SIBO oder EPI

[Morgenstern]

Hallo zusammen,

kurz zu meiner Vorgeschichte. Seit 1 Jahr habe ich Probleme mit meiner Verdauung. Vorwiegend Blähungen und mein Stuhl schwimmt meist immer oben. Ist auch ab und zu am Ende etwas matschig, aber kein Durchfall. Damals war ich beim Hautarzt und habe alle Werte checken lassen. Die Elaste war auffällig mit einem Wert von 142. Wurde zum Gastro überwiesen, um alles nochmals testen lassen. Dieses Mal hatte ich aber dann einen Wert von über 700. Mir gings in der Zeit psychisch scheiße, weswegen ich bei dem Ergebnis das Thema für mich erstmal abhaken konnte. Bin auch dann keine weitere Untersuchungen nachgegangen. Jedoch frage ich mich schon immer wieder woher das alles kommt.

Mein Symptome im Detail:
-Blähungen direkt nach dem Aufwachen
-Veränderter Stuhlgang wie oben beschrieben
- Blähungen dann immer wieder übern Tag aber auch nicht immer (unabhängig von dem was ich esse)

Ich hab bereits alles probiert. Von kaum fetthaltigen Essen, zu ganz viel Fett, keine Milch, glutenfrei, etc. Konnte nie einen Unterschied feststellen.

Könnte es jetzt eine EPI sein oder sprechen die Symptome für eine SIBO.

Noch kurz zu mir. Ich bin 26 und männlich.
Über euere Erfahrungen wäre ich sehr dankbar, da Googlen oder Ärzte mir nicht wirklich Antworten liefern konnten.

Mfg,
Morgenstern

[Ulli]

Hallo,

die Ursache von Blähungen kann viele verschiedene Gründe haben. Unverträglichkeiten ,Erkrankungen des Verdauungssystems, Verschlucken von Luft beim Essen und psychische Gründe.
Zu dem Thema kann ich einen Tipp geben : In der Mediathek des SWR "Doc Fischer" (Sendung vom 15.05.24) gibt es einen sehr
aufschlussreichen Beitrag.

Ich wusste es so auch noch nicht, dass z.B. das Mitschlucken von Luft bei einigen Menschen schon Probleme machen kann.
Besonders das CO 2 und Stickstoff der Umgebungsluft kann Probleme bereiten.

Einfach mal reinschauen, ist alles sehr gut erklärt.

[Hagemax]

Hallo Morgenstern,
hast du denn Sibo mal testen lassen. und
einen Ultraschall beim Gastro gemacht?
Ein einmalig erniedrigter Elastasewert ist leider wenig aussagekräftig. Und 700 ist top, bei mir liegen die Werte meist zwischen 200 und 350 was meiner Meinung nach auf eine gewisse Schwäche hindeutet obwohl im Referenzbereich.
Du kannst ja mal Keon zu den Mahlzeiten nehmen u schauen ob sich der Stuhl bessert. Und den Elastasewert kannst du ruhig noch 2-3 mal messen.
VG

[DOKASCH]

Hallo Hagemax nimmst du denn Kreon ? Bei mir ist dieses mal der Elastasewert auch noch im Referenzbereich aber ich merke dass was nicht sti mmt. Ich bin niemand der seinen stuhl kontroliert und konnte das auch bei vielen nicht verstehen da ich schon jahrzehnte lang damit lebe aber langsam wird es eine teure Angelegenheit weil ich mindestens 3-4 die Spülung betätigen muss bis die toilette sauber ist. Ich habe auch damit Probleme unterwegs eine Toilette aufzusuchen. Ich habe schon einiges ausprobiert . Ich war auch schon beim Arzt aber der konnte bis jetzt auch nicht viel sagen. Ich habe meine BDS Geschichte ja schon viele Jahre und bin bis jetzt gut zurecht gekommen auch Dank diese Forums.
Dorothea

[Hagemax]

Hallo Dorothea,
ja phasenweise nehme ich Kreon. Ich habe IGG4 Erhöhung aber eine Punktion
des Organs wurde nie gemacht wg Autoimmunbestätigung.
VG

[DOKASCH]

Bei meiner Punktion konnte kein aussagekräftiges Material gewonnen werden ,da die Lageverhältnisse sehr schwierig waren die ursachen meiner akuten Entzündungen konnte man auch nie genau bestimmen. Jetzt habe ich 7 gute jahre hinter mir und diese Probleme sind neu und machen mir Sorgen . Danke für deine Antwort
Dorothea

[Joshi]

Hallo Morgenstern, hast du mittlerweile eine Diagnose? Deine Symptome ähneln sich sehr stark mit meinen.

Viele Grüße

[Dirk Hamacher]

Hallo liebes Forum,

ich bin jetzt hier gelandet, weil sich meine Erkrankungen zunehmend in einen fortgeschrittenen Bereich festsetzt und ich mittlerweile an einem Punkt bin, wo ich dringend den Austausch mit anderen Betroffenen suche. Ich bin die broschüren Leid.

Ich fasse mich kurz, versprochen.

Meine erste und grundlegende Erkrankung ist CIDP, also die chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie. Dabei löst sich die Isolierschicht der Nerven auf, wie bei einem Stromkabel, bei dem das Kupfer blank liegt. Die Folge sind permanente Nervenentzündungen. Bei mir äußert sich das hauptsächlich in Taubheit in den Füßen (50–60 %) und Händen (20–30 %). Gangunsicherheit auch spontan Stürze.

Diese chronische Entzündung betrifft auch innere Organe. Da alle Organe mit Nerven durchzogen sind. Mal ist es die Niere, mal die Leber, mal der Darm, bei mir hat sich das Ganze aber vor allem auf die Bauchspeicheldrüse ausgewirkt. Das verlief schleichend, fast unbemerkt, bis zum ersten heftigen Schub im Juli 2022. Damals zeigte der Ultraschall bereits deutliche Schäden an der Bauchspeicheldrüse.

Heute habe ich drei gesicherte Diagnosen:

1. CIDP

2. Chronische Pankreatitis

3. Exokrine Pankreasinsuffizienz (EPI)

Die Schmerzen sind teilweise unerträglich. Bei einem Lipase-Wert über 1.000 brauche ich mindestens 500 mg Morphium, sonst halte ich es nicht aus. Zurzeit trage ich ein 37,5 µg Fentanyl-Pflaster und nehme zusätzlich morgens und abends 1000mg Novalgin, 200mg Tilidin und Cannabis, was mir besonders bei den neuropathischen Missempfindungen hilft (Prickeln, Brennen etc.). Aber auf schmerzlindernd wirkt. Morgen, mittags, abends jeweils 0,5 g vaporisiert.

Was EPI betrifft: Bei einer Elastase von 140 ist die Fettverdauung stark beeinträchtigt. Der Körper kann kein eigenes Enzyme mehr bilden. Die Folge: Fettdurchfälle, massiver Nährstoffverlust. Ich nehme pro Gramm Fett in der Nahrung ca. 2.000 Einheiten Pankreatin – sonst geht nichts.

Die chronische Pankreatitis ist nicht heilbar, genauso wenig wie die EPI. Wenn die Lipase-Werte über 200–300 liegen, tun die Schmerzen so weh, dass auch Opiate nur hochdosiert helfen. Dann braucht es Flüssigkeit, Substitution, absolute Schonkost für 3–4 Tage. Und Geduld.

Heute weiß ich, dass der Schlüssel zu einem relativ beschwerdefreien Leben die Ernährung ist. Ich bereite mich gerade auf die Ernährungsschule vor. Habe jetzt einen Ernährungsberater an meiner Seite und meine Frau ist bereit mitzumachen. Wichtig ist so fettarm wie möglich so zuckerarm wie möglich so proteinreich wie möglich!

Inzwischen ist meine Erkrankung so weit fortgeschritten, dass mein Arzt das Wort Pankreatektomie (operative Entfernung der Bauchspeicheldrüse) in den Mund genommen hat. Ich weiß, was das bedeutet: lebenslange Insulinpflicht, Diabetes Typ 3c, Verdauungsenzyme, engmaschige Kontrolle, ein komplett anderer Alltag.

Ich bin hier, weil ich Menschen suche, die selbst seit Jahren mit Pankreatitis oder EPI leben, die vielleicht sogar pankreatektomiert wurden oder sich mit dem Typ-3c-Diabetes auskennen

Ich wünsche mir ehrlichen, offenen Austausch, ohne Beschönigungen. Ich bin selbst Krankenpfleger, und manchmal ist das sogar ein Nachteil, weil man zu viel versteht.

Wer ist bereit, mit mir zu sprechen?

Viele Grüße

Dirk Hamacher
57 Jahre alt, Düsseldorf
Diagnosen: CIDP – Chronische Pankreatitis – Exokrine Pankreasinsuffizienz (EPI)
Kontakt: dirk.hamacher1968@gmail.com

[Ulli]

Hallo Dirk,

ich empfehle dir deinen Beitrag unter einem neuen Thread im Forum einzustellen. Unter dem o.g. Betreff geht er wahrscheinlich unter.

Alles Gute für dich

VG Ulli

[Dirk Hamacher]

Dankeschön 😊
Ich muss mehr im Forum aktiv, sein bevor ich eigene Beiträge erstellen darf!
Ist schon in Planung, trotzdem herzlichen Dank! 😃