Ich stelle mich mal vor - Meine Geschichte

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Detlef Paschke
Beiträge: 3
Registriert: 7. September 2019, 11:55

Ich stelle mich mal vor - Meine Geschichte

Beitrag von Detlef Paschke »

Hallo an alle,

ich bin seit ca. 20 Jahren Typ1 Diabetiker und seit ca. einem Jahr ist nun auch der Rest meiner Pankreas ausgestiegen.

Angefangen hat der ganze Schei... mit einer Pankreatitis, die ich vor Jahren mal hatte. Im Krankenhaus hieß es damals wie in einem Automatismus... "das liegt an ihrem Alkoholkonsum..." da ich Abends gern ein, zwei (manchmal drei) Gläser Wein trinke. (Ein zwei Bier wären nicht gut für meinen Blutzucker.)
Später habe ich dummerweise nach einer OP noch Morbus Sudeck bekommen und bin seit dem hochdosiert auf Opiate eingestellt was - im nachhinein betrachtet - fatale Folgen hatte. Ich hatte in der Zwischenzeit nämlich noch einige male eine Pankreatitis, die ich aber durch die hochdosiert Opiate aller höchstens mal als lästigen Rückenschmerz wahrgenommen habe. (Einer Nachbarin im Ort ging es fast genau so, wir haben uns neulich darüber unterhalten... :) )
Und so wurde die Pankreatitis chronisch und letztendlich gab die Pankreas gänzlich auf. Der Hinweiß kam von meinem Hausarzt. "Man Du bist so dünn geworden, was wiegst Du denn gerade..." Ich hatte das gar nicht so gemerkt, aber ich habe innerhalb von drei Monaten über 20 Kilo verloren.
Und dann ging die Suche los. Alle möglichen Bluttests, CT - "Pankreas sieht nicht gut aus, z.T. Vernarbt, chronische Pankreatitis aber sonst keine Auffälligkeiten", erste Stuhluntersuchung und Blut gefunden! "Gab es bei euch Darmkrebs in der Familie?" Also zur Darmspiegelung, Ergebnis... Nichts. Garnichts, keiner weiß nichts... Nur noch eine Idee, evtl. mal eine weitere Stuhluntersuchung auf Elastase machen. Und da war das Ergebnis. Wert nahe Null, totale Pankreasinsuffizienz.

Also, vor jeder Mahlzeit eine Pangrol 40000 und es wird wieder.
Nur leider habe ich immer noch regelmäßig, fast täglich alle Formen von Durchfall und Blähungen. Und da lese ich heute, dass es mit Lipase ja ähnlich ist wie mit meiner Diabetes und der Insulintherapie. Und, dass ich mit den 40000 Einheiten pro Mahlzeit - ich esse schon nicht sonderlich Fettarm - völlig unterversorgt bin.

Ich lese jetzt immer von der Formel, 2000 Einheiten Lipase pro 1g Nahrungsfett. Wie kommt Ihr damit zurecht?

Wie ist überhaupt die - wie nenne ich es - persönliche Einstellung zur Therapie?
Also bei der Diabetes ist es ja meist so, dass man seine Therapie mehr oder weniger selbst regelt und der Arzt nur mehr Beobachter oder evtl. mal Ratgeber ist. Mein Arzt sagt immer, "Du hast länger Diabetes als ich Arzt bin, solange wie dein HbA1c in Ordnung ist mische ich mich gar nicht ein, Du machst das schon."

Viele Grüße
Detlef Paschke
Tomas von Hindenburg

Re: Ich stelle mich mal vor - Meine Geschichte

Beitrag von Tomas von Hindenburg »

Guten Tag,

ist es denn bei Ihnen nicht klar dass die Enzyme (Pangrol) weder vor noch nach der Mahlzeit einzunehmen sind? Die richtige Einnahme ist während des Essens, also schön fragmentiert. Und lieber zu viel als zu wenig. Ich beispielsweise zähle kein Fett sondern haue mir lieber die eine oder andere Kapsel mehr als zu wenig rein.
Danke für Ihre Offenheit. Schade dass nicht noch jemand etwas schreibt. Ich heiße Sie herzlich willkommen hier im Forum.

Viele Grüße
Tomas von Hindenburg
Lillyfee
Beiträge: 135
Registriert: 25. Februar 2019, 16:01

Re: Ich stelle mich mal vor - Meine Geschichte

Beitrag von Lillyfee »

Ich gestehe ganz ehrlich ich nehme Pangrol auch immer nach dem Essen ;) Komme damit gut klar, ich nehme es aber auch nicht regelmässig sondern nur wenn ich wieder eextreme Durchfälle habe. Esse auch nicht übermässig viel Fett und achte auf die KH. Da ich ein sehr schlechter Esser bin, spritze ich aber auch mein Insulin nach dem essen, weil ich weiss wenn ich mir vornehme 2 Brötchen am Tag zu essen es meist bei einem oder anderthalb endet. So vermeide ich es wenigstens mich jedes mal in den Unterzucker zu bringen. Meine Diabetologin meint auch das wäre absolut ok. Muss halt jeder für sich ausprobieren, ich nehme ca. 1 mal am Tag 50000 Pangrol..
Detlef Paschke
Beiträge: 3
Registriert: 7. September 2019, 11:55

Re: Ich stelle mich mal vor - Meine Geschichte

Beitrag von Detlef Paschke »

Hallo,

das mit dem Spritzen nach dem Essen mache ich schon seit längerer Zeit so, weil es mir auch des öfteren schon so ging, man plante 4 BE und nach der hälfte fing man sich an den Rest reinzuquälen. Ich habe seit einiger Zeit als Schnellwirkendes Fiasp, das ist geradezu prädestiniert dafür erst nach dem Essen gespritzt zu werde da ex extrem schnell wirkt.

Mit dem Pangrol komme ich die letzten Tage sehr gut klar. Durchfall, Blähungen und Schwäche, alles weg. Das Problem war wohl weniger der Zeitpunkt der Einnahme, sondern die Menge. Ich sollte zunächst eine 40000 pro Mahlzeit nehmen und das ist natürlich viel zu wenig. Jetzt rechne ich 2000 IE pro Gramm Fett und verteile die Pillen über die Mahlzeit.
Ich lebe auf dem Land, hier isst man nicht sonderlich Fettarm. ;) Ich überschlage kurz den Fettgehalt und im zweifel nehme ich 40000 mehr.

Viele Grüße
Detlef Paschke
Lillyfee
Beiträge: 135
Registriert: 25. Februar 2019, 16:01

Re: Ich stelle mich mal vor - Meine Geschichte

Beitrag von Lillyfee »

Das mit dem Fiasp muss ich mal anmerken, nehme im Moment Novorapid, und das dauert ja immer. Mit den Pangrol kann man auch nur ausprobieren bis es passt Aber schön das es bei dir jetzt klappt :prost:
Detlef Paschke
Beiträge: 3
Registriert: 7. September 2019, 11:55

Re: Ich stelle mich mal vor - Meine Geschichte

Beitrag von Detlef Paschke »

Ja, mit der Lipase scheint es ein wenig wie mit Insulin zu sein. Man muss sich halt Rantasten, wie es am besten ist.

Fiasp als Schnellwirkendes Insulin kann ich für meinen Teil nur empfehlen. Vom Insulin ist es identisch Novorapid, hat nur ein paar Zusatzstoffe wodurch es wesentlich schneller aber auch kürzer wirkt.
Einheiten anpassen musste ich - ich hatte vorher auch Novorapid - gar nicht.

Viele Grüße
Detlef Paschke
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