Autoimmunpankreatitis oder doch nicht ?

[Bell2497]

Hallo 😊
Ich weiß nicht so Recht wo ich anfangen soll , ich mach mir aufjedenfall ganz ganz große Sorgen.
Ich bin 28 und im Dezember 24 bin ich ins Krankenhaus weil ich ganz starke Oberbauchschmerzen hatte und hochschwanger zu dem Zeitpunkt war.
Dort sind dann erhöhte Lipase Werte aufgefallen bis 800 und eine endosonographie hat das "bestätigt" dass es ne Autoimmunpankreatitis sei.
Eine Biopsie ist aufgrund der Schwangerschaft nicht möglich gewesen, aber auch alle anderen Blutwerte wie IGG4 / Autoimmunparameter waren unauffällig.
Ich wurde mit Cortison eingestellt 50 mg dann immer langsam reduziert bis 10 mg. Das war jetzt bis vor 2,5 Wochen. Ich war soweit auch Beschwerdefrei, hab immer wieder einzelne leichte schmerzen/ziehen gehabt. Aber dann vor etwa 2.5 Wochen habe ich wieder einen Schmerzschub gehabt , sodass ich stationär behandelt werden musste und meine Lipase bei 1200 war.
Beim Ultraschall war meine Bauchspeicheldrüse wohl richtig dick und geschwollen. Hab noch einen MRT mrcp bekommen, dort war angeblich die Pankreas total unauffällig, stattdessen war beim Magen/Duodenum Auffälligkeiten entweder entzündlich oder tumorös.
War dann bei Gastroentlegoen Sprechstunde , die wollten aber diesen Befund nicht wirklich Wahrhaben und wollen die hauseigenn Radiologen nochmal über die MRT Bilder schauen lassen.
Jetzt mach ich mir so Sorgen , weil ich immer wieder Ultraschalls erhalten habe mit v.a. auf Pankreaskarzinom, war aber entweder wegen der Luft nicht zu beurteilen oder unauffällig bzw eben nur sehr groß.
Gibt es etwas was ich noch ansprechen sollte , was man noch untersuchen sollte , hat jemand sowas ähnliches , bzw wie wurde das genau bei euch diagnostiziert? Welche Blutwerte wurden noch abgenommen, habt ihr noch andere Medikamente bekommen und sind solche Rückfälle und schmerzschübe normal ?.
Ich mach mir total sorgen , da meine Tochter erst 3 Monate alt ist und ich mir alle Horror Szenarien ausmale, ob es nicht vllt doch was bösartiges ist :(((
LG

[Hagemax]

Hallo Bell,
es tut mir Leid, dass es Dir so schlecht geht! Eigentlich wird eine Autoimmunpankreatitis nicht ohne Biopsie so einfach diagnostiziert.
Warst Du mit Deinen Befunden schon in einem Pankreaszentrum u hast Du mit der Kortisongabe eine deutliche Besserung erfahren? Gab es bei der Bildgebung auch Auffälligkeiten bei anderen Organen wie zB Nieren, Leber etc?
Blutwerte sind in erster Linie Lipase, Bilirubin, Leberwerte, Elastase Stuhl; Bei Autoimmun sind oftmals der IGG4 (nur bei Typ1), IGA, SAA, ß2 Globulin erhöht. Bei Autoimmun ist es vielleicht auch angebracht einen Rheumatologen hinzuzuziehen.
Wichtig ist, dass Du Deinen Lebenstil der BSD anpasst keinen Alkohol, fettarm, wenig Zucker u gerade bei Autoimmun wäre die Ernährung sehr wichtig. Aber wir sind hier alle keine Ärzte, können nur Tipps u Erfahrungen weitergeben. Gehe wie gesagt am besten diesbzgl in ein Pankreaszentrum., ggfs kann noch ein CT oder eine weitere Endosono gemacht werden. Eine AIP kann tumorähnliche Gewebsveränderungen an der BSD oder auch an anderen Organen machen, was aber kein Krebs ist.
Gute Besserung VG

[TomKay]

Ich möchte noch einwerfen, dass BSDK bei einer 28 jährigen Frau nahezu unmöglich ist, völlig falsche Zielgruppe für ein Karzinom. Heißt nicht, dass es nie passieren könnte, aber die Wahrscheinlichkeit halte ich für suuuper gering, sodass ich erstmal von was anderem ausgehen würde. Ein Karzinom, dass solche Beschwerden macht, würde man eindeutig als solches identifizieren können.

Viele Grüße
Tom

[Roberto]

Gerade habe ich mich bei diesem Forum angemeldet; in erster Linie weil ich als Gast nicht suchen kann. Zum Beispiel nach dem Begriff AIP. Und es fehlt leider eine Forumskategorie für (die seltene) Autoimmun-Pankreatitis. Ich selbst habe seit Mitte 2021 eine AIP Typ 1.

Zur Schilderung des Hergangs bei Hagemax:
Also erst mal das hier: ein Biopsie ist nicht zwingend notwendig, aber sichert die Diagnose dahingehend ab, dass Krebs ausgeschlossen werden kann.
Mehr dazu z.B. hier: https://www.aerzteblatt.de/archiv/igg4-assoziierte-autoimmunerkrankungen-10baa04c-b080-44e1-8348-b8ba3ba54d88 (2015, bei der Zwischenüberschrift "Diagnose). Wichtig bei der Abgrenzung zum Krebs ist z.B. das Ansprechen auf Kortisongabe. Das steht z.B. hier: https://dasgastroenterologieportal.de/krankheiten/bauchspeicheldruse/autoimmune-pankreatitis/. Dieser Artikel war mir damals sehr hilfreich gewesen! Auch im Hinblick auf zwei Typen von AIP.

Die geschilderten Schmerzen sind bei AIP Typ 1 überhaupt nicht typisch, sondern wie es aussieht eher bei Typ 2.

[Roberto]

Nachtrag: versehentlich habe ich in meiner Antwort Hagemax geschrieben. Das hätte natürlich Bell2497 sein müssen.

[alexa96]

Hallo Roberto, darf ich fragen wie es bei dir zur Diagnose der AIP kam und was deine Symptome waren?

[Roberto]

Gerne sag' ich was zu Symptomen und Diagnose.

Also angefangen hatte es mit einigen Tagen großer Müdigkeit. Eine Pflegekraft-Nachbarin meinte, dass bei mir leichte Gelbsuchtsymptomen zu sehen seien. Dann gab es dunkler Urin, und daraufhin war ich zum Hausarzt. Im Urin wurde aber nichts Problematisches gefunden. Zwei Tage später dann grauer Stuhl...
Daraufhin am gleichen Nachmittag stationär zum Krankenhaus, damit dort eine CT gemacht werden könne.
Später habe ich diese Symptomen so verstanden, dass die AIP in der Bildgebung kaum von einem Tumor unterschieden werden könnte. Ein Assistenzarzt erläuterte das mit dem Stichwort Mimikry - also sozusagen wie die Nachahmung eines Tumorgebildes am Pankreas. Und der könnte den Gallengang zugedrückt haben, weshalb der braune "Farbstoff" nicht in den Stuhl gelangen konnte. Und eben der Gelbsucht entstand.

Es gab keinerlei Schmerzen (was ja zu AIP Typ 1 passt - ist aber im Hinblick auf Relapses eigentlch tückisch).
Nach CT und zwei Tage danach MRI war die vorläufige Diagnose: Krebs am Pankreaskopf. Man fand aber keinerlei Metastasen. Ich vermute im Nachhinein, dass man da schon zweifelte, ob ich wirklich Krebs hatte. Da wurde mir die Sache mit der Mimikry erläutert. Und: dass man noch auf einen bestimmten Laborwert wartete (später wurde klar: IgG4). Der Arzt sagte, dass ich eine Chance etwa 1:100.000 hätte, dass ich keinen Krebs hätte. Daher wurde bereits einen OP-Termin für Mitte der nächsten Woche festgelegt. Für die OP sollte ich unmittelbar nach dem WE in ein anderes Krankenhaus in der gleichen Stadt verlegt werden. Unmittelbar bevor das passierte, wurde die Labormeldung bekanntgegeben: IgG4 legt nahe, dass ich eine AIP statt Krebs habe! In diesen Umständen war das für mich wie der Lottogewinn! Verlegung fand trotzdem statt, aber statt OP nun endoskopischer Ultraschall und Pankreasbiopsie. Dazu sofort Prednisolontherapie. Der schlug nach mehreren Tagen nachweislich an, und das war eigentlich schon der Beweis, dass ich in der Tat AIP habe.

Die beiden Krankenhäuser (in einer Mittelstadt) hatten keinerlei Erfahrung mit AIP. Es gab aber mindestens eine (Video)tumorkonferenz, bei der eine Stimme offensichtlich auf diese Möglichkeit hingewiesen hatte - vielleicht war auch ein Arzt von einer Uni-Klinik dabei, denn diese beiden Krankenhäuser sind zufällig auch "Lehrkrankenhaus" eben dieser Uniklinik in einer Großstadt.
Jedenfalls: es hätte einfach passieren können, dass man mich operiert hätte, und dann hätte feststellen müssen, dass ich keinen Krebsgeschwür hätte.

Fazit: Achterbahnfahrt und eben viel Glück im Unglück!