Soll ich.....oder soll ich nicht ......schreiben/antworten ?

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Reinhard
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Soll ich.....oder soll ich nicht ......schreiben/antworten ?

Beitrag von Reinhard »

Hallo liebe Forengemeinde!
Stefan1 hat geschrieben:IAbgesehen davon bin ich froh, dass nicht jeder sein Kommentar zu allem abgibt. Betroffenenkompetenz ist sicherlich wichtig, aber in manchen Fällen sollten nur diejenigen antworten, die wirklich von dem Thema Ahnung haben. Wir sind keine Mediziner und schlechtes Halbwissen kann sehr gefährlich sein, auch für die Person, die ihre Frage gepostet hat. Ich will damit sagen, dass es gut ist, dass nicht jeder, der einen Beitrag liest auch gleich meint, seinen Senf dazu abgeben zu müssen.
LG
Stefan
Diese Aussage von Stefan, die überwiegend richtig ist, ging mir die ganze Zeit nicht aus dem Kopf.
In dem Vorwort zum Forum steht folgender Satz:

Die hier publizierten Inhalte oder jene, zu denen eine Verlinkung aktiviert ist, ersetzen keinen ärztlichen Rat. Bitte konsultieren Sie bei einem konkreten medizinischen Anliegen stets den Arzt Ihres Vertrauens.

Zu der einen Aussage von Stefan über die Folgen von Halbwissen kann ich Ihm zunächst nur beipflichten,
anderseits kommt mir in den Sinn, dass wir alle hier keine Ärzte sind und eben nur über ein Halbwissen verfügen.
Die Angst, etwas "Falsches" zu schreiben, hält aber viele ab hier im Forum was zu posten. Das weiß ich aus einigen
Gesprächen, die Auffassung findet man auch unter anderem auch bei Regionalgruppenleiter.
Aber wir (der AdP) wollen gerade einen angeregten Austausch von Erfahrungen und Empfehlungen.
Das mag zunächst alles nicht zusammenpassen, ist aber trotzdem möglich.
Schildere mal an einem simplen und alltäglichen Beispiel, wie ich da vorgehen:
Betroffener:
.......laufend Durchfalle und Fettstühle was soll ich tun??
Frage wäre eine Gegenfrage und zwar nach den Enzymen.
Antwort:
.......Ich nehme drei mal am Tag jeweils drei 25.000der Kapseln Enzyme.
Antwort:
.....ich erkläre Ihm wie es richtig anzuwenden ist, die Dinger müssen während der Mahlzeit genommen werden.
Ich denke Ihr werdet mir beipflichten, bis dahin bleibt der Arzt zunächst außen vor.
Betroffenen später:
....ist besser geworden, aber noch nicht ganz weg!
Antwort könnte lauten
........Du hast geschrieben, Du hattest eine Magen erhaltene OP, spreche doch mal mit Deinem Arzt darüber, ob im Magen eine Übersäuerung vorliegen könnte und ob es angezeigt wäre, dann einmal morgens Omeprazol, Pantozol o.ä. zu nehmen.
Ich würde nie auf die Idee kommen, ihm zu raten, er solle die Pillen nehmen.
Antwort des Betroffenen:
Der Arzt bleibt bei Enzymen drei mal am Tag und von Übersäuerung hat er noch nichts gehört.
Antwort hier:
....es könnte sein, dass der Arzt wenig Erfahrung hat mit diesen Patienten da sie ja nicht so häufig wie Hypertoniker dort auftreten.
Wo wohnst Du, damit wir Dir einen guten Facharzt in Ortsnähe nennen können. Ich würde auch nie schreiben, der Arzt hat keine Ahnung. (muss er ja auch nicht).

Vorgenanntes klingt seltsam, soll aber nur ein Beispiel sein, wie so was ablaufen kann und ähnliche auch abläuft.

Hier sollte jeder für sich ausloten, wo seine Grenzen liegen. Keinesfalls kann es falsch sein, jemand einen Ratschlag (über etwas was sehr geholfen hat) zu geben, verbunden mit den Worten "spreche mal mit Deinem Arzt darüber".
Das Forum lebt ja gerade von diesen eigen Erfahrungen, ob es nun um Medikamente geht, um Verträglichkeit der Speisen oder um erfahrene Ärzte ect.
In diesem Sinn möchte ich vielen ans Herz legen, sich hier zu beteiligen. Und Ihr könnt sicher sein, solltet Ihr völlig daneben liegen, dann wird sich sofort jemand melden.Und das ist auch keine "Schande" Ist mir auch schon passiert.
Also nur Mut!!!
Schreib bitte einmal, wie Ihr die Sache seht!
Danke
Zuletzt geändert von Reinhard am 25. August 2010, 17:50, insgesamt 1-mal geändert.
Lieben Gruß
Reinhard
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Lutz Otto
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Re: Soll ich.....oder soll ich nicht ......schreiben/antworten ?

Beitrag von Lutz Otto »

Hallo liebe Forum Mitstreiter,

ich kann mich da Reinhard nur anschließen. Aus Gesprächen mit ihm weiß ich das gerade er als AdP e.V. Internet-Ausschuss - Mitglied sich oft die Frage stellt, warum bei 374 registrierten Mitgliedern oft Beiträge unbeantwortet bleiben. Sicherlich sollte man ( n ), Frau nicht um den Fragestellern einen " Gefallen " zu tun irgendetwas auf Beiträge antworten, aber die eine oder andere selbst gemachte Erfahrung mitzuteilen kann vielleicht schon eine Hilfe sein. Im Eingangsbereich des Forums ist ganz klar geschrieben, was den Nutzern auf dieser Plattform zu erwarten hat:


Dieses Board soll zum Gedanken- und Erfahrungsaustausch rund um die Bauchspeicheldrüse, beispielsweise zu den folgenden Themen dienen:

Somit ist doch wohl jeden von vorne her rein klar, dass dieses ein Austausch von Betroffenen bzw. Angehörigen ist ohne jegliche verbindliche Garantie. Aus den meisten Beiträgen kann man wohl auch entnehmen dass dieses fast allen bewusst ist. Liest man sich einige Beiträge des Forums durch, wird überwiegend oft zu erkennen gegeben, dass viele hier froh sind das AdP Forum gefunden zu haben.


Ich persönlich würde mich freuen wenn noch mehr " NUR LESER " sich hier zu Wort melden würden, egal ob mit Fragen oder Antworten.
Ich denke von einem regen Miteinander können wir alle nur profitieren
Zuletzt geändert von Lutz Otto am 26. August 2010, 10:12, insgesamt 1-mal geändert.
Ein herzlichen Gruß aus Magdeburg

Lutz Otto

AdP e. V. - Vorstrandsvorsitzender
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Ingo
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Re: Soll ich.....oder soll ich nicht ......schreiben/antworten ?

Beitrag von Ingo »

Hallo ihr Lieben,

mehrfach wurde hier auf "gefährliches Halbwissen" hingewiesen. Ich kann dazu aus eigener Erfahrung nur sagen, dass es auch im Kreise der Ärzte genügend Leute gibt, die bedauerlicherweise auch nur über solches verfügen. In meiner Laufbahn als Gewhippelter wurde mir zweimal von Fachärzten geraten, die Enzyme 1/2 Std. vor den Mahlzeiten einzunehmen und zur Bekämpfung meiner Durchfälle hat mir sogar einer geraten, die tägl. Trinkmenge deutlich herabzusetzen!!! Also wenn ich mir so 'ne Kacke von Vollprofis anhören muss, da ist mir das "Halbwissen" der Betroffenen dreimal lieber. Denn nur sie können beurteilen, wie sich was anfühlt und welche Auswirkungen die einzelnen Medikamente in welcher Dosierung etc. auf sie haben. Es ist sicherlich ergiebiger, wenn sich zwei Blinde über ihre Probleme unterhalten, als dass ein Sehender einen Blinden bei der Bewältigung seiner behinderungsbedingten Probleme berät. Ich bin sogar so kühn zu behaupten, dass sich mein "Halbwissen" in den letzten Jahren sogar zum "Dreiviertelwissen" weiterentwickelt hat. Bedauerlicherweise haben sich einige wichtige "Dreiviertelwissenden" hier aus dem Forum zurückgezogen und hoffe, dass sie dereinst wieder den Dreh kriegen hier was zu schreiben.

Gruß

Ingo
Lieber 'ne Canneloni als 'ne Wanne-Eickel !!!
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yasmin75
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Re: Soll ich.....oder soll ich nicht ......schreiben/antworten ?

Beitrag von yasmin75 »

Hallo,

ihr habt alle Recht und ganz besonders Ingo,was ich von einigen mediziner auch gehört bekommen habe,würde glatt als makaber und utopisch einzuordnen sein.
Einzig und allein Dr.Singer hatte mir den besten Rat gegeben.
Jeder ist anders,das sind die Medis die sie brauchen und sie alleine werden herraus finden welche Dosis für sie die richtige ist.Was sich als wahr herrausstellte,ich brauche keine Tabelle/Liste mehr,ich kenne meinen neuen Körper jetzt wieder bestens und bin wieder wie ein perfekt eingestelltes Team.Das dazu,zu Problemen und Fragen anderer Mitglieder hier,kann man nur Tipps und Ratschläge geben was aus eigener Erfahrung gemacht wurde,also eigentlich mehr anregungen die wir hier geben können.
Das bei schweren und medizinischen/Medikamenten,folglich nur ein facharzt urteilen sollte,ist uns allen klar.Zu der hohen Anzahl an Mitgliedern und wenige die schreiben,fällt mir nur das ein.
Einige haben doppel Accounst(Kennwortvergessen etc...),kann auch sein das sich viele vor der OP angemeldet haben und danach verlief alles gut und haben keinen Bedarf mehr oder leider kommt auch das noch hinzu,einige Mitglieder sind leider verstorben.Manch einer(war bei mir am Anfang so,vor diesem Forum im jetzigem Design)ich habe schlicht und einfach vergessen die Seite in die Favoriten zu nehmen und danach nicht mehr gefunden,erst wieder als ich im KH euren Flyer sah.
Corinna B.
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Re: Soll ich.....oder soll ich nicht ......schreiben/antworten ?

Beitrag von Corinna B. »

Ich ärgere mich zwar auch über Mediziner, die wenig Erfahrung und Kenntnis über meine Erkrankung haben. Allerdings müssen wir uns auch mal klar machen, das Bauchspeicheldrüsen- Erkrankungen immer noch relativ selten sind und wir nicht der Nabel der Welt. Viele Erkrankungen werden während des Medizin Studiums nur am Rande behandelt, selbst in der praktischen Ausbildung in einem "normalen" Krankenhaus sind BSD Erkrankungen nicht an der Tagesordnung.
Wünschenswert sind natürlich Ärzte, die sich bei einem Fall von BSD Erkrankungen bei ca. 1300 Patienten ( bei meinem Berliner Arzt zB) Sachkundig machen, aber das ist nicht die Norm. Und irgendwie ist es auch verständlich, wenn ich mir die vollen Praxen ansehe, wie wenig Zeit ein Arzt heute noch für Patienten hat.... das der dann abends Zeit für seine Familie haben möchte. Oder?
Und mal so nebenbei, den Dreiviertel Wissenden sei eine Frage gestellt. Wie lange habt ihr gebraucht um Euer Wissen um die Erkrankung so kompetent weitergeben zu können und wie genau ist euer Wissen zB. über Fibromyalgie?( Ohne Goggle)
Oder anders. Habt ihr alle Ahnung wenn euer PKW defekt ist ?? Ich nicht ! Und ich glaube man sollte auch anderen Menschen zubilligen, das sie nicht alles wissen können. Was man ihnen allerdings nicht zubilligen sollte, ist eine Arroganz ihr Unwissen dogmatisch zu vertreten. Dann sollte man den Arzt wechseln.
Ob es gerechtfertigt ist andere Menschen die ein anderes Wissen haben zu beschimpfen und zu beleidigen ist sicherlich eine Charakterfrage und eine Frage der Herzensbildung.
Mit lieben Gruß
Corinna B.

Wenn dies unser letzter Tag auf Erden wäre, würden wir ihn dann nicht lieber mit Liebe statt mit Verurteilungen verbringen?
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yasmin75
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Re: Soll ich.....oder soll ich nicht ......schreiben/antworten ?

Beitrag von yasmin75 »

Wenn man merkt das der Arzt nach der OP oder nachdem die Diagnose Pankreas/Zyste,Insuffienz,Tumor...etc.,gestellt wurde,keine Ahnung hat.Bei der Ärztekammer anrufen und die sagen dann einem wo der am nahe gelegenste Arzt ist.
Zuletzt geändert von yasmin75 am 26. August 2010, 10:26, insgesamt 1-mal geändert.
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Ingo
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Re: Soll ich.....oder soll ich nicht ......schreiben/antworten ?

Beitrag von Ingo »

Ich habe überhaupt keine Ahnung von Autos, also gehe ich - wenn meines kaputt ist - in eine zertifizierte Fachwerkstatt und verlasse mich auf deren Fachkompetenz. Wenn der Wagen nach deren Behandlung immer noch nicht korrekt läuft, gibt's die Chance zur Nachbesserung. Wenn's danach immer noch nicht klappt, haben die Jungs einfach keine Ahnung. So einfach ist das. Das gilt auch für alle anderen Disziplinen. Das hat mit übler Nachrede oder Diffamierung nix zu tun. Das gilt auch für Ärzte. Ich denke, wenn sie einen schwierigen Fall vor sich haben, müssten sie auch die Motivation entwickeln, sich dafür zu interessieren und diesen zu lösen. Immerzu die Standardpatienten zu behandeln, die lediglich einen Furz quer sitzen haben, muss doch auf Dauer langweilig sein. Ausserdem kann ein Arzt, der einen schwierigen Fall behandelt und löst, sich auch selbst entwickeln und sein Wissen und seine Erfahrung erweitern. ..........und was gibt's Schöneres im Leben als viel zu wissen ???

Gruß
Ingo
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Karl-Josef
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Re: Soll ich.....oder soll ich nicht ......schreiben/antworten ?

Beitrag von Karl-Josef »

Hallo liebe Mitbetroffene,

Ingo hat vollkommen recht, dass er immer etwas drastischer schreibt als andere, das wissen wir doch schon lange, da muss ihn nicht gleich wieder angehen.

Auch ich fühle mich nach 3,5 Jahren als Gewhippelter durchaus mehr in Richtung Dreiviertelwissender als als Halbwissender. Ich konnte auch meinem HA inzwischen einiges Neues in Sachen BSD-Erkrankter weiter geben, sei es über die Enzyme oder auch über die Ursachen der Entzündungen im Gallengangsbereich.
Er ist mir da auch in keinem Fall böse, wenn ich ihm so etwas berichte.
Aber trotzdem oder gerade deshalb überlege ich mir genau, ob ich Antworten auf Fragen gebe oder besser doch nicht.
Denn gerade wir "Fortgeschrittenen" haben schon viel mehr Erfahrung mit "schlechten" Antworten oder Auskünften auf unsere Fragen, denn wir haben diese dann meistens ziemlich schnell am eigenen Körper gespürt.

Bei denen, die erst seit kurzer Zeit Bekanntschaft mit den Erkrankungen der BSD gemacht haben, kann ich das zögerliche Schreiben und Fragen stellen schon verstehen, dazu habe ich vor 3 Jahren auch Monate gebraucht, das ist eine Kopfsache bis man sich befreit hat und mit der Krankheit leben kann.
Aber Reinhard danke für deine Anregung und starten dieses Threads, das bringt doch wieder mehr Bewegung ins Forum.

Liebe Grüße und lasst es euch gut gehen

Karl-Josef
Freundschaft, das ist eine Seele in zwei Körpern
Sternschnuppchen
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Re: Soll ich.....oder soll ich nicht ......schreiben/antworten ?

Beitrag von Sternschnuppchen »

Ein liebes hallo an Euch,
als mein Hausarzt vor 10 Jahren meine Krebserkrankung bei einer Sonografie nicht erkannte, hat er sich im Nachhinein dafür bei mir entschuldigt und daraufhin sein veraltetes Ultraschallgerät gegen ein neues ausgetauscht. Da ich zu dieser Zeit seine einzige Whipple-Patientin war und er mir meine vielen, hilflosen Fragen nicht mit seinem kargen Wissen (in Bezug der BSD) beantworten konnte, begleitete er mich zu einem AdP-meeting nach Mannheim, um sich die neuesten Infos von dort zu holen. Leider kann er mir auch nicht bei meinem instabilen und für mich beängstigendem Untergewicht weiterhelfen. Medizinisch wäre soweit alles klar, meinte er. Ich habe dieses Problem auch schon des öfteren ins Forum gestellt, habe auch mehrere Ratschläge von einigen erhalten, aber leider kamen sie für mich nicht infrage. Mehr könnt Ihr auch nicht für mich tun, liebe Forenmitglieder, aber Ihr habt es wenigstens versucht, wofür ich Euch auch dankbar bin.
Ich bin froh, dass dieses Forum existiert, auch wenn man nicht immer die erhoffte Hilfe bekommt, aber Ihr seid für mich wie eine kleine Familie, die mich (medizinisch) versteht und auffängt, wenn nötig.

Auf ein weiteres Miteinander in guten wie in schlechten Zeiten!

Gruß
Sternschnuppchen
Corinna B.
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Re: Soll ich.....oder soll ich nicht ......schreiben/antworten ?

Beitrag von Corinna B. »

Lieber Karl Josef, selbstverständlich hat Ingo vom Grundgedanken her Recht, das es wünschenswert wäre , das alle Ärzte von allem eine Ahnung haben und sich auch dementsprechend engagieren. Bloß in der Praxis ist dem nicht so, aus vielfältigen Gründen. Mein Berliner Arzt ist immer ganz wissbegierig wenn ich bei ihm aufschlage - im Urlaub bei den Kids, also mit "Fürzen die quer sitzen"- und fragt ganz viel nach BSD, Kreon etc. Meinem HA hier geht das alles ziemlich am Ar... vorbei, leider habe ich hier keine andere Alternative, es sei denn ich fahre nach HH. Zumindest kann ich meinem HA sagen was ich brauche und er verschreibt es nach regelmäßigen, ermüdenden Diskussionen. Da hilft mir hier leider auch die Ärztekammer nicht weiter.
Ich bin Ingo nicht angegangen, sondern ganz allgemein geschrieben, denn ich finde dieses Forum hat auch eine Außendarstellung und es kennen eben nicht alle Ingo und seine direkte Art.
Mit lieben Gruß
Corinna B.

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