Kreon wirkt nicht.

[la_ingm]

Liebe Pankreas-Community, :-)

ich danke euch zunächst herzlich für das Anklicken dieses Beitrages und bitte aufrichtig um Entschuldigung, wenn es einen Beitrag wie diesen schon gibt.
Zu meiner Verteidigung sei aber gesagt, dass ich mich seit zwei Stunden durch diverse Artikel las und natürlich auch die Suchfunktion bemühte. :-)
Vielleicht gibt es ja wirklich nichts zu meinem Anliegen - oder, ich bin einfach ein bisschen 'trottelig'. :-)
Sei es wie es sei. Darf ich euch kurz mein Anliegen vorstellen:

Ausgangslage:
Ich bin Typ-1 Diabetiker und leide seit circa 1 Jahr bewusst unter einer weiteren Funktionsstörung der Bauchspeicheldrüse mit den typischen Symptomen, die hier beschrieben werden, wie Fettstuhl, übelriechenden Blähungen rund 1,5 Stunden nach dem Essen, höherer Stuhlfrequenz, Schmerzen im Oberbauch und Rücken, usw.
Diagnostische Maßnahmen abseits der Elastase im Stuhl, waren soweit alle ohne Befund. (Gastro, Colo, Zölliakie, Laktose, MRT)
Ich habe Kreon bzw. Pangrol verschrieben bekommen.


Problem:
Problem 1:
Das Kreon wirkt nicht, oder besser gesagt, ganz selten irgendwie doch. Ich kann irgendwie keine Kausalität herstellen, wann das Kreon, die paar Male als ich tatsächlich symptomfrei war, gewirkt hat. Ich habe schon sehr viel verschiedene Dinge probiert:

Code: Alles auswählen

- Enzyme nehme ich verteilt über die Mahlzeiten.
- Mit viel Flüssigkeit probiert (gem. Apothekerin)
- Mit wenig Flüssigkeit (gem. Internet)
- AdP Treffen aufgesucht, was mir auch einige der Tips hier gab. Leider fallen die Treffen durch Corona aktuell aus. 
- Kreon sehr hoch dosiert, auf bis zu 240.000 Einheiten (gem. Diabetologe, der mir das riet. Er habe wohl Patienten, die das so brauchen)
- Ich habe Ernährungstagebuch geführt (Bis auf das ich manches Gemüse schlecht vertrage und Cola, ohne echte Kausalitätserkenntnisse)
- Ich tracke meine Kalorien über eine App und damit auch die Fette im Essen. 
- Ich esse so gut es geht 5 'kleinere' Mahlzeiten über den Tag (, die aber nicht soo klein sind, weil ich recht viel Sport mache und bis zu 4500kcal am Tag benötige)
- Ich habe Pantozol genommen, auch hier keine Besserung. (Der Magenspiegler meinte vom Befund dann, es sei zudem vom Befund keine Indikation gegeben und empfahl mir das Absetzen)

Irgendwie scheint das Problem durch so viele Faktoren beeinflusst zu sein. Ich blicke da langsam nicht mehr durch. :-)

Problem 2:

Code: Alles auswählen

Ich leide vermehrt unter Muskelzuckungen - evtl. Magnesiummangel, scheint wohl vorzukommen bei einer EPI/Pankreatitis - knackenden Gelenken und teilweise Sehfeld/Sichtstörungen. (Da ich regelm. beim Augenarzt bin wegen des Diabetes, weiß ich, dass hier eigentlich alles ohne Befund ist)
Meine Frage daher an euch, liebe community, sind das diverse Mangelerscheinungen durch das Pankreasleiden? Gibt es dazu entsprechende Erfahrungen?

Problem 3:
Wie seid ihr mit eurer Erkrankung umgegangen, als ihr auf Partnersuche wart? Ich bin aktuell single und stelle mir das uU sehr schwierig vor, eine so intime und zum Teil, mit Verlaub, "eklige" Krankheit mit einem neuen Menschen zu teilen. Mir graut es ehrlicherweise ein bisschen, wenn ich dann immer noch die hohe Stuhlfrequenz und die übelriechenden Blähungen habe, gegen die kein Kraut gewachsen zu sein schein.


Ich danke euch allerherzlichst vorab für eure Antworten.

Ingo.

[3664645]

Hallo.

ich versuch ein paar Hinweise zu geben und weiß, dass es bei dir wieder ein bisschen anders sein kann:

- also 240TE Kreon scheint mir sehr viel zu sein, außer du hast eine sehr niedrige Elastasemessung, die das hergibt oder du nimmst fettreiche Mahlzeiten, die nicht angezeigt sind bei einer EPI
- wenig Flüssigkeit ist beim Essen generell besser, außer du hast eine super stark arbeitende Verdauung und das ist dann egal wie viel Flüssigkeit du beim Essen nimmst
- das Ernährungstagebuch würde ich weiter führen, um festzustellen, wann du welche Reaktion hast - ich habe teilweise Reaktionen Tage später, der Darm reagiert später auf die Verdauungsmitspieler Magensäure, Pankreasenzyme, Gallensäure, Darmmilieus... es bleibt ein Versuch-und-Irrtum-Spiel
- Colo und Gastro sind nur Standbilder und sagen nicht immer was aus. Wichtig ist, wie gut deine Magensäure, das PH-Milieu in deinen Verdauungabschnitten ist, Darmflorastatus zeigt zum Beispiel an, ob Verdauungsbestandteile wie Fette, Eiweiße ... da landen wo sie nicht sollen
- auch eine nicht gut funktionierende Leber kann eine Fettverdauungstörung erzeugen
- du kannst auch glutensensitiv sein und keine Zöliakie haben, aber Fettstühle haben
- das mit der Aufteilung der Mahlzeiten solltest du weiter testen
- Pantozol ist nur für kurze Zeit o.k., ansonsten ist es Mist. Es reduziert die Säure im Magen und verändert die nachgehende Verdauung. Die Aufnahme von B12 ist reduziert, genau wie bei manchen Diabetesmedikamenten

- Bei einer EPI entsteht ein Mangel an B12 und den fettlöslichen Vitaminen (ADEK). Vitamin B und Magnesiummangel können alle möglichen Verdauungsproblem erzeugen.
- Wegen der Durchfälle oder häufigen Stuhlgänge bleibt die Nahrung nicht lange genug im Verdauungstrakt und es kann zu allen möglichen Mangelerscheinungen kommen, weil die Nahrung aus was für verschiedenen Gründen nicht richtig verarbeitet werden kann.

[KleinerSchrank]

Hallo,
du solltest unbedingt ausprobieren Nortase zu nehmen. Bei mir wirkt Kreon auch nicht mehr seit meine Elastasewerte unter 100 sind davor wirkte Kreon. Bei schwerer Insuffizienz wirkt Kreon nicht mehr so gut.

[la_ingm]

Guten Abend,

ich danke herzlich für die umfangreiche Übersicht, vor allem für die Mühen!

Mein Eindruck bleibt bestehen, es ist ein unklares, komplexes Lagebild.

Die Leber sollte ich wohl abklären lassen, dachte aber mit meinem laienhaften Wissen, dass die Diagnose hier vor allem über das Blut erfolgt. Gleichwohl ich tatsächlich insbesondere rechte Oberbauchschmerzen habe.
Soweit ich gelesen habe, äußert sich eine bakterielle Fehlbesiedlung, vor allem mit einer Laktoseintoleranz oder wird zumindest so festgestellt. Bitte korrigieren/korrigiert mich wenn ich hier falsch liege.
Ein Test ist hier aber o.B bereits erfolgt.

Darf ich Sie/euch evtl. fragen, welche Handlungsempfehlungen/Vorgehen Sie mir zusätzlich zum Ernährungstagebuch noch geben in meiner Situation?

Um des Rätsels Lösung auf die Spuren zu kommen nehme ich bisher mit:
Leber checken.
Symptomtagebuch führen
Nortase

Fragen wären:
• Wie geht ihr mit den Vitaminen um? Sieht man das im Blut oder wird da nur via Symptomen geschaut. (Mein Diabetologe/Endokrinologe meinte, sofern ich Ihn richtig verstand, dass keine Vitaminsubstitution mehr als Goldstandard erfolgen braucht)
• Mit Nortase habe ich mich erst ein bisschen beschäftigt. In wie weit unterscheidet sich hier die Anwendung? Nimmst du viele Pillen?

Ich verbleibe abermals mit allerherzlichem Dank vorab. Ihr helft einem Verzweifeltem in der Vorweihnachtszeit :-)

[Kerstin2015]

Hallo kleiner Schrank,
deine Aussage,das Kreon nicht gut wirkt bei niedrigsten Elastasewerten ist falsch !
Gruß Kerstin (bei der Kreon ganz wunderbar wirkt bei Werten unter 50 !)

[Sirko]

Interessantes Thema. Auch ich bin Typ 1 Diabetiker und habe seit etwa 2,5 Jahren die selben (und auch ein paar andere) Beschwerden. Es gibt Phasen da geht es mir sehr gut und dann wieder Phasen, da ist es schlechter. Richtig mies, wie zu Beginn, als alles anfing, war es zum Glück nicht mehr. Dennoch habe ich einige bleibende Probleme.
Das mit dem Muskelzuckungen kenne ich, bzw. auch vermehrten Krämpfen vor allem in den Waden/Beinen. Kann aber auch am Diabetes liegen, denn Typ 1er haben einen erhöhten Magnesiumbedarf. Manchmal, wenn es zu heftig wird, nehme ich über einen Zeitraum hinweg Magnesium und oft wird es danach besser.
Dann das Problem mit den Augen. Bin seit 20 Jahren Diabetiker (seit der Kindheit), seitdem 2 mal im Jahr routinemäßig beim Augenarzt. Mein Diabetes war bislang immer komplikationslos und mein HB lag immer so zwischen 5,7 und 6,9. Trotzdem merke ich seit ausgerechnet etwa 2 Jahren, das meine Augen schlechter werden. Nicht nur lässt die Sehleistung nach, sondern sind meine Augen auch deutlich trockener geworden. Daher nehme ich regelmäßig Augentropfen und Omega-3 Fischölkapseln, in der Hoffnung das es zumindest gegen die Trockenen Augen hilft, mal mehr mal weniger gut. Für den Augenarzt ist aber alles Tip-Top in Ordnung. Habe auf eigene Kosten schonmal Vitamine checken lassen, war damals aber alles in Ordnung.
Dann zu den Oberbauch- und Rückenschmerzen. Diese sind bei mir zum Glück nie so, das ich Schmerzmittel brauche, es kann aber schon mal ganz schön ziehen und drücken. Es gibt schon einen zeitlichen Zusammenhang mit falscher Ernährung. Muss nicht unbedingt nur zu fettig sein, kann auch mal an anderem gelegen haben (zB Zucker oder anderes). Das bleibt dann manchmal Tage oder Wochenlang so und legt sich dann irgendwann wieder. Ich nehme zu den Mahlzeiten Morgens, Mittags und Abends eine Kombi aus je einer Kapsel Kreon 35k, Nortase und Ozym 40k. Kreon kann ich soviel nehmen wie ich will, es ändert bei mir definitiv nichts an dem Ergebnis. Ganz im Gegenteil fällt mir sogar auf das, wenn ich zu hoch Kreon dosiere, meine trockenen Augen noch viel schlimmer werden. Deshalb nehme ich diese drei Kapseln pro Mahlzeit und komme so seit etwa einem Jahr ganz gut zurecht. Bei Zwischenmahlzeiten nehme ich entweder Nortase oder Ozym, da zuviel Kreon bei mir wohl nicht so gut ist.

Was mich mal interessieren würde: Wie sind deine Zuckerwerte? Hast du das gut im Griff? Bei mir gibt es schon starke Schwankungen seitdem (Kann man ja durch den Libre gut erkennen). Bei mir ist es so, das es Phasen gibt, da reagiere ich kaum auf Kohlenhydrate, der Wert steigt einfach nicht an und ich muss die Faktoren stark runter fahren. Dann gibt es aber wieder Phasen, da reicht die Insulinmenge kaum und ich bin ständig am prüfen und korrigieren. Ich weiß das sich die Faktoren vor allem auch je nach Jahreszeit ändern können, das hier ist aber noch einmal anders, irgendwie extremer und unkontrollierbarer, Außerdem habe ich auch häufig Nachts das Problem, dass der Wert nach vielen Stunden plötzlich stark ansteigt.

Eine richtige Diagnose abgesehen vom Diabetes und einer EPI habe ich übrigens nicht und alle checks (USs, CTs, MRTs, MRCPs, Endosonos, Blut) waren stets unauffällig.

[la_ingm]

Moin Sirko,

bitte entschuldige die später Antwort, aber der vorweihnachtliche Stress. Man kennt es. Ich habe mich, natürlich so wie über alle anderen Antworten hier, sehr über die Deinige gefreut! Tut gut, einen 'Leidensgenossen' zu haben, auch wenn es mir natürlich Leid für Dich tut, dass du die selben Beschwerden hast.

Vielleicht, um dich zu beruhigen. Ich leide zwar nicht an trockenen Augen, wohl aber an sehr trockener Haut. Insbesondere an den Händen und weiteren Stellen wie untere Nase, unter den Augen. Ohne abendliche Panthenolschicht könnte ich gar nicht mehr. Hierzu meint mein Diabetologe zwar, dass es eng mit dem Diabetes korreliert, wie ja eigentlich dummerweise jede erdenkliche Krankheit, aber ich vermute trotzdem eher den Zusammenhang zur - noch nicht sicher diagnostizierten - EPI.
Mit deinen Augen ist es wohl ähnlich. Genau wie gefühlt hunderte Faktoren den Pankreas beeinflussen kann, sind die Auswirkungen selbiger wohl genauso divers. Meine Vermutung diesbezüglich waren tatsächlich Vitamine und Spurenelemente, aber deine Testung ergab dies ja nicht. Mhm. Vielleicht kommt ja noch des Rätsels Lösung.
Übrigens, mir fiel auf, dass ich deutlich weniger Kopfhaare/Haarausfall habe. Klar kann das auch Genetik sein, das Alter mit 30 und Geschlecht als Mann hätte ich, andererseits liegt das weder mütter- noch väterlicherseits nicht bei einem Mann vor.
Also Haut und Haare scheinen schon zu leiden.

Zum Zucker:
Ich habe in den allermeisten Fällen einen HBA1C von 6,7 - 7,2. Das ist leider kein Spitzenwert, allerdings war ich auch nie der beste Muster-Diabetiker. Langsam ändert sich das aber. Die Tendenz zeigt hier nach oben und ich habe mir 6,5 als Ziel gesetzt. Du hast aber tolle Langzeitwerte!
Ich habe aktuell meine Therapie angepasst, als auch die Ernährung. Mein letzter Wert war 6,4 (das erste Mal im Übrigen) und hoffe auf ein erneutes Unterpunkten meines Ziels zum nächsten Termin. :-)
Meine Hoffnung liegen aktuell auf dem Omnipod Dash, den ich gerade test-trage. Sobald hier eine Smartphone Steuerung kommt, greife ich zu. Aktuell stört mich dieses PDM Gerät noch, weswegen ich noch warte. Auch, da die Krankenkasse, im Falle eines nahenden Releases, nicht erneut/zweimalig eine Pumpe bewilligt.
Kurzum ich spritze aktuell noch. Du auch? Oder trägst du eine Pumpe?

Die Schwankungen mit dem Zucker kenne ich aber genauso gut wie du. Das gleicht sich wirklich haargenau mit meinem Beschwerdebild. Auch hier hoffe ich irgendwann Abhilfe von der Pumpe, mit der sich wohl mehrere Basalraten einstellen lassen, sodass man hier effizienter gegensteuern kann.
In jedem Falle scheint es aber so, dass meine Bauchspeicheldrüse manchmal mehr, manchmal weniger Kohlenhydratspaltende Enzyme bereitstellt, was sich dann, wie besprochen und genau wie bei dir, in den Zuckerunterschieden bemerkbar macht.
Da ich aktuell viel (Muskel-)sport mache, kommt das als zusätzlicher Einflussfaktor hinzu.

Um hier Abhilfe zu schaffen, habe ich mir ein abendliches Ritual entworfen. Jeden Abend schaue ich auf Libre View meinen Tagesverlauf an, übertrage die Werte in Excel und rechne mir meine korrigierten BE Faktoren des Tages an. Diese lasse ich mir in einem Arbeitsblatt mit meinem globalen BE Faktor (Mittelwert über alle Werte) ausgeben. So habe ich immer einen guten Anhaltspunkt, wenn der Zucker schwankt. Sind die Werte soweit konsistent zum Vortag, spritze ich auch die diesbezüglichen Einheiten. Wenn sich Schwankungen ergeben, fahre ich mit dem Globalwert ganz gut. Es ist zu Beginn ein mühseliges Unterfangen, aber wenn man reinkommt, wird eine Gewohnheit draus und es macht - zumindest bei mir - das blinde Korrigieren und den Blindflug obsoleter.
Insgesamt habe ich mich aber an das häufige Messen gewöhnt, manchmal auch nachts, was auch vielleicht daran liegt, dass ich nie einen super-stabilen Krankheitsverlauf habe. (Vielleicht auch, da meine EPI zu Beginn des Zuckers schon mitbestand?)

Ich hoffe, dass Nortase bei mir Abhilfe schafft. Aktuell wirkt wirklich gar nichts bei mir. Ich halte hier auf dem Laufenden.

Ich hoffe an alles gedacht zu haben. Falls nicht, frag gerne:) Ich freue mich sehr über den Austausch. Sollten wir uns erstmal nicht hören, ein besinnliches Weihnachtsfest!

Beste Grüße.

[Sirko]

Sorry für meine späte Antwort, ich bin allerdings nicht mehr so regelmäßig hier. Deine Erfahrungen könnten die Meine sein :)

Ich spritze auch bislang noch herkömmlich, also mit Pen - Habe Humalog und seit etwa 2-3 Jahren bin ich von Lantus auf Tresiba gewechselt. Dadurch konnte ich meine nächtlichen Unterzuckerungen reduzieren und ich muss auch sagen, das durch Tresiba die Werte deutlich stabiler sind, wenn ich nichts esse.

Dein abendliches Ritual klingt sehr interessant, aber auch super zeitintensiv. Respekt dass du das so durchziehst. Ich kann mir vorstellen, dass dadurch besser Regelmäßigkeit abzubilden sind, auf die man dann am Tag drauf noch besser reagieren kann. Ich habe meine Alarme vom Libre sehr sensibel eingestellt, sodass ich relativ schnell reagieren kann, wenn der Wert zB unter 90 oder über 160 geht. Ich gebe aber auch zu, man könnte mehr machen. Meine Diabetologin sagt aber auch immer, der Diabetes sollte nicht das ganze Leben bestimmen - Tja, das stimmt dann wohl solange, wie alles in Ordnung ist :-)

Mir wurde übrigens schon mehrfach von verschiedenen Ärzten in Bochum gesagt, dass es bei Typ 1 Diabetikern gehäuft zu genau diesen Problemen kommen kann. Der OA der meine letzte Endosono gemacht hat meinte, dass er schon öfter Typ 1er hatte, die meine Beschwerden teilen. Leider kennen viele Diabetologen noch nicht diesen Zusammenhang. Wichtig ist, dass bildtechnisch alles in Ordnung ist. War letzte Woche erst wieder beim MRT/MRCP und heute morgen bei der Durchsprachen der Bilder in Bochum - bei mir ist alles in Ordnung. Ich solle allerdings nochmal in einem Jahr eine Verlaufskontrolle machen, dann im Nachgang könnte man das auch in längeren Zeiträumen einplanen.

Konntest du mit Nortase schon erste Besserungen erkennen?