Auch ich bin neu hier ...

[Krümel]

Hallo Ihr Lieben,

auch ich bin neu hier und wollte mich kurz vorstellen. Also mein Name ist Anja (Krümel ist der Spitzname meines 13jährigen Sohnes), bin 46 Jahre alt und komme aus der Nähe von Diepholz. Leider gehöre auch ich zu den Betroffenen, die an der BSD erkrankt sind. Seit Anfang diesen Jahres habe ich die Diagnose einer schweren chronischen Pankreatitis, augenscheinlich wohl ausgelöst durch Gallensteine im Gallengang, die mittels einer ERCP im Januar 2012 entfernt wurden. Tja, und damit nahm das Drama seinen Lauf ... Nach der ERCP hatte ich einen akuten entzündlichen Schub und es haben sich innerhalb von 6 Wochen riesige Pseudozysten gebildet und die gesamte BSD ist so ziemlich vernarbt. Diese Zysten hat man dann durch eine weitere ERCP im März 2012 versucht zu "entfernen" und mir einen Stent eingesetzt. Dieser wiederum wurde nach 6 Wochen im April 2012 wieder durch eine ERCP entfernt und es ist ein weiterer Stent gesetzt worden, der nun nächste Woche wieder raus soll ...
Zusätzlich ist noch eine Leberbiopsie geplant, vor der ich unheimliche Angst habe ...
Trotz alle dem geht es mir verhältnismäßig gut. Die Schmerzen sind dank Valoron zu ertragen und essen kann ich auch noch alles. Es ist halt sehr anstrengend alle 6 Wochen für ein paar Tage ins Krankenhaus zu müssen und ein Ende ist nicht in Sicht ...
Daher bin ich sehr froh, dass ich dieses Forum gefunden habe und ich mich mit "Gleichgesinnten" austauschen und auf Unterstützung hoffen kann. Meine Familie gibt mir Gott sei Dank auch den Rückhalt, sonst wäre das Alles gar nicht zu ertragen.
Nächste Woche soll bei mir auch entschieden werden, ob eine Pankreaskopfresektion durchgeführt werden soll ... In Behandlung bin ich im Bauchzentrum des Marienhospitals in Vechta. Hat einer von Euch vielleicht dort auch schon mal Erfahrungen sammeln können? Würde mich über eine Rückmeldung sehr freuen! Bis dahin viele liebe Grüße an Alle

Krümel

[Weserberglaender]

Hallo Anja,

leider kann ich Dir zum Marienhospital in Vechta nichts sagen, ich bin in Hannover in der der Henriettenstiftung operiert worden (Pankreaskopfresektion nach Frey).

Aber die Situation in der Du Dich befindest kommt mir sehr bekannt vor. Bei mir (45 Jahre) wurde vor 1,5 Jahren auch eine chronische Pankreatitis diagnostiziert. Kommentar der Ärzte zu meine BSD: "Nichts mehr so, wie die Natur es mal angelegt hat", "Trümmerfeld". Da durch die Schwellung der BSD die Gallengänge zu gedrückt waren, bin ich auch in den "Genuss" mehrmaliger Stentwechsel gekommen. Nach einem Jahr habe ich mich dann zu einer OP entschlossen. Unser Krankenhaus vor Ort hat mir eine magenerhaltende Whipple-OP vorgeschlagen. Durch den AdP bin ich glücklicherweise zur Henriettenstiftung gekommen. Da ging es dann eine Nummer kleiner, "nur" eine zwölffingerdarmerhaltende Pankreaskopfresektion (Danke nochmal an den AdP und insbesondere Reinhard!).

Nach 3,5 Wochen und um einiges an Erfahrung reicher, war ich nach der 4,5 stündigen OP wieder zu hause. Acht Wochen nach der OP habe ich dann mit leichtem Fitnesstraining (unter Aufsicht einer Physiotherapeutin) angefangen. Vier Monate nach der OP habe ich wieder angefangen zu arbeiten (Garten- und Landschaftsbau). Hätte ich einen Bürojob, wäre es auch früher gegangen. Jetzt ein halbes Jahr nach der OP erinnert mich eigentlich nur die Narbe an die "ganze Geschichte". Gut, der Diabetes und die Fettverdauungsstörung sind natürlich geblieben. Aber dafür gibt es ja Insulin und Kreon. Damit habe ich bis jetzt beides gut im Griff, so dass ich eigentlich in fast nichts eingeschränkt bin. Glücklicherweise hatte ich vor der OP, außer bei akuten Enzündungsschüben nie großartig Schmerzen und jetzt nach der OP auch nicht.

Also für mich hat sich die OP gelohnt, denn diese ewige Stent-Wechselei ist mir echt auf den Senkel gegangen. Aber das muss jeder für sich mit seinen Ärzten entscheiden, denn so eine BSD-OP ist natürlich nicht ohne Risiko.

Ich habe Dir das jetzt geschrieben, weil ich mich noch erinnern kann, wie geschockt ich gewesen bin, als ich das Forum hier zum ersten Mal durchgestöbert habe und die zum Teil sehr erschütternden Erfahrungsberichte gelesen habe. Es k a n n natürlich eine Menge Komplikationen geben, m u s s es aber nicht!!!

Ich drück Dir die Daumen,
Bernd

[Krümel]

Hallo Bernd,

danke für Deine spontane Rückmeldung. Ich muss Dir recht geben, wenn man hier die vielen Beiträge im Forum liest komme ich mir selbst ganz "klein" vor, denn ganz so schlimm hat es mich ja noch nicht erwischt. Ich ziehe den Hut vor Allen, die solch' schlimmen Erfahrungen sammeln mussten und trotzdem noch so viel Lebensfreude ausstrahlen!!!

Aber leider ist die BSD ja auch ein Organ welches sich selbst verdaut, wenn es erst mal stark geschädigt ist, dass heißt, der Krankheitsverlauf könnte ja auch bei mir weiter gehen ... Denn definitiv kaputt ist meine BSD, die Vernarbungen werden nicht besser und es wachsen immer wieder Zysten. Schmerzfrei bin ich auch nicht, durch das Valoron sind die Schmerzen nur besser zu ertragen und wenn es gar nicht mehr geht kommt wieder das gute, alte Körnerkissen. Habe mir damit schon den ganzen Bauch verbrannt, aber es hilft. Leider nehme ich auch immer mehr an Gewicht ab. Wiege jetzt bei 1.66 m noch 46 kg. Doch irgendwelche Enzyme muss ich noch nicht nehmen und über diese Fettstühle hat mich noch keiner aufgeklärt. Eher leide ich unter Verstopfung. Ich sammele jetzt alle Infos aus dem Internet und will nächste Woche meinen behandelnden Arzt im Krankenhaus mit meinem Fragenkatalog bombadieren.
Ich hatte einen befristeten Bürojob, der leider Ende Februar ausgelaufen ist und nicht verlängert wurde. Würde ich ja auch nicht unter diesen Umständen machen. Bin seit dem 11.01.2012 krank und ein Ende ist noch nicht in Sicht. Das heißt, ich bin nicht nur krank sondern auch arbeitslos. Jetzt also das nächste Problem, wenn ich alle 6 Wochen ins Krankenhaus muss, welcher Arbeitgeber stellt mich denn da ein?
Vielleicht ist eine Pankreaskopfresektion dann doch der richtige Weg ...? Ich glaub' da warte ich aber erst mal die nächste ERCP ab und höre, was mein Dr. so meint ...
Prima finde ich, dass es Dir mittlerweile wieder gut geht. Hast Du Dich alleine für diese schwere OP entschieden oder ist der Eingriff dann doch auf Anraten Deines Arztes erfolgt? Denn es heißt ja wohl, dass bei solch' einer schweren Schädigung der BSD das Krebsrisiko enorm hoch ist, das soll wohl auch der Grund sein, warum sie meinen Kopf entfernen wollen. Wünsch' Dir auf jeden Fall alles Gute, mach weiter so und den Anderen hier drücke ich ganz dolle die Daumen.

Liebe Grüße

Anja

[Weserberglaender]

Hallo Anja!

Hast Du Dich alleine für diese schwere OP entschieden oder ist der Eingriff dann doch auf Anraten Deines Arztes erfolgt?

Also die behandelnden Gastro-Docs im Krankenkaus haben mir, nach dem per ERCP keine dauerhafte Lösung zu erzielen war, bei jedem Stent-Wechsel in den Ohren gelegen, dass ich mich operieren lassen soll. Ich habe das aber anfangs abgelehnt, weil ich auf eine Spontan-Heilung gehofft habe , außerdem hatte ich mich gerade selbständig gemacht. Aus der Spontan-Heilung ist natürlich nichts geworden!!! Für mich war letztendlich ausschlaggebend, dass ein Stentwechsel auch nicht ohne Risiko ist und das bis ans Lebensende alle 12 Wochen? Als ich dann noch eine Zyste im Corpus der BSD bekommen habe, hat mich das nur bestätigt, dem Drängen der Ärzte nach einer OP nachzugeben.

Denn es heißt ja wohl, dass bei solch' einer schweren Schädigung der BSD das Krebsrisiko enorm hoch ist, das soll wohl auch der Grund sein, warum sie meinen Kopf entfernen wollen.

Ob das Krebsrisiko eine OP-Indikation ist, weiß ich nicht. Bei mir war die OP-Indikation die Stenose des Gallengangs. Es ist auch nur ein Teil des BSD-Kopfes (Stichwort: Zwölffingerdarm erhaltende OP) entfernt worden, so dass der Gallengang wieder durchgängig ist. Ob langfristig eine komplette Entfernung des Kopfes bzgl. einer Krebsprävention besser gewesen wäre, wird sich zeigen... Nach meinen Infos (http://www.aerzteblatt.de/archiv/66880/ ... src=search) erkranken 2 bis 4% der Patienten mit chronischer Pankreatitis an einem Pankreaskarzinom.

Übrigens, bei akuten Schüben hatte ich auch ein sehr inniges Verhältnis mit meinem Heizkissen

Liebe Grüße,
Bernd

[Andi]

Hallo Anja,
habe gerade Deinen Beitrag gelesen. Ich habe eine chron. Pankreatitis aber keinen Stent.
Ich denke mit Deiner Verstopfung das liegt an den Tabletten, ich nehme Targin und da ist was drin das es mit dem Stuhlgang besser klappt, und ich muß sagen, das funktioniert sehr gut.
Was ich gar nicht verstehe, das Du keine Verdauungsenzyme nehmen mußt, bei dem starken Gewichtsverlust und den Bauchschmerzen brauchst Du diese ganz bestimmt, sonst kannst Du ja gar keine Nahrung aufnehmen bzw. diese kann nicht aufgespalten werden, das könnte auch eine Erklärung für die starken Schmerzen mit sein , solltest Du unbedingt mal abklären.
Wenn die Bauchspeicheldrüse keine Verdauungsenzyme
mehr produziert müssen diese zugeführt werden, das ist ganz wichtig sonst wird diese ja immer mehr gereizt , dazu gibt es auch viele Beiträge im Forum , kannst ja mal suchen, ist sehr aufschlußreich.
Manchmal möchte ich wissen, was bei den Ärzten so im Kopf vor sich geht .

Alles Gute und Gute Besserung

Liebe Grüße Andi

[cassiopeia]

Hallo Anja,

ich hatte vor ca. 11 Jahren eine akute BSPD-Entzündung, verursacht durch Gallensteine. Die Ärzte in hiesigem Krankenhaus haben kein großes Ding gemacht, nicht mal die Gallenblase wurde entfernt. Ein halbes Jahr später hat mein damaliger Hausarzt 3 großen Zysten auf der BSPD entdeckt, aber er meinte, die BSPD wirke zwar etwas "verstrichen", er würde sie einfach beobachten, halbjährlich kontrollieren, usw. So vergingen 8 Jahre...
Ich hatte schon immer Verdauungsprobleme, mal stärker, mal weniger. Natürlich hatten meine Gallensteine dabei eine bedeutende Rolle gespielt. 2009 habe ich dann den Hausarzt gewechselt. Mein neuer Arzt hat mich sehr gründlich untersucht und war der Meinung, dass ich mal in den Kernspin sollte...
Der Radiologe wollte sofort mit dem Chirurg einen Termin vereinbaren, aber damit war ich nicht einverstanden. Zumindest nicht in diesem Krankenhaus.
Ich habe in Freiburg in Pankreaskarzinomzentrum angerufen und Professor Keck hat mich noch am selben Tag untersucht. Es hat sich herausgestellt, dass inzwischen eine ganze Traube Pseudozysten sich auf dem Pankreasschwanz gebildet haben und es gab jede Menge nekrotische Gewebe. Also musste eine Linksresektion durchgeführt werden. Ich war total schockiert und natürlich auch verängstigt (bin Mama von drei Kindern!). Die OP war im Januar 2010.
Die Einzelheiten brauche ich hier nicht zu beschreiben, jeder kennst sie hier wahrscheinlich. Ich möchte jedochn sagen, dass ich in Freiburg sehr gut versorgt wurde. Danach kam natürlich erst mal Reha, und 5 Monate krank zu Hause. Habe Diabetes Typ 3c bekommen, aber mit Elastase hatte ich (nach 2 Monaten) keine Probleme. Im ersten Jahr nach der OP konnte ich meine Ernährung einfach nicht umstellen. Ich habe es immer wieder versucht und doch nicht geschafft. Irgendwann waren meine HbA1-Werte soweit, dass ich eigentlich hätte Insulin spritzen müssen, das ich auf keinen Fall wollte!
Ich habe erst so gut wie komplett auf KH verzichtet und angefangen mit Fahhrad ins Büro zu fahren (täglich 22 km).
Im November 2011 war mein Langzeitwert 5,8!!!
Ich habe im September 2010 mit einer Weiterbildung zum Bilanzbuchhalter angefangen (wenn jemand von euch diese Weiterbildung kennt, der weiß, dass sie die Hölle ist ) 2-mal die Woche abends 4 Std. und samstags immer vormittags.
Ich will damit einfach nur sagen, dass es trotz Krankheit und Behinderung Vieles im Leben möglich ist. Man darf sich nicht derKrankheit "ergeben".
Ich habe seit der letzten 2-3 Monaten nun leider auch zu niedrige Elastase-Werte und durch die extreme Durchfälle bin ich momentan etwas angeschlagen. Ich nehme seit ein Paar Tagen Kreon und es ist seit dem wirklich wesentlich besser.
Also, liebe Anja, Kopf hoch und lebe dein Leben, wie du es gerne leben möchtest!

LG
Nora

[Tina R.]

Liebe Anja,

Ich möchte Dich hier auch ganz herzlich begrüßen - auch wenn ich selbst erst seit April im Forum bin. Obwohl ich persönlich nie einen Stent eingesetzt bekommen habe (man hat es mir allerdings anfangs auch vorgeschlagen, aber im gleichen Atemzug erwähnt, dass dies meistens keine dauerhafte oder befriedigende Lösung wäre), habe ich nun doch schon von so vielen BSD Erkrankten gehört, dass das (auf gut Deutsch gesagt) ein ziemlicher Mist ist. Ich hoffe ganz arg für Dich, dass es auf Dauer eine bessere Lösung gibt und vielleicht helfen Dir bis dahin wirklich schon mal die Enzyme weiter. Frage ruhig noch mal nach. (Selbst wenn Du momentan eher Verstopfung hast - vielleicht kommt das tatsächlich vom Valeron). Die Enzyme führten bei den Meisten hier zu einer deutlichen Verbesserung des Gesamtzustandes). Ich drücke Dir für die weitere Diagnostik ganz arg die Daumen, auch für die geplante Leberbiopsie. Mir tut es immer für Jeden leid, der sich auch mit sowas herumschlagen muss, Aber Du siehst ja: es muss nicht zwangsläufig im Desaster enden. Es gibt viele, denen es nach einer Operation wieder ziemlich gut geht!
Ein großes Glück ist es auch, dass Du eine liebe und verständnisvolle Familie hast, die hinter Dir steht. Ich wünsche Dir alles, alles Liebe, baldige Besserung und vor allem Ärzte, die Dich gut beraten.
Liebe Grüße von Tina

[Krümel]

Hallo Ihr Lieben,

schön, dass Ihr Euch gemeldet habt! Habe soeben wieder mein Köfferchen gepackt und bin für den morgigen Tag startklar, denn dann geht es wieder ins Krankenhaus. Ihr wisst ja, die Leberbiopsie und dann am Mittwoch die ERCP mit Stententfernung und ??? Ich kann nicht genau sagen, was sonst noch auf mich zukommt oder ob sie mir wieder einen neuen Stent setzen ... Meinen Fragenkatalog habe ich auf jeden Fall dabei. Das mit der Gewichtsabnahme und keine Enzyme finde ich nämlich auch sehr fraglich und bedenklich. Trotzdem lasse ich mich nicht unterkriegen. Ich nehme diese Krankheit an, obwohl man natürlich manchmal den Kopf in den Sand stecken möchte. Man grübelt halt über so viele Dinge und wie es wohl weiter gehen wird ... Aber es wird weiter gehen! Diese olle Krankheit wird es nicht schaffen, mich zu brechen und mir meine Lebensfreude und Power nehmen, dafür lebe ich einfach viel zu gerne. Also Augen zu und durch! Dank Euch und meiner Familie lohnt es sich ja auch positiv in die Zukunft zu schauen. Also, gehen wir es wiedermal an ... Melde mich wieder, wenn ich entlassen wurde. Bis dahin, liebe Grüße an Alle

Anja