die muss zweimal in der Woche an den Tropf...bei akuten Schüben hilt leider nur Kortison.
Schönen Feiertag noch
Uwe

[shakes]

Hallo Esther

Vielen Dank für die Antwort. Ich denke ja auch das es was mit der BSD auf sich hat. Die Elastase wird ja im Überfluss produziert und erst wenn sie echt niedrig ist bekommt man Probleme.
Ich denke auch nicht das es bei mir an der fehlenden Enzymmenge vom Kreon (oder Ozym) liegt, eher das es vielleicht auch nicht "aktiviert" wird.
Und wenn Du mit richter Einnahme zu den Mahlzeiten verteilt meinst, dann ja.
Ich hatte das Ozym als längstes 3 Monate eingenommen, auch mit einer BicaNorm zusammen und auch Omeprazol. Aber z.b. das Omeprazol nur 20mg 1 x täglich, da nur das frei verkäuflich ist.
Evtl ist das zu wenig, darf ich fragen was Du so an Säureblocker nimmst und wieviel mg und wieviel mal am Tag?

der schlechte Vitamin D Wert dhat wahrscheinlich auch was mit dem Darm zu tun haben, ich nehme täglich 3000 Einheiten aber richtig hoch geht der auch nicht.
Zum Querschnitt plaggt mich noch seit Ende 2012 eine schönes Ohrgeräusch und eine dauerhaft verstopfte Nase, das ziemlich gleichzeitig aufgetreten ist.
Ich bin voll die Baustelle Das mit der Nase lt HNO alles in Ordnung (warum ist sie dann dauernd zu) und der Tinnitus ist auch kein Hörsturz, soll ich mit leben.
Ist aber auch nicht das Problem, aber speziell die Nase könnte so blöd wie sich das anhört auch was mit dem Darm zu tun haben. Hab mal gelesen das die Darmschleimhaut die wichtigste wäre und alle anderen Schleimhäute im Körper damit auch was zu tun haben.

Gruss und allen einen schönen Montag

[Allende]

Die Elastase spricht schon für eine Insuffiziens der BSD. Wenn es dir, abgesehen vom Stuhl selbst, mit Enzymen (Kreon) besser geht- weniger Flaturierung, weniger Grummeln im Bauch usw., solltest du es nehmen. Meine Erfahrung ist und ich glaube auch die vieler Anderer, der Stuhl wird, auch unter Einnahme von BicaNorm und Säureblockern, nicht der Perfekteste. Wenn du etwas mehr Konsistenz reinbringen möchtest, hat sich die Einnahme von Perentherol bewährt.
Ansonsten wichtig- VK Bauchspeicheldrüse- Bekämpfung der Krebsangst- KH wählen- EndoSono anstreben.

Alles Liebe und erdenklich Gute!!!